История моего ребёнка

Привет всем! Хочу написать историю моего ребёнка. Беременность мы не планировали, но на тот момент, когда я забеременела – мы с мужем прожили вместе 5 лет гражданским браком. Поэтому известие о беременности нас очень обрадовало. Конечно мы ждали нашего первенца с нетерпением. Свадьбу сыграли на сроке 4 месяца. Всю беременность я проходила отлично: никакого токсикоза и недомоганий. Ни разу не лежала на сохранении. Ближе к родам начала отекать, но это нормальный процесс на третьем триместре. Дату родов поставили 13 декабря. К тому моменту мы уже знали, что у нас появится девочка. Выбрали красивое имя – Арина.29 ноября 2008 года я проснулась в 7:00 утра от того, что у меня мокро. Короче, я поняла, что это воды отошли. Я приняла душ. Схватки не начинались. Проснулся муж – а у меня мандраж. Страшно как-то стало. Приехали на машине в роддом. После всех документационных процедур меня переодели и провели в родзал. Схваток так и не было. В 12:00ч. меня простимулировали. Начались схватки. Помню боль была неописуемая. Врачи время от времени приходили – смотрели раскрытие. А у меня шейка матки плохо раскрывалась. Очень часто делали КТГ, т.к. большой безводный период. Чем дальше – тем больнее. Вскоре я перестала чувствовать схватки и была сплошная боль. И вот наконец-то начались потуги. Огромное спасибо акушерам, что помогли себя правильно вести – говорили, что и как делать. И вот только 30 ноября 2008 года в 1ч.40мин. (ночи!!!) появилась на свет моя девочка. Тужилась 3 раза. В итоге родила сама, без разрывов, без швов – чего я больше всего боялась. Я заплакала – когда закричала моя доченька! Это было самое настоящее счастье. Такой счастливой я себя никогда не чувствовала!!! В целом рожала 19 часов. По Апгар дочу оценили высоко – 8/9 баллов. Мне сразу показали доченьку. Вес – 3300г., рост – 50см. Затем положили мне на животик. Уже через 15 минут примчался муж – ему показали малышку. Когда меня перевели в палату – доча всегда была со мной. На третьи сутки появилось молочко. Доча смачно кушала. Но в роддоме мне сказали, что у дочи РДС II типа. То есть при плаче грудинка внутрь западает. Так бывает у деток, которые родились раньше срока. Я, получается, родила на 2 недели раньше. Нам предложили стационар, но я отказалась, потому что знала, что так бывает и это проходит через 2 недельки. Конечно, если вдруг ребёнок простудится, то это может перерасти в пневманию, а это очень опасно для грудничков. Я всё это осознавала, также и то, что в любой момент можно вызвать скорую. В целом, мой ребёнок был здоров и я не видела смысла в госпитализации. За день до выписки пришла врач забрала Аришу и сказала, что будут делать прививку от Гепатита В. Причём, она не объяснила что это за прививка и её последствия. И тем более не сказала, что от неё можно отказаться.На следующий день нас выписали из роддома. (То есть, мы пролежали 4 дня – на пятые сутки.)Муж как полагается встретил нас. Дочу красиво одели – завернули в конвертик с розовой ленточкой. Этот живой конвертик торжественно вручили папе и мы поехали домой. Но, к сожалению, дома пробыли мы недолго. На следующий день после выписки пришла наш участковый педиатр. Когда она увидала, что у нас РДС, она с вытаращенными глазами начала мне рассказывать страшилки, уговаривала, чтобы срочно легли в больницу. Я, естественно, испугалась и нас в этот же день увезли на скорой. По приезду в больницу нас осмотрела врач. Сказала, что в лёгких хрипов нет, никакого РДС она не находит. Но решила не отправлять домой, а взять все анализы, а там уже решит, что с нами делать.Уже на следующий день у нас были взяты все анализы. Нам назначили пройти целый список врачей. В общем сказали, что у нас желтушка. Я и сама заметила, что склеры глаз желтоватые. Цвет кожи был нормальный. Билирубин общ. – 132,6; прямой – 9,7. Мы лежали под лампой. Цвет кожи постепенно стал приобретать желтушный оттенок. Ещё, у нас не заживал пупок. Каждый день обрабатывали ранку. В один «прекрасный» день пупочная ранка закровила. Взяли анализы – началось кровотечение из мест забора крови. Было принято решение о переводе дочу в реанимацию. Я все время была с ней. Мне даже разрешали заходить в реанимацию и смотреть на доченьку. Домой я не пошла – лежала этажом выше. Понимала, что очень нужна своей малышке. Уже на следующие сутки дочу снова принесли мне. Вот тогда она была очень жёлтая! И глазки и вся кожа с зеленоватым оттенком. Лечащий врач сказал, что это ваша желтушка новорождённых проявилась (на 10 сутки!!!). С тех пор билирубин, то падал, то поднимался. Вскоре прямой билирубин стал выше непрямого. Нам отменили лампу. Капали только глюкозу через носик и всё. Проходили различные обследования, т.е. УЗИ, анализы, осмотр специалистов. Каждый специалист что-то находил по своей части. Вот перечень выставленных нам диагнозов: ВПС: ДМПП (Врождённый порок сердца. Когда я спрашивала у врача зарастает ли это окошко (у нас было 7мм), она сказала, что на её практике такого не было, чтоб зарастала(работает 25 лет!!!)). Внутриутробная инфекция. Частичная атрезия внутрипечёночных желчных протоков. Пупочная грыжа. Дисплазия тазобедренных суставов. В итоге, мы пролежали в этой больнице 1,5 месяца!!! В палате лежали одни, хотя палата очень большая на троих мамочек и столько же детишек. Но к нам никого не ложили, так как боялись инфекций. Кто только не смотрел нас за это время! И неонатологи, гепатологи, кардиохирурги, кардиологи, окулисты, невропатологи, хирурги, генетики, инфекционисты, лор и т.д. Сколько по нам было консилиумов!!! Итога никакого. Желтуха не проходила, билирубин самый низкий был 89,3. Мы сдали все анализы от неонатального скрининга до вирусных гепатитов. Прошли кучу исследований. В больнице с дочей мы отпраздновали все праздники от нового года до папиного дня рожденья. Я думала с ума сойду. Мне казалось, что я уже живу в этой больнице, но терпела ради дочи. Говорила, что скоро билирубин упадёт и нас выпишут. Но улучшений не наблюдалось. В целом, доча была очень активной, в месяц начала держать головку, улыбалась, гулила. Там же взяла в ручки свою первую погремушку, которую подарил нам папа. Мужу тоже было очень тяжело одному. Мы все так ждали рождения дочери. И вся беременность прошла легко – никто и не думал что так всё получится. Сколько молитв я перечитала! Сколько слёз пролила! Но это было только начало. Пугала неизвестность. Наша врач толком ничего не говорила – только консилиумы собирала. Неизвестен был и диагноз. Все вышеперечисленные диагнозы написаны со знаком вопроса. Я понимала, что надо что-то делать! Спасать ребёнка, а не сидеть в больнице и ждать неизвестно чего. Я поговорила серьёзно с врачом. Она предложила сделать радиоизотопное исследование, чтобы подтвердить атрезию. Но в нашем городе была какая-то проблема и они могли сделать только через месяц. И вот тогда я решила написать расписку, что ухожу из больницы под свою ответственность забираю ребёнка. Уже на следующий день мы приехали с дочей в клинику в Новосибирск, где нам сделали радиоизотопное исследование. Врач подтвердил, что желчь не поступает в проекцию общего желчного протока и кишечник. Функция гепатоцитов снижена. Своими словами сказал, что 90%, что это атрезия. Ещё сказал, что такие операции делают в Москве.Когда мы вернулись в свой город из Новосибирска и показали заключение радиоизотопного исследования нам предложили сделать операцию. Но не по Касаи, как делают в случае атрезии, а «типа вскрытия». Это слова хирургов. То есть делается вскрытие и смотрится причина, то есть уточнение диагноза. Летальность 90%. Вы представляете мою реакцию?! Я конечно же отказалась. У меня в мозгу были мысли, что раз такие операции делаются в Москве, то нам и надо туда ехать. А если здесь сделаем, то ничего хорошего не выйдет. Тем более перед операцией подписываешь кучу бумаг, тем самым снимаешь в врачей ответственность. Так что тут началось! Врачи с нами ругались, чтобы мы подписывали либо отказную от операции, либо делали операцию. Мы столько выслушали в свой адрес! И все врачи в один голос уверяли, что ребёнок жить не будет. Это говорили и хирурги, и гепатолог, и вся поликлиника… А я сказала, что мой ребёнок будет жить и посмотрит ещё вам в ваши бесстыжие глаза! Короче переругались со всеми. Но мы понимали, что тянуть нельзя ни минуты. По интернету сами нашли Филатовскую больницу в Москве. Я по телефону связалась с врачом, выслала по факсу ему все наши выписки и исследования. И уже через 2 дня (!!!!) нам прислали официальное приглашение на госпитализацию в Москву. Причём, всё бесплатно, по полису, т.к. проживаем на территории РФ. Но нам надо было собрать ещё комплект документов. В этот комплект входила выписка краевого хирурга. Вот тут нам начали вставлять палки в колёса начиная с нашей поликлиники и заканчивая краевой больницей. Отвечали что выписку вам хирург не даст, он уже типа нас смотрел. А я всё время с дочей была, даже когда она в реанимацию попала и никакой краевой хирург нас не смотрел – я его в глаза не видела. Но он отказался нас принять. Пришлось пойти на крайние меры. Мы написали письма кому только можно: Главе города Барнаула, в администрации, в комитет по здравоохранению, даже ходили к депутатам. И это подействовало!!! Спасибо огромное властям за помощь. За недельку собрали документы. И когда доче исполнилось 2 месяца мы уже были в Москве!!! Прилетев в Москву, у нас как положено взяли все анализы. Включая различные ПЦР-исследования и генетические. Сделали биопсию печени. И что вы думаете? Диагноз не подтвердился! Сказали, что операция на данный момент не понадобится. Но у нас врожденная гипоплазия внутрипечёночных желчных протоков, то есть печень «не дозрела» внутриутробно. Протоки есть, но они немного деформированы. В итоге может привести к циррозу печени. А при циррозе – единственное спасение жизни человека – пересадка печени! Пролежав в Москве 1 месяц, нас отпустили домой, но с тем условием, что каждый месяц мы будем приезжать на контроль, чтобы отслеживать состояние здоровья. Запретили без ведома Московских врачей принимать какие-либо лекарства и ложиться на госпитализацию. Приехав в родной город, мы конечно же всё показали нашим врачам. Вы не представляете, как со мной разговаривали! Все на ВЫ, с почтением и уважением. Говорили, если что нужно – сразу к нам – мы всё сделаем. И правда, как буд-то подменили наших врачей. Конечно я понимала, что меня начали бояться – лишь бы письма не писала. За спиной шептались, что я скандальная мамочка. А мне всё равно! Я давно поняла, что кроме нас, наши дети никому не нужны. И надо делать всё ради спасения жизни ребёнка. А тем временем, здоровье доченьки ухудшалось. Билирубин всё время был завышен, также и АЛТ, АСТ. Это показатели, которые отвечают за функцию печени. Анализы были очень плохие. Каждый день мы принимали лекарства, которые нам выписали в Москве. Ещё нам в Москве выписали кушать лечебную смесь. А я кормила дочу всё время грудью. Для меня было очень больно морально смотреть как доча кушает смесь, в то время, как у меня молоко хлестало из груди. Каждый месяц мы исправно летали в Москву. И к 7 месяцам нам поставили цирроз печени.Для меня этот диагноз прозвучал как приговор. В 7 месяцев доча отказалась от груди, теперь ела только смесь. Пупочная грыжа была огромная. На попе вылез геморрой. Над губой была шишка – гемангиома. И личико было немного перекошено. К 7 месяцам Ариша перестала набирать вес и расти. Начал увеличиваться животик. Она не могла сидеть, лежать на животике. В животе скапливалась жидкость – асцит. Ножки были слабенькие – запретили ставить на ножки. Постоянно кричала – видать было очень больно. Вся была жёлтенькая: и кожа и глазки. У неё на тот момент были огромные умные глаза. Не такие, как у всех деток. Смотрела и как буд-то говорила: я хочу жить! У родственников тоже были сомнения на тот счёт, выживет ли она. Я запретила всем смотреть на неё с сочуствием и подходить со слезами на глазах. Сама уходила рыдать в другую комнату, чтоб доча не видела. Но я всё время молилась, я верила, что доча будет жить. И всё время каждый день по несколько раз говорила ей: «Ты будешь здорова, ты будешь счастлива!». Дочу мы покрестили в 1,5 месяца, как только выписались из больницы. В Москве я три раза ездила к Матронушке: молилась и просила здоровья для доченьки.

На тот момент мы практически всё знали про пересадку печени. Такие операции делают в Москве, но у деток стали делать недавно. А давно делают в Бельгии, Германии. За границей операция стоит 87 000 евро. И мы конечно понимали, что таких денег нам не собрать. Решили делать операцию в Москве. Оставалось найти донора. Вообще донорами часто являются родители, но ни я, ни муж не подходили по группе крови. У нас с мужем 4, а дочи 3. Тогда сказали искать донора среди родственников. Подходил брат мужа, то есть, Аришин дядя. Мы с ним поговорили и он сразу согласился!!! Конечно, мы были очень рады. Не каждый согласится на такую сложную операцию. И очень много детей умирает, так и не дождавшись ни от кого печени. Печень – единственный орган, который восстанавливается. У донора берут часть печени и вшивают ребёнку. Затем и у донора этот кусрчек отрастает, и у ребёнка печень начинает функционировать. Уже в 10 дочиных месяцев мы вместе с донором были в Москве. В НИИ трансплантологии.До операции мы пролежали всего две недельки. Это очень мало, некоторые и пол года ждут очереди. Операция была назначена на 14 октября 2009 года. Я очень переживала, но и понимала, что это единственный выход. И вот настал долгожданный день. В 9:00 утра донору поставили укол и увезли на каталке в операционную. В 10:00 сказали отнести дочу. Я сама несла её на руках до операционной. И конечно же разревелась, когда отдавала дочу врачу. А доча была спокойной. Ей надели на голову стерильную шапочку, она лишь только смотрела на меня своими огромными глазами… Затем были бесконечные минуты. Время от времени появлялись врачи и я спрашивала, как идёт операция, как состояние доченьки. Мне лишь отвечали, что всё идет планово. В 17:00 вечера сказали, что операция у донора закончилась. Он пришёл в себя, уже перевели в реанимацию, у него всё хорошо. Я лишь сидела и молилась… Только в 24:00 вышел врач и сказал, что операция прошла успешно, дочу уже заживают и мне нужно идти отдыхать. Только после этой новости я смогла уснуть. В итоге операция длилась 15 часов.
Уже на следующий день перевели донора. Дочу я увидела только через сутки. Она очень сильно похудела. Не было огромного живота. Цвет кожи и глазок был нормальный. Это были уже совсем другие глазки – счастливые. Врачи называли дочу червячком. Она, несмотря на тяжелую операцию, активно двигала руками и ногами. Конечно, она ещё была слабенькой. Не могла сидеть. Была привязана к кроватке, чтоб не вырвать трубочки-дренажи. Но я была счастлива, что всё хорошо закончилось. Через дней 5 дочу разрешили кормить. Сначала потихоньку, потом увеличивали до нормы. Донор на третий день уже вставал и ходил по коридору. Донора выписали через две недели после операции, а нас с Аришей через три. Это очень быстро. Я даже не хотела уезжать – боялась осложнений. Конечно мы сейчас принимаем кучу препаратов. Один из них будем пить всю жизнь. Но это уже мелочи, главное, что доча жива и здорова. Спасибо огромное брату мужа, что согласился стать донором. Он спас жизнь нашей девочке! Теперь наша жизнь разделилась на до операции и после. После операции, доча как-будто заново родилась! Во время пересадки доче прооперировали и пупочную грыжу. Теперь пупок не торчал на 6 см. Геморрой исчез сам собой. Исчезла и гемангиома над губой. У дочи начали вылазить зубки. В 11 месяцев она сказала свои первые слова: папа и мама. Ариша начала сидеть, ходить в ходунках, кушать – это счастье, после таких испытаний. Сейчас Аришке 1 год и 3 месяца. Она здоровый ребёнок! Все анализы в норме. Доча смеётся!!! Правда сама ещё не ходит, но зато очень быстро ползает. Уже вовсю говорит. Всё что было раньше для меня как страшный сон. Лишь огромный шрам на животике напоминает об операции. Сейчас мы наблюдаемся только в Москве. К нашим врачам не ходим, даже не узнаем рост и вес. Я вообще разочаровалась в нашей Алтайской медицине. Ещё в Москве узнала, что Алтайский край на втором месте после Чечни по детской смертности. Что многие лекарства, которые выписывают даже при простуде – неэффективны и их можно даже и не принимать. Узнала, какие наши врачи – что ничего не знают, зато строят из себя умных. Я не имея медицинского образования разговариваю с врачами на их языке. А в нашей поликлинике даже не знают, как расшифровываются некоторые анализы!!! Ещё мне сказали, что при нашей гипоплазии мы могли бы обойтись без операции, если бы нам в роддоме не поставили бы прививку от Гепатита В. Доча родилась на 2 недели раньше срока и организм был не готов к живой вакцине. А врачи делают прививки, без предварительных обследований. Почему в роддоме даже не предупреждают о последствиях?!!! Откуда молодым мамам знать, что может произойти?!!! Уже сейчас врачи говорят что, мол никто не застрахован. Так говорите об этом! Пишите об этом! Зачем скрывать, врать в глаза? Нам здесь даже диагноз не смогли точно поставить! Я очень хочу ещё ребёнка, но уже заранее знаю, что откажусь от прививок в роддоме. Я вообще против прививок. Теперь…