Немного наших новостей)

Были мы в среду в Оренбурге у московских врачей.
Пока я не могу ответить довольна ли я приемом на все 💯 тк заключения мы пока не получили.
Но радует одно!
Анфисе взяли браш биопсию на строение ресничек, посев.
Мише/Грише взяли браш биопсию на строение ресничек, генетику на ПЦД в МГНЦ, посев, секвенирование генома в программу от Роснефти это конечно все очень и очень долго будет, ну да ладно когда нибудь придет.
Врач видит картину ПЦД у Миши однозначно, удивлена что еще тогда 8-10лет назад никто не подумал в эту сторону когда он мучился с ушами/слухом…
По Грише тоже сказала 99% пцд…
Сказали, что у Анфисы экзом однозначно выдаст что-то интересное для всех с такой клинической картиной, в рекомендациях дадут гематолога и контроль эластазы (в планах писать заявление на все анализы, и через пару лет в суд на цгб подать).
Мише надо сделать КТ пазух носа, а Григорий продолжает все тоже самое и просто ждет результаты.
Месяца 3-4 теперь просто ожидание.
За 3дня проехали порядка 2.5тыс км🙈
Немного наших новостей)
Немного наших новостей)
Немного наших новостей)
+2

Екатерина
4201270

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юлия
А из какого вы города, если не секрет?
Пожаловаться
Елена Коробова

Какая девчушка симпатичная у вас))

Пожаловаться
Елена Коробова

А в суд на црб подать на что хотите?

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Спасибо ☺️
Возмещение оплаты анализов.
Савелию гормоны сдавали платно, хотя я писала заявление но даже ответ не получила🙈
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 
Аааа а, тогда конечно. Ещё на моральный ущерб можно заодно подать))
Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Это конечно, решила что каждый раз не буду бегать, а накоплю приличную сумму и подам потом за 2 года
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Правильно

Пожаловаться
Вики null

А очень-очень долго- это сколько ждать?

Пожаловаться
Екатерина
Вики null 
Люди ждут с июля 24 и результат не получили еще) тут нет четко установленных сроков тк мы учавствуем в исследованиях) но думаю то за год все же мы получим результаты.
У Анфисы платно анализ был экзом, дак там да есть сроки которые мы ждем.
Пожаловаться
Вики null
Екатерина 

Ого...

Пожаловаться
Татьяна
Отличные новости)))
Пожаловаться
МамаТаня
Хорошо
Пожаловаться
Какая Есть

Ну вот. Наконец то они поставили норм диагноз т

Пожаловаться
Екатерина
Какая Есть 
Ну он и был, и терапию нам изменили только в том плане, что назначали мометазон в нос на 6мес. И антибиотики пропишут сразу по 2 за курс) а сейчас пьем по одному но 10-14дн.
Она вообще посмеялась «а чего вы приехали? Вы мамочка все знаете, и терапия у вас правильная»
Муж сидел в полневшем шоке и не понимал о чем мы с ней разговаривали
Пожаловаться
Элина
Молодцы! Все будет хорошо.
Пожаловаться
Yulia

Ничего не поняла, что написано. Но поняла, что ты добилась чего-то серьезного. Надеюсь все будет хорошо.

Пожаловаться
Екатерина
Yulia 
Сдали кучу анализов бесплатно которые расставят все точки над и)
Сэкономили тысяч так 500 на анализах🙈
Пожаловаться
Инга
Молодцы!!
Я всегда поражалась, когда находят редкие диагнозы. Наш врач почки от ОРВИ отличить не может
Пожаловаться
Татьяна
Инга 
К счастью не все врачи тупые)))
Пожаловаться
Екатерина
Инга 
Ну нам же профессор в Москве его выставила под? По телефону 🙈 потом подтвердили, терапия у нас уже была под него тоже тк он схож с муковисцидозом, но тк у нас еще и жкт поэтому наша терапия полностью под мв