КАК Я СТАЛА ОСОБЕННОЙ МАМОЙ (часть 1)



Разделила рассказ-информацию на 2 части.

1 часть будет - сухая хронология: начну рассказывать с фактов - как поняли, что делали и что делаем сейчас, 2 часть - моральная: пройдемся по моему состоянию и как я выкарабкивалась, как нашла в этом новый путь и новые цели. Как пережили это с Никитой и не развелись, хотя были к этому близки. 

В своем профиле я создала раздел «Добрыня», если вдруг кому-то пригодится - там можно будет найти важные темы и просмотреть наш путь. (Не знаю работает ли это с телефона, но с компа видны разделы журнала)



Приступим. В 1 части будет про: первые признаки// что делать, если вы подозреваете, что с вашим ребенком, что-то не так// диагноз Добрыни в начале пути и сейчас (сентябрь 2023)// причины диагноза // важные советы мамам, у которых ребенок в возрасте от 1,5 до 5 лет


Добрыня развивался нормально, физически, интеллектуально. Иммунитет у него и по сей день прекрасный - более он даже с постоянным садиком максимум раз в полгода (ттт). У врачей к нам не было претензий. 

Но сейчас, когда я смотрю на деток в 1,5-2,5 года я понимаю насколько у него были проблемы уже тогда. Только вот был самый страшный фактор, который мешал мне это увидеть, а точнее серьезно задуматься: общественное мнение. «Ой, да мой тоже до 5 молчал» (Боже, даже боюсь представить, если бы я продолжила слушать такое, что бы было… За год активной коррекции я видела и 11-летних мычащих детей без аутизма и других серьезных диагнозов. ВАЖНО для мам: мозг ребенка максимально пластичен ДО 5 лет. Поэтому ваша задача до этого возраста корректировать все, что на ваш взгляд или взгляд специалистов не норма. Н-р, агрессия, гиперактивность, речь, пищевое поведение и тд) 



Что я замечала, но отмахивалась:
- в отличие от Ани Добрыня никак не мог выучить где у него ручки/ножки и тд.
- Анюта еще совсем малышкой все это мне показывала. Не отзывался на свое имя.
- Не было указательного жеста (когда ему было что-то нужно, он просто подводил меня за руку к месту или предмету).
- После операции на зубках очень сильно сократился пищевой интерес - он стал есть очень ограниченный список продуктов. Я это списывала на страхи после зубной боли. И надеялась, что само вернется…

Подозрения у меня были. Были и «знаки» - ролики в соцсетях с детками аутистами. Но я отмахивалась, Никита тоже говорил - «все с ним нормально!» Так и жили. 



Лето 2021 года. Добрыне 2,5 года. Наша няня (с образованием детского психолога) стала намекать мне, что с Добрыней что-то не так. Я признаюсь честно принимала это в штыки… как и все остальные намеки в след.год - типичное отрицание. (О котором я безумно жалею сейчас)
Но она убедила меня сходить к неврологу - моя ошибка номер 1 - я пошла в поликлинику (и не подумайте, что я думаю, что ВСЕ врачи в поликлиниках плохие, но все же, по статистике, с проблемами в речи и поведении до 3-4 лет они даже не хотят разбираться). Выписали: глицин, магний и абилитацию в центре района. Сходили в этот центр на диагностику вместе с няней, где нас принимал психолог и дефектолог. НИКАКИХ сильных нарушений, намеков на диагноз, предписаний на обследования - НИЧЕГО мне не дали. Только предложили заниматься у них. В силу того, что занятия у них по программе только до 3 лет ребенка - мы туда со всей бюрократией так и не успели даже походить. 



Осенью пошли в первый частный сад, и первый сад откуда нас попросили уйти. Там мне спустя 2 недели прямо сказали, что ребенок неудобный, не хочет участвовать в активности (хотя все режимные моменты выполнял исправно). Логопед сада обратила мое внимание на отсутствие зрительного контакта (еще звоночек. Ранее он был и я опять же не хотела верить. И намекнула на аутизм. 

Вызвала на дом дефектолога-логопеда на диагностику. Все, что она выдала - «он глухой». Отправила на 100500 тестов дорогих. Но он не был глухим на 1000 процентов, в чем я оказалась права. (Он песни запоминал на раз и напевал). 
Речь у него была, но просто своя, ни о чем. Не было речи для общения. 

После этого логопеда я снова забила, тк придуманная глухота подарила мне только сомнения во всех специалистах. 

В ноябре мы переезжаем в загородный дом. Там он постоянно с няней на проживании с нами. Сравнения с другими детьми нет.

Весной 2022 года возвращаемся жить в Питер. Я уже начинаю не на шутку переживать за отсутствие речи и жуткие истерики на возвращение домой, отказы и тд. Жуткие настолько, что он будто никого не видел, задыхался.

Август 2022. Отдаю в частный сад. Ему там очень нравится. Воспитатели справляются. Я крепко решаю с осени заниматься с логопедом. Но… перед 1 сентября нас снова просят уйти. Уже конкретно говоря, что у Добрыни не просто задержка речевого развития, как поставил невролог в поликлинике. 

В этот же момент у нас няня нейропсихолог, которая здорово помогала мне в поиске информации шагам дальнейшим. 



Сентябрь 2022 (Добрыне 3,7) - первый невролог в частной поликлинике. Неудачный. Не проведя ни единого обследования, кое-как осмотрев ребенка назначает кучу уколов и серьезных препаратов. Моя первая фраза от врача: «Мамаша, а где вы были?» (Их будет немало) 

Дальше череда диагностик в речевых центрах, неврологи через знакомых, психиатр. 

Кратко: после череды отвратных диагностик в центрах, находим наш любимый по сей день - Говоруша. С специалистом от Бога Ириной Витальевной. Которая сразу и поставила точный диагноз, который будет с нами еще полгода. «Сенсо-моторная аллалия с признаками РАС (форма аутизма)». 

Психиатр ставит диагноз чистый РАС. 

Вступаем в активную коррекцию (сюда еще приплюсуйте мою депрессию и отрицание Никиты - но об этом потом) 


В марте 2023 отправляемся на 1 реабилитацию в ДРВЦ им. Альбрехта. Лежим 3 недели. Добрыня меняется на глазах, меняюсь я. После это реабилитации снимают диагноз РАС. Я победила. Но это лишь малая победа на нашем пути, как оказалось. 



На данный момент (сентябрь 2023) мы лежим на реабилитации от центра Доктрина. 


Актуальный диагноз: СДВГ (который останется с Добрыней на всю жизнь), ОНР - 1-2 (общее нарушение речи), задержка экспрессивной речи. 

Если простыми словами: истерики, отказ от любой системы и правил (специалисты постоянно «ломают» его), речь на 1,5-2 года, единственная экспрессивная речь (то, что он решает сказать сам без подсказок): я тебя люблю (мне). 

И да - это уже великолепно, Ведь это значит, что он будет говорить.

Также у него прекрасный интеллект: читает, пишет, говорит и знает слова на 2 языках (англ и русский), отличная фантазия (инженерная) - отмечают все специалисты, что любит строить конструкции, которые изобретает сам. Что означает, что как и многие особенные дети он в чем-то даже более развит, чем нормотипичные дети. 
У него нет агрессии, он очень нежный и тактильный мальчик. Любит сестру. Любит общество (для более тяжелых случаев свойственно отрицание других детей и игры только в своем мире с самим собой)
За время коррекции он начал отлично понимать и реагировать на обращенную речь, появился указательный жест, жест «дай», ответы да или нет, он включает речь, то есть он может сказать - «мама дай сок» и все, что попросишь - теперь надо научить использовать это для коммуникации самостоятельно. 
Но то, что как я написала выше, он внезапно подходит, смотрим мне в глаза, и говорит «я тебя люблю» - мой свет в конце тоннеля. Это самый главный показатель - он ЗНАЕТ, зачем нужна речь, Он выражает свои чувства.
Он становится более усидчивым на занятиях, особенно с педагогами, которых уважает и которые не прогнулись под ним)) Он очень крутой манипулятор. И он до последнего будет бороться за то, чтобы не делать что-то по инструкции))

Прогнозы и что нас ждет: 



к 8-9 годам он сравняется в речевом развитии с ровесниками.
В школу будет ходить обычную, но 1 класс будет адаптационный (то есть 1 год, он не будет учиться по программе, а будет просто адаптироваться к школе, обучению и тд) - далее по программе.
С СДВГ нам работать еще очень долго - спорт, психолог, препараты. (Это сейчас новый для меня путь исследования. Нужно изучить, как облегчить ему обучение, эмоциональные перепады в пубертат и тд)
Надо запускать речь - тоже пока челлендж для меня.
Спец садик, инвалидность (скорее всего недолгая, конечно, но долго нам и не надо)
Еще куча денег, сил и терпения. 

И вы знаете я очень часто слышу, что у нас далеко не самый тяжелый ребенок. Но … мне даже страшно представить, что же там, когда тяжело.. 
Те, кто знают меня давно тут, очень хорошо знают, что я сильная, но тут даже я чуть не сошла с ума. Но об этом во второй части. 

НО. У нас все будет прекрасно. Мы справимся.

Если вы подозреваете, что с вашим ребенком, что-то не так - тут путевой лист по поиску диагноза или его опровержению (мой проект) - https://t.me/emerald_school/5

Заходя немного вперед, скажу, что эта тема (детей с ОВЗ, особенного материнства, диагностики, работы с особенными детьми) знакома и понятна для меня не только, как для мамы особенного ребенка со своим опытом, я всегда полностью погружаюсь в темы работы или жизни, и эта не стала исключением. Поэтому: следите, задавайте вопросы, если не смогу ответить сама - дам контакты/врачей и тд. 



Всем мамам, что пишут - какие признаки? Как поняли? Я бы раньше ответила - не ищите ничего в своих детях. Сейчас я скажу - исследуйте своих детей. Слушайте себя. Лучше пусть о вас думают, что вы тревожная, чем вы потеряете драгоценное время. Но и не сходите с ума - помните о критическом мышлении, логике, перепроверке все диагнозов, назначений и прочего.



Заходя немного вперед 2 - я поняла, что освещение этой темы, пути очень важно для поддержки мам и себя самой. Поэтому думаю о том, где еще транслировать путь, новости, рекомендации: поэтому прошу вас о простой помощи - подскажите, где еще стоит вещать помимо Бэби ру? Где вы также сидите? Варианты: Ютуб, ВК, Я.дзен, Телеграм? Заранее благодарю за ответы. 



Кому интересен наш лайф: в нельзяграме - thats_so_lera 



Если какая-то часть коррекции или диагностики вас заинтересовала - пишите, подробно разберу.
КАК Я СТАЛА ОСОБЕННОЙ МАМОЙ (часть 1)

Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
141282045

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
МаТаня
МаТаня
Малыш
6 лет
Солнышко
8 месяцев

Здравствуйте. Пройти по ссылке не получается. Скиньте пожалуйста здесь

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Здравствуйте 🤝
Напишите мне в телеграм @SavinaLera
Я вам сразу отправлю туда. Чтобы проще было

Пожаловаться
Luci
Luci
Челябинск

В чем проявляется СДВГ?
Мой сын хорошо говорит, на данный момент ему 3,1, первые слова сказал в 2,5 года. Но есть и всегда было перевозбуждение. Оно либо на фоне усталости (плохой сон, точнее засыпание), либо в общественных местах, в гостях, новые лица, в больнице и т.п.
Интеллектуально очень развит. Тоже строит конструкции из лего, сейчас фантазия в этом плане развивается. Но непослушный. Сейчас пошли в детский сад. Там у него появляется агрессия к другим детям. Может сидеть на некоторых занятиях, но на физкультуре и музыке никак. В группе детей много — 28 человек. Вся эта дикость на фоне перевозбуждения — это сдвг?

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Да, скорее всего, в слабом проявление. Особенно проявления агрессии. Сходите к хорошему детскому психологу + занятия нужны сенсорной интеграции в идеале. Вся гиперактивность/агрессия в теле, в основном.
Пожаловаться
Luci
Luci
Челябинск
Совушка ОсобеннаяМама 

Сенсорная интеграция — это к нейропсихологу? Мы ходим на занятия

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Luci 
нет это немного другое. Нейропсихолог все же с разной моторкой работает в основном. Сенсорная интеграция — это обычно целая комната — качели/крупы/песок/утяжеленный жилет надевают и тд. НО есть нейропсихологи, которые это тоже используют. К Детскому психологу в любом случае)
Пожаловаться
Luci
Luci
Челябинск
Совушка ОсобеннаяМама 

Занятия у психолога от нейропсихолога чем отличаются?

Пожаловаться
Luci
Luci
Челябинск
Совушка ОсобеннаяМама 

Как у вас сейчас с детским садом дела? Мы пришли на адаптацию. Ходил 2 недели по 2 часа. Вроде после разговоров деток других не бьет, но когда сам получит, на следующий день плачет, когда в группу заходит иначинает злиться, и бить всех, кто ближе метра подходит — защищается. Не понятно все-таки это связано с диагнозом или с адаптацией, дома не агрессивный. То, что воспитателям с ним неудобно на музыке и физкультуре, начинают возмущаться, видно, что сплавить его хотят. Хотя для меня чудо, что он на других занятиях, более спокойных сидиь и занимается. Не водить, так он и не привыкнет к детям, не научится общаться. Так переживаю, что обижать будут, когда постарше станет или родители бунтовать начнут

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Luci 
Да, нейропсихолог и психолог — разное.
Мы в садик ходим прекрасно уже год. Вот как раз вопросы поведения/коррекции поведения — это именно к психологу. Нейропсихология больше выстраивает взаимодействия движений и мозга — если грубо. То есть, чтобы работали оба полушария.
Пожаловаться
Luci
Luci
Челябинск
Совушка ОсобеннаяМама 

Как часто ходить на занятия к психологу? Какая сейчас у вас коррекция? У нас только нейропсихолог, логопед (хотя уже и не надо) и ноотропы

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Luci 
У нас сейчас очень очень активная коррекция — 3 р/нед — психолог, 3 р/нед — ЛФК, 2р/нед — бассейн, 3р/нед — дефектолог + раз в 2-3 месяца интенсивы. Вам бы найти как нам хороший центр где есть все спецы — и чтобы они вам оптимальную программу собрали. Тк я же не видела вашего ребенка не знаю, что конкретно ему нужно и на что больше упор.
Пожаловаться
Luci
Luci
Челябинск
Совушка ОсобеннаяМама 

Спасибо

Пожаловаться
Юля
Юля
Долго не мог сидеть в 3 года, вообще не хотел сидеть дольше 10 минут. Не рисовал, иногда лепил. Рисовать начал прям активно в 5 лет. В пандемии, когда дома были.
Пожаловаться
Luci
Luci
Челябинск
Юля 

Мой тоже не рисует, раскрашивать недавно начал. Но зато в развиваши: проведи линию, найди пару, найди тень, фигуру, по пунктиру линию рисовать может долго, и у нейропсихолога с логопедом 2 занятия подря по 30 минут занимается. Были ли проблему с перевозбуждением, сном и агрессией? Сын пошел в сад и бьет всех рядом стоящих детей, без причины. 3 недели ходим. Год назад тоже в сад ходил, быд перерыв почти год, делал то же самое. Если не поспит днем, в новом месте, с новыми людьми плохо себя ведет: все опрокидывает, может кинуть чем-нибудь, посуду целенаправленно разбить

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Иван
2 года
Тюмень

Спасибо за ваш пост




Пожаловаться
Ева Ева
Ева Ева
Акп
9 месяцев
Красноярск
Нам ставят такой же диагноз, ребенку сейчас 3,5, лечимся, занимаемся, но прогресс очень медленный. Скажите, а какие процедуры проходили на реабилитации? И во сколько вам обошлось? Тоже нужно съездить. Нам кстати и прогнозы никто не дает, не знаешь чего ждать, живёшь с какой то фоновой депрессией (((
Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Понимаю, я уже вышла из отсутствия прогнозов, благо стало легче. Не сдавайтесь, и не забывайте ни в коем случае о себе 🙏🏼 поверьте, это самое главное. По реабилитации платной — в блоге есть пост про зону здоровья — там все по ценникам. И процедурам.

Можете написать мне в телеграмм @SavinaLera — там проще будет подробнее помочь

Пожаловаться
Мяууу
Мяууу
Нигде

У нас на инвалидность подано, моторная аллалия онр1, нет экспрессивной речи+врожденная аномалия слухового анализатора левого уха, левое не слышит

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Скажите пожалуйста подали от невролога или по психиатрии?

Пожаловаться
Мяууу
Мяууу
Нигде
Совушка ОсобеннаяМама 

Психиатр ему писала код по неврологии, речевому. После 4 лет, с 5 лет психиатрия уже ставится, но это, конечно, смотря какой диагноз. Сегодня прошли мсэ очно, дали инвалидность

Пожаловаться
Кристина Апина
Кристина Апина
Лена
10 лет
Москва
Глазной контакт как сейчас у вас?
Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Да, с чужими конечно не продолжительный. Но если видит человека 2-3 раза то уже долго. Бывают исключения) если ему очень понравился человек — обычно это дедули с усами 🤣 им он в глаза прям заглядывает

Пожаловаться
Кристина Апина
Кристина Апина
Лена
10 лет
Москва
Совушка ОсобеннаяМама 
А дома? Перестал избегать? Всегда смотрит долго?
Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Кристина Апина 

Да, и может смотреть и потом решить сказать «я тебя люблю» )

Пожаловаться
Monroe
Monroe
Воронеж

Привет! У нас похожая ситуация. Ставили алалию, ач. Сейчас сдвг, онр 2 степень, дизартрия. Поведенческий ребенок и речевой. Особенная жизнь и воспитание. Все правится, если править. Может не будет как другие, но не всем быть одинаковыми.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Привет! Обнимаю издалека «коллегу»)
Да, согласна — в нашем случае все правится. Значит будем править и латать)
Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
А у тебя уже разговаривает да? С какого возраста пошла экспрессивна] речь? (помимо бытовых дай/мама пойдем)? Что помогло раскачать? Добрыня очень много говорит, много слов знает, описывает по заданию действия у логопеда… но вот в жизни как запустить применение речи, у меня уже нервный тик
Пожаловаться
Monroe
Monroe
Воронеж
Совушка ОсобеннаяМама 

❤️

Пожаловаться
Юля
Юля
Совушка ОсобеннаяМама 
Читать книги, на ночь, постоянно, у нас просто СДВГ, сейчас Сдв, в 9 лет. И разговаривать, рассказывать. Только так
Пожаловаться
Юля
Юля
Совушка ОсобеннаяМама 
Все получится
Пожаловаться
Юля
Юля
Мы с книгами с 1.5 года😄



Пожаловаться
МамаСынаиДочки
МамаСынаиДочки
Анастасия
5 лет
Балашиха

Вы обязательно справитесь! Сил Вам и терпения!

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Спасибо 🙏🏼

Пожаловаться
Татьяна Владимировна
Татьяна Владимировна
Алия
16 лет
Константин
8 лет
Волгоград

Ты с Добрыней обязательно справишься! Ты сильная! Пиши, много девочек ищут решения...
Вам-здоровья!!!

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Спасибо большое 🙏🏼

Пожаловаться
Alice
Alice
Тюмень

Я вот почему-то не считаю себя особенной мамой 🤷 да, у меня у ребенка сенсомоторная алалия, психиатр ставит зпрр (хотя для меня этот зпрр размытый, и вообще не диагноз). Но сейчас таких детей куча, когда мы ходим за занятия, вижу ребятишек ещё тяжелее. У моего плохо с моторкой в плане одеваться и раздеваться, почти не говорит и не ответит да/нет. Мы свой путь начали в 2 года и только к 3,3 годам нашли достойного невролога и в 4 нашли достойные центры для занятий! У нас с эти беда. Реабилитации у нас никакущие, я больше вижу от постоянных занятий. О инвалидности пока не думаю, финансы позволяют оплачивать занятия и лечение.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Не знаю, что ответить на первое) тут наверно как кто себя ощущает) я в этом вижу скорее «профессию» — особенная мама) ну и «свои» по такому определению видят, что их тут поймут.

О да, с центрами и спецами, верю… не пробовали заявление в спб в альбрехта подать? Отличная реабилитация. Бесплатная, живете там 3 недели с ребенком.

Обнимаю вас)

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Иван
2 года
Тюмень

Добрый день! Подскажите пжл в какие центры можно обратиться🙏🏽

Пожаловаться
Svetlana
Svetlana
Pechenьka
2 года
Ялта

Очень странно, что имея старшего ребенка, вы не видели разницы и отмахивались от таких существенных проблем.
Работы у вас много. Не обижайтесь, но к 8-9 годам речь будет тяжело выравнять. То есть она конечно будет, но возможно более бедный словарный запас, ошибки в ударениях, переставление слогов местами тоже может быть.
Удачи вам в занятиях. Очень хорошо, что у вас есть все возможности для этого. Вашему ребенку повезло

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Для меня тоже странно. Но … но)
Посмотрим) год назад мне говорили, что он всю жизнь будет инвалидом.

Спасибо 🙏🏼




Пожаловаться
МаТрешка
МаТрешка
Максим
7 лет
Ярик
3 года
Йошкар-Ола

Что вам рекомендуют с сдвг? Старшему сыну 7 лет, местные неврологи не ставили диагнозы вообще, они не видели проблем, хотя я им рассказывала. В прошлом году получилось попасть к врачам в больницу в другом городе и там посмотрели и практически сразу поставили диагноз. Пытаемся ему помочь, но сложно, потому что начали поздно

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Сдвг- спорт, четкий режим дня, строгость, правила. Бассейн, много сенсорики. Психолог на постоянке, невролог и препараты нужны успокаивающие. БАК — протокол седации

Пожаловаться
МаТрешка
МаТрешка
Максим
7 лет
Ярик
3 года
Йошкар-Ола
Совушка ОсобеннаяМама 

Спорт есть, ходит на плавание, но переодически выгоняют. Ходил на занятия к нейропсихологу, после 10, она начала кричать на него. С препаратами сложнее, некоторые наоборот через чур возбуждают, хотя должны успокаивать

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
МаТрешка 

Нужен просто психолог, который занимается поведенческими и эмоциональными моментами.
И искать тех, кто готов работать и помогать. Главная то проблема, что сдвг неудобные, по при правильном подходе — прекрасно они тренируются, работают.

Пожаловаться
МаТрешка
МаТрешка
Максим
7 лет
Ярик
3 года
Йошкар-Ола
Совушка ОсобеннаяМама 

У нас психологи не очень хотят видимо работать, в другом городе в больнице с ним работал психолог, но две недели мало ему, хотя и от этого был результат

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
МаТрешка 

Вы знаете, многие переезжают даже из-за специалистов. Найти тех, кто действительно работает даже в Питере не самая простая задача, но все же выбора больше

Пожаловаться
Свекобра
Свекобра
31н

Я сейчас не особо понимаю, что с моим ребёнком, прекрасно развивается в физическом и интеллектуальном смысле, но речи нет абсолютно… Я уже готова выть. Всех специалистов обошли и платно, и бесплатно, к кому идти не знаю. У психолога, невролога, сурдолога, лора, были у всех по несколько раз.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Речи вообще нет никакой? Только мычит? Или все же звукоподражание? Мама/папа? Указательный жест? Зрительный контакт?

Пожаловаться
Свекобра
Свекобра
31н
Совушка ОсобеннаяМама 

Были слова в 1,2: киса, мяу, папа. Затем это всё пропало в 1,4. Появилось мычание. В 1.8. назначил невролог Пантогам, почти сразу стал говорить: дай, птица, гав-гав. Но продолжалось это неделю и опять пропало. Сейчас стал много говорить на своём, но речи и звукоподражаний нет. Где глазки, ушки и носик показывает с трудом. Понимает, где папа, где мама, но часто нас путает. Очень редко проскальзывает: папа и мама, но как будто даже не в нашу сторону, а просто как лепет. Указательный жест появился только месяц назад, к моей огромной радости. Зрительный контакт есть.
Беспокоит отсутствие речи и постоянно крутит провода/шнурки, может по полчаса сидеть крутить.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Свекобра 

Очень странно, что никто не реагирует. Вам бы в хороший речевой центр, но надо еще найти его в городе. У вас есть возможность например приехать в Питер или Москву обследоваться?
Если нет, то я бы наверно взяла онлайн консультацию у хорошего специалиста. Надо как минимум сделать ЭЭГ, и сделать тест слуховых потенциалов.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Свекобра 

Также попробуйте найти группы/чаты особенных мам аутистов вашего города — там чаще всего знают самых проверенных и тех, кто не боится диагнозов.

Пожаловаться
Свекобра
Свекобра
31н
Совушка ОсобеннаяМама 

Мы делали ЭЭГ и тест, всё в норме, по ЭЭГ только гипервозбудимость, сказали, что это от того, что гипоксия была при родоразрешении. Ещё делали ЭХОэг, там выявили жидкость в желудочках мозга, сказали, мол, это нужно пролечить. Речевой центр есть, но очень трудно туда попасть, сейчас пытаюсь добиться.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Свекобра 

Поищите неврологов и дефектологов через чаты. Реально вот там очень много хороших контактов.

Пожаловаться
БелаяДамаТреф
БелаяДамаТреф
12н
Гётеборг
Свекобра 

А что-то предшествовало откатам? Может болезнь, стресс, прививка?

Пожаловаться
Свекобра
Свекобра
31н
БелаяДамаТреф 

Ничего, ни болезней, ни стресса. Из прививок перед откатом была Менактра только.

Пожаловаться
Александра
Александра
Адриан
2 года
Кито

Подписалась на тебя, я там alexa_stankevich.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Вижу)))

Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург

Вот только сегодня разговаривала с девочкой на эту тему.
Мне все говорят что доча заговорит, и я конечно же в это верю. И многие тоже говорят не париться.
Но мне вот не понять как одни дети в 3 года могут со мной на детской площадке разговаривать на равных, а моя доча не понимает что Баба- Люда, а Папа -Тема. Она вот на днях выдала мне «Баба — Тема, а папа- баба»🤷🏻♀️ Я ее поправляю что наоборот, а она нет и снова за своё. И я не знаю где искать того специалиста который реально скажет что у ребенка, и как с этим бороться. Может вы порекомендуете кого то?
На данный момент у нас цель заговорить. Доча разговаривает звукоподражаниями и жестами. Но в 70-80% она мычит. Оформляю ее в лого сад, в группу ЦСР. Заниматься 2 раза в неделю со специалистами. Как там будет все, я пока не знаю.
И да, вы молодец что делитесь своим опытом. Потому что я ни на шаг не отпускаю мысль что надо что то делать, и постоянно в поиске вариантов.
Единственное смущает что имея данную проблему вы сразу стали блогером. Но вероятно в наше время по-другому никак😁

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Я им и была) вы видимо просто до этого меня не читали 😅 я вообще маркетолог со своим блогом и школой, просто сейчас жизнь ведет меня другим путем. У меня в работе 2 крупных проекта именно по теме особенных детей, и про работу больше не хочу писать, ее хватает. А помощь, освещение и тд — реально необходима, я поняла это на своем опыте, тк информацию и опыт приходилось по крохам выцеплять. Так что это просто переквалификация под жизнь)

Я очень советую на диагностику в говорушу — если на север удобно доехать — сразу к нашей ирине Витальевне.

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург

Ну и + я внучка журналиста и писателя. Я без этого не могу) и в блогах уже 6 лет))

Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург
Совушка ОсобеннаяМама 

Я запомнила вас по имени сына. Необычное) ну и ник тоже знаком. А в инсте да, не читала.
Мы на Дунайской, думаю нам на Звездную надо. Знаете к кому лучше на звездной сходить?
Кстати, про освещение…я тут недавно писала пост про то что никто не подскажет… я делилась инфой. И заинтересовала к сожалению очень мало мамочек. Как я понимаю основная масса либо не парится, либо боятся признать что у ребенка есть проблема. В среду на ТПМПК комиссии ребенку 3-4 года поставили зпрр, а мама его утверждает что у него все прекрасно🤷🏻♀️ И что поражает…ведь она и пальцем не пошевелит чтоб помочь ребенку. Вот это катастрофа на самом деле.
Я конечно очень надеюсь что у дочи нет никаких тяжелых нарушений. Думаю просто есть задержка и скоро она догонит сверстников.
И вам желаю поскорее вытянуть сына на нужный уровень 💪🏻

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Мать Тереза 

Это очень тяжелея тема — отрицания родителей. Есть такая жесть, что лучше не думать… многие просто детей инвалидами оставляют которых можно вытянуть… лучше реально не погружаться, но я в проектах и не такое видела.

Может как раз просвещение и будет где-то мозг включать. Раньше же может помните, от узи то всех отговаривали лишний раз))

Как говорит Ирина Витальевна сама — у них все отличные специалисты) я не сомневаюсь, но 100% уверенность у меня только в ней.

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург
Мать Тереза 
Если не против, впишусь в Ваш диалог)) В Говорушу 2 года ходили, на тот момент почти все специалисты с нами работали, у нас была программа комплексного сопровождения — логопед, дефектолог, психолог, массаж, остеопат, групповые занятия. Остеопат ни о чем, не советую. Дефектолог — понравилась Изида Тагировна, достаточно жестко, но эффективно и сын её полюбил. Психолог — Мигова Евгения, и сына хорошо расслабляет и для меня проводила консультации, у них и для родителей была поддержка, а на момент принятия диагноза психолог ой как нужен. Сейчас посмотрела — много новых специалистов, мы с 2022 перестали ходить, дали коррекционный сад, хотела к дефектологу продолжать водить в Говорушу — но у них очень плотное расписание, не попали в удобное время, в Разноцветные цыплята в Купчино ездим, тоже нравится
Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Анастасия 

Мигова Евгения — мама одноклассника моей старшей 😅 соседями были раньше во Всеволожске

Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург
Совушка ОсобеннаяМама 

Спасибо. Думаю стоит прокатиться к ней на консультацию.

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург
Совушка ОсобеннаяМама 
Как я всегда говорю Питер — большая деревня😁 У нас не то что 6 рукопожатий -2-3)))
Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Анастасия 

Ну 😅

Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург
Анастасия 

Спасибо за рекомендацию. Сейчас нас берут на занятия в 113 сад Фрунзенского района, мне его рекомендовали что там реально занимаются с детьми и что стоит ходить. На данный момент хочу дать им возможность и ей время начать заниматься. Она очень закрытая по характеру. Когда у нее было ЗМР мы потратили деньги на ветер, водили к массажисту на ЛФК в Мама рада. За 2 занятия она никого к себе не подпустила. Поэтому хочу ее сначала растормошить, чтоб она понимала и хотела заниматься. А потом уже тратить деньги. Сейчас финансовой возможности нет платно идти. Поэтому ищу другие пути. Но если в саду не будет результата то пойдем в Говорушу. А на консультацию я бы и так сходила, для своего понимания масштаба проблемы.
Когда я спрашиваю дочу «ты маму любишь?» она говорит да. Я говорю скажи люблю маму…не говорит🤷🏻♀️ но она понимает. Вот не понимаю почему не говорит. Ощущение что она не знает как это делать. Но речь понимает. Но вот сегодня я ей сказала дай салфетку которая лежит возле крана (это на детской кухне). И она не нашла. Вернее она поняла что надо, но не поняла где и не нашла. А может и поняла где…в общем не нашла🤷🏻♀️ и в такие моменты я теряюсь. Просто не понимаю что это вообще 🙈

Пожаловаться
Совушка ОсобеннаяМама
Совушка ОсобеннаяМама
Добрыня
5 лет
Санкт-Петербург
Мать Тереза 

Попробуйте на консу в говорушу, да и на диагностику в Альбрехта на Большом Сампсониевском. Так хотя бы будете действительно понимать, что нужно на самом деле. Удачи 🍀

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург
Мать Тереза 
Почитайте, пожалуйста, чуть ниже писала про реацентр на Фрунзе 10, он бесплатный, но очень хороший. 2 раза в год можно проходить курс.
Про сад правильно, мой год назад впервые пошёл в сад, все специалисты советовали дать спокойно адаптироваться без дополнительных нагрузок
Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург
Совушка ОсобеннаяМама 

Спасибо 🙏🏻

Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург
Анастасия 

Спасибо, будем пробовать 🙏🏻

Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург
Анастасия 

Позвонила на Фрунзе 10, сказали что у них нет обследования, у них только лечение. Надо чтоб невролог поставила диагноз и сделать ЭЭГ головы. А где лучше его сделать? И наверно лучше его делать платно? Я про ЭЭГ давно думаю кстати. И по результатам ЭЭГ как я понимаю невролог даст направление на Фрунзе 10🤔

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург
Мать Тереза 
Да, бесплатно вроде только часовое, неинформативное, но для врачей хватает и такого, а если хочется уже досконально проверить — лучше ночное. Мы делали в центре неврологии и медицины сна на Свердловской набережной. Дорого, но это единственное место где ребёнок вообще согласился надеть шапочку, у них уютно, не по больничному, сын это место гостиницей называет и после первого раза просился ещё))
Направление то дадут и без ЭЭГ (в нашей поликлинике не спрашивали), это уже на Фрунзе его смотрят, по результатам физио назначают.
Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург
Мать Тереза 
Обследование можно в Альбрехта пройти. Правда, мы туда приехали с горой бумаг, кучу платных специалистов уже обошли, нам ничего нового и не сказали, но я вписываюсь во всё, что доступно. Хотела ещё в Бехтерева записаться, но им срезали финансирование и второй год по ОМС не принимают(((
Пожаловаться
Мать Тереза
Мать Тереза
Лев
1 год 1 месяц
Санкт-Петербург
Анастасия 

Что за физио? Физио мы проходили и хром проходили.

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург
Мать Тереза 
Первый раз фотохромотерапия была, второй — ИК-диполь, что-то ещё есть посерьезнее, нам нельзя. Ещё есть рефлексотерапия, но врач в длительном отпуске была. Проходили БАК, в сентябре на микрополяризацию наверное пойдём, если по ЭЭГ нормально все будет
Показать ещё