Это был очень непростой период, хоть и сейчас наша жизнь от этого не поменяется но МУКОВИСЦИДОЗ нам официально снимают!
Продолжаем искать причину дальше, дай бог что на поиски истиной причины нам не потребуются годы…
Секвенирование в МГНЦ нам сделали нереально быстро , люди ждут и полгода и год и дольше… срок 60раб дней стоял, уложились намного быстрее но тут я думаю сыграла роль моя жалоба..
Анфиса опять на больничном с зелеными соплями😬 вчера еще упала носом , делали рентген сегодня для исключения последствий. От лаборантки столько всего выслушала🤦♀️ что я мать кукушка и облучаю ребёнка по своей прихоти) хотя направление то от педиатра было
Продолжаем искать причину дальше, дай бог что на поиски истиной причины нам не потребуются годы…
Секвенирование в МГНЦ нам сделали нереально быстро , люди ждут и полгода и год и дольше… срок 60раб дней стоял, уложились намного быстрее но тут я думаю сыграла роль моя жалоба..
Анфиса опять на больничном с зелеными соплями😬 вчера еще упала носом , делали рентген сегодня для исключения последствий. От лаборантки столько всего выслушала🤦♀️ что я мать кукушка и облучаю ребёнка по своей прихоти) хотя направление то от педиатра было
Слава Богу ❤️
Почитала комментарии. Слава богу что муковисцидоз сняли. Теперь как подтвердить цилиарную дискинезию?
На месте спросите по факту я так понимаю.
Удачи вам.
Хорошо что ближе к диагнозу. Если это ПЦД, то насколько я слышала. Разрабатывают генные препараты. Мы когда ходили на лекции. По генетике. У дочки тоже не было раньше лечения. Потом изобрели препарат. Все будет хорошо
Чем все же у нас закончится дело не понятно. Сегодня была у пульмо, она прям обрадовалась тоже, но сказала честно что была уверена в редких мягких мутациях
Просто пцд ставят во всем мире около 4-5 лет. Потому что и дыхательные тесты информативные в этом возрасте
В 2010 году толком не было исследований. Они начали все это изучать после 2012. Как раз все вот эти редкие заболевания пошли под изучение. Прорыв. Новые технологии.
Все будет хорошо
У меня ребенок в 1,6 упал. Поехали в травму, там я НАСТОЯЛА на рентгене, на что мне сказано было "мамаша, лишь бы ребенка облучить". Итог — перелом в 2х местах, месяц гипса 🤷
Все так же на креоне, ингаляциях
А на что еще это похоже?
А как она лечится?
Здоровья вам. Пусть всё насладиться.
Здоровья малышке и тебе сил! 🙏