Недоношенные детки. ПВЛ.

Девочки, прошу репост🙏У кого были недоношенные детки сроком до 34 недели? И диагноз ПВЛ… Удалось ли избежать ДЦП?


Oliviya
0783452

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Шуршун

Попробуйте попасть в нии нцзд в отделение пренатальной патологии. Там очень хорошая реабилитация малышей до года + отдельно можно делать Войту. Можете сходить на приём в нии нцзд к неврологу в кдц (платно) и поговорить про реабилитацию, обычно они по квоте (там и обследуют и пролечат), только вес надо поднабрать, если не ошибаюсь, 3,5 кг.

Пожаловаться
Шуршун
Мы с дочкой (хоть у нее не было пвл, она более доношенная) прошли 2 реабилитации там и ещё 2 курса массажа на дому до года. Это очень помогло, особенно Войта. Поэтому очень рекомендую из реацентр
Пожаловаться
Oliviya
Шуршун 

Я со старшим там 2 раза проходила реабилитации. Знаю. Но по отзывам мамочек деток с ПВЛ (ДЦП) именно для таких деток там слабовато. Ездим на Войту в Под крылом к Василевской.

Пожаловаться
Шуршун
Oliviya 

Понятно… Удачи вам! Надеюсь, что все будет у вас хорошо! Здоровья малышу и сил родителям

Пожаловаться
Шуршун

Кстати, дочка у метя тоже в Юдина лежала в боксированном, а сына я там рожала, но, слава Богу тут мы обошлись без дополнительных мероприятий...

Пожаловаться
Oliviya
Шуршун 

Спасибо огромное!!!🙏🙏🙏

Пожаловаться
Самарчанка

У мужа первый ребёнок родила 1400кг 38 см, дцп только на ножки, но бегает прыгает сейчас. Но они конечно помотались по больницам. Походка конечно не идеальная, но дично я на это даже внимания не обращаю. На голову чересчур умный 😀

Пожаловаться
Oliviya
Самарчанка 

Да, ДЦП бывает разный: от 1 до 5 уровня. У него, видимо, 1 уровень.

Пожаловаться
Виктория

У меня доча 28 недель. Пвл не было. Вжк 3 степени. В чате может девочки подскажут, много кто сталкивался

Пожаловаться
Oliviya
Виктория 

Повезло, что не было ПВЛ🙏

Пожаловаться
Виктория
Виктория 

Шунт не стоит?

Пожаловаться
Виктория

Инстаграм @pravo_na_chudo

Пожаловаться
Виктория

Есть фонд помощи недоношенным детям! Право на чудо! Горячая линия, работают психологи и врачи, неонатолог, невролог. И можно в чат в Вотсапе, там мамочки недоношенных

Пожаловаться
Oliviya
Виктория 

Спасибо! Слышала уже о них.

Пожаловаться
Виктория
Oliviya 

Я равный консультант этого фонда, пишите если что

Пожаловаться
СераяМышь

33,5 родился. Был гипотонус нижних конечностей (остался легкий) потом оказался парез. Перерос. 4 массажа за год. Есть знакомая, у которой массажист дцп почти в ноль убрала ребенку.

Пожаловаться
Oliviya
СераяМышь 

Спасибо, что ответили. По-моему, только массажем ДЦП убрать нельзя🤷🏻♀️Там нужно войта, бобат терапия...

Пожаловаться
СераяМышь
Oliviya 

Может. Я к тому, что они попали к массажисту, а он их круто проработал, возможно с препаратами необходимыми. Просто когда мой родился мне сказали лететь к массажисту. Остеопат, как вариант. Знаю, что в Воронеже у нас массаж делала девушка, которая в больнице деткам с дцп работает. Говорила, что у них все круто исправляют по сравнению с Москвой.

Пожаловаться
Надежда
Oliviya 

Все верно!

Пожаловаться
Татьяна
СераяМышь 
Здравствуйте, а подскажите, пожалуйста. Что за такой чудесный массажист? Можно как то узнать фамилию у ваш знакомой?
Пожаловаться
Светлана

По делу не подскажу… но дай Бог чтобы все обошлось🙏🏻

Пожаловаться
SUGAR

Олечка, давно не заходила на сайт, только увидела твой пост. Я очень желаю, чтобы малышок восстановился 🙏🏼 все-таки у таких маленьких деток колоссальные способности организма компенсировать гипоксии и прочее. Пусть что все будет с сыночком хорошо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Пожаловаться
Oliviya
SUGAR 

Спасибо, дорогая!!!🙏🙏🙏Молю Бога и всех святых сотворить чудо!🙏🙏🙏

Пожаловаться
Катерина

Только увидела твой пост. Ужас какой… Когда же жизнь перестанет так хлестать мамочек-потеряшек. Вот за что все это. Буду молиться за тебя и за твоего сыночка. По теме ничего не знаю, но буду надеяться, что сыночек победит все эти проблемы и будет здоровеньким. Ты в группах недоношенных детей в вк писала пост? Что вообще говорят мамы с похожими случаями?

Пожаловаться
Oliviya
Катерина 

Самое страшное, что вообще никто не застрахован от таких жизненных ситуаций. Спасибо за поддержку!🙏Писала и в ВК, и в ИГ. У всех по-разному. Но в основном с ПВЛ опыт печальный. Но есть и случаи, когда дети выкарабкивались в плане двигательном (начали ползать, сидеть, ходить)

Пожаловаться
Катерина
Oliviya 

Я сейчас сама почитала. Там важно же, какая именно часть мозга повреждена и на сколько много этих участков. Потому что если не много, другие отделы мозга могут взять на себя функцию тех, которые отмерли. Как у вас вообще по нсг? Большая область поражена?

Пожаловаться
Катерина
Oliviya 

Знаешь, до сегодняшнего дня я думала пробовать второго. Прочитала твой пост, и поняла, что не будем пробовать. Поговорила даде с мужем. Он тоже сказал, что не нужно рисковать. Как вообще так, у тебя срок был уже вполне большой. Ребёнок ну почти доношенный был! Как же так то?

Пожаловаться
Oliviya
Катерина 

Сегодня было повторное НСГ, результат скажут завтра, врач просила приехать, чтобы невролог лично мог рассказать… Думаю, что большая часть, так как неделю назад он по телефону говорил, что множественные мелкие кисты с обеих сторон. И они имеют свойство объединяться (сливаться).

Пожаловаться
Катерина
Oliviya 

Ты пишешь, выкарабкивались в двигательном плане. А что с интеллектом? Как малыш сейчас? В плане движений? Гипотонус?

Пожаловаться
Oliviya
Катерина 

Сейчас его оценивать вообще неинформативно — 43см и 2 кг. Ему чуть больше месяца, по гестации завтра было бы только 34 недели, он ещё не родился. Смотрят ближе к 5-6мес

Пожаловаться
Катерина
Oliviya 

Ну если кисты мелкие, может и уйдут. Там только кисты? Или прям пвл? В плане вроде когда пвл, там большая область поражена. А мелкие кисты вроде имеют свойство как раз рассасываться?

Пожаловаться
Oliviya
Катерина 

Блин. Кисты ПВЛ не рассасываются, они рубцуются.

Пожаловаться
Катерина
Oliviya 

А врач уверен, что это кисты пвл, а не обычные кисты? Как их вообще на узи можно различить то

Пожаловаться
Oliviya
Катерина 

Врач — кандидат медицинских наук, невролог… с большим опытом работы и практики. Это будет чудо, если он ошибся!🙏

Пожаловаться
Катерина
Oliviya 

Понимаю, что на ошибку надежды мало. Крепись. Ужасно сочувствую тебе и малышу. Очень надеюсь, что врач ошибся. Но одно я знаю точно, у твоего малыша будет сама заботливая и любящая мама. Напиши завтра новости. Ну или я сама напишу тебе. Постарайся поспать.

Пожаловаться
Оксана

В инстаграмме есть страничка nedonoshennyedeti, там много историй, добавляйтесь. Вот последняя история торопыжки какраз с пвл ей 1,7 уже и ниче бегает

Пожаловаться
Oliviya
Оксана 

Я уже там давно))) спасибо!

Пожаловаться
ЯтутДЕСЯТЬлет

Пусть обойдется 🙏

Пожаловаться
Oliviya
ЯтутДЕСЯТЬлет 

🙏🙏🙏

Пожаловаться
Вера Марченко

ничего по делу не напишу, но желаю вам терпения и много сил и ОПТИМИЗМА, такого светлого и спокойного, чтобы все получилось. Лечение, вера и настрой💓

Пожаловаться
Oliviya
Вера Марченко 

Спасибо!!!🙏

Пожаловаться
Юлия

Ничего не скажу по делу, но у нас есть детки с чистой нсг, мрт и в тяжелом состоянии, а есть детки с изменениями в ГМ но при этом нет никаких клинических проявлений этого. Самое главное вам сейчас найти реабилитолога, войта, бобат и работать работать.

Пожаловаться
Oliviya
Юлия 

Ясно, спасибо! В любом случае я настроена на комплексные постоянные реабилитации! Бобат, войта — да, уже изучаю… рядом с домом есть реабилитационный центр Ступеньки, он частный, платный. Сначала пойдём туда, потом попробуем через НЦЗД на Ломоносовском по квоте.

Пожаловаться
Oliviya
Юлия 

Пожаловаться
Юлия
Oliviya 

Ступеньки я кстати знаю)))

Пожаловаться
Oliviya
Юлия 

И как?

Пожаловаться
Юлия
Oliviya 

Ну я их знаю с точки зрения АВА терапии, нл вообще их хвалят. Вообще, к сожалению, подобные хорошие услуги предлагают только частные центры, в гос системе, все намного хуже (по крайне мере везде, не знаю, как в Москве), но это все столько стоит😣 у нас в городе хорошая реабилитация для ребёнка с аутизмом 50-70 в месяц, для детей с двигательными проблемами примерно столько же, в Москве эта цена наверное в два раза больше. Но оно того стоит. Я своим детям бобат войту делаю, малышке в 3 недели приглашали специалиста, чтобы оценить «клинику»

Пожаловаться
Надежда
Oliviya 

У моей дочки пвл, 36 нед., войта с 2 мес, нцзд обследование, реаб. Там слабая. У меня в ватсапе чате детей с пвл. Вас там нет?

Пожаловаться
Oliviya
Надежда 

Эх. Я надеялась на НЦЗД😔В чате нет, ответила в лс

Пожаловаться
Надежда 
Здравствуйте, а как добавиться в группу?
Пожаловаться
Oliviya
Рустаева Ольга 

Напишите сюда или в личку свой номер телефона.

Пожаловаться
Татьяна
Надежда 
Надежда, здравствуйте, а что за чат, подскажите, пожалуйста?
Пожаловаться
Ксюша

Сын на 33 неделе родился, но диагноз не ставили.

Пожаловаться
Нина

У подруги доча с минимальной пвл, но это плохой пример. Больше не знаю лично деток

Пожаловаться
Oliviya
Нина 

И даже с минимальной ПВЛ не проскочили через ДЦП?😱

Пожаловаться
Нина
Oliviya 

Да((( 3 года ребенку, по нсг в месяц все идеально было, позже тоже. Мрт делали год назад и поставили. Не ходит, не ползает. Сидит. Но у них эпи еще, причем, абсансы, не заметны приступы пока ээг не сделали. Тут и эпи наверно дало на развитие проблемы

Пожаловаться
Oliviya
Нина 

Странно. Обычно ПВЛ видно в 1,5-2 месяца от рождения именно по НСГ. После года показано МРТ при постановке диагноза ДЦП, чтобы увидеть рубцы и их количество. Но обычно до 1 года уже по ребёнку видно, проскочил ДЦП или нет. Интересно, эпилепсия от чего возникает… Тоже из-за ПВЛ...?😰

Пожаловаться
Нина
Oliviya 

Из за гипоксии, думаю. Повреждение мозга. Видимо, им так смотрели. Хотя у девочки с бебика тоже не видели по нсг, только по мрт. У них до года было видно, что отставание и не сказала бы я, что там дцп классическое. То есть, ребёнок без проблем, как обычный работает руками. Ножки да, тащатся. Спастики нет, больше гипотонус.

Пожаловаться
Oliviya
Нина 

Дело в том, что по НСГ можно увидеть только кисты, по МРТ их не видно. А вот рубцы по НСГ не видно, только на МРТ. Поэтому МРТ лучше делать ближе к году или чуть позже.

Пожаловаться
Нина
Oliviya 

Да, тут только ждать и смотреть развитие пристально

Пожаловаться
Виктория
Oliviya 

Может в контакте узнать там есть группа недоношенные

Пожаловаться
Oliviya
Виктория 

И в ВК, и в ИГ уже в этих группах… и везде всю информацию прочитала🤷🏻♀️

Пожаловаться
Виктория
Oliviya 

Дай бог все будет хорошо, множественные кисты это ещё не пвл

Пожаловаться
Oliviya
Виктория 

Кандидат медицинских наук (невролог) поставил диагноз ПВЛ

Пожаловаться
Виктория
Oliviya 

🤔

Показать ещё