Долго собиралась с мыслями, не могла написать этот пост. И вообще мы с мужем особо не рассказываем никому, какая беда нас посетила.
У нашей доченьки Ксюши 2 недели назад диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Все началось, как обычная простуда. Неделю температура не падала, противовирусные и антибиотики не помогали. Нас наблюдали 2 педиатра. Подозревали инфекционный мононуклеоз, т.к. через неделю увеличились лимфоузлы. Из симптомов ничего больше не было, только температура. Жалею об одном, что послушалась первого педиатра, что не нужно сдавать кровь, это вирус. ВСЕГДА СДАВАЙТЕ КРОВЬ!!! Мы сдали только через неделю. Через полторы недели, когда ночью поднялась температура 40, мы уже решили не ждать и ехать все таки в детскую инфекционку. Два педиатра, которые нас лечили (в том числе и зеаменитый в Краснодаре инфекционист!) обратили внимание только на низкий гемоглобин. Все. А то, что тромбоциты были критично низкие, никто так и не посмотрел. В инфекционной больнице сразу обратили внимание на это, и поставили предварительный диагноз, под вопросом, гемобластоз. Сразу взяли анализы на все вирусы, которые предполагали педиатры (инфекционный мононуклеоз, вирус Эпштейн Барра, герпес, цитамегаловирусная инфекция). Позже показало отрицательные результаты. Через 2 дня после госпитализации. Приехал гематолог с Детской краевой клинической больницы и взяла пункцию костного мозга. На следующий день нам сообщили страшный диагноз. После этого на скорой дочь перевезли в ДККБ Краснодара и начали обследования там. (В инфекционной больнице, лежал с Ксюшей муж, т.к. я беременная, сейчас на 10 неделе.) Позже диагноз подтвердили, была взята повторная пункция и анализы делали через Москву. Сегодня началась химиотерапия. В данный момент с доченькой находится бабушка, т.к. я не могу находится рядом на химии.
У доченьки тип болезни В. Есть шансы на полное выздоровление, но путь будет очень долгим. Меня сводит с ума, что я не могу находится рядом с ней, но мы решили сохранить второго ребенка.
Подскажите, кто сталкивался или может знает деток, которые прошли через это. Интересует любой возраст и любой город. Кто как лечился и какие результаты лечения. В первую очередь интересует Краснодар, но другие города тоже интересуют.
Верим в то, что доченька обязательно поправится!!!
Желаю, чтобы новый год принёс здоровье ребёнку!!! Дежистесь. По теме не подскажу, просто желаю вашей семье сил всё перенести и ребёнку крепкоого здоровья.
Спасибо большое. Вам здоровья в новом году!!!
Знаю и положительные истории и отрицательные, никто не знает как все пойдет… как судьба решит
Спасибо большое
Как страшно(. Здоровья ей и вам терпения! Сколько тромбоциты?
Спасибо. Сейчас 20, опускались до 8
Мне говорили, что в Краснодаре хорошая химия. Ужасный диагноз((( но вполне излечимый. Сил вам всем в этом нелёгком пути! Пиши, если хочется выговориться. Пусть Ксюша поправляется!
Спасибо большое
Сейчас заканчиваем лечение лейкоза, тоже Б-клеточный.
Путь долгий и не легкий, терпения вам. Но самое главное что 90% это лечится.
Скажите, по какому протоколу лечат?
Не знаю. Пару дней назад начали химию. Протокол на руки не давали. Там по названию они как-то отличаются?
Да, есть 2009, 2015, 2017 и этого года. Мы лечились по 2009 г протоколу.
Протокол на руки обычно не дают, но у меня есть план нашего протокола. Если у вас такой, могу скинуть
Спрошу тогда у врача, потом напишу вам. Спасибо
Узнала сегодня только. У нас Москва-Берлин 2015
Господи боже мой, как же страшно!!! Я от всей души желаю вашей доченьке поправиться, выздоравливай малышка!!! ????????
Спасибо большое
Господи..
Здоровья дочке!!
Спасибо большое
Просто хочу пожелать вашей девочке здоровья! Пусть Господь поможет вам!
Спасибо большое
Желаю Вам сил и полного выздоровления Вашей малышке? Никогда не опускайте руки?
Спасибо большое
Ужас… Дай Бог доченьке здоровья, а Вас с мужем сил и терпения
Спасибо
В Москве центр рогачева очень известен для лечения онкодеток, может вам квоту выбить и туда попробовать уехать?
Не слушайте Наталью с ее плохими примерами. Во-первых, это не тактично, итак напуганным родителям, акцентировать на этом внимание. Во-вторых, лейкозы все разные и ОЛЛ лечится у 80% деток. И в-третьих, у вас все будет хорошо. Желаю нашим деткам скорее поправиться ❤️
Почему-то вам прикрепилось ?
В нашей больнице все лечение, все пункции, все анализыпроходят через центр Рогачева. Лечение проходит по их протоколам и под их контррлем. Наша больница заключила с ними контракт на сотрудничество.
Тогда все точно получится ☝?✊?
Спасибо, надеемся и верим
У подруги одногруппница переболела, после ткм в ремиссии лет 7 уже! Но ей было 17 лет когда узнала о диагнозе. Сил вашей семье
Причём живет полноценной жизнью, даже больше, стала фитнес -бикини?
Спасибо блльшое
У мужа, он учитель, в классе девочка болела года 2 назад. Сейчас выздоровела. Но пока что находится на домашнем обучении
Спасибо
Все у вас будет хорошо!!! Да лечение длительное и не нужно опускать руки. Оставаться в любой ситуации с здравым смыслом и светлым взглядом на происходящее. Много детишек прошло через нас с таким диагнозом, но все живы, счастливы!!! Терпения вам и вашей малышке!!!!
Спасибо большое)
через вас это через кого?
Я работаю в онкологическом кабинете.
а я лежала в онкологии с ребенком и по сей день в курсе что происходит в отделении и знаю как там «все живы»
К болезни и к лечению нужно относится с оптимизмом… От этого много зависит. И я прошла много, и лежала в онкоцентре, оперировали, химичили… Метастазы и опять химии… Если б опустила руки и спустил настрой до нуля, то была б "на том свете"… Врачи давали в 2013г 6 месяцев жизни, а я живу до сих пор...
Все правильно, нужно верить. Гам врачи так и сказали. Если думать о плохом, то плохое и случится. Нужно верить в хорошее!!!
судьба решает, а не оптимизм
Это понятно, что все решает судьба. Но если сразу опустить руки и верить в худшее, то оно и случится. Нужно до последнего бороться и верить в лучшее. Юлия все правильно говорит. Каждая семья должна бороться и думать с оптимизмом!