Острый лимфобластный лейкоз

Долго собиралась с мыслями, не могла написать этот пост. И вообще мы с мужем особо не рассказываем никому, какая беда нас посетила.
У нашей доченьки Ксюши 2 недели назад диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Все началось, как обычная простуда. Неделю температура не падала, противовирусные и антибиотики не помогали. Нас наблюдали 2 педиатра. Подозревали инфекционный мононуклеоз, т.к. через неделю увеличились лимфоузлы. Из симптомов ничего больше не было, только температура. Жалею об одном, что послушалась первого педиатра, что не нужно сдавать кровь, это вирус. ВСЕГДА СДАВАЙТЕ КРОВЬ!!! Мы сдали только через неделю. Через полторы недели, когда ночью поднялась температура 40, мы уже решили не ждать и ехать все таки в детскую инфекционку. Два педиатра, которые нас лечили (в том числе и зеаменитый в Краснодаре инфекционист!) обратили внимание только на низкий гемоглобин. Все. А то, что тромбоциты были критично низкие, никто так и не посмотрел. В инфекционной больнице сразу обратили внимание на это, и поставили предварительный диагноз, под вопросом, гемобластоз. Сразу взяли анализы на все вирусы, которые предполагали педиатры (инфекционный мононуклеоз, вирус Эпштейн Барра, герпес, цитамегаловирусная инфекция). Позже показало отрицательные результаты. Через 2 дня после госпитализации. Приехал гематолог с Детской краевой клинической больницы и взяла пункцию костного мозга. На следующий день нам сообщили страшный диагноз. После этого на скорой дочь перевезли в ДККБ Краснодара и начали обследования там. (В инфекционной больнице, лежал с Ксюшей муж, т.к. я беременная, сейчас на 10 неделе.) Позже диагноз подтвердили, была взята повторная пункция и анализы делали через Москву. Сегодня началась химиотерапия. В данный момент с доченькой находится бабушка, т.к. я не могу находится рядом на химии.
У доченьки тип болезни В. Есть шансы на полное выздоровление, но путь будет очень долгим. Меня сводит с ума, что я не могу находится рядом с ней, но мы решили сохранить второго ребенка.
Подскажите, кто сталкивался или может знает деток, которые прошли через это. Интересует любой возраст и любой город. Кто как лечился и какие результаты лечения. В первую очередь интересует Краснодар, но другие города тоже интересуют.
Верим в то, что доченька обязательно поправится!!!


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лурека Инесса

Желаю, чтобы новый год принёс здоровье ребёнку!!! Дежистесь. По теме не подскажу, просто желаю вашей семье сил всё перенести и ребёнку крепкоого здоровья.

Пожаловаться
Иришка
Лурека Инесса 

Спасибо большое. Вам здоровья в новом году!!!

Пожаловаться
Юлёк

Знаю и положительные истории и отрицательные, никто не знает как все пойдет… как судьба решит

Пожаловаться
Юлёк
Терпения вам, лечение долгое и далее долгой ремиссии
Пожаловаться
Иришка
Юлёк 

Спасибо большое

Пожаловаться
Земная

Как страшно(. Здоровья ей и вам терпения! Сколько тромбоциты?

Пожаловаться
Иришка
Земная 

Спасибо. Сейчас 20, опускались до 8

Пожаловаться
МамаКа

Мне говорили, что в Краснодаре хорошая химия. Ужасный диагноз((( но вполне излечимый. Сил вам всем в этом нелёгком пути! Пиши, если хочется выговориться. Пусть Ксюша поправляется!

Пожаловаться
Иришка
МамаКа 

Спасибо большое

Пожаловаться
Diana Diana

Сейчас заканчиваем лечение лейкоза, тоже Б-клеточный.
Путь долгий и не легкий, терпения вам. Но самое главное что 90% это лечится.
Скажите, по какому протоколу лечат?

Пожаловаться
Иришка
Diana Diana 

Не знаю. Пару дней назад начали химию. Протокол на руки не давали. Там по названию они как-то отличаются?

Пожаловаться
Diana Diana
Иришка 

Да, есть 2009, 2015, 2017 и этого года. Мы лечились по 2009 г протоколу.
Протокол на руки обычно не дают, но у меня есть план нашего протокола. Если у вас такой, могу скинуть

Пожаловаться
Иришка
Diana Diana 

Спрошу тогда у врача, потом напишу вам. Спасибо

Пожаловаться
Иришка

Узнала сегодня только. У нас Москва-Берлин 2015

Пожаловаться
Дарья

Господи боже мой, как же страшно!!! Я от всей души желаю вашей доченьке поправиться, выздоравливай малышка!!! ????????

Пожаловаться
Иришка
Дарья 

Спасибо большое

Пожаловаться
Саня диспетчер Криминальных систем

Господи..
Здоровья дочке!!

Пожаловаться
Иришка
Саня диспетчер Криминальных систем 

Спасибо большое

Пожаловаться
Елена Ри

Просто хочу пожелать вашей девочке здоровья! Пусть Господь поможет вам!

Пожаловаться
Иришка
Елена Ри 

Спасибо большое

Пожаловаться
Ольга

Желаю Вам сил и полного выздоровления Вашей малышке? Никогда не опускайте руки?

Пожаловаться
Иришка
Ольга 

Спасибо большое

Пожаловаться
ХельгаМать

Ужас… Дай Бог доченьке здоровья, а Вас с мужем сил и терпения

Пожаловаться
Иришка
ХельгаМать 

Спасибо

Пожаловаться
Liza

В Москве центр рогачева очень известен для лечения онкодеток, может вам квоту выбить и туда попробовать уехать?

Пожаловаться
МамаВкубе
Liza 

Не слушайте Наталью с ее плохими примерами. Во-первых, это не тактично, итак напуганным родителям, акцентировать на этом внимание. Во-вторых, лейкозы все разные и ОЛЛ лечится у 80% деток. И в-третьих, у вас все будет хорошо. Желаю нашим деткам скорее поправиться ❤️

Пожаловаться
МамаВкубе
Liza 

Почему-то вам прикрепилось ?

Пожаловаться
Иришка
Liza 

В нашей больнице все лечение, все пункции, все анализыпроходят через центр Рогачева. Лечение проходит по их протоколам и под их контррлем. Наша больница заключила с ними контракт на сотрудничество.

Пожаловаться
Liza
Иришка 

Тогда все точно получится ☝?✊?

Пожаловаться
Иришка
Liza 

Спасибо, надеемся и верим

Пожаловаться
Liza

У подруги одногруппница переболела, после ткм в ремиссии лет 7 уже! Но ей было 17 лет когда узнала о диагнозе. Сил вашей семье

Пожаловаться
Liza

Причём живет полноценной жизнью, даже больше, стала фитнес -бикини?

Пожаловаться
Иришка
Liza 

Спасибо блльшое

Пожаловаться
Yana

У мужа, он учитель, в классе девочка болела года 2 назад. Сейчас выздоровела. Но пока что находится на домашнем обучении

Пожаловаться
Иришка
Yana 

Спасибо

Пожаловаться
юлия

Все у вас будет хорошо!!! Да лечение длительное и не нужно опускать руки. Оставаться в любой ситуации с здравым смыслом и светлым взглядом на происходящее. Много детишек прошло через нас с таким диагнозом, но все живы, счастливы!!! Терпения вам и вашей малышке!!!!

Пожаловаться
Иришка
юлия 

Спасибо большое)

Пожаловаться
Юлёк
юлия 

через вас это  через кого?

Пожаловаться
юлия
Юлёк 

Я работаю в онкологическом кабинете.

Пожаловаться
Юлёк
юлия 

а я лежала в онкологии с ребенком и по сей день в курсе что происходит в отделении и знаю как там «все живы»

Пожаловаться
юлия
Юлёк 

К болезни и к лечению нужно относится с оптимизмом… От этого много зависит. И я прошла много, и лежала в онкоцентре, оперировали, химичили… Метастазы и опять химии… Если б опустила руки и спустил настрой до нуля, то была б "на том свете"… Врачи давали в 2013г 6 месяцев жизни, а я живу до сих пор...

Пожаловаться
Иришка
юлия 

Все правильно, нужно верить. Гам врачи так и сказали. Если думать о плохом, то плохое и случится. Нужно верить в хорошее!!!

Пожаловаться
Юлёк
юлия 
скажите это матерям, потерявшим детей, которые до последнего тянули своих детей «с оптимизмом»

судьба решает, а не оптимизм
Пожаловаться
Иришка
Юлёк 

Это понятно, что все решает судьба. Но если сразу опустить руки и верить в худшее, то оно и случится. Нужно до последнего бороться и верить в лучшее. Юлия все правильно говорит. Каждая семья должна бороться и думать с оптимизмом!

Показать ещё