Сегодня с мужем сьездили в реанимацию… моя бедная кроха лежала там вся бледная и такая несчастная, сердце сжималось… Ножки худенькие, попка вялая. Лежала, ротик открывала. Светленькая такая, реснички и бровки тоже. Венки торчат. А вот теперь самое страшное. Разговор с врачом.
вялый паропорез голени и нижних конечностей.( мышцы вообще отсутствуют и нервы тоже.) а это значит, что даже если малыша захочет ходить то нижняя часть ног не сможет ее удержать. Ножки двигаются слабо( и как я поняла только в верхней части ног, т.е. бедра) Врач сказал сразу шансы, на то что она будет ходить это чуть ли ни 1 из 100, вобщем почти нереально.
Так же сказал, что у нее недержания кала(тазовые дисфункции) и это не изменится уже никогда, максимум операции которые закрепят кишечник и ребенок будет на пожизненных клизмах.
Гидрацефалия все больше дает о себе знать, прирост головы за неделю — 2 см. и желудочки очень велики, завтра решится вопрос о шунтировании и возможно завтра же будет сделана операция.
А когда мы уходили врач нам сказал, ну вы приходите, нам нужны подгузники и салфетки. Он стоял как ребенок в углу у вешалки теребя свою одежду и слегка опуская глаза. Хотя бы раз в неделю. Если у вас нет времени, вы позвоните, я всегда стараюсь идти на уступки и пущу вас хоть в 7 вечера. Он это так говорил, словно уверен, что видит нас в последний раз и мы больше никогда туда не вернемся.
Мы с мужем вышли из клиники и я не могла удержать слез… Боже… Как же это все больно… Иногда мне кажется, что я своим решением в 5 месяцев беременности сломала жизнь себе, мужу и всем кто нас любит и окружает.А Алису обрекла на муки и страданья. Ведь самое страшное в жизни-это видеть как твой ребенок страдает...
Девчонки, заранье знаю, вы скажете верь в лучшее, верь в чудо, верь в Бога. Я устала верить. Я хочу просто жить. Но все равно спасибо вам большое за поддержку.
Так хочется чтобы врачи ошиблись, и все было хорошо
Как только нужны будут средства пиши нам сюда мы все вместе будем помогать тебе, и обязательно соберём нужную сумму!
Ты сейчас соберись и давай ждать результата, как только всё будет понятно: какие диагнозы и прогнозы начинай действовать. Мы поможем!
Ален, это все невыносимо… сижу плачу… очень жаль малышку и вас… помоги вам Господи… не жалей, что ты не прервала беременность… все таки я склонна думать, что раз Господь дал ей жизнь, значит это для чего-то нужно и не нам принимать решение, когда ее оборвать. Это безумно тяжелое испытание на твоем жизненном пути. Может быть когда-нибудь ты сама поймешь зачем все это было нужно… просто так ничего не случается.
Если даже она никогда не сможет ходить, надеюсь она сможет вести полноценную в своем положении жизнь… ведь есть же люди в инвалидных колясках, которые занимаются спортом, путешествуют, получают образование. Буду молиться о вас и о ней. Пусть поможет вам Господь!
Поговори с врачом по поводу методик лечения, может быть заграницей.
Если вам понадобится какая-нибудь… будь то материальная или моральная помощь, пиши… чем сможем, тем поможем.
что я могу сказать? не впадайте в уныние.
когда у меня родился сын(а я ждала абсолютно здорового ребенка, а врачи сделали его больным)я тоже столкнулась с трудностями и боролась за его жизнь.он лежал в патологии новорожденных и первые дни я каждые три часа бегала через весь роддом покормить его- и весь этот путь слезами обливалась. там лежало много деток и мой среди них выглядел самым здоровым. и я смотрела на мамочек и поражалась их стойкости- они ухаживали за малышами, а потом пили чай, разговаривали- жили своей жизнью.я поражалась их самообладанию. а потом со временем я сама приняла все что случилось- успокоилась и начала бороться за его здоровье. и, вы знаете, он тоже стал бороться! и в последствии, когда нам придумывали новые диагнозы(довольно серьезные)- я знала, что мы справимся.
вы с Алисой — единое целое и она чувствует вашу боль, а ей со своей бороться нужно, так что берите себя в руки и боритесь за нее.мужества вам!