Были у малышки в реанимации, мое сердце умирает.

Сегодня с мужем сьездили в реанимацию… моя бедная кроха лежала там вся бледная и такая несчастная, сердце сжималось… Ножки худенькие, попка вялая. Лежала, ротик открывала. Светленькая такая, реснички и бровки тоже. Венки торчат. А вот теперь самое страшное. Разговор с врачом.

вялый паропорез голени и нижних конечностей.( мышцы вообще отсутствуют и нервы тоже.) а это значит, что даже если малыша захочет ходить то нижняя часть ног не сможет ее удержать. Ножки двигаются слабо( и как я поняла только в верхней части ног, т.е. бедра) Врач сказал сразу шансы, на то что она будет ходить это чуть ли ни 1 из 100, вобщем почти нереально.

Так же сказал, что у нее недержания кала(тазовые дисфункции) и это не изменится уже никогда, максимум операции которые закрепят кишечник и ребенок будет на пожизненных клизмах. 

Гидрацефалия все больше дает о себе знать, прирост головы за неделю — 2 см. и желудочки очень велики, завтра решится вопрос о шунтировании и возможно завтра же будет сделана операция. 

А когда мы уходили врач нам сказал, ну вы приходите, нам нужны подгузники и салфетки. Он стоял как ребенок в углу у вешалки теребя свою одежду и слегка опуская глаза. Хотя бы раз в неделю. Если у вас нет времени, вы позвоните, я всегда стараюсь идти на уступки и пущу вас хоть в 7 вечера. Он это так говорил, словно уверен, что видит нас в последний раз и мы больше никогда туда не вернемся.

Мы с мужем вышли из клиники и я не могла удержать слез… Боже… Как же это все больно… Иногда мне кажется, что я своим решением в 5 месяцев беременности сломала жизнь себе, мужу и   всем кто нас любит и окружает.А Алису обрекла на муки и страданья. Ведь самое страшное в жизни-это видеть как твой ребенок страдает... 

Девчонки, заранье знаю, вы скажете верь в лучшее, верь в чудо, верь в Бога. Я устала верить. Я хочу просто жить. Но все равно спасибо вам большое за поддержку.


Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
11163827

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
ღЕленаღ Прекраснаяღ
ღЕленаღ Прекраснаяღ
Котёночек
9 лет
Медвежонок
4 года
Орск

я читала эту историю, год назад и весь год за вас переживала… вчера искала вас и сегодня нашла!!! господи как хорошо что доченька с вами!!! здоровья вам и сил!!!!!!!!!!

Пожаловаться
Alraune
Alraune
Санкт-Петербург

"Иногда мне кажется, что я своим решением в 5 месяцев беременности сломала жизнь себе, мужу и всем кто нас любит и окружает.А Алису обрекла на муки и страданья. Ведь самое страшное в жизни-это видеть как твой ребенок страдает… "

Мне кажется, что если вы приняли такое решение — то не должны сожалеть. Это же ваши убеждения привели вас к этому.

Но без религии и ее догм Ваша жизнь могла быть намного комфортнее и лучше.

Думаю, вы это сами понимаете.

Я помню, как женщина религиозная говорила как она благодарна Богу за то, что тот оставил ее мать. У которой был обширный инсульт. Она лежала в кровати вся в пролежнях и орала. Мозговая деятельность отключена. Вопила днями от боли. А ее «любящая» дочь поддерживала ее жизнедеятельность.

Я не считаю, что это гуманно.

Подумайте о ребенке, о муже. Ну и счастья Вам, здоровья. Раз уж такой путь Вы выбрали. Держитесь до конца. Хотя никто не отменял право выбора.

Только подумайте в угоду Чему и кому вы это делаете.

Удачи. Я понимаю, что Вы надеялись на чудо.

Пожаловаться
НикНеПридуман
НикНеПридуман
Сын
19 лет
Малышка
8 лет
Москва
это ваша принцесса. пусть не ходит. вам главное гидроцефалию вылечить. остальное не важно. главное, чтобы умела говорить и любила вас. будет у вас такая девочка))) такие детки даются только сильным мамам. да, больно. тяжело. но мама всё сможет пережить. я бы тоже никогда бы не сделала аборт. и любила бы любую дочку
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
Cпасибо большое) она у меня самая сладкая



Пожаловаться
Олеся
Олеся
Настенька
13 лет
Москва
Алена, как прошла операция, как Малышка?
Пожаловаться
Алёна
Алёна
Полина
6 лет
Санкт-Петербург
Держитесь, держитесь!!! ВЫ и муж большие молодцы!!! Сил вам физических и моральных!!!!!
А что вам говорили на 5 мес Б? (извините  за бестактный вопрос, можете не отвечать)
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
Гидроцефалия, спина бифила, синдром киари. Предлогали прервать беременность. Т.е. Убить и родить мертвую.
Пожаловаться
Алёна
Алёна
Полина
6 лет
Санкт-Петербург
при рождении все диагнозы подтвердились?
сейчас как дочка?
Пожаловаться
Flameelf
Flameelf
Москва
Господи… сил Вам и здоровья маленькой… пусть этот шанс хоть 1 из тысячи… но ведь она может быть той самой счастливицей из 1000…
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
Я мало в это верю… я всю беременность верила. А толку???
Пожаловаться
Flameelf
Flameelf
Москва
Алена, Ваша крошка появилась на этот свет, значит так было нужно… значит так распорядилась судьба и она сейчас живет и борется   и я уверена, что ей помогает бороться Ваше с мужем присутствие… пишу это и плачу… т.к не справедливо когда таким крохам приходится так не легко… столько людей верят в нее… а самое главное Вы!!! Как Вы правильно и точно написали — «она моя дочь,   а значит должна быть сильной как я»… верьте в нее не сдавайтесь!!!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
Спасибо за поддержку. сейчас моей малютке делают 2ую операцию, мое сердце с самого утра болит, я не нахожу себе места. Я уже еду к ней. Боже, помоги ей.
Пожаловаться
Flameelf
Flameelf
Москва
я не умею молиться правильно, но попрошу Бога, чтобы он ей помог как умею!!!
Пожаловаться
MilkyMama
MilkyMama
Санкт-Петербург
Алёнка, как там Лисёнок?
Вы с мужем как?
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
Все гуд. Голова перестала расти тьфу тьфк тьфу, сегодня снимут швы и возможно переведут в отделение потологии ). Более подробно узнаю когда позвоню к своему врачу.
Пожаловаться
Июльская
Июльская
Мартенка
7 лет
Петрозаводск
хорошие новости!!! дай бог, чтобы и дальше так все шло!!!!!!!!!!!



Пожаловаться
Анюта Крюкова
Анюта Крюкова
Данил
7 лет
Иваново
очень жалко малышку, не могу сдержать слез… Алена вы такая молодец, позвольте добавить вас в друзья, чтобы не потерять. давайте везде везде разместим обьявления о помощи, здесь очень много людей, также есть соцсети различные, если каждый человек разместит обьвление, то соберется очень много людей итак с миру по нитке соберем денюжку для Алиски, чтобы она жила здоровенькой, если мы все все возьмемся, то всё получится… обьявления в телевизоре, газетах… каждый пусть в своем городе подаст, Алена держитесь, мы с вами и каждый хоть чем то да поможет
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
спасибо большое… но я пока не знаю на что мне собирать деньги… я проконсультируюсь с врачом в какие зарубежные клиники обратится можно будет, узнаю сумму и может тогда… а пока ей всего 9тый день. ее еще из реанимации не перевели. Я уже просто хочу ее домой забрать. 
Пожаловаться
Анюта Крюкова
Анюта Крюкова
Данил
7 лет
Иваново
мы все будем ждать новостей
Пожаловаться
Наталья
Наталья
Долгопрудный

Ален, почитала посты.  Так много хочется сказать вам, но словами ведь не поможешь..  Соглашусь с тем, что вам-бы чем скорее, тем лучше в нормальную клинику в нормальной стране. Вы узнайте у доктора все хорошенько, а потом создавайте счета- в Сбере, Киви, как-то еще с мобильного счета денежки переводятся на карту. Что-же поделаешь, раз Господь так все решил, значит  Он хочет, чтобы мы боролись, а нам остается только верить и делать все, что от нас зависит… Я буду следить за вашей ситуацией, всегда помогу. И очень много людей, которые смогут помочь вам, с миру по нитке… Самое главное, чтобы у вас руки не опускались, вы нужны Алисе.

Держитесь, все наладится. И винить себя в происходящем- бред полный… избавились-бы от малышки, и чувствовали себя виноватой в этом всю жизнь, сомневались-бы( это еще хуже.

Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
да я уверенна, что так и было бы… Я в детстве случайно кошке мышку скормила… так пол жизни жалела… хотя я не специально, хотела только подразнить, а она ее слопала… всю беременность я ждала чудо… а теперь понимаю, что вот она моя жизнь… и нужно ее принять… я не сдамся… буду сражаться вместе с Алиской.. 
Пожаловаться
Наталья
Наталья
Долгопрудный
вы умнички.
Пожаловаться
Иришка
Иришка
Алексей
11 лет
Тимофей
5 лет
Светлогорск
Боже мой, держитесь! Сил вам, и огромного здоровья вашей доченьке!
Пожаловаться
светлана
светлана
Мария
11 лет
Звенигород
Держитесь!



Пожаловаться
СамаяСчастливая
СамаяСчастливая
СамаяЛучшая
9 лет
Краснодар
как понять ваше решение в 5 месяцев беременности? пусть господь пошлет вашей семье счатье и малышке
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
в 5 месяцев поставили порок развития спиномозговая грыжа. предлагали сделать Иск.роды…
Пожаловаться
АришаГайка
АришаГайка
Москва
Алена, я тебе желаю не опускать руки и бороться. из всех ситуаций есть выход. я верю, что вы сможете облегчить по  максимуму  ее жизнь. а шансы, что она будет ходить мне кажется должны быть больше, врачи же всегда преувеличивают. так что все равно верь и борись. ты сильная!
Пожаловаться
Маня
Маня
Никита
13 лет
Настюшик
10 лет
Рязань
Случайно совсем увидела твой пост   и прочитала, а теперь жду от тебя новостей о твоей девочке… а мы ведь даже не знакомы… тут много уже сказано, присоединяюсь ко всему, хочется сказть что надо и Бога верить и в чудо… может и действия какие-то осуществлять… Просто попытайся расставить все мысли в голове по полочкам… Терпения вам с мужем. мудрости.Может к врачам другим обратиться, может не   внашей стране. Помощь нужна будет-всегда поможем!!!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
Спасибо большое, приятно, когда люди не проходят мимо, Ваша поддержка мне очень важна… Мы ждем когда малютка выпишется, тогда уже будем консультироваться где лечиться и как. Я не опускаю руки, но я готова ко всему. Я люблю крошку и не брошу.
Пожаловаться
Июльская
Июльская
Мартенка
7 лет
Петрозаводск
Ален, как там Алисочка? делали шунтирование?
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
Сделали пункцию ликвора, сказали неплохой, поэтому пока не будут делать шунт, повременят, лекарство дают, будут смотреть за динамикой
Пожаловаться
Июльская
Июльская
Мартенка
7 лет
Петрозаводск
дай бог, чтоб дальше были только улучшения!!!!!!!!!!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Алена МамаБусинки
Москва
о Боже… да. дай Бог
Показать ещё