Вот история мамы этой маленькой девочки:
01.05.2011 г. у меня родилась дочь Кира -инвалид детства. Самый первый наш диагноз :" Множественные врожденные пороки развития ЦНС, внутренняя гидроцефалия, рахишизис поясничного отдела, мукоменингоселле 4 ст. В период с 02.05.2011г. по 04.07.2011г. было проведено 8 операций- (7 на спине и 1 на голове- имплантирован шунт) (полный перечень операций за этот период см. в документах).
Однако, через 2 месяца мы узнали, что у Киры от рождения всего лишь одна почка, которую к сожалению не только не смогли вылечить одесские нефрологи, а еще и довели ее до последней стадии и отказались продолжать дальнейшее лечение. Ребенок оказался в реанимации, и в связи с этим было рекомендовано искать возможности лечения в Израиле, что мы и сделали:
Киру спасли в клинике «Дана-чилдрен» Ихилов г.Тель-Авив ( профессор урологии Бен Хаим). Однако вопрос об операции (20-30 тысяч долларов США, итоговая сумма зависит от количества нахождения ребенка в клинике- в сутки от 1200 долларов США) на мочевом пузыре и мочеточнике после консилиума врачей-решили оставить временно открытым насколько позволит состояние почки, чтобы ребенок чуть чуть подрос.
В феврале и сентябре 2012г. я летала с дочерью в Израиль на плановые осмотры. После осмотра невролога Эли Шахара в г.Хайфе 24.09.2012г., нам рекомендовано в срочном порядке пройти первый курс лечения в клинике доктора Тироша г.Хайфе, Израиль ( приблизительная стоимость лечения 1 курса- 9 тысяч долларов США) и обследование по назначению гастроэнтеролога
После осмотра окулиста-рекомендована операция на глазах до достижения ребенка 2-х летнего возраста-стоимость 3-4 тысячи долларов США (счёт ниже в документах).
В июле 2012г. Кира обследована в России (г. Ростов-на-Дону) для уточнения урологического диагноза и принятия решения о дальнейшей тактике лечения.
На сегодняшний день наши диагнозы: врожденные множественные пороки развития ЦНС, парапарез нижних конечностей, агенезия левой почки, вторичный уретрогидронефроз единственной правой почки (латентное течение), с сохраненной паренхимой 53 %, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, гиперактивный детрузор, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 справа; врожденное косоглазие, сирингомиелическая киста, смещающая спинной мозг кпереду" рекомендована срочная операция на спинном мозге. Девочка находится на постоянном катетеризировании каждые 3 часа.
Так как с каждым новым обследованием прибавляется новый диагноз, в связи с этим, появляются все новые и новые счета. Деньги нужны постоянно, а наших средств семьи и близких родственников, к сожалению уже хватает только на оплату переводчика, проживания, перелетов, питания и лекарств, потому как за 2 года на лечение Киры пошло свыше 65 тысяч долларов США (помощь друзей, коллег по работе, была продана квартира брата мамы Киры).
Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой об оказании посильной помощи в сборе средств, для лечения дочери.
Наша семья будет благодарна любому Вашему вкладу… Заранее всем огромное спасибо от всей нашей семьи… Мы будем благодарны любой помощи....
17 ноября в Москве прошёл благотворительный концерт группы ТОМСАТ в поддержку Киры. Кира и её мама тоже присутствовали. Вот видео с концерта: https://forum.baby.ru/blogs/post/112808893-37288325/?page=1
В начале декабря в Институте нейрохирургии им.ак.А.П. Ромоданова АКМН Украины, на приеме у двух специалистов- зав.детской нейрохирургии Орлова Юрия Александровича и зав.отделением восстановительной нейрохирургии Пичкур Леонида Дмитриевича, поставили окончательный диагноз: «Арахноидальная киста в шейно-затылочной области, смещающая спинной мозг кпереду, фиксированный спинной мозг, укорочение левой ноги, в связи со смещением тазовых костей» Рекомендовано: Операция в кратчайшие сроки, миелолиз в поясничном-крестцовом отделе, реинервация сокральных корешков, рентген и обследование у ортопеда". сказали, что желательно прооперироваться на позвоночнике до Нового года, или после, но как можно быстрее… потому что помимо кисты, у Киры в некоторых местах стянуты нервные окончания, в связи с чем в ножках наблюдается гипер активность, из-за которой она не может правильно встать на ноги (пальчики стоп неправильно функционируют: левые-все время на цыпочках, правые-веером).
Оперировать Киру по нейрохирургии было решено в Германии ( в связи с тем, что наш нейрохирург Григорьев, который ее оперировал не может из-за отсутствия в больнице необходимой аппаратуры).Клиника Тюбингена, Германия, выставила предварительный счет на 47 тысяч евро-полное обследование и урологическая операция (и это еще без стоимости операции на спине)
18.05.2013г. была переведена на счет Киры в клинике предоплатуа в размере 17 тысяч евро ( из них -14 тысяч 160 евро, которые были выведены со счетов, остальная разница была доплачена собранными средствами семьи за полгода) После Германии девочку ждут в Израиле в клинике доктора Тироша на реабилитацию 1 курс-около 9000, операция на глазках-до 4000 долларов США.»
Дорогие бэбирушечки, кому позволяют финансовые возможности, помогите подарить малышке надежду на жизнь!!!
Документы прилагаю:
Группа вконтакте:
Вот страничка мамы Кирочки, в альбомах у нее документы с описаниями:
