Вот история мамы этой маленькой девочки:
01.05.2011 г. у меня родилась дочь Кира -инвалид детства. Самый первый наш диагноз :" Множественные врожденные пороки развития ЦНС, внутренняя гидроцефалия, рахишизис поясничного отдела, мукоменингоселле 4 ст. В период с 02.05.2011г. по 04.07.2011г. было проведено 8 операций- (7 на спине и 1 на голове- имплантирован шунт) (полный перечень операций за этот период см. в документах).
Однако, через 2 месяца мы узнали, что у Киры от рождения всего лишь одна почка, которую к сожалению не только не смогли вылечить одесские нефрологи, а еще и довели ее до последней стадии и отказались продолжать дальнейшее лечение. Ребенок оказался в реанимации, и в связи с этим было рекомендовано искать возможности лечения в Израиле, что мы и сделали:
Киру спасли в клинике «Дана-чилдрен» Ихилов г.Тель-Авив ( профессор урологии Бен Хаим). Однако вопрос об операции (20-30 тысяч долларов США, итоговая сумма зависит от количества нахождения ребенка в клинике- в сутки от 1200 долларов США) на мочевом пузыре и мочеточнике после консилиума врачей-решили оставить временно открытым насколько позволит состояние почки, чтобы ребенок чуть чуть подрос.
В феврале и сентябре 2012г. я летала с дочерью в Израиль на плановые осмотры. После осмотра невролога Эли Шахара в г.Хайфе 24.09.2012г., нам рекомендовано в срочном порядке пройти первый курс лечения в клинике доктора Тироша г.Хайфе, Израиль ( приблизительная стоимость лечения 1 курса- 9 тысяч долларов США) и обследование по назначению гастроэнтеролога
После осмотра окулиста-рекомендована операция на глазах до достижения ребенка 2-х летнего возраста-стоимость 3-4 тысячи долларов США (счёт ниже в документах).
В июле 2012г. Кира обследована в России (г. Ростов-на-Дону) для уточнения урологического диагноза и принятия решения о дальнейшей тактике лечения.
На сегодняшний день наши диагнозы: врожденные множественные пороки развития ЦНС, парапарез нижних конечностей, агенезия левой почки, вторичный уретрогидронефроз единственной правой почки (латентное течение), с сохраненной паренхимой 53 %, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, гиперактивный детрузор, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 справа; врожденное косоглазие, сирингомиелическая киста, смещающая спинной мозг кпереду" рекомендована срочная операция на спинном мозге. Девочка находится на постоянном катетеризировании каждые 3 часа.
Так как с каждым новым обследованием прибавляется новый диагноз, в связи с этим, появляются все новые и новые счета. Деньги нужны постоянно, а наших средств семьи и близких родственников, к сожалению уже хватает только на оплату переводчика, проживания, перелетов, питания и лекарств, потому как за 2 года на лечение Киры пошло свыше 65 тысяч долларов США (помощь друзей, коллег по работе, была продана квартира брата мамы Киры).
Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой об оказании посильной помощи в сборе средств, для лечения дочери.
Наша семья будет благодарна любому Вашему вкладу… Заранее всем огромное спасибо от всей нашей семьи… Мы будем благодарны любой помощи....
17 ноября в Москве прошёл благотворительный концерт группы ТОМСАТ в поддержку Киры. Кира и её мама тоже присутствовали. Вот видео с концерта: https://forum.baby.ru/blogs/post/112808893-37288325/?page=1
В начале декабря в Институте нейрохирургии им.ак.А.П. Ромоданова АКМН Украины, на приеме у двух специалистов- зав.детской нейрохирургии Орлова Юрия Александровича и зав.отделением восстановительной нейрохирургии Пичкур Леонида Дмитриевича, поставили окончательный диагноз: «Арахноидальная киста в шейно-затылочной области, смещающая спинной мозг кпереду, фиксированный спинной мозг, укорочение левой ноги, в связи со смещением тазовых костей» Рекомендовано: Операция в кратчайшие сроки, миелолиз в поясничном-крестцовом отделе, реинервация сокральных корешков, рентген и обследование у ортопеда". сказали, что желательно прооперироваться на позвоночнике до Нового года, или после, но как можно быстрее… потому что помимо кисты, у Киры в некоторых местах стянуты нервные окончания, в связи с чем в ножках наблюдается гипер активность, из-за которой она не может правильно встать на ноги (пальчики стоп неправильно функционируют: левые-все время на цыпочках, правые-веером).
Оперировать Киру по нейрохирургии было решено в Германии ( в связи с тем, что наш нейрохирург Григорьев, который ее оперировал не может из-за отсутствия в больнице необходимой аппаратуры).Клиника Тюбингена, Германия, выставила предварительный счет на 47 тысяч евро-полное обследование и урологическая операция (и это еще без стоимости операции на спине)
18.05.2013г. была переведена на счет Киры в клинике предоплатуа в размере 17 тысяч евро ( из них -14 тысяч 160 евро, которые были выведены со счетов, остальная разница была доплачена собранными средствами семьи за полгода) После Германии девочку ждут в Израиле в клинике доктора Тироша на реабилитацию 1 курс-около 9000, операция на глазках-до 4000 долларов США.»
Дорогие бэбирушечки, кому позволяют финансовые возможности, помогите подарить малышке надежду на жизнь!!!
Документы прилагаю:
Группа вконтакте:
Вот страничка мамы Кирочки, в альбомах у нее документы с описаниями:
Теперь все точно будет хорошо!!! Пусть растет большим и главное ЗДОРОВЫМ!!! Боженька все видит))))))Удачи вам во всем)))))))
спасибо большое))) Только это девочка Кира)))
Я знаю))))Здоровым ребенком!!!))
)))))))
Поправляйся, деточка!!!
И третья, просто невероятная новость!!!!!
Нашелся спонсор для Киры,
пожелавший остаться анонимным,
который оплатил пребывание, все дальнейшее лечение и операции Кирюни ( в этой клинике) !!!!
В связи с чем, мы объявляем сбор средств закрытым.
Но моральная поддержка нашим девочкам нужна всегда!
Хочется отдельно сказать:
ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО и НИЗКИЙ ПОКЛОН
людям помогающим деткам стать здоровыми!
Сегодняшние новости от девочек:
1. Наконец-то неуловимый профессор Шуман посмотрел результаты МРТ. Результаты МРТ (спинки) очень плохие: сирингомиелическая киста ( смещающая спинной мозг к переди) увеличивается.
В связи с чем, необходимо срочно провести операцию на спинном мозге.
Врачами клиники было принято решение назначить операцию на спинке на 25.06.2013г.
Так что готовимся к операции...
2. Сегодня у Кирюшки была температурка 37, 9., но Кирочка начала пить самостоятельно необходимое количество воды.
Кирюнюпроконсультировали логопед и окулист.
Логопед осмотрел Кирочку, и сказал, что надо зондировать десна, чтобы определить почему Кирюня не жует, не кусает.
Им также будут разработаны специальные упражнения.
Кирюшке составили отдельное меню: на выбор из 3-4 блюд. Еду подают в том виде, в котором Кирюшка привыкла — в перетёртом .
Окулист сказал, что серое пятнышко на глазике не влияет на зрение. Радует то, что косоглазие можно убрать. Сначала оденут Кирюне очки, если глазик не выровняется, то нужно будет прооперировать.
В общем, Кирочку ждет еще не одна операция...
Виза получена, с 18-го июня Кирочка с мамой в Германии, в клинике. В Германию ребенок прилетел с высокой температурой. Температуру сбили, начали обследование, сделали МРТ спины и головы… Но тут возникли новые трудности: у Киры отказала почка!!! По словам врачей, еще немного и Кирочка была бы на пожизненном диализе. В настоящее время, почку постоянно промывают, а Кирочка на постоянной катетеризации мочевого пузыря и капельницах.
После того, как ситуация с почкой стабилизируется, немецкими врачами будет проведена урологическая операция, и только после нее будет проведена нейрохирургическая.
(Справочно: урологическую операцию не планировали проводить в Германии).
Кирюня отказывается от еды, глюкозу получает через капельницу, но несмотря на все страдания, наша девочка, продолжает улыбаться…
Аня, мама Кирочки, сейчас в Киеве, бьется за получение визы. Никто не знает почему и на каких основаниях, но немецкое консульство в Киеве считает, что у Ани НЕТ веской причины для срочного получения визы. Куча справок от врачей и фотографии больного ребенка не считаются основанием для получения срочной визы. Ане предложили «прийти через месяц на собеседование»… вообщем, бардак полнейший. У Анюты голос, конечно, подавленный, она в шоке от всего, но, держится молодцом и руки не опускает. Это не в ее характере. Надеемся, что люди, работающие в этом консульстве, имеют хоть каплю человечности и сострадания и не будут больше препятствовать получению визы для Анюты и Кирюши. Держим за них кулачки! Девочки, у вас все получится!!!
Одна их хороших новостей- благодаря коллегам мужа по работе за 2 недели мы собрали еще почти 6 тысяч евро!!!!
Дорогие друзья, передышка Ани и Кирочки между зарубежными клиниками подходит к концу… осталось чуть больше недели до поездки в Германию… Аня пока не может выйти в сеть, поскольку сейчас находится в Киеве, в посольстве: занимается оформлением документов для выезда в Германию.
По приезду она выложит все скрины.
А у Кирочки, после лечения, анализы улучшились.
.......................................................................
Им по прежнему нужна любая наша помощь, в том числе и наша дружеская поддержка.
Наши задачи:
1.Поддержать и помочь пройти Анечке с Кирочкой все этапы -как до отъезда в Германию, так и во время пребывания там.(советом, информацией и т.д.)
2.Помочь найти фонд или организацию, которая поможет в сборе хоть какой нибудь суммой денег на лечение Кирочки.
3. Помочь в распространении информации.
Спасибо всем добрым и отзывчивым людям, друзьям и друзьям друзей, всем кто откликнулся и не проходит мимо беды семьи, благодаря которым, надежда всей семьи на то, что Кира станет как все детки здоровой-может стать реальностью....
Не зря ведь говорят «Чужих детей не бывает»- поэтому пока Вы все с нами- я верю, что все у нас получится!!!
Отдельное спасибо за перепост!
Девочки, сбор средств продолжается, тема перенесена в рубрику актуальных сборов! На данный момент нужно как можно скорее собрать сумму 30 тыс. евро (
) для скорейшей оплаты операции в Германии, на которую Кирочка едет уже через 2 недели!
Нам нужна любая помощь… Из 47 000 евро, оплачено только 17 000 евро.До отъезда осталось 2 недели....
рубрику изменила
большое спасибо!
Подскажите еще вот что! У меня в названии вкладки в браузере и при поиске в гугле отображается предыдущее название темы, со словами «сбор закрыт». Как это можно исправить?
после смены названия еще несколько дней бывает висит, скоро должно пройти
ок, спасибо.
пол месяца прошло, а до сих пор не изменилось ничего. Модет стукнете модераторам, может они смогут поправить? Или в техподдержку надо?
*моЖет
это только в техподдержку, это не ведении модераторов
В начале декабря в Институте нейрохирургии им.ак.А.П. Ромоданова АКМН Украины, на приеме у двух специалистов- зав.детской нейрохирургии Орлова Юрия Александровича и зав.отделением восстановительной нейрохирургии Пичкур Леонида Дмитриевича, поставили окончательный диагноз: «Арахноидальная киста в шейно-затылочной области, смещающая спинной мозг кпереду, фиксированный спинной мозг, укорочение левой ноги, в связи со смещением тазовых костей» Рекомендовано: Операция в кратчайшие сроки, миелолиз в поясничном-крестцовом отделе, реинервация сокральных корешков, рентген и обследование у ортопеда". сказали, что желательно прооперироваться на позвоночнике до Нового года, или после, но как можно быстрее… потому что помимо кисты, у Киры в некоторых местах стянуты нервные окончания, в связи с чем в ножках наблюдается гипер активность, из-за которой она не может правильно встать на ноги (пальчики стоп неправильно функционируют: левые-все время на цыпочках, правые-веером).
Оперировать Киру по нейрохирургии было решено в Германии ( в связи с тем, что наш нейрохирург Григорьев, который ее оперировал не может из-за отсутствия в больнице необходимой аппаратуры).
Клиника Тюбингена, Германия, выставила предварительный счет на 47 тысяч евро-полное обследование и урологическая операция (и это еще без стоимости операции на спине) vk.com/photo-43369624_303507709 /vk.com/photo-43369624_303507713. 18.05.2013г. была переведена на счет Киры в клинике предоплатуа в размере 17 тысяч евро ( из них -14 тысяч 160 евро, которые были выведены со счетов, остальная разница была доплачена собранными средствами семьи за полгода) vk.com/photo-43369624_303507718.
После Германии девочку ждут в Израиле в клинике доктора Тироша на реабилитацию 1 курс-около 9000, операция на глазках-до 4000 долларов США.»
Документы представлены
ПМ сообщества Лани