Сбор ЗАКРЫТ!!! Спасибо всем большое!!! Ефимка Скачков!!! УСПЕТЬ СПАСТИ ДЕТСТВО!!!

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, моему сыночку!

Как тяжело вспоминать все заново… прошло больше года, многое за это время произошло с нами и с нашей семьей… Я не знаю, сколько всего нам еще нужно пережить. Но я знаю наверняка, что настанет тот день, когда мой сыночек сначала порадует первыми несмелыми шажками, первым словом, наверняка оно будет «мама», первой пятеркой в школе, потом первой медалью в спортивном состязании, потом будет еще много радостных и счастливых событий в нашей жизни, а пока она похожа на беспрерывную и беспощадную борьбу, борьбу за право жить. Я знаю точно, что никогда не забуду тех, благодаря кому мой сын обретет это право, благодаря кому наш Ефимка будет жить без боли. Мы с сыном до конца жизни будем благодарны этим людям. Ком в горле, не знаю что писать… наверное все мамы плачут, когда пишут мольбу о помощи своей кровиночке.
В нашей большой семье четверо сыновей. Когда я забеременела двойней, радости нашей не было границ, многие мечтают о близнецах. Конечно же, очень хотели дочку. Мы еще не знали, какое испытание выпадет на нашу долю, мы просто ждали, очень ждали рождение наших карапузов. Беременность протекала относительно хорошо. Анализы все были в норме. Только уставала я очень сильно, старшие сыночки еще были совсем маленькими. На 31 неделе беременности решили лечь на сохранение, хоть и чувствовала я себя неплохо, не считаю постоянной усталости. Вместе с мамой на автобусе добрались до областного перинатального центра. В первый же день доктора сделали мне УЗИ. Врач-узист, которая меня смотрела, заметно занервничала, диктуя показания исследования, пригласила доктора, я ничего не понимала, но поняла одно, что что-то не так. Было решено собрать консилиум. После чего, из кабинета я уже уезжала на «каталке». Возили меня по разным этажам и кабинетам, смотрели на разных аппаратах, спорили, каждый пытался что-то доказать, врач-узист авторитетно заявила, что это «как в прошлый раз», но почему-то к ней не прислушались, а «в прошлый раз», как потом оказалось, беременную и малыша не успели спасти… После долгих дискуссий врачи не пришли к единому мнению и сошлись на том, что «подождем до завтра, да и вечер уже, завтра будет видно». Своим решением вынесли приговор моим детям…
На утреннем исследовании не обнаружили кровоток у одного ребенка. Произошла отслойка плаценты, внутреннее кровотечение, огромная гематома перекрыла кровоток малышу… мне сказали, что одного малыша больше нет… что срочно нужно оперироваться: «Возможно, спасем второго ребенка». Дали подписать какие-то бумаги, согласие на операцию, слова поддержки «у вас есть уже двое, куда вам столько»… почему доктора такие черствые, это не кусок мяса, это маленькая жизнь, она была, и по трагическому стечению обстоятельств, ее не стало… я в это все равно не верила всей душой.
Наркоз дали спинальный. Я слышала, как родился Ефимочка! Он запищал изо всех сил! Он был живой! Он был синий и очень-очень маленький. Через минутку второй пронзительный писк Тимошки! Мои детки живы, оба живы! Позже я узнала, что Фимочка родился 1508 гр., а Тимочка и вовсе 1202. Детей перевели в палату интенсивной терапии под искусственную вентиляцию легких. Но я была уверенна, что все будет хорошо, я постоянно молилась, Бог нас не оставил.
Самое страшное в жизни – это стоять у дверей реанимации и ждать… самое страшное услышать слова утешения… я бесконечно боялась услышать их. Минута ожидания возле двери казалась вечностью. Какие они были малюсенькие, я не видела таких детей никогда. Все в трубочках и датчиках. Мне разрешали недолго видеть их. Какое-то время после кесарева я оставалась в больнице, но потом меня выписали, а детки мои остались… Не описать одним словом чувство, когда ты уезжаешь из роддома без ребенка. Сейчас меня поймет, наверное, только та мама, которая пережила все это. Гадкое чувство стыда вперемешку со страхом неизбежности этого расставания… А бесконечный вопрос «Почему именно я?» терзает по сей день… Я уехала в свой город, мои малютки оставались за километры от меня.
Звонить в реанимацию, чтобы узнавать состояние детей можно было с двух до четырех часов, я звонила без одной минуты два, я весь день ждала и молилась, считая минуты, когда я смогу услышать, как там мои мальчики.
А состояние детей было слишком нестабильное. Малыши очень плохо набирали вес. Однажды питание перестало перевариваться, мальчиков поместили на полный голод на три дня. Потом постепенно начали давать водичку, кишечник заработал, по граммам начали давать специальное питание. За три дня голода мальчики превратились в маленькие скелетики. Вес стал меньше, чем при рождении.
Время шло, малышей постепенно пытались убирать с ИВЛ, не всегда удачно, часто малыши синели. Как-то это произошло при мне, я из тысячи звуков отличу звук монитора, сообщающего об апноэ, это страшно, это острым ножом врезается в память. Надеешься только на Бога и профессионализм реаниматолога.
Когда-то доктор сказал мне, что нам крупно повезло, у нас не было кровоизлияния в мозг. Его слова о том, что можно пересадить все кроме мозга были очень убедительными, я вздохнула с облегчением, думала, что скоро наши все тревоги и испытания закончатся…
Шли дни, мальчики немного прибавляли в весе, учились дышать самостоятельно. Однажды я позвонила в реанимацию и мне сообщили, что Ефимку перевели в отделение патологии новорожденных, а это значит угрозы его жизни уже нет! Я мигом собрала вещи и вскоре уже была с моим родным человечком. Тимошка еще оставался в реанимации, слишком было не стабильно состояние с дыханием. Но я могла уже его навещать. И уже совсем скоро и его перевели к нам. Малыши так и оставались еще в кувезах. Но теперь мы были все вместе!
Шли дли, недели … Все это время мы лежали с малышами в больнице. Лечили пневмонию новорожденных, учились кушать, прибавляли в весе. Наша доктор после проведенных исследований УЗИ, которые показали глубокие повреждения структур головного мозга вследствие острой гипоксии, вынесла вердикт, что мой сынок Ефимка, возможно, всю жизнь будет питаться через зонд и будет полным инвалидом. Я никогда в это не верила!
Второй месяц мы провели в патологии новорожденных нашего города. Деток разрешили учить кушать из соски. Это было еще одно сильное испытание, очень сложное, детки ели по часу, питание выливалось изо рта, периодически они захлебывались, но мы прошли с успехом это! Малыши при выписке стали есть сами из бутылочки.
Нас наконец-то выписали домой! Уставшие, но счастливые мы выхаживали наших малышей, строили планы, мечтали… но однажды я заметила, как после пробуждения Ефимка очень странно потягивается, отводит глазки вверх, ножки и ручки подтягивает к грудки, очень много раз, к тому же он практически перестал спать и все время кричал. В нашем городе нет отделения неврологии и мы столкнулись с большим непониманием и трудностью госпитализации малышей в областной центр. Многодетной маме с больными детками приходилось несколько месяцев обивать пороги госструктур, часами выстаивать очереди в горздрав, потом ехать в облздрав, но и там не помогли, говорили нет мест, записали на госпитализацию через полгода. Бесконечные звонки с мольбой о помощи главврачам, бесконечные письма и звонки в администрацию, письма Губернатору. Так с двумя детками мы попали в ПНО-2 города Кемерово. У Тимофея выявили судорожную готовность, задержку психомоторного развития, спастический тетрапараз и у него не было опоры на ножки, говорили, что он не будет ходить. Ефимкины «потягушки» оказались ни чем иным, как судороги. Хуже всего, что это был страшный статистикой летальных исходов синдром Веста. Назначенный препарат поначалу начал помогать, судорог-потягушек стало меньше. Но детки с ослабленным иммунитетом заразились внутрибольничной инфекцией, дети с температурой под сорок были выписаны домой. Пока ехали домой, а это два с лишним часа, у Ефимки всю дорогу были сильнейшие судороги, малыш кричал не своим голосом, ему было очень больно. Назначенная терапия не приносила больше никаких положительных сдвигов в уменьшении и силы приступов. Последующая госпитализация закончилась, так же как и первая, дети с высокой температурой немедленно были выписаны домой.
Я не хотела ни за что на свете мириться с болезнью сыновей, я искала того кто сможет помочь моим детям. На этом пути поисков мне встретились очень хорошие люди, которые помогли мне не упасть духом, а идти дальше для достижения заветной цели – во что бы то ни стало поставить детей на ноги!
Так мы узнали про немецкую клинику в провинции Фогтаройте, в которой смогли бы помочь Ефимке. Мы написали туда письмо и получили ответ, что они смогут принять ребенка. Для жизненно важной поездки необходимо было 36 тысяч Евро. Только благодаря титаническому труду волонтеров, милосердию и состраданию тысячи небезразличных людей, деньги для лечения Ефимки были собраны.
За время сборов мы ни сидели, сложа руки, а лечили детей, где только могли в России. Так мы успели несколько раз побывать в Москве, провели исследования ЭЭГ-мониторинга, сделали МРТ Ефимки, получили консультации и рекомендации на лечение у ведущих эпилептологов России. К сожалению, назначенная противосудорожная терапия не дала положительного результата для Ефима. А вот постоянные занятия ЛФК и массажи очень помогали малышам. Очень благоприятными стали визиты к остеопату, Тимочка буквально на глазах креп и поправлялся. С Ефимом все гораздо труднее, ежеминутные судороги, буквально задалбливали ребенка. После консультации у «лучшего нейрохирурга России 2011 года» оказалось, что спасти ребенка сможет только немедленная операция. Мы легли с Ефимкой в нейрохирургию. Обследование КТ с введением контраста, по моему мнению, прошло очень негуманно и непрофессионально. Контраст через позвоночник ребенку с эпилепсией пытались ввести без «наркоза», провести исследование с первого раза не смогли, но повредить малышу позвоночник и ввести его в шоковое состояние сумели. Естественно, соглашаться на операцию я не стала. Очень ждали, когда подойдет день поездки в клинику Германии. Ведь в Фогтаройте проводят такие операции очень успешно, я очень надеялась, что нам смогут там помочь именно оперативно.
И вот наша поездка состоялась. В Шон Клиник Фогтаройт ребенку провели все необходимые исследования и пришли к выводу, что ребенок неоперабельный, то есть операция ему не только ни показана и не принесет ничего положительного, но вот послеоперационные осложнения вполне имеют место быть. Еще пришли к выводу, что имеющийся у Ефимки (возможно) синдром Веста трансформировался в фокальную симптоматическую эпилепсию. Ребенку поменяли терапию. Сыночка начали интенсивно реабилитировать. С малышом занимался логопед, Войта-терапевт, физиотерапевт, эрго-терапевт. Каждый день был насыщен какими-либо процедурами, лечением, консультациями специалистов. Да и сам чистейший альпийский воздух способствовали к улучшению состояния Фимки. Все эпи мероприятия в комплексе дали очень видимый толчок в развитии. Судорог, как ни странно, стало значительно меньше. Ребенок стал кушать кашеобразную пищу из ложки, уменьшилась спастика, малыш стал лучше удерживать головку. Начал прослеживать за предметами. Стал спокойней. Меня научили, как нужно дома самой проводить ему комплекс Войта-терапии, чем мы сейчас успешно и занимаемся.
К большому сожалению, российские методы лечения и медикаменты далеки от качества европейского видения этой страшной болезни. В России реабилитировать ребенка отказались все клиники, в которые мы обращались, мотивируя тем, что приступы не купированы. Но ребенка с эпилепсией тоже нужно реабилитировать и развивать, он не может лежать все время и ждать, когда приступы пройдут совсем… Ефимочка очень нуждается в контроле немецких специалистов, которые подарили ему надежду на избавление от тяжелой болезни, подарили шанс вырасти таким как все обычные здоровые люди. Малыша очень ждут летом для контроля состояния, корректировки лечения и прохождения так необходимой ему реабилитации, которую не могут провести в России.
Я умоляю вас, помогите моему малышу! Пожалуйста, помогите, он обязательно поправится!

P.S. Второй близнец Тимошка совсем недавно пошел!!!

Группа «Вконтакте»

Группа на «Одноклассники»