СБОР ЗАКРЫТ! Арина Белоногова!

Арина Белоногова, 5 лет!

Диагноз: криптогенная мультифокальная эпилепсия.

Сбор на: обследование и лечение в Шон-клинике г.Фогтаройт Германия.

Сумма к сбору: 4 400 евро.

Сбор открывает мама: 

Здравствуйте! Я мама Арины, меня зовут Ольга. Напишу нашу историю. Арина родилась на 37 неделе весом 2700 и ростом 49см. На пятый день появилась желтуха и так как мы еще недоношенные, нас отправили в отделение для недоношенных. Там нас обследовали и выявили ишемию 2 степени, пролечили и отправили домой как абсолютно здорового ребенка. Наконец-то мы приехали домой, все было хорошо, но где-то через месяц мы начали замечать небольшие подергивания у Ариши, так как это наш первый ребенок, мы не особ предавали этому значения, но затем они усилились и стали каждый день. Мы срочно поехали к неврологу на прием, где нам было сказано, что это судороги и нужно срочно ложиться в больницу. Опять больница, опять обследования, назначили противосудорожные препараты и отправили нас домой. Я еще не знала, что эти судороги так опасны и думала, ну таблеточки попьем и все пройдет, но не тут-то было, они не прекращались и не прекращаются до сих пор. Врачи сказали, что впоследствии ребенок будет отставать в развитии, может потерять все навыки, поэтому мы выполняли все рекомендации. Но Арина развивалась хорошо, перевернулась на бочок, потом на живот, приподнималась, начала присаживаться и мы успокоились, что и нет никакого отставания. Но болезнь сделала свое дело, к году отставание стала заметно, несмотря на то, что она присаживалась с шести месяцев, села Ариша в год, был снижен тонус, реабилитация была вся запрещена, сами дома делали лфк и все, встала в 1 и 2 месяца и тут же стала перебираться по ней, радости нашей не было предела, ждали первых шажочков, но из-за сниженного тонуса пошла к трем годам. Каждые три месяца мы планово лежали в больнице, меняли препараты, ездили консультироваться к другим неврологам, в 11 месяцев сделали мрт, оно показало умеренную атрофию, никаких серьезных изменений нет. На мои вопросы откуда тогда у нас судороги, почему не проходят, врачи пожимали плечами. Я стала много изучать литературы, общаться с мамами таких же детишек из других городов и узнала про гормональный препарат синактен-депо. Очень многие купировали судороги, но он не зарегистрирован в нашей стране и поэтому его тяжело достать да и не каждый врач возьмется его колоть, а колоть нужно только в стационаре под наблюдением, так как это очень опасный препарат со множественными побочками. Все же мы решились. Нашли его, съездили в Москву, договорилась с врачом и начали колоть. Аришка очень тяжело переносила, все время стонала, много ела, отекла и почти не двигалась. Кололи его два месяца, все были измучены, но верили, что все наши страдания не напрасны, но к сожалению он нам не помог. Мы решили ехать в Москву. Были мы у разных эпилептологов, каждый предлагал свои схемы лечения, но все безрезультатно. В три года из-за учащения приступов случился сильный откат в развитии. Арина перестала ходить, сидеть и почти не кушала, ее рвало. Мы поехали в больницу, где предположили, что ко всему прочему у нас еще и опухоль головного мозга и нужно срочно делать мрт., но слава богу диагноз не подтвердился и мрт у нас было даже лучше, чем в 11 месяцев, на вопрос как такое может быть, мне просто сказали, такое бывает. Нас прокапали две недели и Аринка стала оживать понемногу. Со временем наладился аппетит, начала сидеть, потом стоять и потихонечку пошла. Чем старше становилась Арина, тем судороги становились сильнее, они были не только во сне, но появились и в бодрствовании, появились внезапные падения, которые мы никак не могли остановить. Бедный ребенок столько падал, на голове не было живого места, однажды ударилась носом, до сих пор остался шрам, выбила зуб, мы стали опасаться и просто перестали пускать ее одну ходить. В четыре года врач назначает противосудорожный препарат. Мы начали принимать и на начальных дозах у нас пошли ухудшения. Арина снова перестает есть, ходить начала пошатываясья сразу позвонила врачу и рассказала о нашем состоянии, сказали что это побочка и когда привыкнет, то все пройдет, но Арина перестала ходить, сидеть стала вялой и смотрела в одну точку не на что не реагировала, мы поехали в больницу и нас тут же забрали в реанимацию с обезвоживанием, это оказался совсем не наш препарат, дальше опять больница, лечение, но вот уже год с лишним восстановиться она не может. Когда судороги чуть меньше, она старается сидеть, улыбается, все вокруг интересно становится, но стоит им опять начаться сильнее, все лежит, руки зажаты, взгляд вникуда. Итог нашего лечения: 13 препаратов в монотерапии, в комбинации, некоторые по несколько раз, сейчас мы опять на гормонах, схема расписана на 10 месяцев, опять тяжело переносим, стоны, отечность, поправилась на три килограмма за за 4 месяца, делаем узи, сдаем анализы, контролируем внутренние органы, а результат тот же, нулевой. Недавно ездили в Питер, делали мрт, ездили к генетику, сдали на мутацию Синдром Ретта, органические кислоты, все отрицательно, сейчас сдали полное

экзомное секвернирование, результат через 1,5 месяца. Консультировались с двумя врачами по поводу операции. Два противоположных мнения: один вообще не видит повреждения, другой говорит, что полностью повреждено все полушарие левое, но Арина очень сложный кандидат для операции, поэтому в России ни один нейрохирург за нее не возьмется, поэтому мы решили отправить документы в Шон-клинику Германия, они посмотрели и выслали нам счет, очень надеюсь, что там нас обследуют и дадут точный ответ по поводу операции, а не будут пожимать плечами, как здесь. Сумма, конечно, запредельная для нас, как и для большинства семей, но я верю, что с помощью добрых людей мы сможем туда попасть, ведь если есть хоть маленький шанс, мы должны его использовать в лечении Ариши.