Саша Канев, 6 лет
Диагноз: Атипичный синдромальный аутизм многомерного генеза, хромосомная патология. Кататонический синдром со снижением интеллекта.(F 84.11)
Сбор на: лечение в Корейском национальном госпитале города Харбина (Китай)
Сбор до: 1 апреля 2018 года.
Сумма к сбору — 549 214 рублей
Сбор открывает волонтер
Здравствуйте, добрые и неравнодушные к чужой беде люди!
Сашенька наш долгожданный сын. Когда Саша родился, то на второй день поднялась температура до 39 градусов и стала нарастать желтушка. После роддома нас перевели в отделение патологии новорожденных с диагнозом: ВУИ неуточненной этиологии с поражением ЦНС, печени и почек. Там нас пролечили 2 недели и мы приехали домой. Около года мы заметили, что Саша очень отстает в развитии от своих сверстников. Сидеть стал после года, заползал только в 1,5 года, а первые шаги появились после 2-х лет. Первый раз мы поехали в г. Архангельск в неврологическое отделение, когда Саше было 1 год и 2 месяца. Через каждые три месяца мы снова приезжали сюда на 2-х недельное лечение и врачи наблюдали динамику лечения. Наши поездки в детскую областную больницу, в отделение неврологии длились до 3-х лет. В 1 год и 3 месяца нам предложили инвалидность.
Также мы были в научном центре психического здоровья г. Москва.Находясь в Москве, мы сделали генетический анализ и в три года узнали, что у Саши хромосомная патология – мутация 28 хромосомы. Мне пояснили, что корректировать это можно, пусть не полностью, но пробовать надо. Там я пообщалась с мамочками таких же детей и мне посоветовали свозить Сашу в г. Минск в психоневрологическое отделение. Там мы прошли 2-х недельный курс интенсивной терапии. Везде, где мы были появлялась положительная динамика лечения, но только очень медленно. Также мы регулярно проходим бесплатные реабилитации в местных центрах. Прошли обследование и лечение в психоневрологическом институте им. Бехтерева, реабилитацию в клинике биоакустической коррекции. Два раза благодаря неравнодушным людям мы были на лечении в Корейской национальной больнице города Харбина. Это дало наибольшие толчки. У Сашеньки улучшилась мелкая моторика, руки стали не такие напряженные. Более осмысленным стал взгляд, если что-то делает. Сашенька стал намного активнее, когда играет. Мозг получает много лекарственных препаратов и, конечно, иголки, массажи тоже не прошли даром. Главное достижение последнего курса – мы смогли отказаться от памперсов.
Во время нахождения в Санкт-Петербурге в институте им. Бехтерева, в ходе беседы с врачами они отметили, что несмотря на сложность наших диагнозов – Саша откликается на лечение, хотя чаще с такой патологией детки даже не ходят. И его восстановление необходимо продолжать минимум до девяти лет, пока мозг ребенка пластичен. Я не могу опустить руки, не могу «сдать в интернат», как мне советовали… Пока есть силы, я буду бороться за своего ребенка, чтобы максимально социализировать его.
На лечение Саши уходит большая часть нашего семейного бюджета, так как лекарства, курсы реабилитации и поездки очень дорогие. В нашей семье работает только папа – он уже пенсионер, поэтому доход только в виде пенсии и случайных заработков. Также у нас старшая дочь Виктория, студентка медицинского колледжа. Она решила связать свою жизнь с медициной, чтобы в будущем помогать таким детям, как Саша. Я постоянно нахожусь с ребенком, максимум усилий прикладываю для его лечения.
Пожалуйста, помогите нам! Нам не справиться без вас!
СБОР ЗАКРЫТ!
ПРИЧИНА: НЕОБХОДИМАЯ СУММА СОБРАНА!
Помощник модератора Наталья.
Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/Отчеты добавляются в сообщество «Нужна помощь детям», путем создания отдельного поста. Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.
Мы закрываем сбор на Бэби. ру. Спасибо!
СБОР ОТКРЫТ!
https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/326004058/