Сбор закрыт. МАРЬЯНОЧКА: ДИАГНОЗ-СМА, но с ним можно ЖИТЬ, если…

ДОБРОГО ВРЕМЕНИ СУТОК, МИЛЫЕ МАМОЧКИ.

Разрешите представиться для начала: я, Акбашева Альфия, из г. Глазов(Удмуртия), мама Айдарика. вчера ему исполнилось 9 месяцев. Я модератор в 3х благотворительных группах детишек из Уфы(Башкирия): 2 девочки, Элиночка и Камиллочка, с раком глаз и мальчишка Арсен, который родился без пальцев на руке.

Более подробно о моих подопечных здесь:

Это я написала не для хвастовства, а для того, чтобы Вы с доверием отнеслись к просьбе о помощи, мольбе родителей Марьночки из Киева.

В группе Марьяны я простой участник, и как все мамы не могу пройти мимо ребёнка, которому нужна помощь.

ГРУППА ПОДДЕРЖКИ МАЛЫШКИ Денисенко Марьяны (09.11.2011 г.р., г.Киев, Украина).

ВИДЕО https://forum.baby.ru/blogs/post/44320336-17178567/

Диагноз Марьяны:

СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ

(СМА). Тип I – болезнь Верднига-Гоффмана, генетическое заболевание.
Согласно статистике 50% с этим заболеванием не доживают до второго дня рождения, основная часть приходится именно на детей с первым типом, самым серьёзным.

При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект.

ПОЗВОЛЬТЕ, привести рассказ мамы о малышке:

«Марьянка очень любимый и желанный ребенок, с белыми волосиками и голубыми глазками.Но по какому-то злому и непонятному распоряжению судьбы, за свои 11 месяцев жизни, ни разу не села, не встала на ножки, не подняла головку, не потянула ручки к маме!!! Так, как из-за страшного недуга она это сделать не может(((((
Марьянка родилась 9 ноября 2010 года в г.Киеве, в роддоме №»5 путем естественных родов.Но ребенок не закричал и ее сразу забрали от меня.Через 2 часа принесли, сказали, что ребенок полностью здоров.По шкале Апгар поставили 7-8 баллов!
На третий день выписали домой!
На четвертый у нас появилась желтуха.Боролись с ней дома, но к месяцу она не прошла и нас положили в больницу.В первый раз… но не в последний.

Там нас смотрел доктор и ничего не заподозрил, желтуха прошла и нас выписали домой.Хотя видно было, что ребенок не такой, как все детки.Я это говорила врачам еще в роддоме, но они лишь отмахивались, мол, только родился, еще побежит-не догоните!!!!!

В 2 месяца пошли к неврологу, у нас появилась контрактура на правой ручке.Вот она и заподозрила все.Отправила нас в стационар.Но туда мы не попали-заболели.Я настояла на госпитализации в отделение, так как рядом находится отделение неврологии.С условием, что там будет наблюдать ее невролог-не хотела упускать ни минуты, думала, просто гипотонус, вот, сделают массаж и все будет хорошо.Уж очень я хотела, что бы доченька держала головку поскорее уже.Но, осмотрев нас, врач не спешил с назначениями.В ыздоровев-перевели нас в неврологию.

Сдали ЭНМГ и генетический анализ и подтвердился СМА 1 тип. Для нас это было, как ушат холодной воды, раньше я даже не слышала о такой болезни, которой оказалась носителем((((

За свои 11 месяцев Марьянка лежала в больнице уже 4 раза и больше не хочет туда возвращаться!!! Хочет быть дома с мамой и папой, которые ее очень любят!
Врачи поставили на ребенке крест, сказав, что бы рожали второго ребенка.Выписали лекарство и домой отправили.

Сейчас Марьянка очень закашливается, так как пропадает глотательный рефлекс.Плохо ест и тихо плачет."

Практически сразу после дня рождения Марьяночка попала снова в больницу, в реанимацию, вся группа была в напряжении, мама могла лишь 1 час в день проводить со своей звёздочкой, каждая мама поймёт состояние мамы малышки: невыносимо быть в вынужденной разлуке с ребёнком и осознавать своё бессилие перед болезнью дочери, лишь надежда на врачей и вера, что бог не оставит твою малютку, молитвы неравнодушных поддерживают семью...

После перевода в общую палату, можно было немного вздохнуть с облегчением, состояние тяжёлое, Марьяна тяжело дышит, не узнаёт родных, главное на тот момент, мама рядом...
Но покоя не дает температура малышки.

Вчера открылась причина температуры: «сделали рентген и оказалось, что слиплось правое легкое. Будут делать бронхоскопию в реанимации под наркозом!»

Следующая кошмарная новость за вечер «Марьянке только что стало плохо, лежала белая, как стена(Вызывали реанимацию.Но реаниматолог уже ждет, пока приедет бронхоскоп и тогда ее заберут!!! Она сегодня уже 6 часов к ряду под капельницей, я сижу возле нее-держу за ручку и молюсь за нее!!!»

Пока писала пост, малышка была в реанимации на бронхоскопии… Меня от одних только названий в дрожь бросает, мама отписалась, что малышка уже с ними, поела и спит, только " завтра опять рентген и будут реаниматологи смотреть, что делать дальше! Меня беспокоит, что гной то выкачали, а легкое то не роздышали!!!!!!!""

ПОЖАЛУЙСТА, ЛЮДИ ДОБРЫЕ, ПОМОГИТЕ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!

Наша группа собирает средства на аппаратуру, необходимую для поддержания жизнедеятельности малышки:
1)Отсос для откачивания слизи --ПРИОБРЕТЁН(в сумме к сбору уже не учитывается)
2)Пульсоксиметр портативный с автономным питанием «Окситест-1» модель2
3)Небулайзеры
– компрессорный, ВМЕСТО КОТОРОГО ПРИОБРЕТЁН НЕБУЛАЙЗЕР ЗА 600 ГРН!!!
– портативный;
4)Кислородный концентрат --ПРИОБРЕТЁН
5)Ручной отсос

6)Ортопедическое кресло «Сквигглз» –
7)Держатель для головы Go-Anywhere Head Support
8)Система ортопедических подушек «Ирли активити систем»
9)Мобильная система для особоых детей: коляска-основа и сиденье, Otto Bock Kimba Spring Tilt-in-Space Mobility System

ОБЩАЯ СУММА К СБОРУ: 106 460,4 грн = 266 151 рубль! (ручной отсос учтён – 7 000 грн)
СОБРАНО НА 25.11.11: 24 752,6 грн = 61 881,5 рублей!
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 81 707,8 грн = 204 269,5 рублей!

ПОЖАЛУЙСТА, помогите Марьяночке, нам очень нужна ИНФОРМАЦИОННАЯ, МАТЕРИАЛЬНАЯ, МОРАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА.

ВСТУПАЙТЕ В НАШИ РЯДЫ, РАССКАЖИТЕ ДРУЗЬЯМ, ЕСЛИ ВЫ СОСТОИТЕ В ДРУГИХ БОЛЬШИХ, ЧАСТОПОСЕЩАЕМЫХ ГРУППАХ ПОПРОСИТЕ АДМИНОВ РАЗМЕСТИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О МАРЬЯНЕ!

МЫ ДОЛЖНЫ УСПЕТЬ!

Я ПОНИМАЮ, У НАС У ВСЕХ СВОИ БЮДЖЕТЫ, СВОИ РАСХОДЫ, СВОИ ПЛАНЫ НА ДОХОДЫ, НО ВСЁ ТАКИ ОЧЕНЬ ПРОШУ: НАЙДИТЕ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОМОГИТЕ МАРЬЯНОЧКЕ!

Пусть Ваша материальная помощь не будет круглой, пусть это будет 19.76 руб., 83.01 руб. или 205.44 руб или любая другая сумма, без Вашей помощи мы не сможем оперативно собрат требуемую сумму.

ПРИГЛАШАЕМ МАСТЕРИЦ выложить свои изделия в ЯРМАРКЕ для Марьяночки, необязательно передавать всю вырученную суммы, пусть это будет часть по вашему усмотрению, это больше, чем ничего.

ПОДРОБНОСТИ В ГРУППЕ

ИЛИ ЗДЕСЬ

С уважением и надеждой в сердце, что меня услышали, Акбашева Альфия