СБОР ЗАКРЫТ! Помогите поставить Ромочку Сорокина на ноги! Сбор на реабилитацию

Сорокин Роман Сергеевич дата рождения 17.08.2012

диагноз: Хромосомная аномалия (синдром кошачьего крика), дцп (атонически астатическая форма), ларингомаляция, врождённый стридор, паховомошоночная грыжа, целиакия.

сбор: на реабилитация в клинику 21 век, Санкт-Петербург, войта-терапия, гидрокинезиотерапия, локомоторная адаптивная физическая культура, логопедический массажю

Сумма к сбору 82 580 рублей

Тема открывается мамой

Здравствуйте. Я мама Ромы. Расскажу нашу историю. У нас есть здоровая дочка, сейчас ей 8 лет. Мы очень хотели второго ребенка. Наступила долгожданная беременность. Все анализы были в норме, начиная от гемоглобина, заканчивая скрининговой кровью на хромосомные нарушения. Беременность протекала нормально. Первое узи в 12 нед — без патологий, второе узи в 21 — без патологий. 31 неделя — узи. Заключение — расширение желудочков мозга плода. агенезия (отсутствие) мозолистого тела, киста задней черепной ямки, гипоплазия (недоразвитость) мозжечка. Симметричная гипотрофия плода. Нарушения пуповинного кровотока. Был шок. Слезы. До 31 нед этих патологий было не видно. Врачи принимают решение сделать МРТ плода, что б точно знать что с мозгом. На МРТ подтвердилась лишь вентрикуломегалия — расширение желудочковой системы мозга. Все остальное в норме. До родов я лежала в роддоме, поддерживали нарушенный кровоток. В 37 нед кровоток пропал. Реверс. Экстренное кесарево сечение.
Рома родился с весом 2050 кг и рос 46 см. Рефлексы были ослаблены. Дышал сам. Не сосал. На пятые сутки мы с малышом были переведены в детскую больницу №1 в патологию новорожденных. Там мы пробыли почти месяц. Был поставлен зонд в желудок, что б кормить ребенка. И провели полное обследование. На девятые сутки жизни Рома начал сам сосать смесь из бутылочки. Диагнозы поставленные в ДГБ №1: тахипное, врожденный стридор, ларингомаляция, вентрикуломегалия, оап в сердце, паховомошоночная грыжа, неврологическая симптоматика. Набрав почти 2500 кг нас сыном выписывают домой.
Попав домой мы начинаем усердно лечиться. А точнее лечить расширение желудочков мозга, т к подозревали врачи в больнице гидроцефалию. Рома плохо набирал вес. Развивался с отставанием. Следить за предметом начал в месяц, улыбаться в 3 месяца, переворачиваться со спинки на животик в 4 месяца, при этом даже пытался ползти по пластунски. Но голову не держал совсем, не гулил. Практически все время бодрствования он плакал. В 5 месяцев начал брать игрушки в руки. До года мы сделали 4 курса профессионального массажа, раз в месяц посещали остеопата, получали медикаментозное лечение. Голову начал держать в 7 месяцев. У него сохранялась сильная гипотония. Очень слабый тонус в мышцах. Мы много занимались дома по различным методикам. В год Рома не сидел сам и не мог сам встать, соответственно не стоял и не ходил. Неврологи поставили диагноз ДЦП атонически-астатическая форма. Мне не давали покоя некоторые моменты в ребенке — это специфически тонкий плач, и множественные стигмы на теле. Я попросила направление в медикогенетический центр. Генетики посмотрев ребенка, назначили анализы, которые выявили редкую хромосомную аномалию «синдром кошачьего крика». Вот это и есть причина всех диагнозов моего малыша. Мы не опуская рук продолжали лечение. В год и месяц Рома сел, пополз и встал у опоры. Добавился новый диагноз — целиакия. С двух лет нас взяли в районный городской центр реабилитации. Но к сожаления реабилитация которую предлагают там, для нас не продуктивна и очень слаба. На сегодняшний день Роме 2 года и 11 месяцев. Он ходит за одну руку. Сам пока не может. Нет равновесия. Совсем. Понимает обращенную речь на бытовом уровне. Говорит лишь одно слово — мама. Очень любит гулять на детских площадках. Он очень хочет бегать вместе с другими, здоровыми детьми. Степень хромосомной поломки и сопутствующие диагнозы — позволяют добиться хороших результатов при качественной и сильной реабилитации. Роме предстоит две операции. Одна на грыжу, вторая на гортань. Я очень прошу всех не равнодушных помочь нашей семье поставить малыша на ноги!!!