Бронских Полина, 10 мес
Диагноз: зависимость от трахеостомы, патология перстневидного хряща, передняя мембрана, стеноз подскладочного отдела гортани III степени
Сбор: Клиника Ихилов, ларинготрахеальная пластика с вживлением собственного межреберного хряща
Сумма сбора — 63 754 € (4 271 518 рублей). ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 36 600,78 € (2 452 252,09 рублей)
Тему открывает мама
Здравствуйте, меня зовут Наташа. Я мама замечательной, очень жизнерадостной малышки Полиночки. Полина в нашей семье единственный, очень долгожданный ребенок, мечта папы — доченька.
Беременность протекала отлично! Дочка родилась ровно в срок, день в день, закричала и вроде бы все хорошо, но без подачи кислорода ей стало тяжело дышать.
Полину забрали в детскую реанимацию сразу после рождения, это было вечером 19 мая, подключили к ИВЛ (искусственная вентиляция легких). На следующий день меня пустили к дочке, такая хрупкая, маленькая, вся в трубочках. Тогда я подумала — «Ты главное живи, остальное мы для тебя сделаем!»
Первые 1,5 месяца жизни Поля провела в стенах реанимации, за нее дышал аппарат…. В возрасте 1,5 месяцев была проведена диагностика (ларингоскопия, бронхоскопия, компьютерная томография), врачи увидели: «Что-то, что мешает дыханию, сужает дыхательный просвет», но что это понять не смогли.
Было принято решение о наложении трахеостомы (при помощи хирургического вмешательства формируется стома (открытое отверстие в области шеи) — проход через шею в трахею (дыхательные пути), куда устанавливается сама трубочка — трахеостома). Если честно, я была этому даже рада — разлука была невыносимой, видеть, как лежит ребенок в реанимации один, в трубочках, как плачет, а ее никто не жалеет, никто не берет на ручки, не гладит по головке, не приласкает — это очень тяжело.
7 июля была наложена трахеостома, 9 июля нас перевели в отделение. ВМЕСТЕ! Пролежали мы там месяц, нас выписали домой. Вплоть до декабря 2014 годы мы пытались пройти обследование в своем городе – Екатеринбурге, пройти обследование, чтоб в первую очередь знать диагноз. Но нам отказывали – маленький возраст, не очень хорошие анализы. Врачи говорили – «Живите как живете, у вас нормальный ребенок, трахеостома развитию не мешает, да и вы к ней привыкли……..». Но жить с трахеостомой очень тяжело и совершенно небезопасно. Это и риск подхватить различные вирусы очень высок, и купать ребенка тяжело, и гулять зимой практически невозможно, и с трахеостомой у малышки нет голоса……… Что говорить о том, что ребенок может выдернуть трубочку, а дышать без нее она не сможет…
В марте 2015 года Полина, благодаря огромному количеству неравнодушных людей, попала на обследование в Израиль, МЦ Сураски, клиника Ихилов к знаменитому доктору Ари Диро. Мы очень надеялись, что уже сейчас смогут убрать трахеостому. Но увы… Был поставлен диагноз, которого никто не ожидал… Диагноз очень редкий и тяжелый — врожденная мембрана гортани. Для дальнейшего лечения Полине необходима сложная операция — ларинготрахеальная пластика с вживлением собственного межреберного хряща. Операцию можно делать в самое ближайшее время, но денег у нас на нее нет. Клиника Ихилов выставила счет — 58 254 €.
Сумма просто нереальная для нас, но и решиться на эту операцию нам было нелегко — ребенок еще очень маленький, все внутренние органы, а особенно гортань, тоже маленькие. Мембрана у нас находится между голосовых связок и идет дальше в подсвязочное пространство, риск задеть и повредить близлежащие органы и сами голосовые связки есть и немаленький. Поэтому мы очень хотим попасть на операцию к доктору, у которого есть удачный опыт проведения таких операций детям в маленьком возрасте. Доктор Диро специализируется именно на гортани и делает еженедельно операции пациентам со всего мира, опыт у него огромный и неудачных исходов операции единичные случаи. Делать операцию лучше всего пока ребенок маленький.
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, умоляем помочь нашей очаровательной девочке как можно быстрей попасть на операцию. Врачи обещают, что смогут убрать трахеостому и наша девочка будет абсолютно здоровой!!!
Здравствуйте, отправила на ЯндексДеньги, получили?
перевела сколько смогла… Дай Бог здоровья малышке.улыбаха такая)
Сбор открыт
3. Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/
Отчеты добавляются в отдельную тему в личном журнале, в основную тему добавляется ссылка на отчет (вниз темы). Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.
Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.