Сбор закрыт! Детство должно быть БЕЗ БОЛИ!!! Горлова Дарина, 2,5 года, сбор до 1 марта 2015г.

Дарина Горлова. 2,5 года. Город Санкт-Петербург.

Диагноз: Симптоматическая генерализованная эпилепсия, Агенизия мазолистого тела, Синдром «Веста», ЗПМР, Калобома радужки, Хориоретинит.

Срочный сбор на обследование в клинике Текнон, Испания(Барселона), с целью выяснения причины такого заболевания(генетика или внутриутробная инфекция) и подбора адекватного лечения, препаратов и правильной реабилитации.

Сейчас Дариша снята со всех препаратов. Под наблюдением нашего эпилептолога нас ведет остеопат.

Сумма, заявленная к сбору — 24504 Евро. (1 914 019,69 по курсу на 02.02.15 в поисковике)

В сумму входит -
Счёт, выставленный клиникой Текнон — 22359 евро.
Перелёт на 3х человек (туда и обратно) — 705 евро. (55 000руб. цены на сайтах)
Трансфер (такси) — 100 евро (по максимуму, т.к. цены варьируются от 28-50 евро за поездку)
Лекарства — 500 евро (сумма заложена приблизительная, по опыту семей уже проходящих лечение в клинике Текнон)
Проживание — 60 евро в сутки (сумма заложена минимальная, с учётом возможных изменений цен к апрелю) 60*14 = 840 евро

ВАЖНО — нахождение на обследовании 2 недели рекомендовано врачами клиники (письмо прикреплено). Даже несмотря на то, что госпитализация продолжается 6 дней, находиться в Испании придётся 14 дней, поэтому проживание расчитано на 2 недели. В счёт входит оплата проживания 1 сопровождающего лица, но я не в состоянии поехать с ребёнком-инвалидом за границу без помощников, поэтому мы едем вместе с мужем, а значит ему тоже нужно где-то жить. Кроме мужа со мной больше некому поехать, это тоже немало важно. На еду мы не закладываем в сбор сумм, этого и не расчитать и мы надеемся справиться сами. Очень важно объяснить почему мы просим неравнодушных людей оплатить нашу совместную поездку — в конце февраля- в марте у Дарины запланирована вторая поездка в Чехию на реабилитацию (т.к., ещё раз повторюсь, в России нас не принимают, но важно ездить, иначе первая поездка была просто бесполезной тратой=((( ). Эту поездку мы оплатим самостоятельно, поэтому нам просто не хватит средств семейного бюджета на совместную поездку в Текнон.
Мы благодарны всем неравнодушным людям, кто не прошёл мимо нашей беды. Нам важно провести обследование и подобрать правильный препарат. Невыносимо каждый день смотреть на страдания своего ребёнка. Мы обязаны облегчить её состояние.

Тема создается волонтером

История Дариши от имени мамы

Наша семья не в состоянии справиться в одиночку, прошу не пройдите мимо, прочтите нашу историю и по возможности помогите!!! Заранее благодарю всех, кто не останется равнодушным к судьбе Дариночки!

В нашей семье Дариночка второй ребенок. Мы очень ждали её. Беременность протекала нормально, за исключением токсикоза первого триместра. На первом УЗИ все было в норме и даже сказали, что скорее всего будет девочка. На втором УЗИ ( плановом) врач разглядел увеличение одного из желудочков головного мозга. Мне объяснили так: «Считайте что ребёночек заболел, нужно подождать месяц, посмотреть в динамике.» Через месяц УЗИ, расширение продолжилось, отправили на Табольскую в генетический центр, там УЗИ показало еще и агенезию (т.е. отсутствие) мозолистого тела в ГМ( головном мозге). Отправили на МРТ плода, в институт репродукции человека. На МРТ обнаружилась внутриутробная аномалия развития ГМ. Далее консультации врачей, например нейрохирурга Коршунова вердикт такой: " Внешних уродств нет, а чем будет чревата эта аномалия вам никто не скажет, может и ничем, а может понадобится операция сразу после рождения. Постарайтесь попасть в перинатальный центр «Алмазова» там хорошие нейрохирурги". На тот момент срок беременности был 32 недели.

Мы попали в перинатальный центр «Алмазова». С первых секунд Дарина боролась за жизнь. Родилась доношенной, но с первых минут жизни я поняла, что что-то не в порядке. Ребенок закатывал глаза, издавал странные звуки и складывался пополам. Только на пятые сутки я смогла уговорить врачей посмотреть запись на телефоне, приступов Дарины. Её забрали в отделение патологии новорожденых. Там делают все обследования (МРТ, УЗИ, гинетические анализы и т д) и ставят предварительный диагноз синдром «Веста». Через три недели нас выписывают на огромных дозах Фенобарбитала и Депакина. Дариша все время спит, не развивается. Начинается сильная побочная реакция на препараты (лейкоциты падают с каждым анализом). Срочно ищем врачей. Обращаемся в первую городскую больницу, там после очередных исследований врач говорит:" Обычно дети с такими пороками не рождаются. Ничем помочь не можем. Да и вряд ли кто то возьмется.Единственный шанс — запрещенные у нас гармоны. Ищите, кто решится их проколоть."
Дальше огромное количество врачей, в разных больницах. Благодарю судьбу, что мы оказались в больнице Св.Ольги у Понятишина А.Е. Он подтверждает диагноз с-м «ВЕСТА». Приступы к тому времени увеличивались, доходило до 20 приступов в сутки по 150-200 складываний.

Дальше огромный путь подбора препаратов: Ламиктал, Топомакс, Трилептал, 2 курса Синактена Депо, Сабрил .....

К СОЖАЛЕНИЮ НЕ ОДИН ИЗ ПРЕПАРАТОВ НАМ НЕ ПОДОШЕЛ.
Пришлось обратиться к остеопатам, приступы уменьшились, но не ушли совсем.
К сожалению в нашей стране детей с подобными диагнозами и не купированными приступами на реабилитацию не берут!!!
СЕЙЧАС ДАРИНА НЕ ПОЛЗАЕТ, НЕ СИДИТ, НЕТ ЖЕВАТЕЛЬНОГО РЕФЛЕКСА (пищу ест перетертую).ЛЕВАЯ РУЧКА И НОЖКА ПРАКТИЧЕСКИ НЕ ДВИГАЕТСЯ.
ВСЕ ЧТО МОЖНО БЫЛО СДЕЛАТЬ ЗДЕСЬ НАША СЕМЬЯ ИСПРОБОВАЛА. БЫЛ РАЗРЕШЕН МАССАЖ, ДФН, ВСЕ ЭТО МЫ ПОСЕЩАЕМ (платно) УЖЕ ГОД. ДАРИША НАУЧИЛАСЬ ДЕРЖАТЬ ГОЛОВУ, СИДЕТЬ В ПОДУШКАХ, ПОЯВИЛАСЬ НЕБОЛЬШАЯ ОПОРА НА НОГИ. НЕОБХОДИМО ЗАКРЕПИТЬ РЕЗУЛЬТАТ. НЕЛЬЗЯ ТЕРЯТЬ ВРЕМЯ. НЕОБХОДИМО СДЕЛАТЬ ВСЕ ПО МАКСИМУМУ ПОКА ДАРИНОЧКА МАЛЕНЬКАЯ.

Теперь наши врачи говорят, что необходима реабилитация за границей, генетическое и более глубокое обследование. Я хочу подчеркнуть, что никакой врачебной ошибки не было и роды прошли нормально. От чего такие нарушения в нашей стране определить не могут, мнения разделились: Щугарева считает, что это генетическое заболевание. Но анализы подтверждающие ее версию в России НЕ делают ( поверьте искала во всех генетических центрах, дошла до зав. лаборатории в Москве, он сказал что впервые слышит о таком анализе и они его никогда не делали). Фины предложили сделать часть анализов, но дробить их не целесообразно, лучше все делать в одной лаборатории ( по этому рассматривали Германию и Израиль). Второй врач Понятишин считает что это не генетика, а внутреутробный вирус, ( скорее всего «герпес», т.к я во время беременности очень много простужалась). В причинах возникновения болезни разобраться НЕОБХОДИМО, так как от этого зависит дальнейший подбор препаратов, подбор реабилитации. Поэтому мы и пытаемся уехать за границу, что бы наконец-то понять причину болезни.

КЛИНИКА В ГЕРМАНИИ ВЫСТАВИЛА СЧЕТ НА СУММУ: 45000 ЕВРО
КЛИНИКА ТЕКНОН ИСПАНИЯ — 22359 Евро.

Мной принято решение о поездке в клинику Испании. Наш врач,наблюдающий нас в Санкт- Петербурге не против. Клиника зарекомендовала себя с хорошей стороны. За нами забронировано 12 апреля, но предоплату нужно внести в начале марта!!! Так что времени не много.

САМОСТОЯТЕЛЬНО НАША СЕМЬЯ НЕ В СОСТОЯНИИ СПРАВИТСЯ. СБОР ИДЁТ ОЧЕНЬ МЕДЛЕННО СВОИМИ СИЛАМИ, А ФОНДЫ ПОКА НЕ ОТКЛИКНУЛИСЬ НА НАШУ ПРОСЬБУ О ПОМОЩИ.