Китаев Женя, 23.06.2009г. Иркутск
Мама
Диагноз: Ранний детский Аутизм (ЗПРР, гидроцефалия головного мозга, гиперактивность, органическое поражение ЦНС).
Сбор: на обследование и лечение в МЦ CORTEX(80608р) + курс дельфинотерапии ОЦ «НЕМО»(35000р) г. Анапа. Проживание 22000р, авиабилеты(льготные) Иркутск-Анапа-Иркутск 13600р. Сумма сбора: 150000 рублей. Лечение с 13.02.2015г по 04.03.2015г. На данный момент собрано 41880 рублей. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 108120 рублей.
История Жени: 23.06 на свет появился наш мальчик, роды прошли хорошо, в срок, по Апгар 9-10 баллов. Красивый, здоровый малыш, наше счастье. Женечка подрастал и я стала замечать, что ребенок почти не гулит, на контакт идет плохо, на обращенную речь не реагирует. В год прошли полное обследование, невролог успокоил, выписал лекарства. Но ничего не изменилось. В 2 года легли на обследование и лечение в неврологическое отделение. Далее нас направили к психиатру, прошли доп. обследование: сурдолог-слух в норме, генетик-патологий не выявлено, МСТК. В 2,6 года пошли на МСЭ, дали инвалидность. В 3,8 повторно лежали в неврологическом отделении. 4 раза в год курсами пропивали лекарства, результата не было. Лежали 2 раза в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями. Динамика лечения: шаг вперед, два назад.
Далее начали обращаться к платным специалистам: занятия у логопеда и дефектолога. Курс у мануального терапевта Стефанниди. Поехали на реабилитацию в РЦ «Сосновая горка» г. Зима. Курс иппотерапии. Появились положительные результаты: Женя начал произносить звуки(и, ма, па, ба, у, их), подпускать к себе врачей, задерживать внимание, взгляд на несколько секунд, откликаться на имя, научился самостоятельно ходить на горшок, стал по мимо агрессии проявлять ласку. В РЦ «Сосновая горка» нам порекомендовали обратиться в МЦ CORTEX, данная клиника успешно обследует и лечит таких детей, а также пройти курс дельфинотерапии для уменьшения гиперактивности, агрессии, беспокойного сна, укрепления ЦНС, психического состояния. Я подала документы и нас записали на 13 февраля 2015 года. Женечка перспективный ребенок и у нас есть очень хорошие шансы на здоровую и счастливую жизнь.
На сегодняшний день Женя не разговаривает(только звуки), на обращенную речь практически не реагирует(на имя, простые просьбы-подойди, стой, пей, сядь), предметы не показывает, сложные просьбы не выполняет, с окружающими контактирует очень мало, самостоятельно практически себя не обслуживает( только горшок, пьет, кормим сами, одеваем сами, раздевается частично сам), часто случаются приступы агрессии(кусается, бьет, щипается), истерики, бессонницы( все приступы по мнению врачей возникают из-за того, что ребенок не может объяснить, что ему надо, непонимания, что надо от него, страдает и мучается из-за этого).
Продолжаем заниматься с дефектологом, логопедом, психологом, принимаем курсами препараты. Потихоньку, каждый день учимся новому, преодолеваем трудности, растем.
Мы возлагаем большие надежды на лечение в Кортаксе и дельфинотерапию.
Самостоятельно наша семья не в состоянии собрать сумму на лечение Жени, поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям.
ПОМОГИТЕ НАМ, ПРОШУ ВАС, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО, ДАЙТЕ ЖЕНЕЧКЕ ШАНС НА ЗДОРОВУЮ ЖИЗНЬ!!! МЫ НЕ ОПУСКАЕМ РУКИ, МЫ ВЕРИМ В ХОРОШИЙ РЕЗУЛЬТАТ, НО БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ! ПОДДЕРЖИТЕ НАС, ПОЖАЛУЙСТА! Любая ваша помощь: финансовая, добрый совет, теплое слово, молитва-ДЛЯ НАС ВАЖНЫ, НУЖНЫ И БЕСЦЕННЫ! Болезнь ребенка- это самое страшное, что может случится в жизни каждой матери. СЕГОДНЯ ВЫ МОЖЕТЕ СДЕЛАТЬ ТО, О ЧЕМ НАША СЕМЬЯ БУДЕТ ПОМНИТЬ ВСЮ ЖИЗНЬ.
Добрый вечер, наши дорогие помощники! Рассказываю последние наши новости. 23 сентября у нас была комиссия ПМК, должны были нам уточнить диагноз и определить учебную карту. САМЫЙ УЖАСНЫЙ ДЕНЬ!!! Отсидели с Женей в очереди 2 часа( записи по времени нет), забрали наши доки, потеряли выписку от психиатра( чуть домой нас не отправили), потом под столом нашли. Комиссия 9 человек, через пять минут после осмотра Жени( покажи кошку, разложи по цветам, собери пазл), вынесли вердикт: ребенок не обучаемый, не одна спец. школа не возьмет, умеренная умственная отсталость средней степени, пожизненная инвалидность, лечению не поддается, улучшений не будет, в дальнейшем появиться агрессивность, гасить, которую только медикаментами. У меня аж в глазах потемнело, не знала что сказать, слезы градом. Давай им выписки с Анапы показывать. говорить, что улучшения есть,(СЛУЧАЙНОСТЬ, ВОЗРАСТНОЕ), говорить, что научились рисовать радугу, круги, квадраты, что можем соотносить форму, можем разлаживать по цветам, объясняла, что за пять минут в незнакомой обстановке ребенок не покажет своих умений(НУ МОЖЕТ БЫТЬ, НЕ ТЕШЬТЕ СЕБЯ НАДЕЖДАМИ, СМИРИТЕСЬ, ВАШ СЫН ИМБИЦИЛ, НЕ ЧЕМУ ТОЛКОВОМУ ВЫ НЕ НАУЧИТЕСЬ).Говорю, что в октябре у нас микротоковая 2 курса, (ВАМ НЕ ПОМОЖЕТ) и т, д. Вышла из кабинета, состояние не передать, руки опустились, жить не хотелось. Так жестоко и беспощадно нас еще не осматривали. Женечка как вышел из здания, обрадовался, всю дорогу домой мурлыкал под радио. А я дышать не могла, так сердце схватило. Спасибо мужу, он быстро по охал, и давай меня шпинять, созвонились с Самарой, сказали, что помогут микротоки, динамика будет, в Анапу врачу позвонили, они тоже успокоили, что результат, есть и будет, пусть не большая динамика, но будет, ни таких поднимали. Вообщем немного успокоилась, спасибо девчонкам, кто знал, звонили поддерживали. Огромное спасибо Алене, которая набирает группу на микротоки, очень сильно нас поддерживает. Конечно, в этот вечер наревелась, но на утро проснулась с такой решимостью, что мы еще всем покажем, какие мы не обучаемые, и как, если не сидеть на месте, можно вытянуть Женю.
Вот такой был ужасный день 23 сентября.
Но мы не сдаемся, мы знаем, что все у нас будет хорошо, мы верим и не сидим на месте. С 5 октября начинаем первый курс микротоков. Спасибо еще раз вам всем за помощь, спасибо, что дарите родителям надежду, спасибо за ваши добрые сердца. Дай вам Бог здоровья и благополучия в семье.
Добрый вечер, наши дорогие добрые сердечки!!! Мы в последний день в Анапе с Женечкой заболели, только только начинаем отходить, пока готов только фин отчет.
Финансовый отчет о лечении в МЦ CORTEX + курс дельфинотерапии в ОЦ НЕМО г. Анапа с 13.02.2015 по 04.03.2015г. На 12.02 через соц. сети было собрано 67323,78 р, прочее 31050 р, + поступило за период с 12.02 по 02.03. на сбербанк 2900р и 1500 на яндекс деньги = ИТОГО 102773, 78. Были оплачены самостоятельно билеты и предоплата в дельфинарий 8000. Расходы: Кортекс 74108р Дельфинотерапия 27000р Проживание 15400р Итого: 116508р Все документы предоставлены в фотоальбоме " Фин отчет" ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ! ДАЙ БОГ ВАМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ! СПАСИБО! P.S. новости о лечении, результаты, выписки в ближайшее время.
https://www.baby.ru/blogs/post/370455117-337486247/
Ссылка в одноклассниках на док-ты
ссылка на фотоотчет
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ
https://www.baby.ru/blogs/post/361577851-337486247/
ПОЖАЛУЙСТА, МАМОЧКИ, ПОМОГИТЕ!!! РАДИ БОГА, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!!
Добрый день, бэбирушечки!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ на 11.02.2015г СберБанк 60673.78 руб. ПСБ 0 руб. ВТБ 1200 руб. На телефон 5450 руб. Прочее 15050 руб.+ 16000 руб.(сотрудники ОАО ПГК филиал г. Иркутска), Яндекс деньги 100 руб. ИТОГО: 98473,78 рублей ОПЛАЧЕНО (самостоятельно): Предоплата за дельфинотерапию 8000р Авиабилеты: 12810р ( льготы на билеты предоставил Российский Детский Фонд и авиакомпания S7) ИТОГО: 98473,78р + 20810р =119283,78 рублей. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 30716,22
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ, ПОДДЕРЖКУ, УЧАСТИЕ В ЖИЗНИ ЖЕНЕЧКЕ. СПАСИБО! ХРАНИ ВАС БОГ!
До конца сбора остались сутки… 12.02.2015 г в 9.35 мы вылетаем из Иркутска, в 16.40 по мест времени в Анапе. 13.02.2015г в 10 утра идем оплачивать лечение и начинаем, то ради чего был открыт сбор: ОБСЛЕДОВАНИЕ, ЛЕЧЕНИЕ, ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ.
ссылка на фото-видео Жени
ПРОШУ ВАС, ПОЖАЛУЙСТА, ПОДДЕРЖИТЕ НАС! ДО КОНЦА СБОРА ОСТАЛОСЬ 4 ДНЯ, СУММА ЕЩЕ 34516Р, ПРОШУ ВАС, ПОМОГИТЕ УСПЕТЬ! ПОДАРИТЕ НАДЕЖДУ, ШАНС… ПРОЯВИТЕ МИЛОСЕРДИЕ....
Она готова, без сомненья, Перед каждым на колени встать. Она не бомж, не попрошайка- Она дитя больного МАТЬ! Она с протянутой рукою Здесь, как на паперти, сидит И всех за каждый рубль- Благодарит, Благодарит! Она готова на любую жертву, Она готова все, что есть отдать. Я вас прошу, не проходите МИМО!!! Перед вами на коленях стоит МАТЬ!!!
Дорогие, добрые люди!!! Прошу у вас помощи для своего сына… НАМ ОДНИМ НЕ СПРАВИТЬСЯ...
ДОБРЫЙ ДЕНЬ, НАШИ ДОБРЫЕ ДРУЗЬЯ!!!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ на 05.02.2015г СберБанк 57523.78 руб. ПСБ 0 руб. ВТБ 200 руб. На телефон 4800 руб. Прочее 15050 руб.+ 16000 руб.(сотрудники ОАО ПГК филиал г. Иркутска) ИТОГО: 93573,78 рублей ОПЛАЧЕНО (самостоятельно): Предоплата за дельфинотерапию 8000р Авиабилеты: 12810р ( льготы на билеты предоставил Российский Детский Фонд и авиакомпания S7) ИТОГО: 93573,78р + 20810р =114383,78 рублей. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 35616,22
Огромное спасибо всем за помощь, понимание и поддержку!!!
ДО ОТЪЕЗДА ОСТАЛОСЬ 7 ДНЕЙ!!! ПРОШУ ВАС, ПОМОГИТЕ УСПЕТЬ ЗАКРЫТЬ СБОР!!!
Дорогие формучане! В соц. сетях при поддержке благотворительного проекта «ПОМОЖЕМ ДЕТЯМ ВМЕСТЕ» стартовала акция " 100 ДРУЗЕЙ+100 РУБЛЕЙ+100 КАПЕЛЬ ДОБРОТЫ!" СТАНЬТЕ ДЛЯ ЖЕНЕЧКИ ДРУГОМ И ДОБРЫМ ПОМОЩНИКОМ, ПОМОГИТЕ ЕМУ, И ПОЛУЧИТЬСЯ ОКЕАН ИЗ КАПЕЛЬ ДОБРА И МИЛОСЕРДИЯ!
До конца сбора осталось 8 дней!!! сумма к сбору еще 40000 рублей! Прошу вас, по возможности рассказать в соц. сетях об акции.
Спасибо!
Так же каждый желающий, может принять участие в акции!
Уважаемые формучане!!! Люди!!! Прошу у вас помощи!!! До конца сбора осталось 9 дней!!! Сумма к сбору еще 42000р. Пожалуйста, поддержите нас, подарите Жене надежду, шанс на здоровое детство! Протяните руку помощи ребенку… Болезнь ребенка-это самое страшное в жизни каждой семьи, это горе, боль, отчаяние, страх… Мы хватаемся за все, чтобы помочь своему мальчику, но одним нам не справиться… Прошу у вас поддержки… понимания… и капельку участия...
Здравствуйте, дорогие формучане! Вот и прошли повторное МСЭ. Не простой для меня и Жени это был день. У них сейчас новые требования, теперь требуется больше документов, обязательно свежая МПК, но это ладно, они нас приняли с нашим пакетом, т. к. повторно. Далее на комиссии врач не согласился с диагнозом психиатра (F83, Ранний Детский Аутизм?), отправили нас на уточнение диагноза к областному психиатру Столярову С. В. После часа обследования Жени и разговором со мной, нас Столяров отправил еще к психологом для определения нарушений эмоционально-поведенческой сферы. Там нас смотрели, опять куча вопросов… В итоге психиатр написал диагноз: F70/12-F71/12? с системным недоразвитием речи тяжелой степени, правда тоже под вопросом, дал направление на МПК, но ее мы уже будем проходить после поездки. Вообщем инвалидность Жени продлили по диагнозу F70/12(умственная отсталость легкой степени) с признаками аутизма, с системным недоразвитием речи тяж. ст.; сопутствующие диагнозы гиперактивность, гидроцефалия г. м., органическое поражение ЦНС. Также Столяров предположил, что наши проблемы из за кислородного голодания во время беременности или родов. рекомендовал к нашем лекарствам добавить еще Церебролезим 5% два раза в год. Пришли мы на комиссию в 8,30, а ушли в 16,00. Женечка там устал, капризничал, даже на очередном осмотре врача укусил… приехали домой и упали спать. Показывала врачам наш курс лечения в Кортаксе, сказали, что вреда данное лечение не принесет, а результат… у каждого по своему, все равно, хоть маленько но будет сдвиг. В нашем случае надо пробовать, надо лечить, надо заниматься… только так можно, что то добиться.
Конечно данный диагноз меня выбил из колеи, только умственной отсталости нам не хватало… Столярова спрашиваю, есть шанс? способ? помочь Жени? Он глаза в пол: «Все у всех по разному, но верить и лечить надо!» 2 дня ревела… Женю жалко, себя жалко, не могу понять за что нам все это? почему? ПОЧЕМУ НАШИ ДЕТИ БОЛЕЮТ, ЗА КАКИЕ ГРЕХИ? Как дальше жить, где брать силы? Какой будет итог? На комиссии МПК также будет решать где сможет учиться Женя и сможет ли вообще. Устала я… вот смотрю на других мамочек, у них дети сложнее и проблем больше, они бы сказали, что я еще не знаю, что такое тяжело… все понимаю… а расклеилась. Может это депрессия… устала от этой безысходности, от неизвестности, что будет дальше, как дальше жить, как вылечить своего сына… Бога каждый день только об одном молю...
Здравствуйте, формучане. Завтра едем с Женей на комиссию МСЭ. Эти дни Женя чувствовал себя хорошо, ездил в гости к бабушке, вот только не гуляли совсем, мороз. Очень надеюсь, что завтра с бумажными делами мы закончим, и все мысли будут только о поездке.
Спасибо, что вы с нами. Спасибо за понимание и участие в жизни Женечки.
Добрый вечер, формучане! Сегодня ходили на творческую мастерскую от Солнечного круга. Нам очень понравилось, правда Женя показал себя не во всей красе))), плохо спал ночью, был вялый, делать ничего не хотел, побегал маленько, зато мама сделала довольно неплохую аппликацию.
Познакомилась с некоторыми мамочками, но времени было мало, все быстро закончилось, в следующей раз, думаю подольше пообщаемся и со всеми познакомимся. Такое общение необходимо наверное каждой мамочки, имеющей Особого малыша...
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ на 23.01.2015г
СберБанк 48820.78 руб. ПСБ 0 руб. ВТБ 200 руб. На телефон 4800 руб. Прочее 15050 руб.+ 16000 руб.(сотрудники ОАО ПГК филиал г. Иркутска)
ИТОГО: 84870,78 рублей
ОПЛАЧЕНО (самостоятельно):
Предоплата за дельфинотерапию 8000р
Авиабилеты: 12810р ( льготы на билеты предоставил Российский Детский Фонд и авиакомпания S7)
ИТОГО: 84870,78р + 20810р =105680,78 рублей.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 44319,22 Р.
Большое спасибо всем за помощь и поддержку!!!
Дорогие формучане, до отъезда осталось 20 дней!!! Сумма к сбору 44319 рублей! Прошу у вас поддержки и помощи, осталось совсем мало времени… Нам одним не справиться!
Если у кого есть возможность скиньте ссылки по соц. сетям.
Спасибо!
так же за нас может поручиться Российский детский фонд отд. г. Иркутска <a href=«» _mce_href=«» style=«color: rgb(33, 104, 149); font-family: Arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16.8999996185303px; background-color: rgb(255, 255, 255);»>https://www.rdf-irk.ru/
в лице председателя правления Кулинич Светланы Васильевны. Они также приняли заявку о Жене, но времени осталось очень мало и могут не успеть.Прошу вас, не останьтесь в стороне от нашей беды… просто немного вашего понимания...
Мария, здравствуйте! Я — мама девочки тоже с аутизмом, тоже невербальной. Видела Вашу тему на иркутском форуме. Расстроилась: Женя уже на неулептиле, насколько я понимаю. ((( Это не «успокоительное», это — тяжелейший препарат с серьезными побочными действиями и привыканием к нему (на фоне нейролептиков любых, сонапакса, неулептила, рисполепта и т.д. — любые дельфины, лошади и собаки с их воздействием — мелочь) Действительно уменьшает агрессию и возбудимость, но никак не влияет на основные нарушения.
У Вас есть возможность посмотреть лекцию?
Если получится, посмотрите:
(часть 7)
И, очень рекомендую Вам книгу
«Детский аутизм и вербально-поведенческий подход» Мэри Линч Барбера
Даже если не хватит сил и времени делать все, как описано, прочитать стоит. Анализировать поведение ребенка нужно, иначе ничего нельзя добиться.
Все сейчас зависит от Вас, от всей семьи, 24 часа в сутки, буквально 24 часа в сутки.
Удачи Вам! Желаю Жене только положительной динамики и чтоб как можно чаще радовал родных своими успехами.
Мария Добрый вечер! Вы знаете я тоже мама ребенка инвалида, но вот я не слышала о том чтобы дельфинотеропия смогла помочь таким детям заговорить. Может Вам с мамочками таких детей пообщаться, я например знаю общ орг с которыми контактирую Солнечный круг, Семейная Усадьба, Надежда в Хомутово, Радуга, может они помогут советом. Я не хочу оторвать у вас надежду мы все матери ищем выход для своих детей. Но стоит подумать даст ли одно посещения какой то эффект, может что то здесь попробовать! Насчет больницы в Юбилейном Вы правы отзывы не лучшие, а что кроме юбилейного нет вариантов пролечится в других клиниках. С уважением Елка
Мария добрый день! Вы знаете я сегодня услышала что в приезжем дельфинарии вроди бы тоже занимаются стоит 1,5 или 2тыс занятия может здесь рискнуть. Вы поговорите с руководителями организаций они вам помогут и посоветуют куда идти, так как они сами являются такими матерями. Честно говоря по выпискам я не увидела того что вы описываете огрессию и всего остального. А на таблетках которые сидите вы большинство детей с зпр и пьют.
Да нам пришлось, выложить просьбу о сборе средств, но это от безвыходности, я ни у кого ничего не хочу просить, но приходиться. Женю в Иркутске лечим, и лекарства, и репетиторы… да все у нас платно. В центре города без 15 рублей, даже ребенка в туалет не сводишь!!! У каждой мамочки особых детей свой опыт лечения, но не получится послушать всех и все повторить. У нас своя история и свой путь. Извините меня, может грубо и не правильно написала… Клянусь Богом, порой уже сил нет… самой хоть в психушку ложись. Порой так плохо… жить не охота. Я не прошу мне верить или помогать, это дело каждого… но инвалидность у ребенка — это уже горе. Я просто прошу по человечески меня понять… НЕ от хорошей жизни, я стою с протянутой рукой… ищу пути и выходы… ПРОСТИТЕ… если кого обидела.