Григорьев Тимур, 10 месяцев
Диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор) Россия, г. Чебоксары
Запрос на рассмотрение документов Тимура был отправлен в две клиники, которые занимаются трансплантацией костного мозга (далее ТКМ.): московская клиника Дм. Рогачева и Клиника «Хадасса» в Израиле, котораязарекомендовала себя как больница, в которой успешно прошли лечение множество детей с таким же диагнозом.
Первый ответ получили из Израильской клиники, где были рассмотрены наши документы и выставлен предварительный счет 9 145 224, было принято решение ОТКРЫТЬ СБОР по этому счету, так как каждый день на счету.
В сердце все еще теплилась надежда на положительный ответ Российской клиники, но 10 сентября пришел отказ — с формулировкой«В связи с перегруженностью отделений ТКМ и планом на ТКМ в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, сформированным до конца года, трансплантация не может быть проведена в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в оптимальные сроки для пациента».
СБОР на обследование и пересадку костного мозга в клинике«Хадасса» Израиль ЗАКРЫТ!
Курс доллара достиг исторического максимума 41р на 09.10.14. В связи с этим первоначальный счет 9 145 224 рублей, был пересчитан (с учетом дополнительных затрат на перелет в сопровождении со взрослым-100 000р; проживание на период реабилитации пол года — 300 000), в итоге получилась сумма сбора 10 752 000 рублей. На сегодняшний день собрано 10 752 000 рублей. Осталось собрать 0 рублей.
Тимур родился 26 ноября 2013 года. Вся семья безумно радовалась рождению первенца и родственники души не чаяли в нем.
К двум месяцам жизни ребенка, Татьяна (мама) начала замечать что то не ладное. Но не знала что именно ей не нравится в его развитии, казалось, что Тимурка ее не видит и не узнает, не следит за игрушками. На плановом осмотре в три месяца, их направляют в глазную больницу на Ашмарина. Там Тимуру ставят диагноз — «Субатрофия зрительных нервов» и направляют на лечение к неврологу. Лечась у невролога в дневном стационаре, Тимурка начал часто болеть ОРВИ, в следствии чего попадает в инфекционную больницу.В ходе лечения ОРВИ у ребенка начал выбухать родничок. Врачи сказали, что это внутричерепное давление. Выписавшись из инфекционной больницы, родители начали искать причины внутричерепного давления и попросили у невропотолога направление в РДКБ.
В четыре месяца мама с сыном легли на обследование в неврологическое отделение, их консультировали множество разных специалистов, том числе ортопед и генетик. После МРТ Тимурке поставили диагнозы-Пре и перинатальное поражение головного мозга, аномальная Арнольда-Киари, гипоплозия мозолистого тела, гидроцефальный синдром, субатрофия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, задержка нервно-психического развития, дисплозия тазобедренных суставов. Боже мой, говорит Татьяна- мама тимурки -«Я в жизни не слышала столько диагнозов и ничего не понимаю во всех этих медицинских терминов! От многочисленных диагнозов у меня ноги подкашивались. С каждым услышанным диагнозом силы терялись все больше и больше». Врачи прописали очень много лекарств, для того, чтобы ребенок не отставал в развитии и порекомендовали лечь в больницу повторно через три месяца. Эти три месяца родители работали над тем, чтобы их сыночек рос здоровым( носили шину-распорку, чтобы ноги были правильной формы и чтобы в дальнейшем мог ходить, обращались к другим разным специалистам, проводили разные обследования).
По истечении трех месяцев, мама Тимурки вместе с любимым сыночком снова легли на очередное лечение. И тут… генетик поставил очередной диагноз — Остеопетроз!!! Генетик объяснил родителям что это за диагноз. Мама Тимурки была в шоке и каждый день задавала себе вопрос -«Как могло такое случиться? Почему с нами? Как докричаться чтобы вывести всю боль из себя? Как выплакаться, чтобы больше не плакать ночами? Каждое утро просыпаемся с мыслями- а может это просто сон? Может все таки это не с нами происходит? Но нет… реальность показывает обратное, когда просыпается Тимур».
В интернете, родители Тимура, мама Таня и папа Лёша, нашли много групп помощи деткам с таким диагнозом и у них появилась надежда на спасение жизни единственного и долгожданного сына.
Врачи сказали провести операцию как можно быстрее, в противном случае малыш потеряет слух и зрение, которое без того слабоощущаемое медицинскими приборами, а если не делать операцию, то соответственно жизнь Тимура вскоре оборвется!».
В связи с ростом курса доллара, счет был пересчитан клиникой и выслан новый (обратите внимание)
Люди добрые, вы уже многим помогли попасть на лечение и спасли много жизней. Я слезно умоляю вас, не бросайте эту семью, не обходите стороной! Помогите, пожалуйста, спасти родителям единственного сына. От его жизни зависит и их жизнь. А без Тимура она не имеет смысла.
Группа помощи Тимурки в контакте:
Группа помощи Тимурки в одноклассниках: https://odnoklassniki.ru/group/52397075660878
Тимурка в Инстаграм:
ПЕРЕЧИСЛЕНИЕ СРЕДСТВ В КЛИНИКУ
Отчеты о поступлении средств:
Благодарим Вас от всего сердца!
Что-то давно нет новостей. Как там Тимурка?
Сейчас Тимурочка находится в Иерусалиме, на святейшей земле. Проходит обследование и подготовку перед ТКМ в клинике Хадасса. Лечащий доктор Полина Стефански планирует пересадку в конце января — начале февраля.
И снова мы приветствуем Вас наша дорогая и горячо любимая Тимуркина команда!!!
Ну вот снова появилась небольшая минутка времени для того чтобы описать как прошел день. Как вчера мы и писали, сегодня мы целый день провели в больнице, шатаясь по врачам и проводя необходимые исследования. В больнице мы встретили много россиян, которым также дан отказ о проведении операции трансплантации костного мозга и которые также приехали на пересадку в Израиль.
Сегодня брали кровь из вены, но не так как брали у нас в России. С нами не церемонились и предложили забрать кровь из вены, которые находятся в шее или на голове, нам предоставили выбор. Мы выбрали забор крови из шеи. Мы очень сильно нервничали, когда началась процедура забора крови. В России эта процедура занимала у нас 15 минут, а здесь все сделали за 2 мин. Наш Тимурка плакал когда забирали кровь, посинел, однако профессионализм Израильских врачей в очередной раз доказал свой высокий уровень, они его быстро успокоили и он перенес все с блеском проронив всего лишь пару слезинок ))).
После забора крови мы ждали когда примет нас окулист. В это время Тимурка развлекался на площадке оборудованной специально для детей, какой он был счастливый, это не передать словами. Он позабыл про то что ему было больно и то что его кто то тревожил, он нашел для себя своего боевого коня! )) И все это находясь в минутной ходьбе от кабинета врачей.
Окулист нас приняла уже после обеда. Осмотрела Тимурку, закапали ему глазки. И вот в это момент ему, на наше удивление, что-то не понравилось, он закатил истерику, и мы с трудом смогли провести обследование глаз. По окончанию исследования нам сказали, что у нас пока проблемы с глазками и Тимурка только одним глазиком может различать свет и темноту. Однако, сказали, что пересадка должна помочь, не на 100 процентов конечно, но улучшения должны быть и Тимурке зрение может вернуться.
И на последок, несмотря на то, что мы находимся вдали от родины, хотим поздравить всех с наступающим Новым 2015 Годом! И хотим пожелать, чтобы каждый из Вас встретил его в теплой компании, в окружении близких, родных и любимых. Берегите каждое мгновение, проведенное с ними и не стесняйтесь этого.
С наилучшими пожеланиями Ваши Алексей, Татьяна и Тимурик!!!
Вот мы и на святейшей земле — Иерусалим. И это все благодаря вашей доброте и отзывчивости. Спасибо Вам, наши дорогие, дай Бог всем Вам здоровья!!!
Знаем, что вы все волнуетесь и ждете новостей. Так вот начну с самого начала..
Вчера рано утром мы выехали в аэропорт, и так получилось, что мы приехали за 3 часа до взлета. И нам пришлось немного подождать… Тимур поспал немного и перед паспортным контролем проснулся, попрощавшись с родными прошли на посадку… В самолете нам пришлось немного подождать, т.к. рейс задержали… Тимур за это время немного устал и во время взлета заснул)) Мы очень переживали как же все таки наш малыш перенесет все это… Но все прошло замечательно… После часа полета Тимурочка проснулся, поиграл, покушал, и снова перед посадкой заснули)) В аэропорту нас встретили и отвезли в общежитие. Общежитие вполне приличное, все необходимо для житья есть… Кстати, хотела сказать, что общежитие в 5-10 минутах ходьбы от клиники, что упрощает нам жизнь) Тимурочка, после размещения в комнате заснул, т.к. очень устал от дороги и проспал очень долго… А в это время мы разобрали часть вещей и сварили покушать… Ну а потом проснувшись, Тимурка начал забавна лепетать, словно рассказывает свои впечатления)) Так и прошел наш вчерашний вечер, уставшие все от дороги легли с легкостью спать..
Сегодня утром мы встретились с сопровождающей нас женщиной- Ириной… Часов в 9 все вместе мы пошли в клиники. Там мы немного подождали и нас провели в кабинет к нашему врачу- Полине Стефански… Как все говорят «Врач от Бога». И действительно — она обещала нам сделать все наилучшим образом, и что нам не за чем беспокоиться… Назначила нам план обследований на предстоящий месяц и договорились о следующей встречи, которая будет в четверг… И уже сегодня мы смогли пройти несколько обследований… Первое, что мы смогли сделать это УЗИ брюшной полости… К сожалению результатов, мы незнаем, но по показателям на мониторе я заметила сильно увеличенные размеры селезенки и печени, подробнее сможем узнать только у Полины Стефанки. А врач, который делал нам УЗИ сказал, что наш сынок безумно приятный малыш… Очень рады были это слышать..)) Далее мы пошли делать рентген… Нас направили во взрослое отделение для снимков. Дождавшись своей очереди, мы зашли в кабинет, и только раздев Тимурочку и положив на кушетку, сынок наделал делов)))посикал, намочив все что там лежало)) Врачи улыбались и хохотали, да и Тимурочка не отставал и смеялся вместе с ними)) И после этого нас почему то решили направить в детское отделение, объяснив, что все таки это не тот рентген-аппарат, что нужен… И нам пришлось идти обратно в детское отделение… В кабинете рентгена Тимурочка поплакал прилично, хотя ничего такого ему совершенно не делали… Видимо очень сильно устал и замерз… Сейчас мы вернулись в общежитие и Тимурочка под одеялком крепко-крепко спит, набирается сил..
Вот в принципе все последние новости, с которыми хотелось с вами поделиться..
Наш Тимурик в Израиле!!! Добрались нормально! Ждем с нетерпением подробных новостей.
Итак, первая остановка и первая передышка в долгом пути. Скажем поезду до свидания и до скорой встречи. Встретимся уже здоровым!!!
Вчера вечером пока Тимурчик спал, мы сьездили получили подарочек и собрали его. И когда наш сынок проснулся, мы начали знакомить его с велосипедом. Сперва дали потрогать руль, колёса, сиденье… Ну и потом посадили его за велосипед… И вы бы видели его реакцию))) Мы если честно сами не ожидали такой реакции. Тимурочка безумно был рад подарку, улыбка не сходила с его лица. А когда его катали на велосипеде Тимурушка смеялся, веселился и от того что он радуется, и наши сердца радовались за нашу кроху. И много ли для счастья нужно..))) Спасибо ещё раз Марии и БФ «Помоги ребёнку» за праздник в нашем доме, в преддверии долгожданной поездки за здоровьем сыночка.
Всем огромный привет от нашего солнечного мальчика.)
Хотим ещё раз сказать всей нашей команде огромное спасибо, за вашу доброту, отзывчивость.За огромную поддержку, которая даёт нам сил для дальнейшей борьбы с болезнью… Низкий поклон, дай Бог здоровья Всем Вам..
У нас полным ходом идут сборы вещей, почти все чемоданы упакованы, остаётся только по-мелочи собрать… Да и Тимур в этом деле нам очень помогает)) Выбирает, что брать с собой, а что оставить))
Есть ещё одна хорошая новость. Доктор Паулина согласилась принять нас на пару дней по раньше… Т.е. на приём мы идем 22 декабря, на следующий день после прилета… Очень рады, что мы сможем встретиться с нашей спасительницей уже совсем скоро и сможем раньше начать обследование..)) Чувства переполняют, даже не можем понять какие… Волнение, радость, страх… Все перемешалось… Главное прибыть на святую землю и попасть в золотые руки врачей, которые спасут нашего Тимурика, волнение и страх развеются в мгновение… Господь Бог поможет нашему малышу, мы будем молиться за младенца Тимофея. Ведь он наше все!!!
Доброго всем вечера!
Выходные пролетели мгновенно… Хоть и просидели дома, в четырех стенах… Зато были всей семьей… Тимурочка как всегда был рад провести время с папой, игрались, резвились. Что еще для счастья нужно для ребенка, мама с папой рядом и все замечательно))
Вчера мы решили нашего Тимурчика постричь. Всю стрижку сынок ерзал, пытался отмахнуть рукой, что там у него делают с волосиками… И уже через мин 40 Тимурочка предстал нам в новом обличии)))Я думаю неплохо выглядит… Хотя и привыкнуть к новой прическе не можем до сих пор… Да и Тимурушка тоже иной раз трогает волосы и не понимает, почему они стали короче))
Так же мы в выходные приобрели билеты в здоровое будущее). В Москву мы запланировали поехать 19 декабря… А билеты на самолет забронировали на 21 декабря… Решили все таки взять их чуть раньше, т.к. перед Новым Годом будет суматоха в аэропортах, да и билеты были бы дороже… Так вот мы теперь уже знаем когда планируем вылет и на душе становиться волнительно… Скоро, совсем скоро сможем помочь нашему сыночку обрести здоровое и счастливое будущее..
И хочется очередной раз поблагодарить Вас, наши родные, что позволили нам осуществить заветную мечту, мы постараемся не подвести… Спасибо от всей души!!!
Доброго вечера, нашим самым дорогим друзьям.
У нас есть для вас новость. Незнаю хорошая или как… Но для нас она в любом случае хорошая… Поступил неофициальный ответ с клиники. Есть донор в самой Хадассе.И сообщили что прилёт можно рассчитывать на конец декабря. К сожалению только конец декабря..На вопрос почему так долго, нам лишь ответили, что нужна дополнительная проверка донора и то, что в клинике в ближайшее время мест в отделении нет… Мы уже рады той новости, что донор все таки определился… Дай Бог, что бы он прошёл все проверки и подошёл нам максимально… На днях должны будут скинуть официальную бумагу с датой приглашения…
Тимурочка наш как я уже говорила чувствуется себя нормально… Правда, что то его тревожит… Ноет постоянно, капризничает, думаем все таки что то болит у него… но только что незнаем… А когда настроение у нашего сына хорошее, глаза радуются видя что он улыбается и смеется)) Сегодня все снова и снова учились, тому чего мы ещё не умеем делать самостоятельно… Показывала как нужно Тимурке самому садиться… Так он от того, что у него получается это делать, так радуется)) Вот сил бы ему ещё побольше, тогда бы у него все получилось… Мы верим, что после пересадки он сможет все быстро нагнать..
Хочется ещё раз Всех поблагодарить и пожелать Вам всего самого хорошего. А самое главное всем крепкого-крепкого здоровья..
собрали всю сумму? Слава БОГУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Вот к сожалению никак раньше не получается написать… С большим трудом уложила Тимурчика спать в 10.30, а он уже через полчасика проснулся)) Сейчас лежит в кроватке и болтает, пока я тут решила быстренько написать пару строк..
День наш прошел как обычно… Вот только утром услышала какой то подозрительный посторонний звук при дыхании Тимурика… Но особого значения не придала… И днем снова такое же услышала… Позвонила педиатру, попросила ее приехать… Очень переживаю, как бы все таки хрипов не было… Приехала она ближе к вечеру… Послушала и сказала, что изменений нет, дыхание чистое… Объяснила, что такие звуки бывают… Но для своего спокойствия спросила про снимок легких… Она согласилась, сказала это не помешает… Завтра буду просить направление на рентген… Если будет возможность, даже завтра же пойдем делать… Потому, что очень страшно за сына… Сейчас ни в коем случае нельзя допустить осложнений… и так сколько мучается и придется сколько впереди вытерпеть… Будем молится и просить Бога, что бы оберег его от всех напастей, что бы дал сил бороться за жизнь..
Слышу, что сейчас сынок утих и заснул..))Устал видимо ждать меня… Сейчас он видит прекрасные и волшебные сны! Чего и вам желаем наши волшебники!!! Спокойной ночи!!! До завтра, друзья!
Выздоравливайте! Пусть мальчишечка растет здоровеньким.
Приветствуем всех наших друзей-помощников!
Не устаем благодарить вас за отзывчивость, за огромное желание помочь нашему дорогому Тимурчику. Безмерно благодарны судьбе, что вы у нас есть… Спасибо вам большое за слова поддержки, что не первый день нас поддерживают, и не дают малейшего шанса опустить руки и сдастся… Спасибо, что даете нам шанс на счастливое и здоровое будущее нашего сына..
Сегодняшний день прошел без особых изменений… Ночью Тимурочка все так же просыпался от кашля и по долгу не мог успокоится… Окончательно смог проснутся только к 12 дня, потому что за ночь нормально не может выспаться из-за простуды… Днем, мы с Тимурчиком играли, на месте не давал сидеть… Нужно только ходить с ним, у него огромное желание самостоятельно ходить… Но к сожалению возможности и сил у сыночка нет… Все силы забирает коварная болезнь… Скорее бы уже закрыть сбор и уехать на лечение… Как же хочется, что наш Тимурочка был таким же, как все детки… Прыгал, бегал, играл с другими детками, радовался тому, что видит рядом любящих родителей… Боженька, помоги нам справится с этими трудностями… Дай нам сил..
Ближе к вечеру пришла педиатр… Послушала и обрадовала нас тем, что ее опасения не оправдались… Хрипов в легких нет… И слава Богу… Горло умеренно красное… Проблема кашля, в том что у нас очень затяжной насморк… Направление лечения сейчас больше на устранение насморка… Выписала нам средства для носика… Для горлышка назначила только ингаляцию… Очень верю, что уже совсем скоро мы поправимся и Тимурушка сможет спокойно жить и радоваться жизни, как и делал это раньше… А еще совсем скоро, нас ждет совершенно новая жизнь… Жизнь без болей и страданий…