Григорьев Тимур. Остеопетроз. СБОР на обследование и пересадку костного мозга в клинике«Хадасса» Израиль ЗАКРЫТ!

Григорьев Тимур, 10 месяцев

Диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор) Россия, г. Чебоксары

Запрос на рассмотрение документов Тимура был отправлен в две клиники, которые занимаются трансплантацией костного мозга (далее ТКМ.): московская клиника Дм. Рогачева и Клиника «Хадасса» в Израиле, котораязарекомендовала себя как больница, в которой успешно прошли лечение множество детей с таким же диагнозом.

Первый ответ получили из Израильской клиники, где были рассмотрены наши документы и выставлен предварительный счет 9 145 224, было принято решение ОТКРЫТЬ СБОР по этому счету, так как каждый день на счету.

В сердце все еще теплилась надежда на положительный ответ Российской клиники, но 10 сентября пришел отказ — с формулировкой«В связи с перегруженностью отделений ТКМ и планом на ТКМ в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, сформированным до конца года, трансплантация не может быть проведена в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в оптимальные сроки для пациента».

СБОР на обследование и пересадку костного мозга в клинике«Хадасса» Израиль ЗАКРЫТ!

Курс доллара достиг исторического максимума 41р на 09.10.14. В связи с этим первоначальный счет 9 145 224 рублей, был пересчитан (с учетом дополнительных затрат на перелет в сопровождении со взрослым-100 000р; проживание на период реабилитации пол года — 300 000), в итоге получилась сумма сбора 10 752 000 рублей. На сегодняшний день собрано 10 752 000 рублей. Осталось собрать 0 рублей.

Тимур родился 26 ноября 2013 года. Вся семья безумно радовалась рождению первенца и родственники души не чаяли в нем.
К двум месяцам жизни ребенка, Татьяна (мама) начала замечать что то не ладное. Но не знала что именно ей не нравится в его развитии, казалось, что Тимурка ее не видит и не узнает, не следит за игрушками. На плановом осмотре в три месяца, их направляют в глазную больницу на Ашмарина. Там Тимуру ставят диагноз — «Субатрофия зрительных нервов» и направляют на лечение к неврологу. Лечась у невролога в дневном стационаре, Тимурка начал часто болеть ОРВИ, в следствии чего попадает в инфекционную больницу.В ходе лечения ОРВИ у ребенка начал выбухать родничок. Врачи сказали, что это внутричерепное давление. Выписавшись из инфекционной больницы, родители начали искать причины внутричерепного давления и попросили у невропотолога направление в РДКБ.
В четыре месяца мама с сыном легли на обследование в неврологическое отделение, их консультировали множество разных специалистов, том числе ортопед и генетик. После МРТ Тимурке поставили диагнозы-Пре и перинатальное поражение головного мозга, аномальная Арнольда-Киари, гипоплозия мозолистого тела, гидроцефальный синдром, субатрофия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, задержка нервно-психического развития, дисплозия тазобедренных суставов. Боже мой, говорит Татьяна- мама тимурки -«Я в жизни не слышала столько диагнозов и ничего не понимаю во всех этих медицинских терминов! От многочисленных диагнозов у меня ноги подкашивались. С каждым услышанным диагнозом силы терялись все больше и больше». Врачи прописали очень много лекарств, для того, чтобы ребенок не отставал в развитии и порекомендовали лечь в больницу повторно через три месяца. Эти три месяца родители работали над тем, чтобы их сыночек рос здоровым( носили шину-распорку, чтобы ноги были правильной формы и чтобы в дальнейшем мог ходить, обращались к другим разным специалистам, проводили разные обследования).
По истечении трех месяцев, мама Тимурки вместе с любимым сыночком снова легли на очередное лечение. И тут… генетик поставил очередной диагноз — Остеопетроз!!! Генетик объяснил родителям что это за диагноз. Мама Тимурки была в шоке и каждый день задавала себе вопрос -«Как могло такое случиться? Почему с нами? Как докричаться чтобы вывести всю боль из себя? Как выплакаться, чтобы больше не плакать ночами? Каждое утро просыпаемся с мыслями- а может это просто сон? Может все таки это не с нами происходит? Но нет… реальность показывает обратное, когда просыпается Тимур».
В интернете, родители Тимура, мама Таня и папа Лёша, нашли много групп помощи деткам с таким диагнозом и у них появилась надежда на спасение жизни единственного и долгожданного сына.

Врачи сказали провести операцию как можно быстрее, в противном случае малыш потеряет слух и зрение, которое без того слабоощущаемое медицинскими приборами, а если не делать операцию, то соответственно жизнь Тимура вскоре оборвется!».

В связи с ростом курса доллара, счет был пересчитан клиникой и выслан новый (обратите внимание)

Люди добрые, вы уже многим помогли попасть на лечение и спасли много жизней. Я слезно умоляю вас, не бросайте эту семью, не обходите стороной! Помогите, пожалуйста, спасти родителям единственного сына. От его жизни зависит и их жизнь. А без Тимура она не имеет смысла.

Группа помощи Тимурки в контакте:

Группа помощи Тимурки в одноклассниках: https://odnoklassniki.ru/group/52397075660878

Тимурка в Инстаграм:

ПЕРЕЧИСЛЕНИЕ СРЕДСТВ В КЛИНИКУ

Отчеты о поступлении средств:

Благодарим Вас от всего сердца!