Обращаемся за помощью к добрым и отзывчивым людям. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка в сборе средств на лечение и реабилитацию двойняшек. Будем искренне благодарны за любое участие!
Диагноз Кости: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, торсионные гиперкинезы, мышечные контрактуры суставов нижних и верхних конечностей, состояние после тройной остеотомии костей таза, на фоне выраженной остеопении, деформация крыши вертлужной впадины, порочное положение левой ноги после остеотомии, плоско-вальгусная деформация стоп, частичная атрофия зрительных нервов, вторичное сходящееся косоглазие.
Диагноз Лины: РЦОН, пирамидальная недостаточность (грубее в правых конечностях), сколиоз ПОП, контрактуры правого т/б сустава, приобретенное поперечное плоскостопие, ДЖВП, хронический энтероколит, не специфический атонический дерматит, аномальное удвоение правой почки, частичная атрофия зрительных нервов, вторичное расходящееся косоглазие, РН 1-3 степени.
В данный момент, сбор ведется по счету на лечение Кости в Международной клинике восстановительного лечения. Ориентировочная сумма требуемая на реабилитацию в Трускавце — 234000 рублей:
3894 евро — сумма по счету
30000 рублей — авиабилеты
5000 рублей — такси
3500 рублей — трансфер
20000 рублей — дополнительные занятия ЛФК
Теперь, что касается Ангелинки. Мы приехали лечить ее атопический дерматит. А после консультации ортопеда, выяснилось, что лечение должно быть по основному профилю санатория. Нам как – то говорили, что у Лины есть проблемы по ортопедии, но особо не придали этому значение, так как девочка ходит, и выраженных нарушений нет. Доктор очень долго осматривал и измерял Лину. Потом сказал, что наша девочка – загадка и отправил на снимки. На повторной консультации все прояснилось – децентрация тазобедренных суставов II степени, за счет вальгусной деформации угловых величин проксимального отдела бедра, нарушение осанки в трех плоскостях – горизонтальной, вертикальной и сагиттальной, двусторонне распластанная стопа, удлинение правого бедра на 2 сантиметра. Из лечения было назначено — грязелечение, термальные ванны, массаж, ЛФК, электростимуляция, галотерапия, курс Цереброкурина (4120 гривен 1 упаковка + 5 гривен за укол), консультация невролога и ортопеда.
В свободное от процедур время, катаемся на лошадках, посещаем мероприятия, гуляем у моря и иногда по городу.
Из-за ветренной погоды, в санатории многие взрослые и дети с насморком и кашлем. Нас тоже не избежала эта участь. Пришлось сходить в аптеку и накупить противовирусных, капли в нос и таблетки от кашля.
Встретили несколько деток с форумов: Каринку Сергеенко – мама keti, Катюшу Гра – мама graolga и Кариночку Кузнецову – мама Anna75. Девочки, рады знакомству с вами. Удачного лечения!!!
Поступления:
09.09 WebMoney 1000 рублей
11.09 WebMoney 106 рублей
17.09 СБ карта 20000 рублей (минус 150 рублей комиссия)
19.09 Яндекс 3000 рублей
19.09 Билайн 5000 рублей
Огромное спасибо всем добрым сердцам, которые нам помогают!
Наша дорога в санаторий, оказалась на много дольше и тяжелее, чем я предполагала. Во-первых, на несколько часов задержали рейс. Во вторых, в аэропорту Кольцово, не очень приветствуется посадка на борт с сопровождением через медпункт. Костюха уже большой и тяжелый, поэтому своими силами, попасть в самолет, достаточно проблематично. Пришлось очень поволноваться, никто толком не знал, где и кто нам поможет. Повезло, что посадка осуществлялась через рукав. А в самолете, пригласили подсобного рабочего, который на руках донес Костю до своего места. Зато по прилету в Украину, таких проблем и близко не возникло, все было на высшем уровне. По прилету, нас встретили со спец коляской и доставили в аэропорт на спец машине-подъемнике. Помогли без очереди пройти таможню, получили багаж и посадили во встречающую нас машину. Мы заказывали трансфер, несмотря на длительную задержку, машина нас дождалась.
В санатории устроились хорошо. Как я и просила, номер для нас подобрали достаточно просторный и с балконом. Лечение уже начали, хотя еще проходим дополнительные обследования и консультации специалистов.
Погода, пока балует. По возможности выбираемся на пляж. Море — холодное, только ножки помочили. Еще не загорели, что-то не липнет к нам загар, зато отличаемся от других.
Вчера закопали Лину в песок. Вот, что у нас получилось:
Четыре года назад мы совершили большую ошибку — по совету невролога, перед оформлением Костюшки в школу. сходили на комиссию ПМПК. До этого, несколько лет посещали занятия в садике и в центре дополнительного образования. У Костика были не плохие результаты и хорошая характеристика. Мы были настроены идти в первый класс обычной школы, на домашнее обучение. Другого варианта даже в мыслях не было. Но, на этой злосчастной комиссии, Костя себя не проявил, то ли из-за волнения, то ли из-за большого количества грозных дяденек и тетенек, или может просто не выспался. В общем, члены комиссии даже не постарались расположить ребенка и найти с ним контакт. А еще, были такие задания, которые мальчик в виду своего состояния, физически не мог сделать. Я стояла за дверью и была в полном недоумении от всего происходящего. В результате, нам вынесли вердикт — Костя может обучаться по программе VIII вида. А это, даже не коррекционный класс в обычной школе, а коррекционная школа. Я, конечно, стала возмущаться, что мы все равно пойдем в обычную школу, доказывать, что мальчик умненький и мы справимся. Но, меня убеждали, что ребенку в обычной школе будет тяжело, ребенок интеллектуально не сохранен и не надо мучить ни себя, ни его. Я сдалась, после фразы — если с программой будете справляться, то перейдете в обычную школу. На тот момент, я еще не знала, что сделать это будет достаточно тяжело.
Мы четыре года проучились в коррекционной школе на домашнем обучении, на одни пятерки. Причем, в прошлый год, по неофициальной договоренности с учителем, математику изучали по учебнику обычной школы. Почему говорю только про математику? Потому, что трудности у нас возникают только с этим предметом. Но, ребенок справляется, учителя довольны, в итоговых оценках, по всем предметам одни пятерки, заслуженные.
После некоторых размышлений, что программа данной школы нам уже мала и вспомнив разговор на комиссии, о переходе в обычную школу, я решила заняться этим вопросом. Первым делом, обратилась в школу по месту жительства. Директор дала согласие нас принять. Но, после звонка в отдел образование, сказала принести заключение ПМПК о возможности освоения общеобразовательной программы. На ПМПК, мне сказали, что такое заключение дать не могут, так как уже дали заключение об обучении в коррекционной школе. Сходила на прием в отдел образования, где столкнулась с полнейшим равнодушием и непониманием нашей ситуации. В итоге, сделала вывод — перейти на коррекционку легко, а вот обратно ..., замкнутый круг!
Не смотря на все это, я решила бороться за образование своего ребенка и идти до конца! Перерыла весь интернет. Обратилась за помощью к юристам. Написала заявление в школу и в отдел образования ссылаясь на законы об образовании, конвенцию по правам инвалидов и конституцию. Хотела уже писать жалобу в областной отдел по правам ребенка, а с письменным отказом школы о приеме, обращаться в прокуратуру. Но до этого не дошло. Меня пригласили на очередную беседу в отдел образования. Видимо поняв, что я настроена решительно, нам дали добро! С этого учебного года, Костюша будет учиться в обычной общеобразовательной школе по месту жительства, на домашнем обучении! У нас получилось!!! Сказать честно, это первый случай в нашем городе. Теперь будем привыкать к новой программе обучения. Очень надеюсь и верю, что у нас все получится!!!
Жаль, что с нашими детками всегда и всего нужно добиваться боем и тратой нервов, которых и так уже нет...
Поступления:
28.08 Билайн 5000 рублей
03.09 СБ карта 2000 рублей (от erroric)
07.09 СБ карта 1000 рублей (от Тeя)
Огромное спасибо!
Наиля, еще раз огромнейшее спасибо за все, что вы для нас сделали!!! Отдельное спасибо за оплату вертикализатора! Благодаря этому чуду — техники, Костя может стоять. Для нас, это большой шаг вперед!
Ангелинка, несколько дней назад, вернулась из загородного лагеря. С погодой, правда не очень повезло, но в остальном ей понравилось. Привезла два диплома — за первое место в конкурсе «Мисс отряда», за титул Первая Вице Мисс «Лесная Жемчужина» в конкурсе «Мисс лагеря» и грамоту в номинации Мери, милая Мери".
Сбор на ходунки для Костика идет очень медленно. Поступлений, практически нет. Пожалуйста, помогите нам собрать средства, без вашей помощи, нам не справиться!
Поступления:
23.08 СБ карта 2000 рублей
Большое спасибо!
Ангелишка, по прежнему отдыхает в загородном лагере. Каждый день общаемся по телефону. А вчера, с Севой ездили к ней в лагерь, чтобы повидаться и передать вкусняшек. В лагере, Ангелинке нравится, ежедневно проводятся различные мероприятия, конкурсы или дискотеки. Старается участвовать во всех, за исключением спортивных. Спорт, из-за операции на глазик, ей пока противопоказан. Несколько раз пела в концертах. А еще, участвовала в конкурсе «Мисс отряда», где заняла первое место и «Мисс лагеря», тут результат еще неизвестен. По окончании смены, на последнем вечере, будут выдавать дипломы. Так что, после ее приезда домой, обязательно похвастаемся.
Поступления:
12.08 Билайн 500 рублей
14.08 WebMoney 17 рублей
Спасибо!
На сегодняшний день на ходунки собрано — 34720,00 рублей, осталось собрать — 107150,00 рублей.
Поступления:
30.07 СБ карта 2000 рублей
31.07 СБ карта 2000 рублей
31.07 СБ карта 950 рублей
01.08 Яндекс 985 рублей
08.08 СБ карта 500 рублей
Спасибо огромное всем-всем, кто участвует в судьбе двойняшек!
Не смотря, на то, что сейчас лето, Костюша, практически каждый день занимается математикой. Математика, это наше слабое место, по сравнению с другими уроками в школе. Чтобы в будущем иметь по этому предмету твердую пятерку, как и в этом году, мы, даже в летние каникулы, не упускаем возможность позаниматься. Костя любит учиться, для него любые занятия только в радость! Из-за еще некоторой слабости в руках, мы только учимся держать ручку и работать ей, все, что надо написать, ребенок печатает на компьютере. Это у него хорошо получается! Но, до настоящего времени, он делал это одной рукой. И там, где надо было поставить какой-нибудь знак (например, восклицательный или скобку) тот, что находится там, где цифры, Косте приходилось прибегать к помощи еще кого-нибудь. Совсем недавно, Костюша научился самостоятельно одной рукой нажимать кнопку Shift, а другой знак который ему нужен. Для нас это очень большой прогресс, так как потихоньку мальчик начинает работать двумя ручками одновременно, а не как раньше каждой по очереди.
В последние десять дней поступлений не было. Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды, помогите собрать средства на ходунки для Костюши, без вашей помощи, нам не справиться!
С нетерпением ждем наш вертикализатор.
Получили счет на опору-ходунки «Пони»:
Так как цифры не очень отчетливо видно, средняя часть счета в более крупном формате:
Стоимость опор-ходунков «Пони» — 141869,00 рублей.
Опоры-ходунки Пони (Pony) — это высокомобильное безопасное и надежное устройство для ходьбы, которое стимулируют ребенка стоять и ходить, хорошо подходит для реабилитации и используется в помещениях.
Получаемые при ходьбе ощущения имеют решающее значение для социального и физического развития детей с нарушениями. Легкие, мышцы и кости – это все укрепляется, а ощущение свободы заряжает энергией и создаёт чувство уверенности в себе.
На сегодняшний день на ходунки собрано — 28285,00 рублей, осталось собрать — 113584,00 рубля.
Пожалуйста, помогите нам, Костик очень хочет научиться ходить!
Наиля, разговаривая с вами по телефону, от волнения, не смогла толком поблагодарить вас. Поэтому, хочу еще раз, сказать огромное спасибо вам.
Дорогая наша Наиля, для нас вы настоящая волшебница! Ваш вклад невозможно оценить, вы дарите нам надежду, веру в будущее и шанс на выздоровление Костюши. Наша борьба с болезнью продолжается с новыми силами. Примите наш низкий поклон. Спасибо что Вы есть!!!
Сбор не закрываем, так как на днях, у нас появится новый счет. Все деньги, которые были собраны на вертикализатор, переходят на оплату тренажера для ходьбы.
Так как, Костюша уже большой — 12 лет, нам было очень трудно подобрать подходящие ходунки. Из тех, что предлагают продавцы товаров для реабилитации детей с дцп, нам подошел один единственный вариант, это — тренажер для ходьбы PACER серии Рифтон (США). Я целую неделю вела переписку по этому тренажеру с «РехабМедикал». Там очень много нюансов в размерах и по подбору различных приспособлений для фиксации. После недельной переписки с уточнением всех деталей и размеров, предварительная стоимость наших ходунков получилась около 230000 рублей без доставки. Очень дорого и очень долго. Но, мне опять повезло! Совершенно случайно, буквально в пятницу, наткнулась на сайт «Равные возможности», на котором речь идет о продукции R82. Там, я увидела опоры-ходунки Пони (Дания). Этот вариант ходунков, нам понравился гораздо больше. Во-первых, более мобильный и современный вид. Во-вторых, предварительная цена нашего размера 150000 рублей, а это, примерно на 80000 рублей меньше, чем предыдущий вариант. В-третьих, представительство компании есть в Екатеринбурге, что облегчает решение многих вопросов. Ждем счет.
С больницей, для Ангелинки, у нас ничего не получилось, нет мест. Запись идет только на декабрь. На следующей неделе, буду звонить в Москву, по поводу поездки на консультацию. А с Костюшкой, хочу записаться к зубному врачу, настала пора проверить и полечить наши зубки.
Поступления:
СБ карта — 500 рублей (14.07/от Okalina)
Яндекс — 985 рублей (15.07)
СБ карта — 10000 рублей (16.07)
Билайн — 100 рублей (21.07)
Благодарю всех, кто с нами рядом, кто помогает и поддерживает нас!
Огромная благодарность администрации форума, за поздравление с днем рождения. Мне было очень приятно. Спасибо!
Вечерами, когда спадет жара, стараемся выходить на улицу погулять.
По поездке с Ангелинкой в Москву, новостей пока нет. Чтобы не сидеть так долго без лечения, решили снова положить ее в офтальмологическое отделение в больницу Екатеринбурга. Завтра буду звонить и договариваться об этом.
На сегодняшний день на вертикализатор собрано — 17700,00 рублей, осталось собрать — 136350,00 рублей.
Поступления:
Билайн — 100 рублей (12.07)
WebMoney — 1000 рублей (13.07/от AST)
Яндекс — 3000 рублей (13.07)
Огромное спасибо за помощь и поддержку!
СБ карта — 600 рублей (10.07)
WebMoney — 1000 рублей (10.07/от AST)
Яндекс — 1500 рублей (10.07/от Жена строителя)
Огромное спасибо за помощь!
Наконец-то, получили счет на вертикализатор.
Устройство для вертикализации и поддержки «Чарли» для детей-инвалидов от 8 до 16 лет:
Вертикализатор — это устройство, позволяющее ребёнку удерживать вертикальное положение без посторонней помощи. Вертикализатор, или стойка для стояния фиксирует ребёнка в районе ступней, под коленями, на бедрах и поясе. Вертикальное положение важно не только для нормальной работы всех органов, но и для социальной адаптации и умственного развития ребёнка.
Основное предназначение: пассивные реабилитационные мероприятия, направленные на адаптацию пациента к вертикальному положению, формирование чувства равновесия, адаптацию кровеносной системы и внутренних органов к новым нагрузкам в условиях вертикального положения тела. Вертикализатор предназначен для осуществления плавного перехода человека из горизонтального в вертикальное положение и наоборот, а также тренировки вестибулярного аппарата после длительного пребывания больного в лежачем положении.
Вертикализатор нам очень-очень-очень нужен. После перенесенных двух операций и почти полуторагодичного перерыва, Костюше предстоит заново научиться ходить. Сначала с поддержкой, а потом, я очень надеюсь и верю в это, уже самостоятельно. Костя долгое время, практически только лежал, мышцы ног и спины сильно ослаблены. Переходить к вертикальному положению и к ходьбе надо постепенно. Для правильной и более полной реабилитации Кости, врачи рекомендуют нам приобрести опору для стояния — вертикализатор и опору для ходьбы — ходунки. Ходунки понадобятся чуть позже. Сначала, нам необходимо полностью перейти в вертикальной положение.
К сожалению, все опоры убраны из нового списка необходимых средств реабилитации. Приходится приобретать их за свой счет. Сумма большая, самостоятельно нам не справиться. Пожалуйста, помогите нам, Костик очень хочет научиться ходить!
Поступления:
WebMoney — 500 рублей (05.07/двойняшкам)
СБ карта — 3000 рублей (06.07/от erroric)
СБ карта — 5000 рублей (09.07/от Anonymous)
Огромное спасибо!
Не очень красивая история получилась. А как все началось…
Только выписались мы с Костюшей из больницы, я, воодушевленная, что операции уже позади и скоро надо приступать к разработке Костиных ножек — постепенно начинать учиться ходить, стала заниматься поиском и подбором рекомендованных нам тренажеров. Оказалось, что и ходунки, и вертикализатор, не так то дешево стоят. И тут раздался телефонный звонок — молодой человек представился корреспондентом одной из областных газет и сказал, что хочет нам помочь — написать статью. Наш номер ему дали в местной благотворительной организации, я обращалась к ним два года назад. На другой день, этот журналист приехал к нам домой. Я рассказала ему нашу историю, показала все документы, рассказала о нашей жизни, наших успехах, планах и о том, что нам очень нужны для Кости ходунки. Двойняшки, тоже показали себя во всей красе — рассказали о своих увлечениях, показали грамоты и награды. Мне казалось, что это будет статья о нас, о Косте, который очень хочет научиться ходить самостоятельно и просьба о помощи в приобретении ходунков — тренажеров Рифтон. А на самом деле, все оказалось по другому. Получилась статья из серии «Сплетни, скандалы, интриги, расследования!». Я когда ее увидела, целый день в себя прийти не смогла. Практически не слова о детях, не говоря уже о просьбе помочь.
Посмотреть статью
Конечно, сначала я очень расстроилась. А потом подумала, раз уж статья появилась, может мне, действительно, хватит сидеть сложа руки. Алиментов нет, бракоразводный-раздельный процесс не завершен, ждать, что все само разрешится, уже бесполезно. Надо действовать! В четверг пойду к приставам за очередными разъяснениями.
Поэтому, хочу обратиться к людям, которые читают нашу тему, возможно среди вас есть юристы и адвокаты. Может кто-то согласиться помочь нам в решении этих вопросов. Ситуация во всем не простая, заковырок много. Пару лет назад я пыталась действовать самостоятельно, даже исковое заявление на лишение родительских прав сама написала, по образцам из интернета, а дальше потребовалась помощь профессионалов. Тупик. В нашей «деревне», с этим очень сложно. Может кто и согласился бы бесплатно нам помочь, но не хотят связываться или иметь дело с моим БМ. Пожалуйста, если у кого есть возможность, помогите нам. В данный момент, на первом месте стоит квартирный вопрос, сроки уходят. В свою очередь, я готова предоставить всю информацию и бегать по инстанциям.
Перед выпиской попросила, чтобы Костюшу посмотрел заведующий отделением. В разговоре выяснилось, что Андрей Ревгатович является главным ортопедом нашей области. После изучения снимков, он тщательно осмотрел Костюшу. В заключении, сказал, что у мальчика хороший потенциал. Теперь все зависит от разработки и тренировок. Я в свою очередь, постаралась задать как можно больше вопросов по поводу дальнейшей реабилитации.
Помимо всех назначений и рекомендаций, для более полной и правильной реабилитации, в помощь Костику, нам необходимо приобрести вертикализатор и ходунки с полной фиксацией. Я уже связалась по этому поводу с «Доброта ру», но счет пока от них не получила. С утра, буду снова им звонить.
Теперь по затратам. На это лечение было истрачено 14000 рублей:
1800,00 — на такси (дорога до клиники Ревда — Екатеринбург и обратно),
11200,00 — оплата палаты ( 14 дней по 800 рублей),
1000,00 — питание Костюши после операции (питьевая вода, компотики, фруктовые пюре, мясные и молочные продукты).
Поступления:
Почт. перевод — 1000 рублей (29.06/от Людмилы Николаевны)
Огромное спасибо!
Костюшка чувствует себя вполне нормально. Болезненных ощущений, уже почти нет. Думаю, что в среду — четверг, швы снимут. Положение, пока, по прежнему только горизонтальное, в двух вариантах — спина и правый бок. Костя очень-очень устал лежать. Чтобы ему было полегче, постоянно отвлекаю его, чем могу. Развлечений у нас не так много, лежа Костику очень трудно что-либо делать самостоятельно. Поэтому, все делаем вместе — читаем книжки, играем в компьютерные игры и конечно же, созваниваемся и болтаем по телефону с домашними. Очень по всем уже соскучились. Еще, Костюша слушает радио, в основном это две его любимые радиостанции — «Детское радио» и «Бизнес FM».
За время нашего нахождения в больнице, не обошлось без мелких происшествий. Нам объявили забастовку электрические чайники! В первые дни, потек чайник, который мы обычно берем с собой в поездки и в больницы. Нам привезли другой, из дома. Все было отлично, но через несколько дней он тоже отказался работать — лампочка горит, а вода не греется. А без чайника, очень плохо. Пришлось купить новый. Прошло несколько дней — пока работает.
Еще одной неприятностью, было полное отключение воды, на два дня. Очень трудно представить больницу без воды, тем более детское хирургическое отделение, да еще в такую жару. И такое бывает. Сейчас течет только холодная, мы и этому рады.
В общем, держимся. Дни идут на убывание. Скоро будем дома.
Поступления:
СБ карта — 300 рублей (21.06)
СБ карта — 2000 рублей (21.06)
Билайн — 500 рублей (21.06)
Огромное спасибо!