Знакомтесь, эту малушку зовут Элечка, и она очень ждет и нуждается в нашей помощи.!!!!!!!!!!!!!
У полуторагодовалой девочки Эльмиры Грубый 23.07.2008 года рождения рак. В Калининграде ей удалили одну почку, однако метастазы пошли в легкое. В Москве часть легкого была удалена, но теперь поражены оба легких. Российские врачи опустили руки. Но в Германии, в Гамбурге есть профессор, который готов обследовать Элю. После этого может идти речь об операции. «Это последняя надежда. Счет жизни ребенка идет буквально на дни», – говорят представители семьи ребенка. В выписке за апрель указано, что проведена операция. Тогда девочке удалили почку. В Москве вырезали кусок левого легкого. Два месяца назад Лена, мама девочки, сама летала в Москву с анализами. Ей сказали, что опухоль пошла на оба легких. Врачи расписались в своем бессилии и предложили какие – то таблетки для поддержания последних дней жизни. После последней химии мама говорит, что опухоль дочери вроде стала поменьше.
Обращение мамы Елена Грубый:
Эльмирочке было восемь с половиной месяцев.10-го апреля 2009 года начался весь этот страшный сон.Я сняла доченьке памперс… а он весь в крови.Нам поставили диагноз пиелонефрит.Позже сделали компьютерную томографию и там оказалась опухоль.Пока дело дошло до операции опухоль выросла до таких размеров, что пришлось удалять всю почку.Затем химия… В октябре мы поехали на очередное обследование в Москву.Оказалось у дочи пошел метастаз в левое легкое.Сделали операцию, пришлось удалить часть легкого.
Затем снова в Калининград, опять химия.Не помогло… Ребенку становилось все хуже и хуже.Я полетела в Москву.собрали консилиум и сказали мне приговор:«Поражены оба легких.К сожалению мы больше ничего не можем для вас сделать.Держитесь.»Прописали нам таблетки на поддержку жизни на пару недель.Я взяла всю ответственность на себя и отказалась от этих таблеток «на пару недель».И хотя мне говорили, что ребенок не перенесет даже слабую химию и, что сердце ее не выдержит и она умрет при химии, я все равно дала письменное согласие на химию.Я чувствовала, что все будет хорошо.И случилось чудо.Элечка перенесла химию.Было очень тяжело.Отнялись ножки, ничего не ела.все время только спала, потом истерики и рвота...НО ОНА ВЫЖИЛА!!! мы заново научились ходить.Сейчас Элечка проходит очередной курс химии.Очень тяжело.Дозировки увеличили в 3 раза.Теперь у нас есть шанс и стимул.Когда пришел факс с положительным ответом из Германии, я не знала куда себя деть от счастья.
Мы будем бороться, ведь теперь есть люди, которые готовы нам помочь и лечить мою девочку. Мы обязательно поправимся!
Счет из клиники Гамбурга
Обследование в Москве
В октябре в Москве Эле удалили часть легкого
В апреле в Калининграде Эле удалили почку
Видеосюжет про Элю в новостях Каскад
Элечке 23.04 исполнилось год и девять. Нет слов чтоб выразить скорбь.
Элечке там не дольно, там она улыбается, модничает. Только вот, для мамы это вовсе не утешение. Если нам, так больно. Леночка держись!!!!
С калининградского форума написали: маленьким ангелом стало больше… Элечка ушла от нас(((/
Царствие тебе небесное, крошка.
Доброе утро!!! Мы легли около часа ночи.Эля попила немного молочка со шпрца.Спасли хорошо.Сегодня утром первый раз за неделю немножко покакала, у нее даже на это сил нет.Сейчас ломит ее всю, видимо наркотик организм требует.Пойду колоть..
сегодня в 0:50
Лекарство мы получили под ответственность заведующей поликлиники.Она выслала в эту аптеку машину с печатью.Когда поехали обратно домой на меня подействовало лекарство, что в аптеке выпить дали… язык заплетался, ноги ватные… вообщем еле в квартиру зашла.У нас в стране сначала доведут, а потом уже сделают как надо! В этой стране хорошо умеют только издеваться над людьми больше ничего!
Элечка беспокойная, пьет много водички.Ручки трясутся.Вчера шприцем влила ей в ротик 30 млл детской молочной смеси.больше ничего не ела.
Копирую со стены сюда:
Елена Грубый написала
15 апреля в 23:32
Всем здравствуйте! Мы с Элечкой вернулись домой.Состояние Эли плохое.Она постоянно плачет, ей ничего не интересно.Все время хочет гулять, наверное на улице ей лучше дышится.Каждое утро мы выходим на улицу и возвращаемся только вечером.Спасибо девочки, что не оставляете нас.
15 апреля в 23:57
Я все время с Элечкой вместе сплю, самого ее рождения.Раньше спала, потому что хотелсь рядышком быть, а теперь помимо этого и дыхание контролировать надо.А вдруг плохо станет… Я должна с ней быть, она моя радость, моя лапочка.Я ее очень сильно люблю.
Елена Грубый написала
16 апреля в 0:07
У нас все лекарства есть.мне в Германии дали и здесь тоже получим.
Елена Грубый написала
17 апреля в 19:07
Здравствуйте.Состояние Элечки прежнее.Ей очень плохо, она постоянно плачет.Больно смотреть...
21 апреля в 2:17
Элечка проснулась с температурой 38,7.Дали сиропчик жаропонижающий.Вчера вечером закатила истерику.Не могли понять, что с ней.Пришла врач и дала обезбаливающее.Скорее всего животик болел.Кушать не хочет, только и повторяет:«Мама, галять, катяться, патье!(гулять..кататься… платье!)яПросыпается и начинается… Галять!!! Попробуем сегодня немного покушать… но всегда это начинается и заканчивается истерикой!!! На улице вроде не холодно… может немного погуляем.Всем привет от Элечки и воздушный поцелуй!!!
Не могу все же понять, и наверное никогда не пойму, за что такие маленькие детки болеют и все это выносят.Это какой-то ужас, чеез, что им приходится пройти...
Я все время говорю, лучше бы все это и еще хуже мне, чем моей девочке.Невозможно смотреть, как моя кнопкастрадает, а ты сидишь только и плачешь, потому что помочь ничем не можешь...
сегодня в 13:06
сегодня в 22:40
У нас хорошие новости!!! Сегодня Элечке делали МРТ!!! Головка чистенькая.Никаких даже малейших подозренийна что то в головке нет!!! Да и в животике все в порядке.Немного жидкости есть, но говорят, что это может быть просто ифекция или что то такое! На такие мелкие вещи как инфекция я уже не обращаю внимания!
Еще одна новость!!! ЗАВТРА НАЧИНАЕТСЯ ХИМИЯ! Рано утром под наркозом Элечке под кожу будут вшивать катетер, он может стоять годами и менять его не надо.У нас же в Калининграде нам приходилось каждый курс химии менять катетер,, каждый раз новый наркоз.
Элечка капризная, кушает плохо.слабенькая, ножками почти не ходит, зато болтает во всю… Каждый день ПЛАТЬЕ И КАТАТЬСЯ!!! а здесь особо не развернешься, места не много.Сегодня мне запретили брать Элечку с собой в кафетерию.Там много народу и можно хватануть инфекцию.
Вообщем дорогие наши, держите кулачки за нас и помолитесь за Элечку! Завтра начинается!!!
27 февраля 2010 в 15:21
Вчера я разговаривала с врачом.По сравнению с прошлой томографией дела у нас хоть и не много, но в гору пошли.У Эли уже достаточно большие просветы в легких, и она дышит сейчас обоими легкими примерно одинаково.Оперировать сейчас врачи не решаются.Вчера был мини консилиум по телефону с двумя лучшими профессорами Германии, которые занимаются именно рабдоидной опухолью.Они предложили провести курс, а может даже 2 подряд химии.Лекарство доксорубицин, которое считается очень важным при нашей опухоли, мы еще никогда не получали.Сейчас врач комбинирует доксорубицин с винкристином и еще какое то 3-ье лекарство.Доктор Райнхард, который наблюдает Элечку сказал, что если бы у нас не было шансов на жизнь, то он бы послал нас сразу домой.Сказал, что шансы есть и мы будем бороться.Как только начнут уменьшаться метастазы, тогда можно будет говорить об операции.Операция неизбежна.
У Элечки появился аппетит, она даже сама просит меня ням ням!!! Сегодня играли с детьми в игровой комнате.Очень понравилось.По-тихоньку начинает заново ходить ножками(после последней химии ножки ослабли и она совсем не ходила).Персонал конечно же здесь просто супер, чувствуешь себя по настоящему человеком.
По возможности будем писать вам наши новости.СПАСИБО ВАМ ВСЕМ БОЛЬШОЕ И ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!
сегодня в 2:23
У нас отдельная палата.Здесь вообще нет больших палат.Максимум палата на двоих.А кто под химией, тот в палате для одного человека.Очень комфортно.Единственное, что нет стиральной машинки, я не знаю как стирать буду.Пару вещей постирала в раковине в палате, а если что то сильно испачкается....??? И еще наверху есть деиский садик, но нам туда нельзя.т.к. иммунитета нет и контакта с людьми лучше не иметь.На этаже есть игровая комната, там мало игрушек.Пока Эля спала, я сходила в магазин и купила ей куклу с принадлежностями для доктора.чтобы врачей не так сильно боялась.Ей очень понравилось.Она нажимает ей палочкой на ротик и кукла говорит:»Аааа", делает ей уколы и говорит:«БОЛЬНО!», а кукла в ответ смеется, слушает ее фонендоскопом, поворачивает и говорит:«Пинка»(тоесть надо спинку послушать).после всех этих игр уже не так боится врачей.Надеюсь.что скоро ко всем привыкнет и перестанет плакать при виде медсестры.Лекарства пьет хорошо, заставлять не надо, сама ротик открывает.Господи, только бы все было хорошо!!!