Субботина Ксения Возраст- 4 года
Диагноз — анапластическая эпендимома (РАК МОЗГА)Требуется лечение в клинике Андерсон в США!
История Ксюши от мамы:
"Информация о нашей ситуации была проверена Марком Кауфманом и его фондом, а также Русфондом — они пожертвовали на наше лечение. Но помощь все еще нужна и мы продолжаем бороться за жизнь, бороться за будущее со страшной болезнью. За простую мечту, в которой моя дочка сможет пойти как и все дети в школу и радоваться тому, что раньше казалось таким обычным, но сейчас это кажется самым желанным.
Я готова предоставить для проверки любой документ, который вы посчитаете нужным.
Еще два года назад мы жили, как будто в другом измерении. Я оглядываюсь и не верю, что мы были так беспечны и счастливы. Когда у Ксюши появились головные боли и рвота, мы подумали, конечно, что это отравление. Но это оказалась редкая и опасная опухоль. Дочке сделали операцию, потом вторую, так как опухоль снова выросла. А в июле 2012 года были обнаружены метастазы в крестцовом отделе спинного мозга. Опухоль плохо поддается лечению: не подобрана эффективная химиотерапия. Зимой 2012 года я случайно узнала, что в Лондоне могут подобрать индивидуальную химиотерапию, обратилась туда, и нас пригласили на обследование и лечение. У дочери появился шанс на выздоровление. Именно на этом этапе финансовую помощь нам оказал Марк Кауфман, который перечислил крупную сумму на лечение и Русфонд, который покрыл часть счета, на которую мы не смогли собрать достаточно средств.
Доктор на протяжении 7 месяцев подбирал для нас эффективную схему химиотерапии. Благодаря этому лечению нам удалось полностью стабилизировать метастазы в пояснично-крестцовом отделе спинного мозга. Но после нескольких успешных курсов на МРТ появились два небольших узелка в боковых желудочках головного мозга, которые несмотря на максимальное усиление терапии реагировали на нее очень слабо. Они довольно медленно, но продолжали расти. Доктор попробовал несколько изменить схему, но это не дало эффекта и было принято решение о том, что на эту зону необходимо провести радиотерапию — иначе их рост никак не остановить.
Благодаря помощи неравнодушных людей, Ксюша прошла курс протонной терапии в Праге. Мы очень благодарны и очень тепло вспоминаем всех, кто поддерживал и навещал нас там и теперь у нас очень теплые воспоминания об этом городе благодаря Вам. Спасибо большое!
Поездка в Хьюстон в клинику МД Андерсон изначально мне представлялась как возможность лично узнать про опыт лечения нашего типа опухоли американской медициной. Доктор в Лондоне на консультации сказал немногозначно о том, что если болезнь вернется то ему нечего будет нам предложить. Это не могло не взволновать. Я очень рассчитывала и надеялась что болезнь даст хоть какую-то передышку. Ведь мы столько изменили в своей жизни чтобы помочь организму полностью выздороветь. Да и вообще мне казалось что не осталось уже места, на который не было радиационного воздействия где могла бы снова появиться болезнь. Но, к сожалению, это оказалось не так. И сейчас все стало совсем сложно. Ведь возможности радиотерапии уже исчерпаны.
Доктор в американской клинике говорит что три радиотерапии это уже чрезмерно много. Но единственная надежда сейчас это то, что в такой крайне сложной ситуации мы неожиданно оказались в нужном месте. И наш доктор написал, что если где сейчас и есть для нас надежда, то только в Америке. Именно здесь проводятся исчерпывающее большинство исследований по лечению рака. Именно здесь доступны самые новые схемы и методики его лечения.
И в клинике нам предложили новую схему, которая может помочь нам! Изначально приблизительный счет на лечение клиника выставила на 364 100 долларов. Это огромная сумма, но мы решились приехать сюда, собрав последние средства, чтобы пройти обследования и узнать о возможных новых методах. И хоть ситуация оказалась значительно хуже и труднее чем я даже могла предполагать, здесь есть методики, которые могут спасти жизнь дочке! Клиника очень большая (просто огромная). Они не лечат в долг и всегда перед началом лечения требуют внести депозит на всю сумму счета. Вы не представляете каких усилий и как я упрашивала чтобы нам хоть как-то пошли навстречу. Здесь не лечат в долг и центр настолько популярен и много людей желающих сюда попасть, что клиника не заинтересована идти на финансовые уступки для пациентов. Это были очень тяжелые эмоционально напряженные переговоры. Переговоры затянулись на несколько дней. Я просила, уговаривала, упрашивала. Слава Богу, люди всегда остаются людьми. Мне разрешили разбить сумму на несколько счетов. Суммы их будут разными. Я смогла упросить, чтобы первый счет без оплаты которого лечение просто не начнеться был насколько это только возможно маленьким. И нам сделали счет на 22 000 долларов. Эту сумму необходимо внести перед тем как лечение начнется. А потом в течение 20-30 дней нужно будет подготовить оплату на следующий счет, который пока готовит финансовый отдел.
Возможности нашей семьи уже исчерпаны и нам не вылечить дочку без вашей помощи!
Я верю, что если много людей соберется вместе для доброго дела то это дело обязательно получится и беда рассеется. Пожалуйста, нам очень нужна ваша помощь!
Одному человеку или одной семье не под силу справится с такой бедой. Помощь может быть разной. Небольшая сумма, которая сложится с другими может стать большой. Можно рассказать о нашей беде и о том что нам нужна помощь своим друзьям и знакомым, на работе или в месте, которое вы любите посещать. Можно помочь и организовать акцию по сбору средств, благотворительную ярмарку. Позвоните папе Ксюши по телефону и он сможет предоставить все необходимые подтверждающие документы, что нам действительно нужна помощь, что нам нужно спасти жизнь нашего любимого ребенка. Вы можете помочь мне вести группы, писать в фонды, размещать информацию — у меня сейчас не много помощников и я разрываюсь от того количества задач, что необходимо решать, хочется хоть иногда еще просто поиграть, побыть с дочкой, но в последнее время не получается совсем. Хоть она и не обижается, но я чувствую что это не правильно.
Пожалуйста, не пройдите мимо, помогите нам тем чем ВЫ можете!
Такую большую беду не победить в одиночку!
Очень нужна ВАША помощь! Любая помощь! Пожалуйста!!!
Не оставайтесь, равнодушными. Помогите посильной помощью, помогите найти тех, кто может помочь!"
Документы:
Реквизиты для помощи:
Через Райффайзен-коннектБанк получателя: ЗАО «Райффайзенбанк» г. Москвак/с 30101810200000000700БИК 044525700Получатель: Субботин Вячеслав БорисовичСчет 40817810401002309140
Через Альфа-кликБанк получателя: ОАО «АЛЬФА-БАНК», г. МоскваК/с 301011810200000000593БИК 044525593Получатель Субботин Вячеслав БорисовичСчет 40817810004330004387
4276 3800 3107 8665 — номер картыОАО «Сбербанк России» г. МоскваИНН 77291126067р/с 40817810238064011427БИК 044525225кор.счет 30101810400000000225Получатель Субботин Вячеслав Борисович
Через Яндекс-кошелек Счет 410011506274919Получатель Субботин Вячеслав Борисович
Киви кошелек 9060752395
Пополнив мобильный номер +7(905)714-26-94, Билайн (все средства с данного номера пойдут также на лечение)
Пай Пал для помощи Ксюши
~ Группа помощи в контакте —
~ Группа помощи в одноклассниках —
~ Страничка в Twitter:@aa_belyakov
Сайт Ксюши: s
Контакты:
Папа Ксении (Субботин Вячеслав Борисович): +7 906-075-23-95
Мама Ксении (Романова Елена): 8-(964)556-59-37 или 8-(495)325-79-28Карина Солоуэй — наш координатор в клинике. Телефон: +44 75 000 145 51 Любые вопросы:
8 июля 2014 года Ксюшеньки не стало.......
Ксюшенька, маленькое солнышко, мы запомним тебя такой — светлой, чистой, нежной, доброй, красивой девчушкой, которая так отчаянно боролась за свою жизнь! Пушистого облачка тебе, звёздочка наша...
Дорогие друзья! Мы принимаем решение о приостановке сбора, по крайней мере, до получения счета за операцию. Сейчас благодаря Вам, собрано 2 602 772 рубля 56 копеек =73 825$ (Скрины по последним поступлениям, Елена в ближайшее время добавит в альбомы). Из них потрачено 34 997$. В ближайшее время Ксюше начнут проводить химеотерапию. После получения счета за операцию, Елена планирует сразу обратиться в российские благотворительные фонды. Ну а сегодня, без счета, по правилам технической поддержки vk.com, продолжать сбор мы не можем. Еще есть большое количество больных детишек, которым срочно требуется наша с Вами помощь. Группа будет работать в информационном режиме, мы вас, как и обычно, будем информировать обо всех изменениях. Елена будет регулярно писать новости о Ксюше, сообщать о ее самочувствии. Дорогие друзья, мы вас хотим от всего сердца поблагодарить за шанс вылечить Ксюшу. Без Вас у нас ничего бы не получилось! Спасибо Вам огромное за сочувствие, сопереживание и за Ваше милосердие! Дай Бог каждому из Вас крепкого здоровья! Спасибо!!! С уважением к Вам, админсостав группы Ксюши.
За 11 февраля 2014 года собрано:
Paypal – 8 715 руб.
QIWI кошелек – 0 руб.
Альфа банк – 0 руб.
Райффайзен банк – 0 руб.
Приват Банк – 20 гр. (80 руб.)
Сбербанк – 21 384 руб. (Будем заказывать банковскую выписку. В скринах видны только последние 10 платежей)
Сбербанк2 – 0 руб.
Яндекс деньги – 889 руб.
WebMoney– 0 руб.
Билайн (+7-966-129-91-97)– 0 руб.
Билайн (+7-905-714-26-94)– нет данных (номер выводим из сбора, просьба не пополнять!)
МТС (+7-985-381-02-35) – нет данных (номер выводим из сбора, не пополнять!)
МТС (+7-982-537-31-69) –нет данных
Мегафон (+7-922-782-11-84) – нет данных
Всего за 11 февраля поступило — 31 068 руб. 00 коп.
Спасибо большое друзья!
Общая сумма к сбору – 86 000 долларов США (предварительная сумма за операцию без учета скидки)
Собрано всего рублей – 2 367 779 руб. 56 коп. (68 074$). Из них потрачено — 34 997$
Примечание:
Дорогие участники, детализация поступлений за номера телефонов БИЛАЙН, МТС и МЕГАФОН будет публиковаться раз в 2-3 дня. Просим Вас не волноваться за Ваш платеж, скрины как и обычно будут выкладываться в альбом. Если возникнут вопросы, или Вы захотите подтвердить наличие вашего платежа, пишите любому из админов. Мы обязательно Вам поможем.
Новости :
Добрый день, дорогие участники! У нас есть новости. Как вы знаете, Ксюша с мамой сейчас находятся в Нью-Йорке. В госпитале Нью-Йорка есть варианты лечения заболевания Ксюши. В связи с чем, родителями Ксюши было принято решение поменять клинику. В клинике Андерсон, лечение, которое проводилось Ксюше, было направлено на сдерживание болезни, а не на ее излечение.
В Нью-Йорке, врачи будут бороться с самим заболеванием. В любом случае более подробно все будет известно после результатов МРТ. Так же Ксюшу пригласили в госпиталь Цинцинати, это тоже очень хороший госпиталь в Америке, но лечение, которое там предложили Ксюше — экспериментальное, и, лечение основано на внедрение в организм вируса. Родители Ксюши, все- таки хотят подождать с экспериментальным лечением, и возлагают большие надежды на госпиталь в Нью-Йорке. Так как мы меняем клинику, счет из госпиталя Андерсон для нас не является уже актуальным. У нас по-прежнему остается долг за незапланированную операцию. Елена на прошлой неделе узнавала про счет, счет был еще не готов. Будет звонить, узнавать. В госпитале озвучили предварительную сумму за операцию 86 000 дол., но они обещали сделать нам скидку. В ближайшее время, Елена подведет итоги по расходам за лечение в Андерсоне. По предварительным подсчетам на лечение было потрачено около 25-30 тыс. долларов. Для нас, админов, сейчас стоит большой вопрос как вести сбор, так как Ксюша попала в программу медицинского страхования США, а это значит, что клиника не предоставит общий счет на лечение. Счета будут приходить за каждую процедуру отдельно, после перерасчета страховой компанией. В любом случае нам необходимо будет оплатить счет за операцию (операция проводилась до начала действия страховки, то есть страховка операцию не покрывает), если мы заплатим сейчас, то на лечение в Нью-Йорке у нас денег не останется. Вот такая головоломка перед нами возникла. Мы постараемся узнать все более подробно в ближайшее время. Также, друзья, Елена нам рассказала, что врачи в Нью-Йорке довольны состоянием Ксюши, они готовы сразу начать лечить Ксюшу. Хирург, который оперировал Ксюшу, операцию провел ВЕЛИКОЛЕПНО. Спасибо ему большое за его золотые руки и доброе сердце! По результатам МРТ будут решать, есть ли возможность больше удалить опухолевый очаг, так как от этого во многом зависит эффективность лечения. Но врачи настроены на борьбу, и нас это очень радует! Спасибо вам большое, друзья, за то, что вы остаетесь с нами и поддерживаете семью Субботиных. Будем вас информировать о всех изменениях. С уважением, админсостав группы Ксюши.
ВНИМАНИЕ!!!!!!!!!!
Дорогие наши друзья, близкие, родные! Наша большая семья! Мы хотели бы поделиться с Вами очень важной информацией!!! Рады вам сообщить, что Ксюша попала в американскую программу медицинского страхования. Это означает, что часть суммы за лечение будет оплачена страховой компанией, часть мы будем должны оплачивать сами! Узнавать, что именно будет покрывать страховка, мы будем с опозданием, так как счета будут отправляться в страховую компанию, там будет происходить перерасчет, и после страховая компания будет отправлять счет уже Елене. К сожалению, приостановить сбор мы пока не можем, так как сумма собранная нами, еще недостаточна для оплаты лечения даже со страховкой. Но мы чуть – чуть можем вздохнуть с облегчением, ведь это огромная помощь для нашего сбора. Как Вы знаете, Елена с Ксюшей в четверг летят на консультацию в Нью-Йорк. По итогам консультации будем решать вопрос, где продолжать лечение. В общем, сегодняшний день очень волнительный для нас. Будем информировать вас о всех изменениях и новостях. Спасибо вам за то, что вы с нами. Все вместе мы обязательно поможем Ксюше! С уважением, админсостав группы Ксюши.
Новости от 24.01.2014 года:
Дорогие друзья, Здравствуйте! Простите за задержку с новостями. Хотелось написать вам про Ксюшин день рождения! Спасибо всем большое за поздравления, за добрые пожелания!!! Ксюша в свой день рождения принимала поздравления и очень радовалась. Утро началось с раннего подъема в клинике и выписки.
На обходе доктор еще раз нас посмотрел сказал что состояние хорошее и что больше оставаться в больнице нет смысла. Мед сестры, когда готовили выписку и увидели что у Ксюши сегодня день рождения стали ее поздравлять. в 10-30 у нас была встреча с врачом в МД Андерсон и мы торопились. Обе больницы достаточно недалеко от нашего общежития. Мы все успели пришли, позавтракали, переоделись и пошли в клинику. Там мы побеседовали с доктором — он сказал, что после операции нужно 2 недели восстановиться потом желательно сделать МРТ и подумать что делать дальше. После консультации Ксюшу поздравили от клиники — подарил шарик и игрушки а также открытку и мы пошли обратно в общежитие. Родители и дети, которые тоже проходят лечение тоже в этой клинике, узнав что мы вернулись, постучали к нам в дверь, и поздравили Ксюшу — подарили шарик, игрушки, цветы и много всякого радостного! Спасибо Вам большое, друзья! Спасибо за вашу поддержку и такие замечательные подарки от всего сердца! Сказывалась усталость от проведенных дней в больнице и я уложила Ксюшу немножко отдохнуть. Вечером к нам должны были прийти друзья — Татьяна и Джоб. Таня собиралась приготовить торт своими руками. Около шести часов вечера они приехали с тортом и мы все кто был в это время в общежитии из русских семей сели пить чай. Гости достали свечи и когда все было готово, мы выключили часть света в столовой общежития. Все сразу обратили внимание на зажженные свечи и повернулись в сторону Ксюши. Ксюша задула свечи и все встали в круг и хлопали и поздравляли по-русски и по-английски. Потом свет был включен и мы начали свое чаепитие с очень вкусным тортом!!! Танечка и Джоб — Спасибо большое за вашу поддержку и радость, которую вы нам всегда дарите!!! Ксюшенька была конечно немножко еще слабая, но очень довольная! Также, друзья, все ваши поздравления я показывала Ксюшеньке и ей было очень приятно и она очень радовалась, когда я читала ей ваши замечательные добрые пожелания!!!
Сумма к сбору 13 319 432 рублей! Собранно всего на 03.02.2014 г. 2 219 132 руб. 73 коп. Осталось собрать 11 100 299 руб. 27 коп.
На 19 января 2014 года поступило:
Paypal – 0 руб.
QIWI кошелек – 200 руб.
Альфа банк – 140 500 руб.
Райффайзен банк – 0 руб.
Сбербанк — 4 052 руб.
Яндекс деньги – нет данных (до сих пор заблокирован)
Билайн (+7-905-714-26-94) – 44 698 руб. (поступления с 07.01.2014 -19.01.2014)
МТС (+7-985-381-02-35) – 500 руб.
МТС (+7-982-537-31-69) – 2000 руб.
Мегафон (+7-922-782-11-84) – 196 руб. 89 коп.
Всего на 19 января поступило: 192 146 рубля 89 коп.
Спасибо большое друзья!
Общая сумма к сбору – 13 319 432 рубля
Собрано всего – 1 802 510 рублей 89 коп.
Осталось собрать – 11 516 921 рубля 11 коп.
Новости от 19.01.2014.
Дорогие друзья, через день после операции доктор с утра сказал нам, что мы должны начинать вставать, сидеть и ходить потихоньку. Но Ксюша была очень слабая, спала и спала, даже есть не могла, немного ела и сразу засыпала. Доктор назначил нам специальное обогащенное молочко.
Днем, мы как доктор и говорил, немного вышли в коридор, дошли потихоньку до игровой комнаты, и Ксюша захотела поделать бусы — в игровой был набор для этого. Она немного поделала, а потом сказала, что хочет спать, вечером тоже немного мне удалось уговорить ее пройтись, но она очень сильно уставала, капризничала и просилась опять спать и даже мультики ее не интересовали. Вечером сонливость и слабость Ксюши меня начала настораживать уже довольно сильно. Я сказала об этом, и к нам поднялся дежурный доктор. Посмотрел Ксюшу, она продолжала спать и только плакала, когда ее тормошили, и нас снова подключили к мониторам на ночь. Утром пришел наш хирург и сказал, что посмотрим еще день, и если состояние не улучшиться будем делать еще одно КТ. Состояние не менялось, и я волновалась. Ближе к 12 часам пришла доктор из нейрохирургии, я ее запомнила, когда с последней операции. Она сказала, что они долго думали о состоянии Ксюши и не могли понять в чем дело, но потом вспомнили, что дают нам препарат для того чтобы мозг легче перенес вмешательство, и что одним из главных побочных эффектов является как раз сонливость, слабость. Сказала, что они могут уже отменить этот препарат, что у нас была последняя доза утром и больше в ней нет необходимости. Но что сонливость продлиться еще около суток пока препарат будет выводиться. Также доктор сказал, что если мы хотим, то мы можем идти домой вечером или остаться на ночь. Я сказала, что лучше все же утром. Дождаться обхода, чтобы доктор посмотрел и тогда уходить. Вот такие наши новости, мы восстанавливаемся. Я хотела поблагодарить всех за помощь, оказанную нашей дочери. Спасибо Вам большое! Вы не даете нам опустить руки, мы продолжаем бороться за жизнь нашей Ксюши. Спасибо Вам.
190 р от нас с Евочкой!
Спасибо!!!
малышечка совсем((
Мало но к сожалению нет больше на карте
Выздоравливайте
Спапсибо, помощь маленькой не бывает. Она или есть или ее нет!!!