ТИМОФЕЙ РЕМИЗОВ, 3 года, г. Ухта (Россия)
Диагноз: НЕУСТАНОВЛЕННОЕ НЕРВНО-МЫШЕЧНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ (с вероятностью 50%) — «БОЛЕЗНЬ ШАРКО – МАРИ – ТУТА» (наследственная сенсо – моторная невропатия), тип 2С.
СРОЧНЫЙ СБОР НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В ГЕРМАНИИ 64 264,02 евро.
На 19/03/2013 г.
Собрано 661 814.13 рублей
Осталось 1 974 485.87 рубля.
Тимоша БОЛЬШЕ ГОДА ЖИВЁТ в больнице! Именно живёт: растёт, играет, купается, спит, кушает… У Тимы загадочный диагноз, который никто не знает. Когда Тимка не спит – он дышит сам. Но во время сна есть очень большой риск остановки дыхания, поэтому малыш вынужден всегда спать с аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Чтобы во время сна Тима… НЕ ЗАДОХНУЛСЯ!
Все началось больше года назад. Тима приехал на плановое обследование в Сыктывкар, поболев перед этим ОРВИ. Прямо в приёмной малышу резко стало плохо! Врачи диагностировали пневмонию с разрывом лёгкого и подключили к аппарату ИВЛ. С тех пор и по настоящее время малыш так и живёт с этим аппаратом. Спустя 7 месяцев вертолётом его доставили в больницу родной Ухты, где он и находится сейчас. После сдачи всех анализов окончательный диагноз Тимофею так и не поставили. ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ: НЕРВНО-МЫШЕЧНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ НЕУСТАНОВЛЕННОЙ ФОРМЫ, ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ с вероятностью 50% — «Болезнь Шарко – Мари – Тута» (наследственная сенсо – моторная невропатия), тип 2С. И существование больше года в стенах больницы на аппарате ИВЛ без права на нормальную жизнь...
Усилиями неравнодушных людей из родного Тимкиного города Ухты и других городов, волонтеров, участников групп Тимы в социальных сетях УДАЛОСЬ СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА АППАРАТ ИВЛ, чтобы малыш мог вернуться домой. Аппарат заказан, и скоро Тимочка будет дома, где его ждут мама, папа и его два братика (2 годика и 7 лет).
ОДНАКО ЭТО НЕ РЕШАЕТ ПРОБЛЕМУ ОТСУТСТВИЯ ДИАГНОЗА, А ЗНАЧИТ И ЛЕЧЕНИЯ МАЛЫША!
Клиники Москвы и Питера отказываются брать Тиму. Никто из врачей России не может выяснить, что с ребёнком и как его лечить. Нет у нас таких диагностических возможностей, особенно в глубинке. Тима и его родители уже сдали несколько генетических анализов, но они не внесли ясности. Неопределённость — это самое страшное. Документы были разосланы в зарубежные клиники. Некоторые отказали, большинство молчат.
НАКОНЕЦ, ПРИШЕЛ ОТВЕТ ИЗ ГЕРМАНИИ: в Мюнхене малыша готовы обследовать! Родители Тимоши возлагают большие надежды на эту диагностику. Ведь очень тяжело и страшно жить в неведении, что сейчас с ребёнком и что будет дальше… ВЫСТАВЛЕН СЧЕТ 36853 ЕВРО. Где взять такие деньги обычной многодетной семье, где работает лишь папа? Ответ очевиден — вся надежда только на людей с понимающим и добрым сердцем!
ПОЭТОМУ МЫ ПРОСИМ ПОМОЩИ У ВАС, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! Тима и его родители столько пережили… БЕЗ ДИАГНОЗА ТИМКА ПРОПАДЕТ! ПОМОГИТЕ ТИМЕ ПОПАСТЬ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ! Малышу нужен диагноз, нужно лечение, иначе он обречен на жизнь с ИВЛ.
ПОМОГИТЕ ТИМКЕ ДЫШАТЬ!
Документы Тимы:
Свидетельство о рождении
Выписка Тимы из РДБ г.Сыктывкар
Свидетельство об инвалидности
Счет на обследование в клинике Дриттен Орден в Германии (Мюнхен)
перевод счета:
«Для Вашего сына Тимофея мы запланировали следующее: 14 дней стационарного лечения в нашем педиатрическом отделении интенсивной терапии в сопровождении с одним из родителей, УЗИ брюшной полости, ЭКГ, UKG, несколько ЭЭГ, neurography и нервов, обычных лабораторных тестов, возможно черепа МРТ под общим наркозом, в зависимости от результатов биопсии мышц.
Расходы, как ожидается, составят — 36222,86 евро
Проживание одного сопровождающего лица (в день 45 евро в день) — 630,00 евро
Общая сумма 36852,86 евро
Пожалуйста, поймите, что, несмотря на все — это приблизительная сумма. Пациент, после увольнения, получает детализированный счет и любые переплаты будут возвращены, если деньги уже были зачислены на наши счета, мы сделаем все выводы на Ваш счет.
Мы устанавливаем сопровождение переводчика вперед, если не уверены в английском или немецком языке.
Для обязательного назначения пожалуйста, свяжитесь с нами по телефонной связи. По вопросам, не стесняйтесь обращаться.
С дружеским приветом
Ульрике Fresenius
Секретариат Prof.Peters.»
Последняя выписка из Больницы г. УХта от 12/02/2013 г.
На сегодняшний день документы Тимы отправлены в Фонды:
1. Русфонд
2. Помогиребенку.ру
3. Помоги.орг
Ожидаем ответ. По результатам — информация будет предоставлена в группу (тему).
Сданы генетические анализы:
1. Синдром Ундины и подтверждающий — ответ отрицательный.
Планируется сдать:
1. Генетический анализ на подтверждение предварительного диагноза — Шарко-Мари-Тута тип 2с на ген TRPV4 (в России на этот ген не делается анализ) — ждем ответ из клиники Германии.
2. Генетический анализ на подтверждение Болезни Помпе (под вопросом — из последней консультации генетика).
3. Биопсия мыщц — в России отказываются делать, как только узнают что ребенок на ИВЛ. В Германии готовы принять Тимошку и провести все обследования.
Планируется приезд невролога из г.Сыктывкар для консультации по результатам обследования генетика.
Заключение генетика из РДБ г.Сыктывкар от 02/03/2013
заключение невролога из больницы г.УХта от 02/03/2013
Группы помощи в соц.сетях:
ВКонтакте — vk.com/club42571169
Одноклассники — odnoklassniki.ru/zhitdoma
Больница г.Ухта:
Адрес ГМУ «Детская больница»: 169300 респ. Коми, г. Ухта, ул. Дзержинского 30
Телефоны: Главный врач: Телефон: 8(8216)762778 Факс: 8(8216)747087
перелет ТИМЫ В МЮНХЕН СПЕЦБОРТОМ. Мы запросили у немецкого перевозчика счет на спецборт по маршруту «Сыктывкар — Мюнхен». Счет получен, СТОИМОСТЬ ТАКОГО ПЕРЕЛЕТА СОСТАВИТ 25 900 ЕВРО, что заметно НИЖЕ счета «Ухта — Мюнхен».
Совместно и родителями и врачами принято решение лететь именно таким маршрутом — Сыктывкар- Мюнхен. Дело в том, что аэропорт г.Ухта не является международным, поэтому самолету немецкой санавиации, прилетая в Россию, придется совершать посадку в Москве (регистрировать свой перелет), потом вылетать в Ухту (при этом только 5000 евро нужно заплатить за навигатор (штурман по России)), забирать Тиму в г.Ухта, снова лететь до Москвы, делать там посадку для регистрации на вылет из России и только после всего этого вылетать в Мюнхен. Минус такого перелета в том, что самолет с Тимой, будет совершать два взлета и две посадки, что неблагоприятно для здоровья Тимоши.
Перелет же Сыктывкар — Мюнхен будет прямым. До Сыктывкара Тиму повезут на автомобиле (конечно же, с бригадой реаниматологов). Путь до Сыктывкара займет 4 — 5 часов, не больше. Врачи ЗА этот вариант.
ВЧЕРА ПОЛУЧЕНА НОВАЯ ВЫПИСКА ТИМЫ.
В ней больше нет диагноза «БОЛЕЗНЬ ШАРКО – МАРИ – ТУТА». В графе «диагноз» значится «Нервно-мышечное заболевание неуточненное». Выписка выложена в альбоме «Документы» (https://www.odnoklassniki.ru/zhitdoma/album/51555082895492).
О новой выписке по телефону проинформированы врачи клиники Мюнхена. Они ждут Тиму и его маму, чтобы, наконец, разобраться, что с малышом и как ему помочь.
ПРИГЛАШЕНИЕ ИЗ КЛИНИКИ С ДАТОЙ ПРИЕЗДА 25 ИЮНЯ 2013 ГОДА выложено альбоме документы.
ДРУЗЬЯ, У НАС ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ НОВОСТИ!
Вчера мы связались с клиникой Германии по телефону и, к нашему общему сожалению, получили ОТКАЗ на нашу просьбу привезти 25 июня Тиму по гарантийному письму от Русфонда. Клиника соглашается принять Тиму только на условиях оплаты 64 000 — 15 000 (гарантийное письмо от немецкого фонда) = 49 000 евро.
Что делать в этой ситуации? Русфонд произведет оплату обследования Тимы только через 2 месяца. Оплачивать другой этап — лечение Тимы, если оно понадобится, перелет Тимы спецбортом — Русфонд не будет. Гарантированно специалисты Русфонда по телефону ответили, что оплата за обследование будет в клинике в августе.
Таким образом, по мнению волонтеров (Никитина, Ковалева, Горбунова), чтобы не потерять такую важную и большую помощь Русфонда, который согласен оплатить ТОЛЬКО ОБСЛЕДОВАНИЕ, необходимо договариваться с клиникой о переносе обследования на вторую половину августа… Поэтому в самое ближайшее время мы будем связываться с клиникой Мюнхена, чтобы узнать, реально ли привезти Тиму во второй половине августа, после поступления оплаты Русфонда. Ведь тогда с помощью нашего другого помощника — фонда «Помоги ребенку.ру» не стояла бы проблема в сборе средств на лечение, если оно будет назначено по результатам обследования, — фонд оставляет все для Тимы.
Что в сложившейся ситуации решат родители Тимы, мы Вам сообщим, когда решение будет принято. Спасибо, что Вы с нами.
Добрый вечер, друзья! Пусть тихо и безмятежно улыбнётся Вам этот весенний вечер!
Расскажем Вам НОВОСТИ о нашем маленьком.
Тимошка чувствует себя хорошо, сон, Слава Богу, спокойный. Целый день, пока братики в садике, играет тихонечко в игрушки, ходит по комнате, все рассматривает, встречает папу с работы, подбежав к двери, вообщем привыкает к домашней обстановке. Пьет малыш с кружечки, а кушает пока все-таки через зонд. Мама надеется, что в скором времени Тима, обратив внимание на братиков, возьмет с них пример и начнет кушать за общим столом.
Вчера приходили гости с телевидения, Тима был очень обходителен с ними, хотя в самом начале застеснялся, а потом проводил корреспондентов в свою комнату и показал свои игрушки. Настоящий маленький джентльмен.
Всем отличного вечера. Спасибо, что Вы остаетесь с нами.
Добрый день, дорогие наши!
Немного новостей о нашем Тимоше! Сегодня у Тимы был обычный день из жизни в больнице – с утра он играл в любимые игрушки, особенно в конструктор, папа ему помогал, а с мамой наш малыш рисовал свои знаменитые картины, все вместе они посмотрели любимые Тимины мультики, и конечно же Тимка с удовольствием бегал по палате.
НО, Тима еще не знает какой завтра волшебный день! Утро начнется как обычно, он проснется, умоется, почистит зубки и покушает, а потом придут родители, и они больше никогда не расстанутся, родители заберут Тимошеньку домой!!! Наш маленький герой еще не подозревает, что засыпать будет в своей кроватке дома, где на ночь мама почитает ему книжку, любимые братья пожелают спокойной ночи, а папа обнимет сильно-сильно своего любимого сына, а самое главное – не будет больше детских слезок перед сном, т.к. расставания больше не будет.
Друзья, без Ваших добрых сердец это чудо было бы невозможно. Спасибо, что Вы подарили Тиме детство. Спасибо Вам и низкий поклон.
Дорогие наши! Делимся с Вами НОВОСТЯМИ сегодняшнего неожиданного и радостного дня.
После того, как появилась информация на сайте Русфонда об оплате счета за обследование, мы сразу связались с двумя фондами «Помоги ребенку ру.» и «Русфонд» за разъяснениями.
К сожалению, Русфонд сможет оплатить счет по истечении двух месяцев со дня выхода эфира, т. е. не раньше 16 июля… А приглашение у Тимошки уже на 25 июня… Остается одно, звонить и писать в Дриттер Орден, в секретариат и договариваться о принятии гарантийного письма от Русфонда об оплате счета за обследование нашего малыша в июле-августе, не меняя дату прибытия малыша (25 июня). В понедельник в Германии выходной день, а значит не ранее вторника мы будем владеть более точной информацией о поездке Тимоши в клинику. Дай Бог, чтобы профессору было бы достаточно для принятия Тимоши на обследование гарантийного письма Русфонда, тогда фонд «ПОМОГИ РЕБЕНКУ.РУ» поможет оплатить дальнейшее лечение Тимоши, а оно предвидится не менее дорогостоящим.
ФОНД ПОМОГИ РЕБЕНКУ.РУ" конечно не отказывается от Тимошки и не перераспределяет и не передает все собранные для него средства другим детям, за что руководителям и сотрудникам нашего любимого фонда НИЗКИЙ ПОКЛОН. Таким образом ждем начало следующей недели для разрешения данной ситуации с оплатой Русфонда.
Друзья, сегодня поистине был сумасшедший день, поэтому просим у Вас прощение за задержку новостей. Мы от всего сердца благодарим всех наших дорогих помощников за доброту Ваших сердец. Оставайтесь с нами, Вы нам очень дороги!
ДОРОГИЕ, РОДНЫЕ НАШИ ДРУЗЬЯ, СТАВШИЕ ЗА ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ НАШЕЙ НАСТОЯЩЕЙ СЕМЬЕЙ!
У НАС СВЕРХРАДОСТНАЯ, ПОТРЯСАЮЩАЯ НОВОСТЬ! РУСФОНД ВЫДЕЛЯЕТ ДЕНЬГИ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ ТИМОШИ!!! Деньги выделяются из средств, собранных в ходе акции помощи Даше Фисун (из средств перебора этому ребенку).
ТАКИМ ОБРАЗОМ, МЫ ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ СБОР! Все разъяснения по финансовым и организационным вопросам будут даны в ближайшее время. Мы сейчас занимаемся этим.
Друзья, все собранные нами и фондами деньги пойдут ТОЛЬКО по назначению — на обследование, перелет (туда и обратно) и возможное лечение (если будет назначено после обследования) Тимоши.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО БЫЛ ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ С НАМИ, КТО ПОМОГ ДАТЬ ШАНС ТИМЕ НА НОРМАЛЬНУЮ ЖИЗНЬ! Оставайтесь с Тимой, оставайтесь с нами! И спасибо Вам, что Вы есть!
ДРУЗЬЯ! У НАС ПОСЛЕДНИЙ РЫВОК! 335 000 рублей, чтобы ЗАКРЫТЬ сбор на перелет Тимы в Германию! Это всего лишь по 147 рублей с КАЖДОГО ИЗ НАС. И все — мы достигнем нашей общей цели — отправим малыша НА ДИАГНОСТИКУ. Но эти 335 000 рублей нужно собрать до 1 июня. Времени совсем немного. Значит нам нужно быть АКТИВНЫМИ. И тогда именно с Вашей помощью сбор будет ЗАКРЫТ!
=====================
САМЫЕ БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:
Карта Сбербанка: № 639002289005167228
Пополнить номер Билайн: 89617604540
Пополнить номер Мегафон (Урал): 89222716230
Яндекс-кошелёк: 410011594142465
=====================
ДРУЗЬЯ, ФИНАНСОВЫЙ ОТЧЕТ ЗА 15 МАЯ 2013 года
Сумма поступлений в ГРУППЕ 15 МАЯ составила 5 860.05 руб.
–––––––––––––––––––––––––––––––––-
ВСЕГО ПОСТУПЛЕНИЙ ЗА СУТКИ: 11 012.00 руб.
ВСЕГО СОБРАНО НА обследование: 2 636 300.00 руб.
ВСЕГО СОБРАНО НА ПЕРЕЛЕТ: 125 420.46 руб.+ 15 ТЫСЯЧ ЕВРО (НЕМЕЦКИЙ ФОНД) руб.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ НА ПЕРЕЛЕТ: 334 579.54 руб.
––––––––––––––––––––––––––––––––-—
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!
Друзья, долгожданная и прекрасная новость о нашем Тимоше!!!
Совсем скоро, уже в следующий понедельник 20 мая наш Тимошка едет домой. УРА!!! Это радостное и долгожданное событие, которого мы с Вами ждем уже очень долго, но больше всех Тимоша. Пока родители ему об этом не говорят, чтобы малыш не волновался, а дома царит по-настоящему предпраздничная обстановка, братья Тимошки наводят порядок в игрушках, помогают родителям с уборкой и обустройством комнаты Тимы. Все очень сильно волнуются, но это приятные волнения.
Дома Тимошка будет набираться сил для перелета на обследование в Германию.
Возвращение Тимоши домой стало возможным благодаря всем Вам, родители говорят Вам сердечное спасибо за Вашу доброту, помощь и поддержку Тимочки.
Друзья, ОСТАЛОСЬ ВСЕГО 19 ДНЕЙ, чтобы собрать сумму на перелет. ВРЕМЯ ТАЕТ КАТАСТРОФИЧЕСКИ, чего совсем не скажешь о сумме за перелет, которая практически не уменьшается… ФИНАНСОВЫЕ ОТЧЕТЫ за праздничные дни СОВСЕМ КРОШЕЧНЫЕ… И в группе, и в фонде… Неужели все, к чему мы шли с сентября 2012 года, окажется безрезультатным? Мы понимаем, что устали все… НО ТИМКА ЖДЕТ этого обследования, его ждет и верит в него семья Ремизовых. И денег взять у них неоткуда.
Мы обращаемся ко всем нашим участникам с мольбой помочь Тиме собрать эту сумму. Мы будем рады ЛЮБОЙ Вашей помощи. Только не тишина, и только не безучастие...
Этот ребенок не шалит, не просит в магазине купить понравившуюся игрушку, не ходит в цирк и не объедается сладостями. Он вовсе уже не ребенок, он маленький человек, со взрослыми глазками и совсем не детской мечтой и проблемами…
В семье Ремизовых второй год уже совсем другая, отличная от нормальной жизнь. Профессия мамы Тимоши — мама больного ребенка… Эта мама разбирается в лекарствах и параметрах аппарата ИВЛ, который поддерживает жизнь ее сына. И этой маме абсолютно не важно, что модно одевать в этом сезоне… Этой маме важно знать, как оказать первую помощь своему Тимочке, КАК ПОМОЧЬ ЕЕ МАЛЫШУ, как изменить его нелегкую жизнь к лучшему...
НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ В СТОРОНЕ, ДО КОНЦА СБОРА ОСТАЕТСЯ ВСЕГО 20 ДНЕЙ. ГЛАВНОЕ — УСПЕТЬ! ВАШЕ УЧАСТИЕ — НАДЕЖДА НА НОРМАЛЬНУЮ ЖИЗНЬ ТИМОШКИ!
==========================
ГРУППА
СПЕЦПОСТ
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ
Остался еще один маленький, но очень важный шаг на пути к здоровой жизни Тимоши – это перелет в клинику Дриттер Орден, где врачи ждут малыша для обследования и постановки точного диагноза. Этот перелет станет возможным, только если мы все вместе объединим наши усилия в стремлении помочь Тиме. Ведь именно сейчас, как никогда, он нуждается в нашей поддержке.
Друзья! ОТКРЫТ НОВЫЙ СБОР на перелет нашего маленького Тимошки. Единственный способ доехать до клиники в Германии — СПЕЦБОРТ. Конечно фактически остаток недостающей суммы на обследование, собранный на акции, родители Тимы положат на Сберкнижку только сегодня, но это скорее технический вопрос, который уже решается.
Уже есть очень небольшой остаток суммы, переходящий со сбора на обследование, но он еще очень мал по сравнению с требуемой суммой на перелет — сумма к сбору 1 100 000 рублей (25 900 ЕВРО).
БЕЗ ОПЛАТЫ СПЕЦРЕЙСА ТИМА В ГЕРМАНИЮ НЕ ПОПАДЕТ!
Нужна любая Ваша помощь: пригласить в группу друзей, сделать ПЕРЕПОСТ, помочь в распространении информации, в рассылке по участникам группы и привлечение новых участников, помочь посильной для Вас финансовой помощью.
Без нашей общей помощи Тимошке и его семье не обойтись!
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ! СО СВЕТЛОЙ ПАСХОЙ ВАС, ДРУЗЬЯ!
В столь праздничный день хочется пожелать добра здоровья, мира, процветания всем. Пусть каждый день ваш дом наполняется уютом, теплом, счастьем, благополучием. Дарите друг другу внимание и заботу, любовь и верность. С праздником святой Пасхи!
Воскресение Христово или Пасха — самый большой и светлый христианский праздник. Христос воскрес! — и для всего мироздания началась истинная весна, светлое, радостное утро новой жизни.
В России, а также других православных странах, после молчания колоколов во время Страстных дней на саму Пасху особенно торжественно звонится благовест. Всю Светлую седмицу любой желающий может подняться на колокольню и позвонить в честь Христова Воскресения.