Нужна помощьмаленькому петербуржцу – Артему Белову. Ему всего год и у мальчикаредкий диагноз – ЛЕЙКОДИСТОФИЯ КРАББЕ, он провоцирует сильнейшиесудороги. В белом веществе мозга ребенка нарушается образованиежизненно важного фермента, нервные клетки Артема постоянно разрушаются.Готовы помочь медики из Израиля, пока же младенец выживает толькоблагодаря очень опасному лекарству. 08.09.2010г. Артему исполнился год, но он все еще похож на новорожденного, почти не двигается и даже неоткрывает глаза, в такое сонное состояние его вгоняет препаратфенобарбитал. Артему дают почти двойную норму, рассчитанную навзрослого человека. Иначе его будут мучить бесконечные судороги.Родился он абсолютно здоровым, вес 3400 гр., рост 52 см. Рос как вседети, гулил, улыбался. О том, что что-то не так родители заподозрили в3 месяца. Мальчик не держал голову, стал вялым. Врачи обнаружили кистув голове, сказали, что ее удалять не обязательно, т.к. она ему немешает и скорее всего ребенок перенес внутриутробную инфекцию, раз унего отставание в развитии. В городской инфекционной больницы № 30 им.С.П.Боткина брали пункцию, не нашли никакой инфекции. Полгода Мария(мама Артема) моталась с ребенком по больницам. Артему делалибесконечные уколы, брали анализы, меняли диагнозы, снова лечили, амальчику становилось все хуже и хуже. О том, что он боленЛЕЙКОДИСТРОФИЕЙ врачи окончательно убедились, когда Артему было уже 11месяцев. Врач – невролог больницы №4 им. Св. Ольги г. Санкт-ПетербургаНаталия Тищенко объяснила, что генетическая служба в г.Санкт-Петербурге пока еще не может сразу диагностировать такиезаболевания, нет лабораторных возможностей, чтобы подтвердить этотдиагноз сразу, требуется время, чтобы разобраться, а данное заболеваниене терпит, чтобы долго с этим разбирались. В результате российскиеврачи от Артема отказались, сославшись на то, что уже слишком поздно исделать ничего нельзя. В Медицинском центре «ШИБА» (Израиля) матьзаверили, что мальчика можно спасти. Лечение и диагностика оченьдорогие. Благотворительные фонды, к которым родители Артема обратилисьза материальной помощью, в предоставлении помощи отказали. Надиагностику и энзиматическое лечение необходимо 800 тыс. руб., взависимости от диагноза может потребоваться пересадка костного мозга, аэто от 4 до 7 миллионов рублей. Родители Артема готовы использоватьдаже один шанс из ста, чтобы спасти своего малыша. Мы обращаемся к Вам, к людям, которым небезразлична жизнь Артема, давайте же все вместесовершим настоящее чудо – подарим ребенку жизнь, поможем его семьесобрать необходимую сумму. Не оставайтесь равнодушными !
У нашего малыша сегодня был банный день, мы с папай его намыли от ушей до пяток!!! Состояние стабильное, кислород снижают, наблюдают.!!!
Каждый день хорошие новости:))) Звонила Маша, врачи сказали, что Тёмочку переведут с реанимации на днях:))))))
Тёмка находится на интенсивной терапии, дыхание приходит в норму, дышит чистым увлажнённым воздухом, нашего лечащего врача -китайца довела до истерики.Он не сразу въехал, что всё что он говорит своими медицинскими терминами – я понимаю, т.к сначала я его слушала с широко раскрытыми глазами.Когда начала говорить я-у китайца глаза открылись куда шире и я надеюсь до завтрашнего дня не закроются)))))))
Сообщение от Маши: «Дышим сами. Сейчас под наблюдением врача, китайца.
Маша сообщила, что Тёмочку перевели на Земледельческую!!! Урааааа:)))))
Нашей группе Вконтакте всего три месяца и за это время Вы рассказали о нашей беде всему миру!!! Спасибо!!! За нашего мальчика переживают и молятся тысячи людей!!! Сегодня Тёмка получил посылку из США ---большую плюшевую медведицу с медвежонком, открытку с тёплыми пожеланиями и три книжки на английском, автором которых является сама мама мальчика больного Краббе, это очень много для нас значит!!!
Первая книжка-это вся их жизнь, когда родился их третий ребёнок с диагнозом лейкодистрофия Краббе(1997-2005) Вторая-детские стихи. Третья-фотографии природы разных стран.
Тёмка Слава Богу!!! Перевод намечается на среду-четверг.Нам разрешают оставаться до 9 часов, новости пишу уже поздно.
Мария Белова
Собранных денег нам хватает на лечение стволовыми клетками и на дальнейшую реабилитацию.Т.к стволовые клетки будут Тёмины, стоимость такого лечения в разы меньше, но также нужно рассчитывать на возможные не предвиденные расходы связанные с самочувствием ребёнка на сегодняшний день, перелёт, лечение, проживание.
С.Агапитова отправила наши документы в Москву на комиссию (т.к.наше заболевание в России вылечить не могут), но ответ нужно ждать три месяца.А наше заболевание не терпит таких долгих ответов и если здравоохранение выделит нам квоту, то получить её мы сможем не так уж и быстро, и поэтому такие же документы мы отправили в наш собес, у них своя комиссия и на сколько их помощь будет *экстренной*.
Мария Белова
Наш мальчик кушает с ложечки, возможно завтра нас переведут и долгожданные лоры нас посмотрят, как говорят врачи в Новоссибирске-ЕСЛИ У РЕБЁНКА ЕСТЬ ГЛОТАТЕЛЬНЫЙ РЕФЛЕКС-ЭТО ПЕРСПЕКТИВНЫЙ РЕБЁНОК.
Сегодня ездили к Матроне, народу было поменьше, чем в пятницу.
Мы ждём от клиники окончательного счёта на лечение и проживание, только после этого будет принято решение.С едой, пелёнками, памперсами у нас полный порядок, нам ещё на несколько месяцев хватит, спасибо всем вам!!!