Девочки, добрый день!!! Я тут недавно писала про ФПН, последствия для деток. Так вот сходили на приём к невропатологу и он нас направляет в РЦ Св. Ольги, говорит желательно в 6 отделение к Бессоновой как вы мне и советовали. Предварительный диагноз: ППЦНС Гипоксически-ишемического генеза, СДН по пирамидальному типу, ЗПМР, гипортензионно-гидроцефальный синдром; «Угрожаемая по ДЦП, спастической диплегии». Прописал медикаментозное лечение. Сегодня пойду в поликлинику брать направление на консультацию. Девочки, я понимаю на сколько это серьезно, но может есть возможность избежать этого диагноза «ДЦП» или всё таки нужно подготавливать себя к другой жизни? Свекровь с мужем успокаивают, говорят даже если и утвердят этот диагноз, ни куда уже не убежишь от этого, будем решать проблемы по мере их поступления. А я ухожу в комнату и плачу, понимаю что надо брать себя в руки, ведь у меня есть ещё и старший сын, которому тоже надо уделять внимание, он у меня первоклассник, но к сожалению пока не могу успокоиться, слёзы самопроизвольно текут. Видимо сейчас нужно просто выплакаться, чтоб потом собраться с силами и идти вперёд, ведь впереди как я понимаю очень тяжёлая работа предстоит. Девочки, извиняюсь может что-то написала не так, голова сейчас совсем ничего не понимает.
Узнавай и участвуй
Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации
Выбираем крем под подгузникРеклама ПАО ПИК 
Почти Чеширский — уникальный кот с Парке ГорькогоРеклама ООО "СМ-Доктор" 
Аденоиды: лечить или оперироватьРеклама АО "Тион Умный микроклимат" 
Создаем здоровый микроклимат для учебы и отдыха
Два года заботы с родовым сертификатом
Новый учебный год - новые возможностиРеклама АО «ПРОГРЕСС» 
Детская смесь — какую лучше выбрать?
Телемедицина - новое будущее или трата времени?
Поддержка многодетных семейРеклама ООО "Бауш Хэлс" 
Навигатор по заболеваниям полости рта
Наташа, давайте напишу нашу историю. В 2,5 мес.у ребенка сильные срыгивания, плохой сон и быстрый рост головы. Для невроголов в районной поликлинике все нормально, вызываю на дом платного врача. Она в ужасе: почему ребенок не в больнице?! Диагнозы: гидроцефальный синдром, синдром Грифэ, судорожная готовность, угроза по Дцп, срочно ээг и направление на срочную госпитализацию в психоневрологический диспансер. Слава Богу ээг в норме, встаю на очередь в диспансер. При этом реву каждый день, ищу информацию в интернете, понимаю, что прогнозов никаких. В день госпитализации я заболеваю гриппом. Ложиться с ребенком в больницу не кому, а время идет — нам уже за 3 месяца перевалило. Тогда я беру себя в руки и ищу еще одного невролога. Позвонила в Семашко и попросила на дом самого лучшего. Приехала чудесная женщина, успокоила меня. Сказала: "не нужен вам никакой диспансер. Заколят там вашего ребенка. Давайте сами дома лечиться!" И пошел наш сложный путь на 2 года. Мы выполняли все указания врача, пропили огромное кол-во таблеток, нашли отличного массажиста. Сеансов 45 по 3 курса сделали за год. Результат — в 2.5 года наконец-то сделали прививки и в 3 пошли в сад. Сейчас дочери 10. Она заканчивает 4й класс. Очень умненькая и спортивная. Наш пример — показатель того, что никогда не надо отчаиваться, надо выслушать вердикт нескольких врачей, найти из них "своего" и много-много работать!:)
У меня у сына дцп спастическая диплегия в легкой форме… главное не опускать руки, ведь это каждодневные занятия с сыном, и только вы сможите вытянуть своего ребенка, а врачи только дополнительная помочь… обязательно нужен самый лучший невролог какой только у вас есть
Вы ещё маленькие, есть огромные возможности «вылезти». Изучайте-читайте-вникайте сначала по тоническим рефлексам (ЛТР, СШТР, ...) старайтесь к времени их гасить на смену другим. Основной упор ЛФК ежедневно, медикаменты. Массаж редко, маленькими курсами, совместно с Лфк. Обязательно учитесь упражнениям сами, делайте укладки Бобат и упражнения!
Будут вопросы пишите. И не отчаивайтесь!
Бессонова один из лучших неврологов в СПБ. У неё в отделение все спецы работают. Но реабилитация у них отвратная: массаж и физио, больше ничего. Я всем реабилитироваться в НИИДИ советую. Наталья, вам нужно к психологу обратиться. Думаю он вам поможет принять ситуацию такой какая она есть. Счастлива Мама-счастливые дети. И дай Бог здоровья вашей доченьке?
Юлечка, спасибо вам))) Нас записали на консультацию в областную только на 23 мая. Заведующая ещё посоветовала тоже попытаться записаться в НИИДИ, может там на пораньше будет талон, но вот на сайте прочитала, что бесплатно туда тяжело попасть, это правда?
В НИИДИ бесплатная реабилитация, просто у них есть лимит по процедурам. Напишите мне сообщение, я вам номер заведующей НИИДИ вышлю, ей позвоните и запишитесь. А 23.05 у невролога своего сразу берите два направления, одно в св. Ольгу, второе в НИИДИ. И звоните уже сейчас в св. Ольгу записывайтесь на реабилитацию, говорите что направление у вас на руках если спросят, чтобы время не терять. А вообще не нервничайте и не дергайтесь. Все постепенно.
Наташенька, не падайте духом. Вам надо на форум дети -ангелы. Там как раз все по вашей теме.При угрозе дцп очень помогает войта, фелькендрайс особенно в вашем возрасте, терапия по доману.
Алёночка спасибо вам. Что то мне как то тяжело разобраться с войто терапией(((. Хотелось бы видео, чтоб точно понимать какие точки, но видео пока нужного не нашла. Буду потихоньку разбираться на сайте.
Первый раз конечное лучше к специалисту попасть, чтоб показал укладки для вашего случая и научил вас. А вообще наверное многое от потенциала ребёнка зависит.У меня старшенький ребёнок был с отрафией мозга в лобных долях, с тяжелейшей эпилепсией с месяца(приступы десятками, а бывало и сотнями в день шли), вест, может слышали, загруженный тяжелейшими препаратами на полную катушку, с правосторонним гемипорезом(дцп), без никакой реабилитации(нельзя с приступами), но все равно сел в 1,5 года и пошёл в 4 года. А вот с умственным развитием были проблемы. Так что физику наверстаете, главное, чтоб лирика была в порядке.
Наталья здравствуйте! Может помните, я писала про Бессонову. К ней в любом случае нужно ехать Вам самой и договариваться. Я бы на Вашем месте пока не бежала бы за направлением к неврологу, а поехала к Бессоновой и уже сразу с ней договорилась. По хорошему Вам там и ЭЭГ сделают в стационаре. Что могу сказать по Вашей ситуации. ДЦП-это не приговор, если заниматься очень плотно с ребёнком. Бывают и очень лёгкие формы, когда не заметно вообще, бывают тяжёлые, очень тяжелые дети, но которых родители вытягивают так, что они могут полноценно жить, учиться, выходить замуж и детей рожать) сейчас у вас трудное время, но его нужно расходовать с умом и все свои слезы обращать в энергию для помощи своему ребёнку! Сейчас столько техник, столько профессионалов, которые детей поднимают на ноги! Помните ещё, что, чем раньше реабилитацию начнёте, тем быстрее добьётесь лучших результатов! Успехов Вам и здоровья малышке! У вас все обязательно получится!
Аннушка, добрый вечер)))) Да, конечно помню. Я туда звонила, сказали надо направление и мы вас запишем на консультацию. Я попыталась в местной поликлинике взять направление, но мне отказали (((. Сказали надо только через областную. Сегодня звонила в областную талонов на май уже нет. Завтра пойду к заведующей детской поликлиники, она будет звонить в областную договариваться чтоб нас приняли без талона. А когда там окажемся, буду слёзно просить чтоб нас направили к Бессоновой. Так как платный невропатолог который к нам в город приезжает, тоже рекомендует именно к ней.
Ого как замороченно… просто в городе дают направления даже педиатры. Нам вот дали туда тоже направление, но нам нужно НСГ сделать, а для этого сначала к неврологу. Хотела к Бессоновой, а мне по телефону сказали, что к ней только приезжать самой. Скорее всего для всех разные условия. Сталкивалась уже с таким… в общем, нужно как-то добиваться Вам конечно… удачи Вам! Верю в то, что у Вас все получится!
Спасибо Аннушка))))Вот я и говорю эта бюрократия порой не там где надо. Вам тоже с сыночком удачи))) поправляйтесь))).
У племяшки была угроза дцп и тонус слева из-за гипоксический-ишемического поражения.Это не приговор. Самое главное не падать духом и строго выполнять все назначения врача. Моя сестра освоила массаж и делала его каждый день после купания, к году угрозу сняли, но до 2 лет она не разговаривала и появился уже диагноз ЗПРР, но и его мы уже сняли) сейчас ей 3 и она полностью догнала в развитии сверстников, ходит в обычный сад(с 2 лет ясли) и все хорошо. У вас все будет замечательно, главное не сдаваться и не плакать!
Как раз сейчас следует начать лечение, найти тренера по лфк провести занятия и самой потренироваться. Чем раньше начать тем проще будет дальше
Не накручивайте себя заранее! Дцп это не приговор, поверьте, в вашем окружении наверняка есть люди с таким диагнозом, только вы бы никогда об этом не подумали. Дцп это не значит быть прикованным к коляске. Многое можно восстановить. Нам тоже дцп ставят атаксическую форму, но я знаю, что мы пойдём обязательно, просто чуть позже других детей. Все хорошо у вас будет!
Аlesya, я понимаю что "особенные дети" это тоже дети, самые любимые, и для нас они самое дорогое что есть на свете. Просто видимо сейчас для меня такой период "слезный". Я смотрю на дочу и думаю, за что? Мне так жалко её когда начинаю выпаивать ей таблетки.
Я вас понимаю, как никто! Сама в подобной ситуации… Тоже порой накрывает такой депрессняк, что хочется из окна выброситься
Самое главное чтобы не было эпи! Сделайте обязательно ЭЭГ до начала медикаментозного лечения! Терпения Вам и здоровья ребёнку
Может к остеопату? У вас роды прошли плохо? Крепитесь, держитесь, и верьте в свою девочку! Сильная мать-сильный ребёнок!
Танечка, про остеопата невролог ничего не сказал, только сказал желательно побыстрее попасть в РЦ. Там есть вроде такой специалист. Роды были срочные, всё вместе со схватками 3,5 часа. А вот беременность не очень (((.
Держитесь, поплачьте и вперед. Как говорится все в руках божьих и ваших. 23 года назад моя дочь была с тетрапарезом. Не переворачивалась, не садилась, голову держала слабо. Прогноз слабо перспективный. Но терпенье, упорный труд и результат не заставил себя ждать. У нас умная, самодостаточная дочь, победитель региональных и российских математических олимпиад. Учится в первом мед.институте. Замужем, ждет второго ребенка и второй раз снимается для журнала беременность. Ее физические и умственные способности после 4 лет были всегда выше ее сверстников. Не отчаивайтесь, просто трудитесь.
Спасибо Светлана))) Постараюсь сделать всё что в моих силах.
У нас тоже ппцнс, но мы усердно лечились до года. Уколы, электрофорез, массаж. Удачи вам, может и удастся избежать. Есть ещё какие-то реабилитационные центры, для недоношенных деток, которых как раз вытаскивают от ДЦП, а у них подверженность больше всего. Посмотрите, стоит это наверное прилично, но оно того стоит
Катрин, мы тоже выполняем все назначения врачей. Прошли уже 2 курса массажа, электрофорез с эуфиллином, так же медикаментозное лечение. Я буду делать всё что скажут, лишь бы доче помочь.
Многим такие диагнозы ставят. Сейчас ребёнок все по возрасту умеет или отстаёт?
Отстаёт, нам 5 месяцев, голову не держит, не переворачивается, к игрушкам не тянет ручки. Реагирует глазами только на яркие игрушки. Улыбается когда разговариваешь с ней. И не произвольно улыбается. Смотрит на потолок и улыбается, это так настораживает, не знаю нормально это или нет?
? поищите реабилитационные центры, так наверное будет лучше
В вашем возрасте сейчас главное постоянная реабилитация и непрерывное лечение. У меня подруга родила ребёнка с дцп со мной в один день, так вот они были в постоянном лечении. А сейчас жалеет, что не сделала бОльшего, потому как многого не знала и сначала не нашла хорошего невролога. Знаю, что у них почти без перерыва были массажи, лечили уколами. Потом она нашла Сандаковых, это семейная пара, у них своя методика лечения, можно посмотреть в интернете. Вот она жалела, что нашла их, когда было им уже полтора года… В итоге сейчас девочка сидит, голову держит, одной ручкой хорошо пользуется и начала говорить, все понимает. Вот в мае они летят в Китай на лечение, потому как пришли к выводу, что в Китае лечат реально дцп, особенно если делать это в раннем возрасте. Главное не ждать, что а вдруг… а начинать лечение и непрерывно его проводить…
Светочка, я бы рада и в Китай и ещё куда нибудь, но возможности нет, маленький город, маленькие зарплаты плюс ещё и ипотека. Сегодня ходила в местную поликлинику, хотела взять направление в РЦ по рекомендациям платного невролога, сказали только через областную больницу, если там невролог посчитает нужным дать направление в РЦ Св. Ольги, то конечно поезжайте. Ох уж эта бюрократия(((
Она открывала сбор в соц сетях, там же искала волонтёров, на поездку собирала больше 8 месяцев. Понятно что не все могут начать сборы, иногда даже чисто психологически, но иногда это единственно правильное решение, так как от нашего государства помощи ждать не приходится, к сожалению… Главное не опускать руки и не упустить драгоценное время.
Мне тоже свекровь говорит, хватит рыдать. Надо сейчас самое главное выбрать правильную последовательность всего лечения.
Она права, верьте в своего ребёнка и лечите непрерывно и результат обязательно будет!!!
До года многое поправимо, у сына ДЦП, но неврологию стали лечить интенсивно только с 10мес, до этого проблемы с лёгкими, постоянные пневмонии.сейчас смирились, ДЦП это образ жизни, ежедневное ЛФК сами, массажистка курсами и выездная реабилитация.вот вчера сын вернулся с бабушкой из Евпатории, там грязи и ванны. Собираемся в обычную школу, а там посмотрим.и пока не привит, и сомневаюсь что буду прививать, а то и наработанное потеряем
Спасибо девочки за поддержку))) как хорошо что есть такие группы, где можно поделиться своим горем.
Желаю вам здоровья, и сил и терпения, так мне жалко деток, они же не в чём не виноваты, за что им так ????