Надеяться,верить и не сдаваться.

Итак, нашему сыну 8 лет. И он, больше, не аутист))) Интригующее начало, но, расскажу всё по-порядку.

В 2,7 Ёжику поставили диагноз ранний детский аутизм. Диагноз мы получили в 6-ой детской психиатрической больнице, после тщательного обследования. Сын был квалифицирован как «тяжёлый», предположительный прогноз был крайне неблагоприятный. На тот момент Ёж говорил 2-3 слова и те «в потолок», очень много стимил, не было указательного жеста, если что то хотел, то показывал на предмет моей рукой или рукой мужа, убегал на улице, часто не отзывался на имя и, практически, не понимал речь. Всё наше общение сводилось к невнятному мычанию. На тот момент мы готовились к рождению второго ребёнка, несмотря на это, записались на кучу занятий-дефектолог, логопед, психолог. Начались весёлые путешествия с люлькой))) Особых прогрессов не было, сынок убегал от меня и специалистов, отказывался расставаться с соской и воспринимать горшок. Последний был главным врагом Ежа) С меню проблемы были колоссальными… Ребёнок питался исключительно хлебом, сосисками, макаронами и молочкой, последняя улетала литрами. Постоянные запоры, чередующиеся жуткой диареей, ферменты, ноотропы и неясное будущее. В прогнозы врачей я упорно отказывалась верить, активно изучала литературу про аутизм и терапию при нём, постоянно занималась с ребёнком, не оставляя ему времени на стимы и выстраивание рядов из машин и зверей. Начали активно проходить различные обследования-генетика, ээг, проверка слуха и рефлексов, консультации различных врачей и специалистов, начиная от неврологов и кинезиотерапистов, заканчивая гомеопатами и бабками-целителями, врачи во-мнениях расходились, что придавало нам с мужем уверенности, что аутизм-не наше.

В 3,5 года мы попали на приём к психиатру из школы для аутистов «Кашенкин луг», с этого момента начинается история успеха. Психиатр оказалась дамой интересной и многогранной, расспрашивала обо всём досконально. В конце беседы назначила когитум и очень посоветовала опробовать бгбк-диету, которая была призвана помочь в проблемах с пищеварением(на тот момент, запоры доконали). Вернувшись домой, начала изучать диету, ужаснулась-всё то, что сын ел, ему было нельзя, согласно диете. Приняв волевое решение, отдали родственникам всё, что содержало глютен и всей семьёй, за исключением младшего сына, сели на диету. Ёж страдал… Валялся на полу в магазинах, выбивая йогурт и булочку, швырял на пол тарелки с кашей. Через 3 дня питание ребёнка в корне поменялось-сын стал есть гречку на завтрак, суп и нормальное второе на обед и яро полюбил кукурузу. Примерно через 2 недели произошло наше личное чудо-Ёжик нас услышал! Словно, внутри его головы щёлкнул какой то рубильник и «включилось» понимание речи. Да, куча проблем осталась-понимал он не всё, в основном бытовые просьбы и простые предложения, но это был прорыв! Тогда же, сынок подружился с туалетом, минуя горшок, тот так и остался заклятым врагом))) В 3,8 мы пошли в садик, коррекционный, с кучей специалистов, которые знали, что это и с чем это едят. С диетой возникли сложности, просила не давать мучное, но сынок настырно таскал хлеб у других детей. С садом отношения сложились очень тёплые, без истерик, без долгого привыкания, педагоги хвалили нашего мальчика. Ходили до обеда, а, потом, бегали по-занятиям. Вспоминая тот график, до сих пор недоумеваю-как мы выжили) Логопед, дефектолог, психолог, бассейн, иппотерапия, игровая терапия, арттерапия, нейропсихолог. Я «выживала» на кофе, сын на голом энтузиазме))) Появились слова… Невнятные, часто практически не переводимые, но слова. Из-за сбитого режима диеты, сын покрылся сыпью, педиатр направила нас сдавать анализы на тканевую трансглутаминазу, этот анализ используется для выявления целиакии, анализ оказался положительным… Нас положили в Филатовскую больницу, для подтверждения диагноза, была сделана гастроскопия с биопсией, рентген ручек и ножек. После всех экзекуций, Ёжику поставили диагнозы-атипичная форма глютеновой энтеропатии, лактозная недостаточность. Да, диета-наше всё, причём пожизненно. Что делать с садом, было непонятно… Сынок туда рвался, но есть там ему было нельзя. Руководство сада пошло нам на встречу и для нашего ребёнка было разработано специальное меню, полностью исключающее глютен и казеин, на садовской кухне появилась специальная кастрюлька, в которой готовилась ровно одна порция-для нашего сыночка.

На диете ушла часть проблем с поведением-наш малыш стал ласковым, улыбчивым, более спокойным и весёлым. Проблемы с речью никуда не уходили, активно занимались по методике Домана, по Нумикону, Кумону, кучам пособий и картинок. Пили ноотропы, которые уходили просто вникуда, эффект от них был абсолютно нулевым. С детьми Ёж играл, но только в то, что было ему интересно, в то же время, один никогда не сидел, ему было необходимо находиться в коллективе, даже не играя с детьми, сын всегда сидел рядом с ними. 6-ка из года в год подтверждала аутизм… Мы меняли специалистов, ища своих, идеальных, постоянно занимались, ходили в кинотеатры(поначалу было ооочень сложно), торговые центры, посещали концерты и театральные постановки. Поведение ребёнка и диагноз никак не хотели совмещаться в моей голове… Ёжик был очень ласковым, постоянно обнимался и целовался, обожал огромные сборища людей, громче всех подпевал на рок-концертах, приставал к детям. В то же время, одежду выбирал исключительно сам, на тот момент, соглашался носить исключительно вещи из адидас и гап, всё остальное щупал, корчил рожицу и убегал. Купить обувь было огромной проблемой… Создавалась ощущение, что во всей обуви сидят кусачие монстрики и стоит сыну засунуть туда ножку, они его кусали, то же самое было с шапками))) Однако, если обувь или шапка были куплены, то дома ребёнок спокойно их одевал, будто эта вещь была при нём всегда… Я разрывалась, отчаянно не понимая-аутизм это или нечто другое.

Утомились уже?))) Потерпите немного. Через знакомых мы с сыном попали к прекраснейшему остеопату, который и «запустил» речь. На тот момент мы отказались от всех лекарств, обнаружив, что кроме проблем с иммунитетом и печенью эффекта нет, поэтому сомнений в том, что толчок был вызван именно остеопатом не было. Логопеды плясали от счастья(на тот момент у нас их было 3-в садике, в центре реабилитации и частно, все работали в связке, если одна даёт какую то тему, то остальные работают по ней же), ведь теперь им было с чем работать. Психиатр с 6-ке соглашалась, что прогресс колоссальный, хвалила, но неизменно оставляла диагноз, ладно, хоть, перестала выписывать рисполепт. С речью творилось нечто непонятное-Ёжик то составлял большущие рассказы, пусть и невнятно, то не мог связать два слова. Появились более заметные «провалы», они были и раньше, но не настолько явные-сын переодевался, уходя из сада, зависал на несколько секунд и начинал одеваться, сам не понимая, что делает, забывал, что только что выпил сок и кричал от досады, видя пустой стакан, зависал наверху горки и сильно возмущался, обнаружив себя внизу.  Вновь начались забеги по-врачам, кто то говорил, что это нормально для аутизма, кто то говорил, что так проявляются неврологические проблемы… В поиске истины, мы попали на приём к заведующей отделением для аутистов в 18-й больнице. В середине приёма, она твёрдо сказала, что аутизма у нашего ребёнка нет, на тот момент, в заключении из 6-ки стоял диагноз-аутизм с умственной отсталостью, с которым она была в корне не согласна, направив нас к эпилептологу. Так мы попали в институт святителя Луки, сделали там очередной ночной мониторинг, пришли на приём к их специалисту, который изучив мониторинг, послушав мои жалобы, сразу же объявил, что у Ежа эпилепсия. Это стало ударом-ну куда ещё то?! Врач объяснил, что она уже давно, скорее всего, с того момента, когда случился первый приступ, после которого и наступил массовый регресс(всё описывать не буду, когда то, уже писала-первый приступ был осложнением вакцины), просмотрев все предыдущие ээг, врач сказал, что и на первом мониторинге, в 2 года, явно всё видно, но только в левой височной доле, которая, к слову, отвечает за речь и коммуникацию, оставив её без лечения, мы усугубили ситуацию, сейчас проблемы и в левой лобной области и в теменной. Был назначен пэп, с обещанием, что с накоплением дозировки, речевые регрессы пройдут, в целом же, из-за поражения, полностью нормальной речь, уже, не будет… Вы спросите, почему раньше не обратились к эпилептологу? Всё просто… Целая армия неврологов и психиатров утверждали, что такая картина на ээг-норма для аутистов. Примерно через месяц речь Ёжика пошла в гору, он не замолкал ни на минуту, даже во сне болтал.

Сейчас мы учимся в первом классе, точнее-почти заканчиваем его) Сынок очень активный, весёлый, дружелюбный ребёнок, у него куча друзей в школе, он постоянно находит себе компанию на площадках, в развлекательных центрах, его очень любят учителя и специалисты. Мы учимся читать-из-за речевых проблем это сложно. Да, несмотря на словесную диарею, проблемы в речи колоссальны-неправильно склоняет, неправильно строит предложение, заменяет буквы и слоги. Главное-его понимают и дети и взрослые, пусть и не с первого раза, но Ёж терпеливо пытается объяснить, что хочет сказать, исправляет свои, а иногда и чужие ошибки. А ещё… он сдал тест Векслера в шестёрке, на плохую, но норму, прошёл двух часовой консилиум там же, в конце которого, мне задали очень смешной и такой важный для меня вопрос-«А кто вам поставил аутизм? У него аутизма нет!». Нам сменили диагноз, теперь в карте сына красуется сенсомоторная алалия, фокальная эпилепсия. Скажете, ничего хорошего? Может быть))) Вот только, у нас всё хорошо, а будет ещё лучше! И эти диагнозы снимем, пусть и не сразу! Главное-верить, надеяться, не сдаваться и любить! Последнее, наверное, важнее всего… Любить и тогда, когда с коляской бежишь за удирающим ребёнком и тогда, когда кубики летят тебе в лицо, а не складываются в картинку, тогда, когда он бьётся в истерике на полу магазина(в эти моменты особенно надо помнить, что любишь его))), а, потом, когда он несёт тебе букет из одуванчиков и говорит-«Я любу типя, мамочка, сина-сина!», когда тебе говорят-какой у вас замечательный сын, всегда вежливый. Всегда любить! Ведь любовь творит чудеса!

Спасибо всем осилившим)))