Ох, девочки, всем привет. Всех читаю, извините, что не комментирую, у меня сейчас такие перемены в жизни… И нужно принять решение… Пишу в сообщество, поскольку только вы знаете, как нелегко порой с ребенком с РАС. А тут еще… Я оказалась немножко беременна. Второго ребенка мы не планировали, так получилось. У меня туго с этим делом вообще (малой вон 2 года не получался), а тут щитовидку подлечила и на тебе!
С одной стороны, я очень хочу родить. И годиков мне уже, Слава Богу… Если надумаю, то на момент родов 34 стукнет. Тянуть некуда. Хочется верить, что и малому, появление малыша, на пользу пойдет. Старший брат, как никак. И я не знаю, что ждет сына в будущем. Дай Бог, чтобы выгребли, а если нет… Люди с аутизмом очень часто асексуальны. Если он никогда не заведет семью? Если так и не станет самостоятельным? ТТТ,( типун мне на язык...) И будем мы доживать с ним свой век вдвоем, получается… А когда меня не станет, что с ним? Куда его? Я даже думать об этом не хочу. Я хочу, чтобы у него, кроме меня, был еще один родной человек на этой земле… Ну и в конце концов, я хочу еще в этой жизни испытать радость нормотипичного материнства! Я устала уже жить одним аутизмом.
А, с другой стороны, у меня куча-куча страхов. Ну, во-первых, а вдруг у сына генетика, не дай Бог. Мы же так и не знаем, откуда у нас этот аутизм. До последнего же думали, что у нас ЗПРР из-за перинатальной гипоксии. Можем мне к генетику сходить? Или это на стадии планирования нужно было делать? Или можно какие-то анализы сейчас сдать мне или сыну?
Во-вторых, я очень боюсь, не справится. Не хотелось бы родить второго, в ущерб первому. Его нужно возить на занятия, к черту на кулички. Его нужно отдавать в садик весной, аж горит! И тоже возить далеко. В бассейн собирались ходить. Да, много чего собирались (и собираемся!) Смогу я это реализовать с младенцем на руках? Ситуация усложняется тем, что рассчитывать мне на чью-то помощь не приходится! От слова совсем! У мужа контракт на год в Финляндию. Уезжает после Нового Года и будет приезжать раз в 3 месяца. Это наше совместное решение, которое мы приняли еще до новости о моей беременности. Назад дороги уже нет, документы все готовы, да и деньги хорошие платят, которые очень сейчас нужны для реабилитации сына. А если ляля появится, так тем более. Ну, на роды приедет, месяц-другой поможет, а дальше… Ну, дальше мама моя может приехать на пару месяцев, не больше. Она тоже за границей живет уже 15 лет. Папа у меня еще есть, но он после инсульта, ходит плохо, не вариант. Жена папы (у нас отличные отношения, они 15 лет женаты) вариант, но не часто! На мужа родню надеяться не приходится, там свои тараканы и живут еще за 300 км. Ну, и все! Получается сама! Наню нанять? Боюсь, но подумаю!
Я вообще не представляю, как гулять с сыном и с коляской? Он, день нормально себя ведет, день-куда хочу туда иду, ждать не может абсолютно (в очередях, например). Хотя, год еще впереди, поменяется многое, я уверена. Уйдет полевое поведение это.
Как в садик и на занятия возить его? С младенцем на руках, получается....
Конечно, я справлюсь! Я больше паники нагоняю! Но, все-таки, как бы вы поступили, окажись на моем месте? И еще, очень рада буду историям, у кого первый ребенок с РАС, а второй нормотипик! Всем спасибо, что дочитали! Здоровья Вам и вашим детям!
С погодками маленькими
Рожайте, даже не думайте. С колодками напитками тоже тяжело пока маленькие, зато потом легко. Легкой беременности и легких родов!
Рождение сына придало мне сил. Радуюсь, когда смотрю на него. И это отвлекает от мыслей о дальнейших жизненных сложностях с дочерью ( ЗПР,… ). Да, непросто справляться ( тоже нет рядом помощников ). В основном, всё время старшей уделяется, а младший, часто, по принципу, чтобы не мешал. Но других вариантов нет. Иногда от усталости и изнеможения хочется реветь ( и реву ). Но если Господь даст ещё малыша — буду рожать, не раздумывая.
Всех такие мысли посещают!!! У нас 4-ро, и я с ними одна всем занимаюсь, родни нет, которая помогать бы могла… Я ни жалею ни одной секунды, что у нас все они есть!!! Справишься!!!
1. Рожайте и это прибавит вам и сил и радости и уверенности в себе- как правило вторые детки -здоровы.
2. Задумайтесь о том что если вы будете одна- можете найти няню. их много-хороших, можно поспрашивать на форумах.3. если старший идет в сад- то время будет и на лялечку.4. здоровый ребенок укрепит и саму семью -это дополнительные позитивные эмоции для старшего и главное- для мужа тоже классная поддержка-он может! Ну и вопрос- а кужа в Киеве вы возите на лечение сынишку, если не секрет? Мы тоже с РАс. приезжаем в Киев раз в три -четыре месяца- на курс лечения в Центр Стимуляции Мозга (у нас родственники есть в Киеве, есть где остановиться).
У меня младшая-дочка, я очень рада что малышка появилась.ни секунды не было тех трудностей как с старшим. и девочка спокойная-как знает что у мамы еще есть хлопоты с братиком...
в общем- вы не рвите себе сердце а просто примите вашу беременность как подарок от Бога. да оно так и есть...
Ни разу в жизни не видела женщину, которая сожалела о том, что она родила (наверное, такие есть, но очень мало), а вот таких, кто сожалеет о том, что НЕ родила, много… а тем более Вы хотите ребёнка, и пока для этого более или менее возможности есть… Рожайте! К генетику, конечно, сходить можно — на самом деле сейчас очень много, что диагностируют на очень раннем сроке (в основном, платно, но если очень надо...), к тому же Вам могут сделать анализы и по старшему ребёнку. Но с другой стороны, если Вы из родни больше никого с подобными отклонениями не знаете, то скорее всего это была неудачное стечение обстоятельств. Как минимум, второй ребёнок нужен! И Вы справитесь, мне, например, достаточно, если хотя бы один-два раза в месяц можно с кем-то оставить детей (так было пока младшая была грудной), а сейчас я взяла няню, и няня у нас совершенно чудесная, да, я спокойна за детей больше, чем когда они со мной )))
этот вопрос мне кажется мучает каждого родителя у которого есть ребенок с РАС. Я не беременна, но те же мысли постоянно в голове крутятся. Раз уже малыш зачат, значит это жизнь и я бы эту жизнь сохранила.
все будет хорошо… если Бог дает такое испытание, значит рассчитывает на ваши силы… Ничего не бывает так просто...
Смело нанимайте няню. Берегите себя, не замучивайте себя ))
Вам Бог подарил еще одного малыша. Значит, Вы справитесь. Да, возможно, первый год будет нелегко. Но время быстро летит. Уже через два года станет гораздо легче, и два ребенка будут радовать Вас и мужа. Уверена, что второй будет нормотипиком. Ну просто очень редко бывает, что в одной семье два аутенка растут. Старший сразу повзрослеет и поумнеет на глазах, станет вашим помощником. А позже будут играть вместе, учиться друг от друга. Старшему это общение очень многое даст. И вам, и мужу, безусловно, тоже.
Я очень рада за вас!
И что исследуют интересно? Нет анализа на аутизм.
Да вот и я про то же… Есть генетические нарушения, которые часто сопровождаются РАС. Например, синдром Мартина-Белл (фрагильная ломкая Х-хромосома). Но это бы уже определили, я думаю. Значит, причина в другом, и совершенно не обязательно дело в генетике.
Тогда будут проверять просто на самые распространенные страшные болезни. Перед этой пункцией вы попадете к генетику-педиатру, и она уже будет сама решать какие гены искать. Мы были в москве в иституте генетики, там очень толковые специалисты, были у Бессоновой. Обратитесь, может она чем-то поможет и скажет. Потомучто здесь на форумах можно обсуждать это вечно, а в итоге это просто болтовня. Я бы обратилась к специалисту
Я делала амниоцентез дважды. В обе беременности. Знаю процедуру. Можете не рассказывать. Но даже инвазивная диагностика любая (не всегда кстати, безопасная, риск при ней есть) не выявляет аутизм, к сожалению. Нет анализов на рас
Спасибо большое Вам за добрые слова !) Очень хочется, чтобы так и было!
Девочки, не думаю, что Мартина-Белла. Спрошу, конечно, у генетика, но вряд ли. Такой синдром с рождения видать. Я бы не пропустила, мне кажется. Это и мышечный тонус и характерные особенности строения лица. У нас не было такого и нет. До 1,5 лет у меня был прекрасно-развивающийся ребенок. Все во время приходило, а потом в 1,4 раз и откат. Да и при Мартине-Белле всегда УО, в той или иной степени, а у нас с интеллектом более чем хорошо.
Мартина Белла можно самой сдать. Не плоду. Предмутацию увидят. Не всегда есть внешние признаки (я сейчас не о вашем старшем пишу, у него точно нет МБ). У нас в стране все дети с рас сдают чип генети. Много анализов, конкретно что, только генетик скажет. Но по факту находят проблемы у 10-20%. Хотя наши врачи считают рас 100% генетикой.
а на Мартина-Белла только мама сдает? то есть мужчина не передает эту мутацию? У самой уже есть подозрения на этот счет по ребенку — думаю, надо ли сдать анализ… по линии мужа вижу четкую линию либо РАС либо ЗПР (у брата его родного 100% видно), мама его тоже странная женщина (не я одна это вижу)… один врач мне сказал, что мужчина не передает ломкую х-хромосому, это правда?
Я не знаю точно. Вообще генетику не знаю. Сдавала во время беременности. У меня чисто. Дальше как я понимаю, если что-то у мужа есть, то дети носители просто, нет?
Это правда. Если у мужчины есть ген МБ, то у него будут в все признаки самого синдрома. А вот у женщины может в одной Х быть поломка, а в другой Х норма, и она компенсирована, но является носителем. Ну во всяком случае, я так поняла.
спасибо, а то я уже надумала кучу всяких мыслей дурацких
Если бы знать еще, на что конкретно проверять...
Ну это да. Если бы было известо какое заболевание первого ребенка (генетич или нет). А так — будет проверка просто на самые известные страшные болезни. Теперь надо надеяться только на самое лучшее. У меня у первого ребенка у сына чисто генетич заболевание, а у двух дочек всё нормально, Слава Богу
Я родила еще, рада. Это помогает старшему очень. Рада, что не знала о диагнозе до беременности, но подозревала с середины где-то. Иначе тяжелее, конечно. У младшего сына есть проблемы, но он не аутист. Проверили сегодня. Генетику находят у 10% аутистов. Но гена пока не нашли, хотя ищут активно. Что проверять,- не знаю. Мартина Белла может? Но с этим лучше к генетику. У нас кстати, на 90%. генетический фактор. Муж видит ач и у себя, и у свекра. Легкой беременности вам!
Очень рада, что с Вашим младшеньким все хорошо. Вы знаете, я тоже вижу у мужа АЧ. Он абсолютно не привязан к матери, вообще никогда ей не звонит. С эмпатией очень плохо. Мы это называем черствостью. Живет исключительно своими интересами. Если чем-то очень увлечен, не дозовешься. Как-то лежали они с сыном телевизор смотрели, звала-звала их ужинать, ни один, ни второй не отреагировали. Сейчас сын уже нормально, не игнорит, а муж так и залипает, если передача интересная. Очень боюсь я повторения истории.
Мой муж наоборот маменькин сынок)). В любом случае здоровья вам и сил!
Д
вы же уже приняли решение — все будет хорошо! и даже если будут трудности — Господь вам подарил второго ребеночка для того, чтоб был у старшего вашего сыночка надежный оплот, и очень часто при появлении семье еще одного ребенка особый ребенок начинает быстрее компенсироваться. В ваших силах воспитать деток так, чтоб они были друг за друга горой (по мере возможности со старшим). Легкой вам беременности!
Спасибо большое за добрые слова!