Ната
Челябинск

Всем здравствуйте! особый ребёнок. букв много.

Не часто удается сюда заглядывать т б что-то писать, но читать новости стараюсь. У нас в этом году не то чтобы не заладилось, но добавилось сложностей… Дочка с начала года перестала есть завтрак, обед, ужин. Она и раньше была избирательна в еде, ела не за столом и не сама приборами, бывало с борьбой, но всё-таки глотала пищу добровольно. В январе ей исполнилось 3 и она резко изменила пищевое поведение. Оставила только бг хлебцы и иногда(раз в месяц) чайную ложечку растворимой каши. Проблем с поведением добавилось и со здоровьем тоже, боли. Бегали по врачам(педиатр, психиатр, гастроэнтеролог, эндокринолог, невролог), писала в сети, на занятия к психологу еду носила, в больнице в гастро даже пролежали( там вообще был ад), выписались с незначительными улучшениями и результатами диагностики( функциональные нарушения, много разного). Через пару нед после выписки все резко ухудшилось( какое-то очередное обострение пошло, не то что есть пить даже не могла и без сил, запахом ацетона, рвотами, красной мочой и потерей веса… но скорая нас не взяла, что мы только из больницы уже обследованы, рвоту противорвотным, боль обезболивающим и далее по имеющимся назначениям, ну а для кормления через зонд немного потери веса не хватает, обращайтесь чуть позже( Из еды всё предлагали, в итоге ржаные сухари пошли, хотя у нас была диета аглютеновая назначена и мы её год соблюдали, но при таких обстоятельствах пришлось нарушить. И вот мы уже месяц как не на диете, дочь ест только мякиш определённого батона и пьёт воду. Вес восстановился, силы есть, но сыпь вновь появилась( до диеты была) и со стулом непонятно что. Зубы портятся прямо на глазах. Занятия посещаем в обычном режиме, парки, развлекательные центры регулярно( благо в городе есть для инвалидов бесплатные), в воскресную школу на занятия по Эбру записались. Педали на велике сама время от времени крутит. На улице ходить ногами ни в какую не хочет, приходится на себе таскать( спина отломилась давно, я на таблетках). Научилась использовать горшок по назначению, хоть на полу суше стало и свежее! дали направление в доу на 8 вид, с осени пойдём. ещё киста в шее срединная увеличилась, записались на операцию, будет общий наркоз. Мы с дочкой на бг диете раньше вместе сидели и я на ней прилично похудела, а теперь и я глютен ем и резко меня разбомбило.

#Особый ребенок
1172
0

Комментарии

51
Ваш комментарий

HappyFamily
Ганно́вер

а ты не хочешь ее свозить в харьков к генетикам? они так шикарно обследуют а главное знают что потом с этими анализами делать. интерпретируют их нормально. я по своему опыту могу предположить что у нее проблемы с пищеварением из за неправильного расшипления жиров белков и других веществ. пробовали ферменты? просто мой ребенок например отказывалась от тех продуктов после которых она чувствовала себя плохо. они то уже понимают что схедят например мяско а потом живот болит. вот им и проще не есть эти продукты от которых потом плохо. ферменты решают эту проблему частично. они помогают расшиплять и переваривать пролемные продукты. например мясо это серный продукт и при переваривании выделяет аммоний. у нее могут быть например с ним проблемы. или например с фенолами. вот и отказывается ребенок. посмотри в сторону харькова.

Ответить
0
Ната
Челябинск
@HappyFamily 

спасибо. ферменты пьем курсами 10дней каждого месяца и желчегонное. у местного генетика были, предложили сдать на болезни обмена по пятнам крови.

Ответить
0
Юлия
Москва
Да, и конечно же терпения Вам
Ответить
0
Юлия
Москва
Может стоит попробовать нейролептики, а то уже как-то совсем невеселоневесело. У меняимальчик аутист. Перечень продуктов невелик, но ему хватает
Ответить
0
Элла
Луганск

Терпения вам и сил! По теме ничего не подскажу, т.к. у нас другие проблемы, связанные с весенним обострением психоза. нам психопатоподобный синдром в нагрузку к прочим диагнозам рисуют… А вы держитесь! Может вкусняшки какие вредные попробовать дать? Мороженое например, сейчас вот жара начинается

Ответить
0
Алла
Екатеринбург

Тяжело конечно, а когда вы приходите с развивашек, усталые, голодные, все равно нормальную пищу не затолкать? У нас если голодная, съедает всё, что не приколочено, но, блин ложку держт неправильно, сегодня думала попробовать перекладывать, она распсиховалась и думаю, ладно хоть так ест.Тоже записались к вам в индиго на Томатис, гастоэнтерологу, нейропсихологу, не знаешь на сколько зав отделением Килина в теме аутизма? А то уже не знаю, где специалистов найти, которым на пальцах объяснять ничего не надо, они сами всё понимают.

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Алла 

в теме.

Ответить
0
Елена
Белая Церковь
Нам выписала гастроэнтеролог два препарата для аппетита
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Елена 

поделитесь пожалуйста.

Ответить
0
Елена
Белая Церковь
@Ната 
Да, конечно! Только у меня названия в папке с доками, которые будут под рукой после 3 числа только!!!
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Елена 

буду ждать.

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Елена 

оч хочу название препаратов.

Ответить
0
Елена
Белая Церковь
@Ната 
Забыла) Санзим и триметабол
Ответить
0
Тань Ка
Тюмень

ой какой кошмар((( ну вот развитие же идет, Иришка обучаема, ну что с едой-то такое((((((((((((((((((((

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Тань Ка 

Таня, да обучаема, слава Богу.

Ответить
0
Тань Ка
Тюмень
@Ната 

ну вот чем нормализовать работу кишечника? может гомеопатию попробовать? мне кажется пищеварение плохое понижает аппетит и еще рецепторы вкусовые не работают нормально.

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Тань Ка 

я вроде как в гомеопатию не особо верю. хотя уже и не знаю что лучше.

Ответить
0
Тань Ка
Тюмень
@Ната 

попробовать-то можно. еще можно попробовать Тенториум (что-то я просто поклонницей стала) только водить начиная с одной капельки…

Ответить
0

Очень вас понимаю! У дочери такой же возраст. Тоже проблемы с глотанием и питанием, но у нас диагнозы другие. Сил вам и терпения! Пусть у вас всё наладится! Держитесь!

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Eternal Dreamer 

спасибо! И вам чтоб всё наладилось.

Ответить
0
@Ната 
У нас сильный недобор роста и веса. Даже насильно приходится кормить иногда. Я вообще не спрашиваю, нравится или нет. Кормлю тем, что есть и сижу над ней коршуном, чтоб глотала. Потому что её предпочтения — это печеньки или конфетки. Но у нас не РАС. А ещё есть смеси повышеной каллорийности. Пить она может такое? Они прям заменяют полноценный приём пищи.
Ответить
0
@Ната 

Зонд всё равно не выход. Не факт, что она зонд даст себе поставить и не будет его выдирать постоянно. А после зонда переучить есть без него ещё сложнее. Мы сидели на зонде. А врачи, конечно, вообще атас. Я с них в афиге. Как можно отказать в лечении, я не понимаю:(

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Eternal Dreamer 

уже по всякому и насильно и добровольно и обманом и со специалистом пробовали всё пока что мимо. у неё прямо припадок начинается и при одном виде и если намерения просечет и с закрытыми глазами «свой» белый хлеб ест, а другой тоже белый батон или булочку сдобную не ест. итог один «драка», ор, невменяемость полная и всё сплевывает/сблёвывает и язык долго протирает и в себя придти долго не может, она и сок и чай пить в этом году категорически перестала. ту же малоежку пробовала дать, а её рвёт и в отказ. в Выходе мамы пишут что это надо пережить, у кого-то спустя год, два три и > начинают что-то пробовать и есть. Психиатр сказала насильно не надо, но и голод она не идентифицирует.

Ответить
0
@Ната 

Жесть конечно. Крепитесь! Пусть скорее у вас закончится этот кошмар!

Ответить
0
Ника
Видное
@Ната 
Наташ, привет.я сто лет не была, захожу и твой пост первый в глаза бросился.что у вас там происходит??!!! бедненькие!!! может нейролептик правильный подобрать?? мы, честно, попробовали тералижден, не пошёл, хоть и пишут, что он очень лёгкий.а знакомым очень хорошо, и спал и ел ребёнок.

Может анималотерапию попробовать, тех же дельфинов или лошадей, прям сдвигов супер не ждать, но эмоционально они и вправду помогают.

Пробовать кормить на улице.я не знаю что ещё сказать, у нас другие проблемы, реву уже месяц, катится на глазах вниз, а нам ведь в мае 4 года.Наташ, держись, отступать некуда, береги себя, ты ей здоровья нужна.держись моя хорошая!!

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Ника 

привет! и меня давно не было. откат у вас? что случилось?

Ответить
0
Алиса
Краснодар

Насильно кормите кашей и пюрешками разными, мясными, овощными. Скручиваете и полложки в рот и держим, гладим горло, чтобы проглотила. Тяжело, очень, рвотный рефлекс, но они потом привыкают и начинают понемногу есть.

Ответить
0
Татьянка Тарасова
Новочеркасск
@Алиса 
Вот и мы похоже делали, сейчас уже хитростью пытаемся, но заметила, что с ноотропами проще накормить, а без них как дикарка себя ведёт
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Алиса 

для моей ложка и тарелка даже моя в одной с ней комнате мощный триггер! падает лицом вниз, орёт до задыхания и заикания, бьётся, очень бурная реакция у неё на всё что седой связано. А глотать всё равно не глотает, может и до сорока минут во рту держать, потом рвотные позывы, всё сплёвывает и ещё язык потом долго о майку или салфетку протирает.

Ответить
0
Алиса
Краснодар
@Ната 
Да знаю я эти все приколы. Мне тоже это все тяжко было. А воспитательница наша в саду так всех детей есть приучает. И моего в том числе. Сейчас все едят. Я думала, что никогда в саду есть не будет!
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Алиса 

ну может быть, главное результат. у нас пока силой не выходило, может ещё надо давить на своём.

Ответить
0
Юлия
Москва

Ой Господи! Очень тяжело… держитесь!

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Юлия 

спасибо

Ответить
0
Гульнара
Челябинск
Сочувствую… Куда на бесплатные занятия ходите?
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Гульнара 

Кроме платных в индиго, ходим бесплатно на Худякова и лекотеку. Я про развлекательный центр Мадагаскар там нам( по справке)бесплатно.

Ответить
0
Наташа
Челябинск
@Ната 

В индиго который НИИ или в дк чтз?

Ответить
0
Ната
Челябинск
@Наташа 

исключительно НИИ)

Ответить
0
Гульнара
Челябинск
@Ната 
В огоньке на микротоки не ходили? Видела там сеанс 600р, а в индиго 1500 сеанс.
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Гульнара 

а вы в Огоньке на токи ходили. там разве не другая токовая процедура? я как-то на их сайте прочитала что с психиатрическими диагнозами они не берут, в основном неврологические. может я ошибаюсь.

Ответить
0
Гульнара
Челябинск
@Ната 
На неделе сьезжу туда на консультацию по диспорту и про аппарат спрошу.Во вдохновении вроде такой же аппарат, как в индиго, но не знаю делают или нет.Специалиста не было у них, а аппарат стоит.
Ответить
0
Svetlana
Зеленогорск (Красноярский край)

Ох девочки, сил вам и терпения!!! держитесь...

Ответить
0

Ой, как тяжело читать, представляю через что.вы прошли, и проходите, дай вам Бог сил, доченьке улучшений и здоровья!

Ответить
0
Ната
Челябинск
Ответить
0
Анастасия
Таганрог

Терпения вас и сил!

Ответить
0
Ната
Челябинск
Ответить
0
Татьянка Тарасова
Новочеркасск
Да уж. Тяжко. Моя тоже избирательна очень, но свои продукты ест за мтлую душу и к ним можно подмешат еще чего нить. А лекарства какие то или народные средства для улучшения аппетита пробовали?
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Татьянка Тарасова 

Элькар пробовали, траву горькую заваривали, малоежку предлагала. А какие есть средства и лекарства?

Ответить
0
Татьянка Тарасова
Новочеркасск
@Ната 
Так вот тоже узнать хотела, но моей раньше можно было насильно что то впихнуть и она это распробовала хоть и теперь ест.так было с котлетами и арбузом. Пробовала рыбу, никак. Зато ест бутеры с колбасой, начала колбасу приклеивать на плавл.сыр, прокатило.а последний раз на сыр приклеила кусочки рыбы и накрыла колбасой. Смела все. Так же приучала к кашам после коробочных, постепенно подмешивала варёные и уменьшала порошковые. В итоге теперь ест хоть что то
Ответить
0
Ната
Челябинск
@Татьянка Тарасова 

Хорошо что получилось. моей даже кусочек мякиша от какого-нибудь другого батона или булочки подсовываю сразу выплёвывает. В рот то насильно или хитростью положить могу, а глотать нужна собственная воля.

Ответить
0
Показать ещё