Нейросенсорная тугоухость 4 степень

У моего 3х месячного сына врожденная тугоухость. В роддоме не прошел аудиологический скрининг на оба ушка. Но я почему-то сразу почувствовала, что что-то не так. Он с самого рождения слишком спокойный был, в основном спал. В 1 месяц сделали КСВП, сдали генетику , все подтвердилось. Из-за того, что это генетически так сложилось, нам остается ждать КИ. Где-то в 2 месяца начались какие-то странные приступы замирания, резкий плач с резким прекращением. Сдали кучу анализов, сделали МРТ и ээг, эпиактивности нет. Я думаю это связано с тугоухостью. Мамочки, кто сталкивался с таким?

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Алиса
Ничего по части вопроса сказать не могу. А вот то что все хорошо будет- могу. У меня две знакомые девушки, у них с рождения 100% тугоухость, дети с КИ, все как обычно, ходят в сад, растут, балуются, читают, говорят
Пожаловаться
Александра
Алиса 
Тут согласна полностью, как только КИ сделают, все будет как у всех. Мы с мужем морально подготовились к данному диагнозу, уже полностью спокойны и ждем операции
Пожаловаться
Ольга

Какие анализы сдавали на генетику и что выявили?
У меня оба сына с глухотой и тугоухостью.

Пожаловаться
Александра
Ольга 
Сдали в хеликсе щечный эпителий на коннексин 26. Подтвердился, оказывается и у меня в роду и у мужа, где-то как-то было. Каждый из нас был носителем этого гена. А тянуться он может аж с 9 поколения
Пожаловаться
Ольга
Александра 

Всё будет хорошо.
У меня оба с КИ.

Пожаловаться
Александра
Ольга 
А подскажите пожалуйста, детишки не тревожные? У нас эти непонятные приступы, мне кажется что они связаны с тревожностью.
Пожаловаться
Ольга
Александра 

Мои оба слух потеряли в 6 лет
Родились здоровыми

Пожаловаться
МамаДвухЯгодок

Ой как страшно(( А это можно как-то скорректировать? Здоровья малышу🙏
Мне вот дочке в роддоме не сделали аудио скрининг, по тех.причинам. Вот уже дома спустя только 2.5 недели по месту жительства прошли и слава Богу всё хорошо

Пожаловаться
Александра
МамаДвухЯгодок 
Генетическую тугоухость только с помощью кохлеарной имплантации. Благо живем в такое время, когда прогресс не стоит на месте и придумали эту операцию. В улитку ушка вживляют специальный имплантат для считывания и передачи импульсов. По факту ребенок ничем не отличается от других. Благодарю!🙏
Слава Богу! Будьте здоровыми🙏
Пожаловаться
МамаДвухЯгодок
Александра 

Это да. Хорошо когда прогресс. А в каком возрасте это делается? Ведь слух важен

Пожаловаться
Oksana Мандаринка

А есть у кого-то в семье !?? Господи, так жалко крошку, надеюсь вылечиться, пусть все будет хорошо у малыша

Пожаловаться
Александра
Oksana Мандаринка 
Из родственников которых знаем, нет ни у кого. Ничего, такое бывает. Ребенок сам выбирает себе родителей как говорится, значит все не просто так
Пожаловаться
Oksana Мандаринка
Александра 

У наших родственников четверо детей, двое слышат, двое нет!!! Тоже в семье нет никого

Пожаловаться
Анна Чернорубашкина
Александра 

У нас тоже до 7 колена никого нет с нарушением слуха, в итоге конексин.