Не знаю куда написать. Решила написать здесь. Младший родился на 28 неделе 900г, экс, падало сердцебиение у ребёнка. Оказалось что у сына какая-то инфекция, не могли в роддоме определить что, в опн показало что цмв, пункция показала что он даже в голове, долго с ним боролись, почти три месяца на кислороде, много эпизодов апноэ, переставал дышать, реанимировали несколько раз, переливание крови, операция на глаза ретинопатия 3ст., БЛД, брадикардия. Сейчас 2,2, прошли операцию по удалению паховой грыжи, болеет без остановки бронхиты с обструкцией, два раза уходил на кислород.
Невролог в поликлинике и местной реабилитации говорили что всё отлично у ребёнка, просто недоношенный. Сейчас сменилась невролог и спрашивает, куда мы смотрели, у ребёнка дцп, зпр. Получилось попасть на реабилитацию в Казань, там врачи подтвердили дцп, начали лечение, но к сожалению опять заболел и уехали домой, больница. Сейчас сделали мрт головы и я не знаю куда теперь бежать. Вернее знаю что к нейрохиругам, но господи как страшно.
Часть заключения мрт:
МР — картина субэпендимарного узла в проекции заднего рога правого бокового желудочка, более вероятно гетеротопия серого вещества, нельзя исключать факоматоз (туберозный склероз), кисты промежуточного паруса, лёгких перивентрикулярных глиозных изменений, снижение мозолистого тела в области ствола. Неравномерное расширение периневрального субарахноидального пространства зрительных нервов, извитость зрительных нервов. Гипертрофия и отёк ППН, снижение воздушности отдельных ячеек сосцевидных отростков височных костей (воспалительные изменения?). Нейрофиброматоз?
Очень много букв, кто дочитал и может что-то подсказать +100000 к карме.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
НеУлОвИмАя

У вас что на УЗИ головки в первые два месяца было?

Пожаловаться
МаТрешка
НеУлОвИмАя 

Конечно, делали очень часто

Пожаловаться
НеУлОвИмАя
МаТрешка 

А что писали в результате УЗИ?

Пожаловаться
МаТрешка
НеУлОвИмАя 

Сначала было кровоизлияние, потом вроде бы уменьшалось, при выписке в три месяца следы после кровоизлияния. Но это я своими словами, сейчас уже не помню как точно написано было

Пожаловаться
НеУлОвИмАя
МаТрешка 

У нас тоже кровоизлияние в зчпя, в пц писали в стадии лизиса ( восстановления) но риск пвл так гипоксия была, теперь и не знаю чего ожидать...

Пожаловаться
МаТрешка
НеУлОвИмАя 

У сына ещё цмв в голове была. Вы мрт не делали? Вот там всё хорошо видно.

Пожаловаться
НеУлОвИмАя
МаТрешка 

Перевели в другую больницу, там отказали МРТ

Пожаловаться
МаТрешка
НеУлОвИмАя 

Нам тоже отказывали, в другом городе делали платно сами. Потом наши врачи удивлялись, как это мы догадались мрт сделать

Пожаловаться
НеУлОвИмАя
МаТрешка 

Может потому что операция на глазки сегодня будет, потом возможно и сделают

Пожаловаться
МаТрешка
НеУлОвИмАя 

Здоровья вам

Пожаловаться
НеУлОвИмАя
МаТрешка 

Спасибо🙏💕

Пожаловаться
ПерсонаЛиса

Были вы у нейрохирурга?
Дцп какого характера? Он же не тяжёлый деть? Даже дцп можно скомпенсировать, тем более если интеллект сохраннный🌸
У недоношенных это частый набор(дурацкая фраза). У меня доношенная, но с кровоизлиянием в мозг, кистой промежуточного паруса, расширением за мозжечком, есть ещё кое-какая симптоматика. Была целая куча неврологии.
Под вопросом мрт, ну как под вопросом, времени. Все, что я знаю о кпп типо это вариант развития, но на всех скриннингах не было её, получила в родах, уверена. Но большие кисты могут влиять на качество жизни, тогда уже дренирование.

Пожаловаться
МаТрешка
ПерсонаЛиса 

Были, сказал что на данный момент мы не его пациенты, что очень радует. Кровоизлияние было, остались последствия. Дцп, спастическая диплегия GMFCS II. Мрт рекомендовали через год повторить.

Пожаловаться
МаТрешка
ПерсонаЛиса 

Не тяжелый, кто видит кажется что полностью здоров, просто младше примерно на полгода — год чем есть. Но понаблюдав минут 10-15 уже видно, что отклонения есть. Пьяная походка, хотя ходит с 1,6, бывает даже когда стоит его мотает, падает при ходьбе, лестницы вообще беда. + гиперактивность (врачи уже видят что есть), ему везде надо и желательно бегом. Поэтому разбитая голова, зашитый подбородок, шишки и синяки не сходят. 😳

Пожаловаться
ПерсонаЛиса
МаТрешка 
прямо наш комплект. моя тоже вечно везде себе все разбивает, то подбородок, то нос, то лоб. походка такая же, кстати. по лестнице не подымается сама, с поддержкой только, хоть и ходит без опоры с 11 месяцев.
Пожаловаться
МаТрешка
ПерсонаЛиса 

У нас недавно начал сам, но лучше бы за руку ходил. Сколько раз уже упал, кошмар

Пожаловаться
Варвара

Чувствуется, врачи местные у вас, как у нас… Одно название. По делу не подскажу, пожелаю только здоровья ребёнку и найти вам хороших врачей. Начать наверное с невролог стоит.

Пожаловаться
МаТрешка
Варвара 

Спасибо

Пожаловаться
Mother latye
900 г?! Котёнок! Как он выжил вообще? Покрестите малыша и найдите хорошего врача, который будет вас курировать постоянно. У таких деток должен быть свой врач которому можно звонить или писать в любое время года. Здоровья маленькому и сил! Спаси и сохрани вашего малыша!
Пожаловаться
МаТрешка
Mother latye 

Сейчас ему уже 2,2 почти 2,3. Крестили в 1,6 месяца, прямо в опн в пите. Нам повезло с врачами в реанимации в роддоме и врачом в опн, до сих пор консультируемся у врача из опн. С врачами в поликлинике очень сложно, нормально не смотрят, либо не хотят, либо просто нас боятся. По многим вопросам теперь ездим в соседнюю республику за 300 км, но там хотят помогать и умеют это делать.
Спасибо за пожелание.

Пожаловаться
Кисунятор
Я бы как минимум показала МРТ хорошему специалисту. В Москве в больнице Св.Луки есть профессор Алиханов, например. Когда у моей дочки обнаружили новообразование в мозжечке на МРТ мы у него консультировались. Ему можно МРТ на Эл почту отправить, расшифровка 5000 вроде бы стоит, за 10 тр можно попасть на консультацию онлайн или очно. Вся информация есть на сайте св. Луки.
Пожаловаться
МаТрешка
Кисунятор 

Спасибо. Мы пока в Казань записались

Пожаловаться
ПерсонаЛиса
Кисунятор 

здравствуйте, а делали вы что с новообразованием? я помню ваш пост про мальформацию. у нас разве что результаты кт есть и там типо расширение за мозжечком, если быть точнее расширение нижней трети ретроцелебелярного пространства.

Пожаловаться
Кисунятор
ПерсонаЛиса 
Нам Алиханов сказал что это не серьёзно и даже переживать не стоит, расти не будет и даже в динамике смотреть не надо. Амгиома мозжечка сосудистая у нас, на мрт нашли
Пожаловаться
Ма Ма
Читать страшно, держитесь. Хорошо, что хотя бы сейчас поставили диагноз и стало понятно в какую сторону идти… В Казани хорошие врачи
Пожаловаться
МаТрешка
Ма Ма 

Спасибо, пытаемся держаться

Пожаловаться
Белка
Ой мамочки… Просите направление в Москву или Питер в институты. Держись. Я не знаю просто что даже посоветовать.
Пожаловаться
МаТрешка
Белка 

Мы сначала в Казань там больнице при институте

Пожаловаться
OlivesДиДи

Потому что не стоит ходить в поликлинику, у меня недоношенные наблюдаемся с рождения у лучших спецов

Пожаловаться
МаТрешка
OlivesДиДи 

У нас одни и те же врачи, что платно, что бесплатно. Теперь ездим по соседним республикам.

Пожаловаться
OlivesДиДи
МаТрешка 

Кошмар конечно ((( ставьте ботокс обязательно

Пожаловаться
МаТрешка
OlivesДиДи 

Ботокс?

Пожаловаться
Вера
МаТрешка 
Вам не предлагали для снятия спастики?
Мы дождались… у нас сегодня уколы в голени
Пожаловаться
МаТрешка
Вера 

Нет, нам только разминать мышцы и парафин.

Пожаловаться
Вера
МаТрешка 
Вам нужно попасть в Ниитон федерального уровня. Мы тоже столько лет жили и не знали.
Пожаловаться
МаТрешка
Вера 

Нас ругают даже за то, что мы в соседнюю республику ездим лечиться.

Пожаловаться
Алия

Лечитесь как предлагают, годам к 5-6 дети многое перерастают, если до этого не было заметно, значит не все так плохо. Сил вам!

Пожаловаться
Я не подскажу ничего конкретно к этой теме, тк ничего не понимаю в этом.Но скажу только, что Вы очень сильная и Ваш малыш очень сильный! Вы должны справиться и по другому быть и не может! Я мама Ангела Так же экс на 28 неделе Сын прожил неделю Не выходили… Здоровья малышу! Он выжил чтоб Жить и радовать Вас.
Пожаловаться
МаТрешка
Мария 

Спасибо, всё что можем и не можем делаем. Морально очень сложно, только найдём врача и решения проблемы, как появится ещё что-то

Пожаловаться
KаtKat

Бедный ребенок столько диагнозов, сил вам и терпения, здоровья сыну

Пожаловаться
Алёна
У меня дцп тоже только в два с лишним года поставили, ложись этого все сваливали на недоношенность, родилась в 26 недель. Предстоит огромный труд, нужно много сил, терпения и вам и сыну. Но если заниматься, лечить, реабилитироваться, то ребенок вполне может жить самостоятельно, реализовываться. Астма и бронхиты были постоянно лет до 5-6. В 3 года начала ходить, в шесть с половиной отдали в общеобразовательную школу. Конечно мама всю молодость на меня положила… вечные больницы, санатории, лечение. Но по итогу с 17лет живу самостоятельно за что ей огромное спасибо
Пожаловаться
МаТрешка
Алёна 

Дцп у нас лёгкое, его мы компенсируем. Вот результаты мрт убивают морально.

Пожаловаться
OlivesДиДи
МаТрешка 

У нас тоже легкое, его не компенсировать

Пожаловаться
МаТрешка 
Результаты МРТ могут быть хуже, чем развитие ребёнка и наоборот. Зайдите на «дети-ангелы», там тематический форум дцп. У моей дочки вот все обследования суперские, но генетика и по интеллектуальному развитию всё плохо.
Пожаловаться
МаТрешка
OlivesДиДи 

А как у вас выражается? У нас глаз, ноги, речь.

Пожаловаться
МаТрешка
Анна 

Я уже столько начиталась, что боюсь дальше смотреть. Мне кошмары про нейрохиругов снятся. А какие обследования вы делали?

Пожаловаться
OlivesДиДи
МаТрешка 

У нас только голеностоп и рука немного

Пожаловаться
МаТрешка 
Делали полное секвенирование экзома, кариотип, неврологическую панель (подозревали митохондриальную миопатию). У дочки больше интеллект и речь пострадали, но и атаксия есть, гипофункция мочевого пузыря, пиелонефрит хронический, анемия. Не жалейте, что к врачам попали плохим, возможно, что ребёнка бы залечили ноотропами до судорог. У меня так случилось, правда, у дочки вылилось это в анемию, не в эпи, гемоглобин был 70, ничего не помогало, всю её искололи, пункции костного мозга брали, а потом честно сказали, что триггером стал глиатилин скорее всего, и что нам надо к генетикам.
Пожаловаться
МаТрешка
Анна 

У сына при рождении был судорожный синдром, поэтому они ничего не давали. Пункцию делали, но по причине цмв. Кровь переливали, гемоглобин падал сильно.
Сейчас к хорошим попали, они ни каких ноотропов не назначили, но лечения было очень много.

Пожаловаться
KаtKat

Этот букет из за недоношенности?

Пожаловаться
МаТрешка
KаtKat 

Я не знаю. БЛД и ретинопатия да точно из-за недоношенности, это риски

Пожаловаться
OlivesДиДи
KаtKat 

Конечно

Пожаловаться
Мама Очаровашки

Не подскажу, но сил и терпения. Пусть эти диагнозы окажутся только на бумаге и ребёнку здоровья🙏

Пожаловаться
МаТрешка
Мама Очаровашки 

Спасибо, это врач мрт писал заключение

Пожаловаться
Татьяна

Простите, а эти все проблемы выявились из за того что недоношенный? Никаких потологий на скринингах не выявляли??

Пожаловаться
МаТрешка
Татьяна 

Первый скрининг показал только что возможно будет преэклампсия.

Пожаловаться
Татьяна
МаТрешка 

Ого
А на втором тоже или что то прибавилось?
Вы простите что такие вопросы задаю🙈

Пожаловаться
МаТрешка
Татьяна 

Второй идеальный. Первый УЗИ идеальное.

Пожаловаться
Татьяна
МаТрешка 

То есть всё в недоношенности😔 кошмар, бедный малыш
Господи, дай малышу здоровья крепкого крепкого!!! А Вам терпения и сил!!!🙏🙏🙏

Пожаловаться
МаТрешка
Татьяна 

Спасибо

Показать ещё