Не знаю куда написать. Решила написать здесь. Младший родился на 28 неделе 900г, экс, падало сердцебиение у ребёнка. Оказалось что у сына какая-то инфекция, не могли в роддоме определить что, в опн показало что цмв, пункция показала что он даже в голове, долго с ним боролись, почти три месяца на кислороде, много эпизодов апноэ, переставал дышать, реанимировали несколько раз, переливание крови, операция на глаза ретинопатия 3ст., БЛД, брадикардия. Сейчас 2,2, прошли операцию по удалению паховой грыжи, болеет без остановки бронхиты с обструкцией, два раза уходил на кислород.
Невролог в поликлинике и местной реабилитации говорили что всё отлично у ребёнка, просто недоношенный. Сейчас сменилась невролог и спрашивает, куда мы смотрели, у ребёнка дцп, зпр. Получилось попасть на реабилитацию в Казань, там врачи подтвердили дцп, начали лечение, но к сожалению опять заболел и уехали домой, больница. Сейчас сделали мрт головы и я не знаю куда теперь бежать. Вернее знаю что к нейрохиругам, но господи как страшно.
Часть заключения мрт:
МР — картина субэпендимарного узла в проекции заднего рога правого бокового желудочка, более вероятно гетеротопия серого вещества, нельзя исключать факоматоз (туберозный склероз), кисты промежуточного паруса, лёгких перивентрикулярных глиозных изменений, снижение мозолистого тела в области ствола. Неравномерное расширение периневрального субарахноидального пространства зрительных нервов, извитость зрительных нервов. Гипертрофия и отёк ППН, снижение воздушности отдельных ячеек сосцевидных отростков височных костей (воспалительные изменения?). Нейрофиброматоз?
Очень много букв, кто дочитал и может что-то подсказать +100000 к карме.
МаТрешка
Йошкар-Ола
Не знаю куда написать.
#Особый ребенок
695
0
Мама не пропустит
Каких застройщиков вы знаете?
Реклама
Как найти баланс между семьей и мечтой
Реклама
Умный помощник на кухне: вкусно, быстро и полезно
Реклама SPRINT PRODUCTS LIMITED
Детские ожоги: все, что нужно знать
Реклама ООО "Мерц Фарма"
Как поддержать минеральный баланс?
Реклама ООО «Холдинг Аква»
Сладкое без вреда: как найти баланс?
Реклама
Первые шаги во взрослую жизнь
Реклама
Прорывы в медицине, которые спасают жизни
Реклама
Комментарии
78У вас что на УЗИ головки в первые два месяца было?
Конечно, делали очень часто
А что писали в результате УЗИ?
Сначала было кровоизлияние, потом вроде бы уменьшалось, при выписке в три месяца следы после кровоизлияния. Но это я своими словами, сейчас уже не помню как точно написано было
У нас тоже кровоизлияние в зчпя, в пц писали в стадии лизиса ( восстановления) но риск пвл так гипоксия была, теперь и не знаю чего ожидать...
У сына ещё цмв в голове была. Вы мрт не делали? Вот там всё хорошо видно.
Перевели в другую больницу, там отказали МРТ
Нам тоже отказывали, в другом городе делали платно сами. Потом наши врачи удивлялись, как это мы догадались мрт сделать
Может потому что операция на глазки сегодня будет, потом возможно и сделают
Здоровья вам
Спасибо??
Были вы у нейрохирурга?
Дцп какого характера? Он же не тяжёлый деть? Даже дцп можно скомпенсировать, тем более если интеллект сохраннный?
У недоношенных это частый набор(дурацкая фраза). У меня доношенная, но с кровоизлиянием в мозг, кистой промежуточного паруса, расширением за мозжечком, есть ещё кое-какая симптоматика. Была целая куча неврологии.
Под вопросом мрт, ну как под вопросом, времени. Все, что я знаю о кпп типо это вариант развития, но на всех скриннингах не было её, получила в родах, уверена. Но большие кисты могут влиять на качество жизни, тогда уже дренирование.
Были, сказал что на данный момент мы не его пациенты, что очень радует. Кровоизлияние было, остались последствия. Дцп, спастическая диплегия GMFCS II. Мрт рекомендовали через год повторить.
Не тяжелый, кто видит кажется что полностью здоров, просто младше примерно на полгода — год чем есть. Но понаблюдав минут 10-15 уже видно, что отклонения есть. Пьяная походка, хотя ходит с 1,6, бывает даже когда стоит его мотает, падает при ходьбе, лестницы вообще беда. + гиперактивность (врачи уже видят что есть), ему везде надо и желательно бегом. Поэтому разбитая голова, зашитый подбородок, шишки и синяки не сходят. ?
У нас недавно начал сам, но лучше бы за руку ходил. Сколько раз уже упал, кошмар
Чувствуется, врачи местные у вас, как у нас… Одно название. По делу не подскажу, пожелаю только здоровья ребёнку и найти вам хороших врачей. Начать наверное с невролог стоит.
Спасибо
Сейчас ему уже 2,2 почти 2,3. Крестили в 1,6 месяца, прямо в опн в пите. Нам повезло с врачами в реанимации в роддоме и врачом в опн, до сих пор консультируемся у врача из опн. С врачами в поликлинике очень сложно, нормально не смотрят, либо не хотят, либо просто нас боятся. По многим вопросам теперь ездим в соседнюю республику за 300 км, но там хотят помогать и умеют это делать.
Спасибо за пожелание.
Спасибо. Мы пока в Казань записались
здравствуйте, а делали вы что с новообразованием? я помню ваш пост про мальформацию. у нас разве что результаты кт есть и там типо расширение за мозжечком, если быть точнее расширение нижней трети ретроцелебелярного пространства.
Спасибо, пытаемся держаться
Мы сначала в Казань там больнице при институте
Потому что не стоит ходить в поликлинику, у меня недоношенные наблюдаемся с рождения у лучших спецов
У нас одни и те же врачи, что платно, что бесплатно. Теперь ездим по соседним республикам.
Кошмар конечно ((( ставьте ботокс обязательно
Ботокс?
Мы дождались… у нас сегодня уколы в голени
Нет, нам только разминать мышцы и парафин.
Нас ругают даже за то, что мы в соседнюю республику ездим лечиться.
Лечитесь как предлагают, годам к 5-6 дети многое перерастают, если до этого не было заметно, значит не все так плохо. Сил вам!
Спасибо, всё что можем и не можем делаем. Морально очень сложно, только найдём врача и решения проблемы, как появится ещё что-то
Бедный ребенок столько диагнозов, сил вам и терпения, здоровья сыну
Дцп у нас лёгкое, его мы компенсируем. Вот результаты мрт убивают морально.
У нас тоже легкое, его не компенсировать
А как у вас выражается? У нас глаз, ноги, речь.
Я уже столько начиталась, что боюсь дальше смотреть. Мне кошмары про нейрохиругов снятся. А какие обследования вы делали?
У нас только голеностоп и рука немного
У сына при рождении был судорожный синдром, поэтому они ничего не давали. Пункцию делали, но по причине цмв. Кровь переливали, гемоглобин падал сильно.
Сейчас к хорошим попали, они ни каких ноотропов не назначили, но лечения было очень много.
Этот букет из за недоношенности?
Я не знаю. БЛД и ретинопатия да точно из-за недоношенности, это риски
Конечно
Не подскажу, но сил и терпения. Пусть эти диагнозы окажутся только на бумаге и ребёнку здоровья?
Спасибо, это врач мрт писал заключение
Простите, а эти все проблемы выявились из за того что недоношенный? Никаких потологий на скринингах не выявляли??
Первый скрининг показал только что возможно будет преэклампсия.
Ого
А на втором тоже или что то прибавилось?
Вы простите что такие вопросы задаю?
Второй идеальный. Первый УЗИ идеальное.
То есть всё в недоношенности? кошмар, бедный малыш
Господи, дай малышу здоровья крепкого крепкого!!! А Вам терпения и сил!!!???
Спасибо