Не знаю куда написать. Решила написать здесь. Младший родился на 28 неделе 900г, экс, падало сердцебиение у ребёнка. Оказалось что у сына какая-то инфекция, не могли в роддоме определить что, в опн показало что цмв, пункция показала что он даже в голове, долго с ним боролись, почти три месяца на кислороде, много эпизодов апноэ, переставал дышать, реанимировали несколько раз, переливание крови, операция на глаза ретинопатия 3ст., БЛД, брадикардия. Сейчас 2,2, прошли операцию по удалению паховой грыжи, болеет без остановки бронхиты с обструкцией, два раза уходил на кислород.
Невролог в поликлинике и местной реабилитации говорили что всё отлично у ребёнка, просто недоношенный. Сейчас сменилась невролог и спрашивает, куда мы смотрели, у ребёнка дцп, зпр. Получилось попасть на реабилитацию в Казань, там врачи подтвердили дцп, начали лечение, но к сожалению опять заболел и уехали домой, больница. Сейчас сделали мрт головы и я не знаю куда теперь бежать. Вернее знаю что к нейрохиругам, но господи как страшно.
Часть заключения мрт:
МР — картина субэпендимарного узла в проекции заднего рога правого бокового желудочка, более вероятно гетеротопия серого вещества, нельзя исключать факоматоз (туберозный склероз), кисты промежуточного паруса, лёгких перивентрикулярных глиозных изменений, снижение мозолистого тела в области ствола. Неравномерное расширение периневрального субарахноидального пространства зрительных нервов, извитость зрительных нервов. Гипертрофия и отёк ППН, снижение воздушности отдельных ячеек сосцевидных отростков височных костей (воспалительные изменения?). Нейрофиброматоз?
Очень много букв, кто дочитал и может что-то подсказать +100000 к карме.
Спасибо
Вы за 2 года ни разу МРТ не делали ??
Нет, не назначали. Говорили, что у нас всё хорошо
Даже сейчас мрт только для инвалидности рекомендовали делать, типа необязательно, но если хотите делайте за свои деньги
А у вас отставание в развитии было? Или внешне всё хорошо было ?
Да, конечно было, но невролог все на недоношенность списывала. А всё что я говорила, она сказала что я придумываю.
Не знаю, как вы терпели, я бы сразу пошла на все возможные исследования.У нас когда начались судороги, меня не устроило назначение местного невролога, начала искать врачей.Прошли углубленное исследование, записалась к лучшему врачу в области.Отправила запрос в Москву в 2 клиники по ОМС.То есть, если бы я не искала и не рыла землю, сейчас у моей дочери было бы уже глубокое УО.
Вы уже упустили время, сейчас надо искать очень хорошего врача, даже если и платно.
У нас что платно, что бесплатно одинаковые. Обошли всех в городе. Стали искать по рекомендациям в других регионах, теперь ездим в соседнюю республику, а здесь с нами ругаются, что к своим не ходим. Мрт ещё не могли полгода сделать, потому что общий наркоз и ребёнок должен быть здоровый, а мы ни как.
У нас тоже в области сидят дибилы, поэтому я отправила заявки в Москву и только там нам смогли помочь
Вот в соседней республике, там мед институты.
Вот не поверите, у нас один детский хирург в больнице который оперирует голову, лёгкие и письку, один ***.
Ездим в другой город там всё отдельно.
В Москву нам не близко. Поэтому с соседей начали.
Нам тоже не близко, но мы несколько раз ездили, а куда деваться
Здравствуйте, подскажите пожалуйста куда лучше обратиться в Москве? Съездили в Казань, но что-то мне не спокойно, кажется, что что-то упустили
Мы были в ники педиатрии
Напишите пожалуйста адрес, а то много вылезло в поиске. Врача посоветовать не можете?
Ники педиатрии г Москва на талдомской.Мы были там по другому заболеванию, но с нами лежали дети с дцп и другими заболеваниями
Спасибо