Добрый день! Я тут новенькая, точнее, когда сын родился часто читала, сравнивала, но ближе к году, когда развитие пошло явно не так, ушла, чтобы не расстраиваться. А сейчас нахожусь в депрессии (диагностированной) и решила написать, захотелось пообщаться с мамами, которые понимают, что это такое — ребёнок с РАС.
Сыну 4 года, с года было видно, что не всё в норме — поздно сел, встал, пошел за руку только в 1г 3 мес, не было слов, указательного жеста, мог часами перебирать какие то блестяшки, в игрушки не играл. Неврологи писали темповую задержку и перинатальную энцефалопатию. В 1.10 обратилась в центр развития речи, там с ним плотно занимались — логопед, дефектолог, психолог, массаж, групповые занятия. Сначала ставили дизартрию, потом моторную алалию, потом сенсомоторную. Все это время я подозревала аутизм, но все говорили, что непохоже, даже психиатр. В 3.5 поставили на учет в ПНД с ЗПРР, вскоре пошли к новому неврологу, который сказал, что все таки РАС, потом ещё один невролог и нейропсихолог подтвердили. К зиме отправят на МСЭ оформлять инвалидность.
Из плюсов — говорит фразами, но очень невнятно, «каша во рту», понимает простые инструкции, знает формы, цвета, животных, части тела, считает до 4, ест ложкой жидкую и вязкую пищу, ходит на горшок (ближе к 4 даже по «большим делам»), с отменой дневного сна в 2.5 стал спать ночами, почти не истерит, долго был спокойным «удобным»ребенком, любит рисовать каракули краской и карандашами. Из минусов — общее развитие на 2 года, не понимает развернутую речь, очень неловок, плохо развит моторно, много ритуалов типа потоптаться у кошки в лотке, бесконечные «крылышки» и мычание, сторонится детей, не умеет кататься на самокате/беговеле, играть в мяч, нет ролевых игр, крайне неаккуратно ест, самостоятельность низкая- не одевается, не моет руки, кризис негативизма (но это, наверное, как и у нормотипичных детей).
С сентября идет в коррекционный сад. Жду приглашения на отборочную комиссию на реабилитацию.
За последние 3 года страшно устала, знаю, что надо заниматься, но уже не могу себя заставить, он не любит домашние задания, а я ещё меньше… Сил нет даже зубы почистить, собираюсь с силами перед любым действием, вчера была у психиатра, получила рецепт на антидепрессанты.
Не знаю, зачем всё это пишу, наверное, прошу поддержки — окружение не очень понимает
Ниже там пишут про недельный отдых, в нашей ситуации это невозможно, поэтому когда я на грани, устраиваю себе эмоционально разгрузочные вечера. Мне помогают занятия чем-то новым, немного экстремальным, например, последнее, где была — катание на сапах, которое этим летом очень популярно в городе. Каких-то три часа, но перезарядилась, как за целый день.
Очень помогает выговориться (неважно, офлайн или написать мысли на форуме), послушать истории других. Сразу после родов, где-то на дне депрессии бесконечно читала истории мам, которые потеряли своих детей. Какое-то время это работало. Плакала вместе с ними, но как бы ужасно не звучало, становилось легче.
С появлением младшей дочери проблемы уменьшились вдвое. Мое внимание рассеялось на двоих, я не могла уже с головой погружаться в состояние постоянных стрессовых мыслей: что делать, что делать? Дочь стала для меня как отдушиной, оттого и назвали — Верой.
Кстати, огромным рывком в развитии стал детский сад. Некоторое время мы ходили в лого группу, а потом по определенным причинам поменяли сад на общеобразовательный, с приходящим логопедом. Не зря говорят: травинка в поле равняется на себе подобных. Ну и само времяпровождение в нем и свободный день у меня помогает выдохнуть, соскучиться и с новыми силами бороться.
Привет, добавь меня пожалуйста. У нас очень похожие ситуации. Хочу пообщаться и поддержать.
Здравствуйте. А как вы своего ребёнка к горшку приучили? Подскажите, пожалуйста. А то я своего с 1года пытаюсь и всё никак, а нам уже 5лет.
Нам в прошлом году поставили инвалидность в ПНД (а невролог нам ставил зпр сложный дефект). Делали ЭЭГ — все хорошо все в норме по возрасту. Но ни к горшку осознания нет, ни толком понимания и не разговаривает вообще. Только недавно стал хоть на площадке да дома когда находится изредка играть да книжки смотреть.
Мы в садик пошли рано, в 1,7г. Сначала непонятно было что что-то не так, и пошли в обычный сад (да он все поздно стал делать (ходить, сидеть, ползал только по пластунски и не говорил вовсе, кроме "мама" и только редко редко, "амам" и мычал частенько. Но невролог ничего не говорила кроме того как ставила только зпр и прописывала уколы и пантогам и энцефобол. На 3год ходьбы в обычный сад, пошла я уже к психиатру и только там нам посоветовали пойти в коррекционный сад (в группу зпр) — год отходили в эту группу принимая неулептил и больше ничего (никаких улучшений по развитию не прибавилось, единственное только то что он из редка но мог повторить это озвучку животных). В прошлом году мы переехали в другой район и пошли к другому уже психиатру, которая действительно назначает нам курс лечения, прошли вновь комиссию и пошли в новый сад в группу со сложным дефектом, так только сейчас он у меня стал хоть интересоваться игрушками, книжками, появилось недолгая но все таки усидчивость и стал на улице играть (точнее не боясь залезать на горки и сделать не только с нее и типо с каната).
Да в СПб, сначала в центре ходили, потом в Невский район переехали. В центре тогда не было мест с детей со сложным дефектом и мы тогда остались в группе с зпр, и как раз сразу же переехали в невский. И в этом саду как раз есть группы и для детей с обычной зпр а есть и со сложным дефектом.
Анастасия, вы устали. И представьте себе, что вы имеете полное право на это! И то, что у вас нет сил на занятия с сыном — это тоже очень нормально! И не верьте тем, кто говорит, что они 24/7 занимаются. Нет таких. Устали-забейте. Ничего не случится, если вы не будете заниматься с ним сами. Любите, играйте (как он и вы можете), кормите, мойте и тд. Пусть занимаются специалисты. Ну вы просто поверьте, что у каждого ребёнка свой потолок, хоть узанимайся с ним. Ну кому от этих изматывающих занятий толк? Ему — нет, вам тоже. Ему лучше будет, если мама спокойная будет. Короч, забейте и отдыхайте. И не смейте себя корить за это.
Вам надо в отпуск без ребенка.
Обнимаю 🙌🏻
Сил Вам. Не представляю как Вам тяжело, но вы нужны своему ребенку. Начали лечить депрессию это уже хорошо, значит скоро ваше эмоциональное состояние будет лучше.
Я прочла Ваш пост, а в голове: какая мама образованная. А Вас хорошо поставлена речь. Это я к тому, что уверена, Вы все правильно делаете для развития ребёнка. Так бывает, и к сожалению, Вам выпала эта участь. Да, это особенные дети, но далеко не глупые, а в чем-то даже умные и преуспевающие. Просто они немного в чем-то отличаются от других детей. Попробуйте не зацикливаться на диагнозе, а принять ребёнка таким, какой он есть, научиться любите его таким, радоваться жизни с ним таким. Да, сейчас он не очень преуспевает в самообслуживании, но это дело времени. Вам станет легче, уверена. И когда Вы примите его, Впше состояние придёт в норму. Ваши препараты — зло для Вас.
К сожалению, во всем не бывает на отлично. И нужно это принять.
А когда вы отдыхали последний раз?
Нужно остановиться и выдохнуть.
Ничего нет вечного, понятно что вы устали.
Отдохните без ребёнка, оставьте папе/бабушкам на неделю и постарайтесь не думать об этом, потом с новыми силами в бой.
Пусть вас муж отпустит с подругой/сестрой/одну раз другого варианта нет. Я думаю он вас поймёт, если вы объясните, как вам тяжело.
Но это не значит, что вы сдаётесь или вы плохая, это значит что всем, даже мамам в декрете нужен отдых от детей и не важно есть диагноз или нет, устают все.
От усталости и напряжения зачастую вылазят проблемы со здоровьем, а вы нужна сыну отдохнувшая и здоровая.
Тогда будут силы заряжать его на занятия и вам это будет не в тягость