Добрый день! Я тут новенькая, точнее, когда сын родился часто читала, сравнивала, но ближе к году, когда развитие пошло явно не так, ушла, чтобы не расстраиваться. А сейчас нахожусь в депрессии (диагностированной) и решила написать, захотелось пообщаться с мамами, которые понимают, что это такое — ребёнок с РАС.
Сыну 4 года, с года было видно, что не всё в норме — поздно сел, встал, пошел за руку только в 1г 3 мес, не было слов, указательного жеста, мог часами перебирать какие то блестяшки, в игрушки не играл. Неврологи писали темповую задержку и перинатальную энцефалопатию. В 1.10 обратилась в центр развития речи, там с ним плотно занимались — логопед, дефектолог, психолог, массаж, групповые занятия. Сначала ставили дизартрию, потом моторную алалию, потом сенсомоторную. Все это время я подозревала аутизм, но все говорили, что непохоже, даже психиатр. В 3.5 поставили на учет в ПНД с ЗПРР, вскоре пошли к новому неврологу, который сказал, что все таки РАС, потом ещё один невролог и нейропсихолог подтвердили. К зиме отправят на МСЭ оформлять инвалидность.
Из плюсов — говорит фразами, но очень невнятно, «каша во рту», понимает простые инструкции, знает формы, цвета, животных, части тела, считает до 4, ест ложкой жидкую и вязкую пищу, ходит на горшок (ближе к 4 даже по «большим делам»), с отменой дневного сна в 2.5 стал спать ночами, почти не истерит, долго был спокойным «удобным»ребенком, любит рисовать каракули краской и карандашами. Из минусов — общее развитие на 2 года, не понимает развернутую речь, очень неловок, плохо развит моторно, много ритуалов типа потоптаться у кошки в лотке, бесконечные «крылышки» и мычание, сторонится детей, не умеет кататься на самокате/беговеле, играть в мяч, нет ролевых игр, крайне неаккуратно ест, самостоятельность низкая- не одевается, не моет руки, кризис негативизма (но это, наверное, как и у нормотипичных детей).
С сентября идет в коррекционный сад. Жду приглашения на отборочную комиссию на реабилитацию.
За последние 3 года страшно устала, знаю, что надо заниматься, но уже не могу себя заставить, он не любит домашние задания, а я ещё меньше… Сил нет даже зубы почистить, собираюсь с силами перед любым действием, вчера была у психиатра, получила рецепт на антидепрессанты.
Не знаю, зачем всё это пишу, наверное, прошу поддержки — окружение не очень понимает
Ниже там пишут про недельный отдых, в нашей ситуации это невозможно, поэтому когда я на грани, устраиваю себе эмоционально разгрузочные вечера. Мне помогают занятия чем-то новым, немного экстремальным, например, последнее, где была — катание на сапах, которое этим летом очень популярно в городе. Каких-то три часа, но перезарядилась, как за целый день.
Очень помогает выговориться (неважно, офлайн или написать мысли на форуме), послушать истории других. Сразу после родов, где-то на дне депрессии бесконечно читала истории мам, которые потеряли своих детей. Какое-то время это работало. Плакала вместе с ними, но как бы ужасно не звучало, становилось легче.
С появлением младшей дочери проблемы уменьшились вдвое. Мое внимание рассеялось на двоих, я не могла уже с головой погружаться в состояние постоянных стрессовых мыслей: что делать, что делать? Дочь стала для меня как отдушиной, оттого и назвали — Верой.
Кстати, огромным рывком в развитии стал детский сад. Некоторое время мы ходили в лого группу, а потом по определенным причинам поменяли сад на общеобразовательный, с приходящим логопедом. Не зря говорят: травинка в поле равняется на себе подобных. Ну и само времяпровождение в нем и свободный день у меня помогает выдохнуть, соскучиться и с новыми силами бороться.
Привет, добавь меня пожалуйста. У нас очень похожие ситуации. Хочу пообщаться и поддержать.
Здравствуйте. А как вы своего ребёнка к горшку приучили? Подскажите, пожалуйста. А то я своего с 1года пытаюсь и всё никак, а нам уже 5лет.
Нам в прошлом году поставили инвалидность в ПНД (а невролог нам ставил зпр сложный дефект). Делали ЭЭГ — все хорошо все в норме по возрасту. Но ни к горшку осознания нет, ни толком понимания и не разговаривает вообще. Только недавно стал хоть на площадке да дома когда находится изредка играть да книжки смотреть.
Мы в садик пошли рано, в 1,7г. Сначала непонятно было что что-то не так, и пошли в обычный сад (да он все поздно стал делать (ходить, сидеть, ползал только по пластунски и не говорил вовсе, кроме "мама" и только редко редко, "амам" и мычал частенько. Но невролог ничего не говорила кроме того как ставила только зпр и прописывала уколы и пантогам и энцефобол. На 3год ходьбы в обычный сад, пошла я уже к психиатру и только там нам посоветовали пойти в коррекционный сад (в группу зпр) — год отходили в эту группу принимая неулептил и больше ничего (никаких улучшений по развитию не прибавилось, единственное только то что он из редка но мог повторить это озвучку животных). В прошлом году мы переехали в другой район и пошли к другому уже психиатру, которая действительно назначает нам курс лечения, прошли вновь комиссию и пошли в новый сад в группу со сложным дефектом, так только сейчас он у меня стал хоть интересоваться игрушками, книжками, появилось недолгая но все таки усидчивость и стал на улице играть (точнее не боясь залезать на горки и сделать не только с нее и типо с каната).
Да в СПб, сначала в центре ходили, потом в Невский район переехали. В центре тогда не было мест с детей со сложным дефектом и мы тогда остались в группе с зпр, и как раз сразу же переехали в невский. И в этом саду как раз есть группы и для детей с обычной зпр а есть и со сложным дефектом.
Анастасия, вы устали. И представьте себе, что вы имеете полное право на это! И то, что у вас нет сил на занятия с сыном — это тоже очень нормально! И не верьте тем, кто говорит, что они 24/7 занимаются. Нет таких. Устали-забейте. Ничего не случится, если вы не будете заниматься с ним сами. Любите, играйте (как он и вы можете), кормите, мойте и тд. Пусть занимаются специалисты. Ну вы просто поверьте, что у каждого ребёнка свой потолок, хоть узанимайся с ним. Ну кому от этих изматывающих занятий толк? Ему — нет, вам тоже. Ему лучше будет, если мама спокойная будет. Короч, забейте и отдыхайте. И не смейте себя корить за это.
Вам надо в отпуск без ребенка.
Обнимаю 🙌🏻
Ад как раз начнут действовать. А потом и вы потихоньку займетесь сыном.
В итоге рас вам поставили те, кто не может его ставить по определению…
А при зпр тоже не мало аутичных черт.
Сил Вам. Не представляю как Вам тяжело, но вы нужны своему ребенку. Начали лечить депрессию это уже хорошо, значит скоро ваше эмоциональное состояние будет лучше.
Я прочла Ваш пост, а в голове: какая мама образованная. А Вас хорошо поставлена речь. Это я к тому, что уверена, Вы все правильно делаете для развития ребёнка. Так бывает, и к сожалению, Вам выпала эта участь. Да, это особенные дети, но далеко не глупые, а в чем-то даже умные и преуспевающие. Просто они немного в чем-то отличаются от других детей. Попробуйте не зацикливаться на диагнозе, а принять ребёнка таким, какой он есть, научиться любите его таким, радоваться жизни с ним таким. Да, сейчас он не очень преуспевает в самообслуживании, но это дело времени. Вам станет легче, уверена. И когда Вы примите его, Впше состояние придёт в норму. Ваши препараты — зло для Вас.
К сожалению, во всем не бывает на отлично. И нужно это принять.
А когда вы отдыхали последний раз?
Нужно остановиться и выдохнуть.
Ничего нет вечного, понятно что вы устали.
Отдохните без ребёнка, оставьте папе/бабушкам на неделю и постарайтесь не думать об этом, потом с новыми силами в бой.
Пусть вас муж отпустит с подругой/сестрой/одну раз другого варианта нет. Я думаю он вас поймёт, если вы объясните, как вам тяжело.
Но это не значит, что вы сдаётесь или вы плохая, это значит что всем, даже мамам в декрете нужен отдых от детей и не важно есть диагноз или нет, устают все.
От усталости и напряжения зачастую вылазят проблемы со здоровьем, а вы нужна сыну отдохнувшая и здоровая.
Тогда будут силы заряжать его на занятия и вам это будет не в тягость