Я устала, ненавижу всех вокруг, прежде всего себя. Ненавижу своего ребёнка, мужа, свекровь, родителей, всех, кто окружает, особенно счастливых молодых людей с здоровыми детьми. С самого рождения мой ребёнок по больницам, сейчас нам 10 месяцев. И так вышло, что у моего ребёнка генетическое заболевание — гликогеноз 1 типа, также сопутствующий диагноз по неврологии, отстаём в развитии. От слова очень отстаём, не переворачиваемся, не сидим, не ползаем, опоры нет, глаза и уши возможно не в полную силу работают, аудиотест не проходим, взгляд не фокусируем. По основному заболеванию могу сказать — куча лекарств и ферментов, бадов, каждые два часа надо кормить и ночью тоже, чтобы сахар не падал, иногда бывает и через 1,5 ч приходится кормить ночью, так как потеет часто и сахар быстрее падает. Целыми днями я с ребёнком дома, по больницам, не скажу, что иногда свекровь не сидит с ребёнком, да бывает такое, но очень редко и не больше 2 часов, потому что мы на ГВ и ничего другого не признаем, ни соски, ни бутылки. Наверно, я оказалась не готова ко всему этому, хотя в большей степени не готова к таким диагнозам. Выходи погулять скажете вы, да, я выхожу с ребёнком, но не могу смотреть на других мам с детьми, с нормальными детьми, как знакомые спрашивают, а что она ещё не сидит? Не ходит? А почему? И начинаешь объяснять почему, да, я не скрываю наши диагнозы. Но я так устала от этого, меня все тяготит, ничего не радует, а если и наступает иногда момент какой то радостный, то потом обязательно, что нибудь случится. Я хочу убежать, честно, все бросить и уехать, и пусть все живут как хотят, мне все равно, но моя совесть берет верх надо мной и я не могу представить, что по моей вине ребёнок может умереть или впасть в кому, и стать более больным, да она инвалид. Я не верю в исцеление, не верю, что счастье, когда то меня посетит, что я снова стану так же громко заливисто смеяться, буду радоваться простым вещам. Да, в тексте только Я!!! Я испортила жизнь себе и своему ребёнку и всей моей семье. Я всегда хотела большую семью, и детей сколько Бог даст, но теперь я не хочу больше рожать, не думаю, что смогу пережить, все то, что пережила за три дня в роддоме и после него несколько месяц. Я сплю ночью, между кормлениями, по 1,5 часа, засыпаем мы поздно часов в 23ночи, встаём рано, часов в 7, иногда я не могу встать по будильнику, могу проспать дальше, такое было часто, у меня ужасный недосып и сахар ребёнка падал меньше 2, я всегда резко встаю среди ночи и смотрю на время, боясь проспать. Ещё она у меня очень нервная, может целый день на груди висеть, и я часто сплю вместе с ней на боку, от этого меня в перекосило, я стала много есть, много сладкого, вкусного, я и до беременности была полненькой, а сейчас все хуже и хуже, и не могу остановиться, потому что мимолетное удовольствие от вкусняшки это все что мне осталось. Иногда я срываюсь, на неё, бюось, что не сдержусь и покалечу её в гневе, злючь на мужа, что этл он так хотел ребёнка (он старше меня) и теперь говорит, что жизнь кончена и почему и за что нам такое? А ведь я не это хочу от него слышать… Я не знаю что ещё написать, это то еле смогла, потому что в голове хаос… Наверно сумбур получился, извините. Можно не комментаровать, я прост о выговорилась. Извините, что вам пришлось в это погрузиться. Спасибо
Здравствуйте как у вас дела, у нас тоже гликогеноз
Здравствуйте, сейчас нахожусь на грани морального истощения так же, как и Вы, вот только детей у меня двое, они двойняшки, один инвалид, муж бросил полтора года назад, не помогает, я просто готова повеситься, сил больше нет, еле сводим концы с концами, что такое радость, отдых, счастье, я не знаю… жалею обо всем, мне всего 24, а жизнь моя закончена, ненавижу саму себя за то, что пошла на это всё, муж упрашивал ему родить, обманным способом сделал так, что забеременела, а в итоге теперь мы не нужны, живёт с девкой и ее дочкой, а свои родные не существуют для него, а я просто не хочу уже жить… написала Вам лишь для того, чтобы поддержать, что Вы не одна и действительно такой жизни никому не пожелаешь… я Вас от всей души понимаю 😔
Я могу Вас понять. Я тоже была не готова после 4х платных эко растить ребёнка инвалида с дцп. Но я его безумно люблю!!! Он в 3 года несидит, не ходит… Взгляд тоже не фокусирует, эпи в ремиссии
Я перед Вами преклоняюсь. Вы — сильный человек! Дай Вам Бог здоровья, сил и терпения.
Вам обязательно нужно отдохнуть. Пусть свекровь или муж побудет с ребенком хотя бы несколько дней- неделю. Возможно, у вас эмоциональное выгорание.
Знаю одну девочку, у нее дочка родилась недоношенной, пережила клиническую смерть. Врачи говорили, что мозг умер на 90 %. Она с дочкой прошла кучу реабилитаций. Сейчас девочка сидит, ходит, может говорить некоторые слова и понимает родителей (частично). Но она не «овощ», как говорили врачи. Возможности мозга безграничны.
Даже если ребенок сильно отстает в развитии, он все равно чувствует. Он живой. Ему очень нужна ваша любовь. Если бы малыш мог, он обязательно бы ответил вам взаимностью.
Не теряйте надежду. Поговорите с родителями, свекровью. Пусть вам помогут. Возможно, у вас будет еще здоровый ребеночек. Я вам искренне этого желаю. Не забывайте о себе.
Спасибо за добрые слова. Мы на ГВ, поэтому надолго её никак не оставить.
Я в шоке от прочитанного, честное слово. Реально как Вы это все вывозите???? Дело в том, что так на постоянной основе быть не может и не должно. Я так понимаю, что лечения не существует? Есть ли шанс реабилитации хоть какой то? В принципе есть шанс того, что Ваш ребенок будет хотя бы владеть навыками самообслуживания? Вот это очень важно. И здесь время терять нельзя. Если же шансы нулевые. Тогда подумайте о том, чтобы нанять сиделку к дочке. А сами выходите на работу, живите. Мне искренне Вас жаль( Но ситуацию нужно как то разруливать, это не шутки.
Я Вам очень сочувствую. Наверно, я б тоже в такой ситуации просто поникла, упала духом. Даже не знаю, чем поддержать. Чёрная полоса рано или поздно закончится. Сил Вам и терпения.
Вы сильная! Я не могу вас осудить, я вами восхищаюсь! Кто то сбегает от проблем, а вы нет ❤️ здоровья вашему малышу, а вам терпения. Просто не падайте духом, и все будет хорошо.
Сил вам и терпения. Судить не буду, не имею право, единственное, что я могу сказать, не в обиду вам сказано будет, но я сейчас все отдала бы на свете лишь бы моя дочка Веста- ангелочек была бы жива, даже если она была бы больна, но зато была бы жива.Я думаю, что многие мамы ангелочков со мною согласятся, а может и нет.Ещё раз желаю вам сил и терпения.
Спасибо за честность, могу поделиться своим мнением на этот счёт, я не вижу смысла в больных детях, но это не говорит, что я жестока отношению ко всем больным деткам, мне их жалко и свою мне жалко… Только о каком продолжении рода тут можно говорить, когда у тебя больной ребёнок на руках, что ты после себя оставишь? Да, даже уйти в тот мир страшно, потому что никому кроме тебя такой ребёнок не нужен будет… а на последующих детей решиться ещё страшнее, не дай Бог такой же родиться. Извините, если это грубо звучит, но это моё мнение и оно стати сформировалось как раз после рождения моей дочери, до этого я также как и вы думала, что лучше хоть какой, лишь бы живой, но пожив такой жизнью, совсем немного, а 10 месяцев — это ещё совсем мало, я пришла к такому выводу...
У меня старший сын ребёнок инвалид, внуков от него я не дождусь, он никогда не женится, он родился нормальным .
А в чем причина, если не секрет? У нас генетика может сыграть по разному, это и пугает, так как повторно такой ребёнок запросто может родиться
У старшего сына перинатальная энцефалопатия+ в школе избили одноклассники за то, что не принёс деньги на сигареты, получил ЗЧМТ, в результате появилась эпилепсия тяжело формы и субрхноидальная киста мозжечка( доброкачественная опухоль мозга)+ Моди диабет 1 типа .
В моём случае скорее всего наследственное, у меня тоже самое было, но меня вылечила бабушка моя, а сына моего она не увидела, она к тому моменту уже 4 года как умерла.
Какой ужас… Дети очень жёстокие… Как боретесь с эпилепсией? У нас ээг плохое, во сне эпи признаки имеются
Наследственное энцефалопатия вы имеете ввиду?
Да.
Принимаем противосудорожный препарат Кепра, очень долго подбирали, пока нашли этот препарат, но от всех этих препаратов он набрал лишний вес, т.к.они гормональные все.
Молодчина вы конечно… Сколько детей, сколько проблем.
Пусть все у вас будет хорошо.Пусть родится еще один малыш и он будет здоровый абсолютно.
Татьяна, а вы дочке мерите сахар каждый раз? Как часто? вы же видите. когда он падает. Мерите глюкометром?
Я не знаю вашего диагноза, но по контролю сахара могу подсказать. У моей дочки сахарный диабет 1 типа. Мы устанавливаем ей сенсор для контроля сахара ( меняем каждые 14 дней). На сенсор вешаем трансмиттер. На телефонах дочки, моем, мужа, установлены программы, позволяющие следить за сахаром ( обновление кадлые 5 мин приходит на телефон, в котором строится график). Программа на телефонах имеет оповещение. и когда сахар выходит с границ допустимого коридора, телефон очень орет. Таким образом, можно хоть спать ночью и вставать когда сахар изменяется.
Сахар 2,0 это очень плохо для мозга, мозг голодает. Старайтесь не допускать такого.
А ситуация с падением сахара она излечима?
наш сахарный диабет нет...
Ну моди не совсем диабет 1 типа. Это скорее тип 1,5))))
У вас моди какой формы? на инсулине?
Спасибо, может и решимся на второго, но это еще не скоро
Эм, нет, с СД это заболевание никак не связано, вылечить гипогликемию мы не можем, только контроль, питание во время и допаивание кукурузным крахмалом, который держит подольше сахар. Нам нужно добиться со временем удлинение промежутка между кормлениями. И да насчёт датчика я тоже думала, надо узнавать конечно у эндокринолога, так ведь?
У сына старшего моди 1, а у меня сахарный диабет 1 типа, я полностью на инсулине.
Забыла написать сын старший тоже на инсулине.
я понимаю что не связано с Сд такое заболевание. Просто при СД тоже контроль гликемии. И риск гипогликемий ( я почитала, что при вашем диагнозе печень не подкидывает глюкозу в кровь). При СД и искусственно введенном инсулине, иск гип высок, поэтому контролим.
Насчет спросить у эндо. Попробуйте. Сенсор называется Либра. Официально в России представлена Либра 1. На нее нужен трансмитер Мяо или Бабл. Если надо поболее инфу, пишите, расскажу.
На либре есть ограничения по возрасту. Они пишут что с 4 лет, но многие знакомые спокойно используют сенсор и детям с года.
подскажите, а диабет 1 типа у вас давно? Сколько деток вы родили!!!
Сд у меня уже больше 20 лет, я всего родила 11 деток+ 3 деток приёмных( второй сынок Алексей, дочка Александра и Екатерина).
какая вы молодец!!! вы нам, родителям детей с СД, пример!
У меня дочка мечтает стать мамой ( ей сейчас только 7 лет), но говорит о том. что у нее будет трое деток… Очень переживаю за ее будущее...
у вас получается только старший рожден до СД, а все следующие уже с диагнозом?
У старшего в каком возрасте проявился моди 1?
Все у нее будет хорошо, главное потом найти хорошего гинеколога-эндокринолога.
У старшего он появился где-то в промежутке между 10 годами и 13 годами, точно не вспомню.
Да, старший рожден до СД, а остальные уже с дтабетом.
Это эмоциональное выгорание… очень сложно вам… очень. Хочется вас поддержать, сказать что всё будет хорошо, но увы… хорошо для каждого своё. Вам нужен психолог, нужно принятие ситуации, любовь к ребёнку и к себе! Забудьте о том, какой он должен быть… он у вас есть, он ваш, это ваша жизнь и она такова. Тут вопрос в том через какую призму это всё пропускать..– благодарить Бога за живого ребёнка и за то что он есть, или плакать из-за этого всего. Я знаю, что тяжело и обидно… но другого выбора нет… счастье есть в любых ситуациях, также как и несчастье..❤️ и да, кстати. Моей малой 2 годика, мы всё это время неразлучны, также из-за гв повелось, никого с ней оставить не могла. Тоже ели каждые полтора часа, до 11 месяцев практически только грудь? так что это несмотря на ваш диагноз возможно, просто такая особенность малыша. Мы тоже ни соски ни пустышки не признавали никогда
Больше того скажу, я с Богом ругалась и все ему выговаривала, пока одна с ребёнком была по больницам…вот сумасшедшая подумаете вы, но мне легче иногда становилось. Сейчас уже не так..
Молится надо, молитва матери самая сильная, можно съездить к Матронушке, не вижу из какого города вы, ну и найти хороших врачей, возможно со временем станет легче, раз вы не бросили ребенка, значит вы это выдержите, вы сильная, а нервы у всех сдают время от времени
Хотела бы съездить, но с таким ребёнком не могу, только если будем в Москве на лечении, а так оставить ребёнка и поехать куда то далеко — нет
Девушка, держитесь!!! Сил вам. Дай Бог вам сил, терпения, доче улучшения здоровья. Выговариваться надо. Хоть так.
Спасибо.