Эпилепсия (сообщество особый ребёнок)

3 года «лечения» и поиск причин… 3 года ухудшений во всем!
Мы рыли в родовой травме, в Генетике, и в генетике мы нашли какой-то ген, который, вроде, все объясняет, но! Когда пошло колоссальное ухудшение наш последний шанс был фризиум… а его из-за пандемии нелегально не достать, да и официально это затягивается все на ни один месяц… в общем, мы встали перед выбором, либо сидеть и ждать фризиум (я обзвонила многие благ.фонды, нигде нет препарата), либо дальше искать причины и альтернативное лечение. Так мы оказались в лаборатории Хеликс с расширенными анализами на органические и аминокислоты. Получив результат, сказать, что мы были в шоке-ничего не сказать… у организма были «силы» только на выживание — дышать, ходить, есть, но никакие полезные кислоты организм не получал, все выходило сразу после еды в неизменном виде… так мы попали на приём к микроэлементологу-диетологу, она подтвердила опасения, что каждая клетка нашего мальчика испытывает гипоксию… вот уже неделю мы на бг бк диете, плюсом санируем кишечник травами. Итог, что было:
Генерализованные приступы были через день, на готове лежал укол реланиума… большие приступы через 1-3 дня, мелких приступов насчитывали десятки в сутки!
Что сейчас: приступов нет! Девочки, у если у деток есть неврологические или психические отклонения, копайте везде, где можно! Почитайте книги «кишечник и мозг» и «кишечник-второй мозг», эти книги в открытом доступе интернет. Берегите себя и своих детей!🙏

Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург
513554

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
мария
мария
Москва

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, а к а
Кому именно вы обращались за расшифровкой анализов? (Можно в личку)

Пожаловаться
Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург

Мы были онлайн у жигаловой (Ижевск), но она не очень, потом обратились к Лесняк, вот она хороша

Пожаловаться
Алёна
Алёна
Доченька
3 года
Екатеринбург

Корал Клаб это же то ещё на**балово… смотрите, кабы хуже не было.

Пожаловаться
Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург

Так вот только лучше стало, видимо кому как?♀️ необязательно же коралклаб, есть полно других ферментов и белков?♀️ плюсом пьём отвар льна, хилак форте, тк стул ужас, миниральную воду с выпуском газов

Пожаловаться
ОльгаКоробочка
ОльгаКоробочка
Москва

Ооо… у меня племянник тоже с эпилепсией, жуткие приступы и серьезная задержка в развитии. Как выяснилось — врождённая патология строения кишечника. Он у него спазмировался, но не сокращался, и был «неправильно уложен». Это простыми словами. Сделали три операции в Москве с перерывами от 6мес. до года, но уже после первой операции значительно сократились приступы, стал говорить, начал хорошо ходить и даже бегать. Ребенку на момент первой операции было 5лет. Сейчас почти 7. Учится читать. Приступы очень редко. Почти обычный ребёнок, худенький только. Тоже много обследований прошли — нашли там, где не ожидали

Пожаловаться
Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург

Вот да… но как не заметили выраженную патологию раньше?? во медицина у нас…
я бы тоже никогда бы не подумала, что кишечник может работать на пару с мозгом, хотя сейчас это понимаю… я в шоке приятном сейчас, жаль раньше не додумались, нам 5 лет, колоссальная задержка развития… почти не говорит, только отдельные слова, в основном лепечет(((




Пожаловаться
Наталья
Наталья
Волжский

На шарлатанство это всё похоже. Травами лечить серьезное комплексное расстройство?

Пожаловаться
Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург

Проверенными травами, ну и если шарлатанство, как обьяснить отсутствие приступов, они были регулярны. Я делюсь опытом, а не пиарю?♀️

Эпилепсия (сообщество особый ребёнок)
Пожаловаться
жанна
жанна
Даня
4 года
Воронеж

А вследствии чего у вас пошел сбой в кишечнике?

Пожаловаться
Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург

Митохондриальные дисфункции, передаются только от матери, они были с рождения, но никто внимание на этом не заострял, как появилась непереваренный пища в кале и ухудшения по состоянию (эпилепсия), решили рыть именно в кишечнике и нашли?

Пожаловаться
Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург

И, кстати, по сей день узкие специалисты: неврологи, эпилептологи, генетики не обращают внимание на митохондрии, они лечат только симптом, но не причину..

Пожаловаться
Анюта
Анюта
Москва
Margarita 

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, вот это нарушение можно как то увидеть косвенно в биохимии, общ. Анализ крови, кальций, фосфор ?

Пожаловаться
Margarita
Margarita
Родион
7 лет
Мирон
1 год 9 месяцев
Екатеринбург
Анюта 

Митохондриальную дисфункцию можно заподозрить по расширенным анализами аминокислот (кровь) и органических кислот (моча), далее по полиморфизмам генов (анализ генетический паспорт), так же можно глянуть нейровоспаления (NSE, белок-S100), вообще для комплексной диагностики эпилепсии анализов куча, там и биохимия, и микроэлементы, металлы, витамины, вирусы..., мы сдавали все анализы, какие узко, какие более расширено и нашли кучу всего