Эпилепсия ( только особый ребёнок )

Здравствуйте, давно не писала сюда, кто на помнит, меня зовут Зинаида, я много мама. В семье двое особят у старшего атипичный аутизм у младшей дцп. И у одного и у второго ещё хватает увы дополнительных проблем. Но речь пойдёт не о них, а с подругами с радостью все обсужу )У меня есть племянник ( на самом деле их четверо, но я про старшего ) так вот мальчик 12 лет, такой милый и добрый, даже в своём пубертате, весьма спокоен, он Нормик учится в шестом классе. Со мной он часто проводит время, со мной и с детьми моими ) но вот случилась неприятность… 12 февраля мы ехали в электричке в Москве ( уточню кто не помнит или не знает, из Туапсе мы переехали уже пять лет назад, живём в Москве у тётки моей, она переехала в Москву лет 30 наверное уже назад 😬 Вышла замуж ) ехали в электричке гуляли по Мо и ребёнок упал без сознания, начало его трясти и слюнотечение, если бы не парень из мчс я бы рехнулась там! Спасибо ему! Вызвали скорую, пока она приехала все уже прошло как не было. Сестра прискакала весьма быстро, мы отправились домой, они к врачу. Тот отправил в больницу к эпилептологу. Эпилептолог на мониторинг, сделали ночное ээг там эпиактивность со всех ракурсов, на сон и пробуждение и на пробы. Пошли к эпилептологу та не назначает лекарства, сказала, что это не юношеская эпилепсия, но она есть. За это время прошла неделя было ещё два приступа у ребёнка… отправила их на Мрт, сделали заметили множественные микро кисты. Сказала надо наблюдать. Отправила к ещё врачу тоже эпилептологу тк Ее смутило замедление на ээг. Сделали дневное, там тоже эпиактивность… прошла вторая неделя приступ ещё случился.

Назначили наконец депакин хроносферу

. Но тут сестра и я начали замечать, что он раз в два дня спит беспокойно, поднывает, скрежет зубами, лунатит, ворочается, ворочается и писается. Сказали врачу, та предположила, что это ночные приступы… раз в два дня прям чередуются. Дневной раз/два в неделю и ночные раз в два дня… к чему мы пришли с 12 февраля на сегодня… у ребёнка который получал большую часть четверки, иногда тройки, сейчас не может элементарные инструкции выполнять. Нет вру может, но не сразу притормаживает ( такие как одеться, принести чай или взять книгу со стола ) сегодня, точнее уже вчера, не мог развернутся был похож на человечка из симс пока ты камеру настроишь что бы повернуть его… я прям замерла когда наблюдала за ребёнком не сразу поняла, что происходит… так себя погнано чувствовали мы с его мамой потом. И он сам начал подмечать, что происходит, что то с ним… но почему не понимает… конечно же мы пытались по очереди с ним поговорить, обьяснить, успокоить его, но как тут успокоишь если сами в шоке… вот так прям резко? А дальше что? Сейчас забрали его на семейную форму образования, но ему аттестацию сдавать летом, а он точно не будет готов боюсь… дозировка у него 375 утро и 500 вечер депакина. Ложится он в больницу 5 марта, я с ним лягу тк мне своих на реабилитацию надо туда же. Сестра у нас самая рабочая лошадка .Пост большой вышел. А вопрос вот в чем, у знающих мам, можно предугадать, что будет дальше? Как проявляется дальше развитие у школьников? Если не с рождения у них приступы… ему поставили пока под вопросом генетическую с моторными приступами эпилепсию. Ген анализ не сдавали. В роду один эпилептик наш двоюродный брат, есть ли ещё мы не припомним с сестрой. Доктор из Солнцево предположил, что у племянника есть мутация в гене ибо для дебюта ( так написал районный невропатолог дебют эпилепсии ) очень много приступов. И что можете посоветовать. Спасибо


Зинаида
129926

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Прошу прощения, чем всё закончилось? В какую больницу клали?

Пожаловаться
Женель Кая

Привет, ой как давно тебя не было. Как Андрюша? Что нового?
Мы Еву попробуем в 1708 школу пристроить, щас цпмпк будем проходить, хотя не верю что возьмут туда. Самообслуживание хромает, да и вообще поведение:( Но терапист уверяет что и хуже там дети есть, так что незнаю

Пожаловаться
Зинаида
Женель Кая 

Ой ) по Еве только и узнала ) ну мы пошли в первый класс, хотя хромает у нас и поведение и самообслуживание. Иногда рвёт крышу ему лекарства не справляются… педагоги тем более… не говоря уж про меня ..

Пожаловаться
Зинаида
Женель Кая 

Про приставку, племяннику подарили Рс 3, тож не плохо в целом, но ээг делай смотри нет ли там эпиактивности раз в год хотяб, я думаю у него вызвали приступы именно приставкой… а так да играем всей семьей в неё ??

Пожаловаться
Зинаида
Женель Кая 

А героскутер? Не хотите подарить ?

Пожаловаться
Женель Кая
Зинаида 

И смех и грех как говориться? Жесть если от нее

Пожаловаться
Женель Кая
Зинаида 

Я вот и думаю чтоб точно вспомнила про Еву напишу сразу? Как ты вообще справляешься? Помогает хоть кто? Муж?
У меня уже крышу сносит, муж уезжает ещё щас на 5 дней, я одна и это треш? Как же хочу уже Еву куда то определить ох

Пожаловаться
Зинаида
Женель Кая 

Просто мы когда купили ему приставку, даж не подумали ни о чем. Скинулись все ) а вот когда включили там предупреждение было мол может вызвать приступы… ? ну вроде ээг чистое как год… ничего не замечали и не играет так что бы утонул. Мама его ограничение ставит. А там фиг знает… да и смех и грех )

Пожаловаться
Зинаида
Женель Кая 

Мужа нет, а в целом рехнешься с ними просто. И спасибо сестре за племянника он со своими не может, а к нам ездит часто и остаётся. Так бы я да совсем рехнулась уже ?
Как доктор сказала сегодня Тасе, лечись лечись, вот вырастишь маме и бабушке подарите путевку в санаторий или в психушку на пмж ???? с вами то пока вырастишь ? я Саню и Антона отправляю к маме на месяц летом. Что бы они хоть как то освежились. Племянники все едут кроме одного, сестра их отвозит. Только с аутизмом мальчишка он летом в санатории ездит все три месяца. Она у нас самая рабочая лошадка, я на дому вожусь. И их беру. А вот летом отдыхаем немного ) я со своими двумя, Андреем и Тасей летом месяц обычно в больнице нахожусь. В том году я со своими всеми сестра со своими всеми и мамой ездили в Сочи в санаторий нам сдвинули по два стола в два ряда и тк был шведский стол женщины в шесть рук ухаживали за всеми и в море вылавливали только пятки сверкали ? пока бассейн не купили моих определили в этот бассейн и потише стало. Они бегали только воду черпали и камни ? три номера нам дали на всех делили детей по очереди кто с кем ? а потом на месяц в Туапсе свалили сразу. Хоть разнообразие какое было .

Пожаловаться
Женель Кая
Зинаида 

Ой веселуха у вас? Ну хоть летом отдыхаете, мы сьездили на недельку в августе все вместе плюс моя мама-ооо это жесть была. Ева вела себя ужасно, плюс траванулись как обычно в Геленджике :(
Слушай а как мама то твоя с детьми справляется? Она ж у тебя с болячками вроде как и отец

Пожаловаться
Зинаида
Женель Кая 

Она с радостью с ними сидит, да, мож не как отец, но хватает. Пока нормально, там видно будет, может уговорю переехать все таки, так проще. Да вы то тоже не скучаете )))

Пожаловаться
Женель Кая
Зинаида 

Ну знаешь главное ещё чтоб Андрюшке там было где учиться, если нет школы будет тяжело и ему надо. А так конечно легче когда с родней:)
Давай не про подай, пиши:)

Пожаловаться
Olesya
Женель Кая 
Устроились в 1708? Мы тоже там.
Пожаловаться
Евгения

Сейчас главное купировать приступы

Каждый приступ разрушает мозг

Поэтому и начал притормаживать!

Нужен хороший врач и грамотно подобранные ПЭПы

Пожаловаться
Зинаида
Евгения 

А пэпы они тоже дают такую реакцию ?

Пожаловаться
Night-Fury

Привет! По теме не знаю, увы(( Нужен хороший специалист который подберет медикаментозное лечение, может даже с диетой, я знаю что кетоновая диета помогает, поинтересуйся. Как твои малые??

Пожаловаться
Зинаида
Night-Fury 

Привет ) да из больниц не выходим ( сил нет уже… вы как ?

Пожаловаться

К психиатру вас еще должны были бы отправить… на всякий… и к эндокринологу

Пожаловаться
Зинаида
Ника 

Вот ложимся сейчас в больницу, спросит мама. Я то как сопровождение ему буду и своих реабилитировать

Пожаловаться
Южанка

По теме даже не подскажу. Держись, сил тебе! Пиши почаще, не пропадай

Пожаловаться
Зинаида
Южанка 

Да я живу с мелкой в больнице, можно отдельно палату под нас заводить ) как вы?

Пожаловаться
Алина

Знакомо… У моего в 10 лет такое же случилось (((

Пожаловаться
Зинаида
Алина 

И как сейчас ?

Пожаловаться
Алина
Зинаида 

После лошадиной дозы депакина хроно приступы ушли, больше не было, но произошла полная деформация личности (( Увы… Надеялись очень долго, но чуда не произошло… Потом одна врач нам сказала, что доза тогда должна была быть минимальной… Но и это только предположение… Эпи активность лобно височных долей мозга, отвечающих за силу воли, за привязанность (( Теперь это злобный взрослый человек, свято верящий, что все его беды от родителей, отправивших его в психбольницу " ну вообще не за что"… Про судимость, правда, умалчивает… На принудительном лечении провел последние 4 года, прошлым летом вышел, продал нашу квартиру и живет отдельно, не общается.

Пожаловаться
Зинаида
Алина 

Да вспомнила мать ( а дочка как ?

Пожаловаться
Ирина

У моей дочки благо было только 2 приступа и сейчас уже 2.5 года ремиссии. Но в больницах разного насмотрелась если честно, кому-то лекарства назначают и всё прекрасно, на развитие ребёнка никак не влияет, а кому-то не помогает ничего и становится всё хуже и хуже. Тут никак не предскажешь. Желаю вам, чтобы всё было хорошо у племянника.

Пожаловаться
Зинаида
Ирина 

Спасибо и вам ремиссии побольше, а лучше вообще без приступа! Не болейте

Пожаловаться
Екатерина

Конкретно про детей не знаю, но у моего отца тоже эпилепсия, и насмотрелась я не дай бог. Я вас очень понимаю.

Пожаловаться
Зинаида
Екатерина 

Здоровья папе! Спасибо