Вы оставляете ребёнка одного дома, если вам необходимо отлучиться в магазин или больницу? Или берёте его всюду с собой?
За моего ребёнка дышит аппарат ИВЛ. Пока в реанимации, но скоро придётся забирать домой.
Тем, кому помогают родственники, мимо. Интересует именно случай, когда абсолютно никто из родственников в уходе за особым ребёнком не помогает
#Особый ребенок
Комментарии
68Подскажите что у вас сейчас с ребенком? В последних постах о нем ничего не написано
Наоборот — легче стало, когда малыш умер. Наконец закончились больницы, и я могу выходить на улицу когда хочу.
Мне кажется, что мой муж меня больше не любит. Детей не планируем, потому что мой муж не хочет
Конечно для вас это не жизнь, такая тяжелая ноша- неизлечимо больной ребенок, главное чтобы совесть не мучала что вы в чем то виноваты. А разводиться не думали? Вам нужно продолжать дальше жить, и семья должна быть с любящим мужем и ребенком
В личку
Везде с нами. Долго с дыханием проблемы были, жили на кислороде, клнцентратор дома стоит, по лошадинной дозе пульмикорта ингаляции делали, но трахеостома спасла ситуацию, с ней и живем. Даже в садик ходили, в спец группу с 5 лет и сейчас в школу для глухонемых деток.
У моего сына тоже трахеостома, но уйти от кислородной зависимости не получилось.
Как ваш ребёнок проводит зиму с трахеостомой? Всегда в помещении или на улицу выходит? Надолго?
Летом тяжелее, чем зимой. На улице по погоде смотрим. Раньше немного совсем выходили, а теперь уже сколько хочется. С кислорода следи только к 2 годам
Как вы? Как малыш? Я часто о вас думаю
Сын до сих пор в реанимации, дышит с помощью аппарата ИВЛ. Пытались перевести на собственное дыхание, но ему только хуже стало. Теперь врачи хотят его стабилизировать и выписать домой с аппаратом ИВЛ. Аппарат выдаст больница во временное пользование. Но пока врачи его не готовы отпустить домой.
Теперь я дома ночую. Ездили по очереди с мужем ухаживать. Муж согласился помогать и помогал, но недавно заболел. Теперь я одна езжу
Пусть господь помогает.хотя как после такого можно верить в Бога
Как вы? Как сын ?
До сих пор на ИВЛ, лежим в больнице
Капец (( никто вам так и не помогает ?
Да — за сыном ухаживаю я и медсестры. Муж 2 раза поухаживал, остальные родственники ни разу.
Пока есть вероятность перевода на собственное дыхание и я очень надеюсь
Дай бог!!! Желаю вам здоровья!!! Вы героическая женщина ❤️
Спасибо! Я очень сильно устала...
Я даже не представляю как… и вам мука и сыну .
Я так надеюсь, что случится чудо и он сможет дышать...
Спасибо! Я тоже надеюсь. Врачи стараются
Я восхищаюсь вами. Вы пошли против всех ради своего ребенка, и не оставили его… Вы действительно сказка .
?
не делайте поспешных выводов, наверняка ваши родные придут в себя и начнут вам помогать и просить прощения за свое поведение! Наверное, они просто в шоке и сами не знают, что говорят. А вы мама — без вашей любви и заботы ребенку не выжить. Он у вас еще слишком мал, чтобы ставить на нем крест, сейчас медицина с каждым днем развивается. Обнимаю вас и мысленно я с вами. Добавляюсь в подружки)
нас перевели в другую больницу и там нам дали надежду. Когда прояснится, напишу пост
Какая страшная ситуация...
Никто не хочет помогать, как так то???
А до рождения ребёнка с мужем отношения хорошие были???
Как я вам сочувствую у меня примерно такая же история.Одно но муж есть но он вечно на заработках в другом городе. Обратитесь в соц.учреждения у нас ито в городе они есть.Можно оставить ребенка на несколько часов с соц.работником.
спасибо за ответ! у меня муж тоже есть, но он уже месяц не может определиться, что ему надо: то разводиться хочет, то передумал; то ему не нужен больной сын, то ему меня жаль. Не могу понять, со мной он или сам по себе
Вот это извините меня полная опа неопределенность. Нет наш даже мысли не допускает уйти. Да и идти ему некуда. Наоборот бесится что вдали от дома живет. Вот все постоянно твержу что он не виноват что надо деньги на лечение сына
Знаете, в такой ситуации Вы сойдёте с ума. Ведь невозможно сидеть все время с больным ребёнком, это ведь тюрьма. А муж совсем отказывается помогать? что это за семья такая, что все на вас бросили? А у вас Мама есть? Папа? Они тоже отказываются помогать? Что значит муж боится, что квартиру обворуют, а за ваше психическое состояние не боится? Я в такой ситуации вижу один выход, к сожалению. Хоспис или отказ. Вы сами не выдержите. А если муж все таки прилёт в себя, то какую то пожилую соседку просить посидеть, социального работника, сиделка. Важ же все равно надо будет выходить. Документы делать, а если вы заболеете, да просто выйти самой воздухом подышать...
спасибо за ответ! Папа меня бил в детстве и забирал игрушки ради младшей сестры-погодки, поэтому я с ним не общаюсь. С мамой были хорошие отношения, но после того как она узнала, что мой сын тяжело болен и я не знаю как жить дальше, отказалась к нам ездить в гости и не интересуется состоянием внука уже 3 недели. Я на её помощь не надеюсь.
Муж вчера вернулся домой в хорошем настроении и сказал, что ему меня жаль и что он будет помогать в свои выходные. Лишь бы снова решение не поменял, а то он после рождения сына не первый раз свои решения меняет. Понимаю, что ему тяжело
Елки, читаю вас и плачу. Ну как, как так можно((( держитесь, сейчас реально медицина помогает деткам с проблемами, вы у малыша одна, всего одна Надежда на жизнь!? я понимаю как вам очень тяжело, во всех смыслах, и хочется вас поддержать, но слов все равно не подобрать правильных. Лишь хочется пожелать, чтобы с малышом всё, всё было хорошо, чтобы вам повстречались на пути добрые люди, которые помогут в любой ситуации, даже просто поддержкой, но она так нужна ?? верьте в сказку ( ведь не даром такой ник у вас) и всё будет!!! Наверное, только вера сейчас и нужна… мысленно с вами, тоже добавлюсь к вам. Держитесь, и не держите зла на тех кто отвернулся, порой чужие люди ближе, чем родные!!! Поверьте, скоро вас окружат и любовью, и заботой и помощью, уверена. Боритесь за малыша, он все чувствует, поэтому вам надо быть увереннее, что все получится, что все преодолеете вы с ним вместе????
спасибо ?
У моего ребёнка просто неврологические проблемы были, и я оставить не смогла. Конечно у нас ситуация проще, но я очень боялась. Одной очень тяжело будет… даже морально… вообще не важно какая степень болезни. Но малышу нужна сама и мамина любовь… даже если она продлится совсем не долго… Очень жаль, что ваши родственники так поступили с вами… Сил вам...
Асфиксия была у ребенка? Как сейчас развивается?
Я бы вам няню посоветовала на пару часов, чтобы просто сделать покупки и отдохнуть. Вам доход позволяет пару часов няню оплачивать? если нет то надо с мужем Как то договариваться. Возможно работу менять 2 через 2.Вам на работу выходить.2 дня вы работаете 2 дня муж работает и так далее. Просто муж тоже должен нести ответственность за своего ребенка.Он же не только ваш.Это его особенность, а из декрет а можн о сразу выйти через 70 дней после родов
вы можете подать на развод и оставить с ним ребенка.Пусть сам. По крайнее мере этим пугнуть. Я понимаю у вас сейчас депрессия. Тут у всех больные дети. Может вам сначала получить психологическую помощь от специалиста для себя? Понять как жить дальше.
Сейчас с сыном оставалась одна на 1,5 месяца, ходила в магазин когда он ложился на дневной сон, несколько раз ездили в гости и там оставляла его, а сама за продуктами. Но в вашем случае, придётся узнавать о наличии соц работника, либо нанимать сиделку.
А интернет доставка у вас нет? Озон детские Товары доставляет. Продукты думаю тоже можно купить
мне кажется, что я чокнусь и начну людей бояться, если совсем из квартиры выходить не буду
А если вы уйдёте и не дай бог что то с сатурацией? Простите себя? Это ведь подсудное дело если что
Вот я и спрашиваю у мам, столкнувшихся с такой же проблемой. Я не вынесу полного затворничества в квартире. Если не найду выхода, придётся отказываться от ребёнка. Лучше алименты платить, чем сидеть в тюрьме
Моя дочь родилась в 25 недель. 650 грамм. На 7 день сделали операцию по закрытию артериального протока. Она весила в тот момент 595 грамм. 1,5 месяца реанимации, долго не дышала сама. Потом 2 месяца патологии, цмв, анемия, не могла научиться есть. От цмв покупали Таблетки за 32 тысячи рублей, я молчу уже про взятки медсёстрам и врачам — она лежала не со мной. Мне говорили будет инвалид — сейчас развивается согласно возрасту. Я видела в реанимации мальчика над которым три дня бились врачи — что то с легкими было у него, а потом его Мама перестала приходить в патологию я думала выписали, а она отказалась от него. Вы не хотите сидеть одна дома, не хотите в тюрьму — а как будет сложному ребёнку в интернате? Вы думаете медсёстры ему уход обеспечат? Совесть не станет тюрьмой?
Проблема лишь в том, что к совести взывают только меня. До беременности муж и родственники мечтали о ребёнке даже сильнее меня. Теперь им ребёнок не нужен (потому что инвалид). А я осталась одна со своей проблемой. Я бы очень хотела делить уход за инвалидом с мужем или родственниками.
Если линейка верна, то ребёнку всего 4 недели, какой инвалид? До года все может поменяться
Верная линейка, просто слово «инвалид» короче, чем «неизлечимо больной». Врачи сказали, что поражение ствола головного мозга не лечится, из-за этого ребёнок не может дышать сам — у него нет рефлекса ?
А что говорят, долго они так живут? Держитесь. Я насмотрелась случаев и с благоприятным концом и не очень)))
врачи увиливают от ответа — говорят, что может прожить несколько месяцев, а может много лет прожить. Я бы очень хотела, чтобы сыночек начал дышать самостоятельно — это решит много проблем. Можно будет с ним гулять и брать с собой в магазин
Ох. Мозг пластичный, у моей подруги по несчастью тройня и все сложные. Один 5 месяцев не дышал, хотели лёгкое удалять, выписали без аппарата. Он конечно позже развивается в отличие от брата и сестры, но прогресс есть! А по себе скажу и не с инвалидом от мужа работающего помощи мало. Тоже день сурка и в плохую погоду дома. Пусть у Вас все будет хорошо и желаю принять верное решение. Не буду белое пальто одевать — я тоже думала об интернате как о выходе. Но моя в больнице попа была кровавая от опрелости — так редко меняли подгузник и она лежала в своём г. Ей разьедало все, притом что каждый день я медсестре давала тысячу)))какой будет уход в интернате? Избиение и садизм
Если продукты и лекарства, то доставка на дом, а ещё мне кажется вам нужно просить соц.работника (помощника). Не знаю бывает ли такое, но одна вы просто не справитесь. Вам ведь и оформлять документы нужно будет. Либо мед.сестру с полеклиники.
Категорически нет
а если в магазин сходить надо, то кого просите?
Вы вообще одна? Друзей, соседей, мужа, родных никого нет?
родственники не согласны помогать в уходе за больным ребёнком — у них есть здоровые внуки от других детей. Муж сказал, что будет иногда оставаться не более чем на 1 час. У друзей свои проблемы и дети, возможно когда-то помогут
Очень жаль, а попробовать спланировать поход в магаз в этот час, когда муж дома
Скорей всего так и придётся делать
Именно тогда когда муж приходит, что бы хоть самой выйти и отвлечься. Здоровья вам и вашему ребёнку. Попробуйте подружиться с соседкой какой нибудь.