Мы дома

Нас выписали из больницы! наконец-то! две недели тюрьмы! чем мы с сынулей там только не переболели — и ротавирус и сопли и горло?? без свежего воздуха и нормального купания??? Попали мы туда после осмотра нас неврологом, она увидела у нас судороги. А я все время думала, что эти подергивания свойственны малышам да и в обычной поликлинике мне врачи говорили, что это тонус, тремор и все пройдет, и после того, как мы стали наблюдаться в платной клинике, невролог сразу нас госпитализировала. Попали мы в Тушинскую детскую больницу, это ужасная больница? на все неврологическое отделение два врача, один из них заведующий и остальные ординаторы-интерны. По два раза на дню у сына брали кровь, после чего я его никак не могла успокоить, он стал нервный, дергаться стал еще сильнее, я переживаю и плачу, сыну еще хуже от этого, постоянные осмотры и фразы врачей, что у нас сильная задержка, и все удивляются как еще роды прошли хорошо, что нет родовой травмы, и что по шкале 8/9 у него. Мои нервы на пределе были. и это каждый день на протяжении двух недель ??? Нам сделали ээг 20 минут, во время этого сын плохо спал, ворочался и до этого истерил, сразу влепили дебют эпилепсии. Затем нам сделали кт с наркозом, после наркоза сына не узнать, его колбасило постоянно с течение двух дней наверно. мои слезы лились рекой, мне как будто подменили ребенка в больнице, дома он был совершенно другой — гулил и улыбался по утрам, а там на лице боль и печаль ??? После кт нам поставили гипоксически-ишемическое поражение вещества головного мозга, гипоплазия мозжечка. Сдавали кучу анализов, муж их возил в разные больницы, тк в этой их почему то не делают, но назначают и берут. После сдачи анализа на тмс ( обмен веществ), у нас нашли генетическое заболевание обмена веществ, какое не известно и как лечить тоже и якобы из-за него у нас судороги. Время идет, а нас не лечат, мы тупо лежим и страдаем. Муж пошел к заведующему с разборками, и тот ему сказал прямо, что такое у нас впервые и мы не знаем как вас лечить? но мол мы стараемся и звоним всем подряд. Так направьте туда где нас будут лечить, но нет, выпустить так они нас не могут, тк как говорит заведующий, мол нас посадят??Далее они подумали, что мой сын не видит, отправили на проверку зрительных потенциалов, и в итоге зрение у него плохое, тк импульс плохо доходит до коры мозга и поэтому он не фокусирует взгляд, офтальмолог сказала лечите судороги и все вернется в норму, но блин наш врач интерн сказала что не вернется ?? это пи… какой-то. Потом у нас берут анализ очередной и у нас повышен лактат и амиак, превышение невысокое, но оно есть, что говорит о неправильной работе обмена веществ, о передозе белком, тк идет небольшая интоксикация, поменяли нам смесь на низкобелковую, и сказали потом ехать в центр орфанных заболеваний на консультацию. Потом мы пересдали снова анализ на тмс, и о чудо он пришел чистый, то есть нет никакого заболевания обмена веществ, как так не понятно, врач сказала, что такое бывает якобы и надо смотреть динамику. Сдали мочу в центр генетики на органические кислоты, его ждем еще две недели, долго делают, после поедем с результатом в этот центр. Начали нам давать противосудорожные кеппру, сынуля покрылся красными пятнами, но ее блин не отменяют, суют дальше, он еще больше покрылся, как крапивницей, я уже не выдержала и можно сказать, орала врачам, вы че делаете, ждете когда совсем плохо станет, отменяйте нафиг. Ее отменили. Пришел заведующий и сказал, что с нашим обменом веществ из противосудорожных можно только сабрил, но он не зарегистрирован в России и официально они его назначить не могут и доставать его тяжело. Я говорю пофиг, если поможет сыну, достанем, и короче достала за 7 тысяч и пачки этой на 1-1,5 месяца???я в ахтунге просто, ну думаю да хрен с этим, главное чтоб помогло и ушли судороги, иначе развитие идет в откат. начали пить, но пока все без изменений, колбасит чуть меньше, но все равно они есть, постепенно повышаем дозу. Если через две недели не будет результата, то врач сказала сажать на гормоны придется☹️☹️☹️. Так вот, когда мне дали на руки выписку, я была в таком шоке от диагнозов: Эпилептическая энцефалопатия: синдром Веста симптоматический. Синдром двигательных нарушений: формирование спастического тетрапареза. Задержка моторного и психопредречевого развития. Центральные зрительные расстройства. Аномалия Денди-Уокера. Я сто раз прочитала это, и с голове никак не укладывается, откуда все это у моего маленького, смотрю на него и не вижу ничего этого. В коридоре затем встретила врача нашего и спросила ее, откуда вы все это взяли и понаписали, и дцп влепили ( спастический тетрапарез), на что она мне ни слова не сказала, а тупо поулыбалась постояла и сразу ушла, а я уже от бессилия просто ревела и охреневала как так вообще??? И вот мы дома, приходим в себя???. И все равно я не верю в это все, ему от роду три месяца, а они навтыкали уже, и наши судороги, это больше спазмы, а не жесткие приступы и уже синдром веста. В ручках тонус и голову плохо держит, и уже дцп. Поедем по другим врачам и будем усиленно заниматься и верю и вижу, что сын мой еще ползать и бегать будет, что не догнать??????? уф, выговорилась?