Решила написать...очень много букв(((

Мне 35 лет, сама я из Тверской области(250 км).У меня трое замечательных деток.Хочу рассказать о том, как протекала моя третья беременность и о том какой особенный у меня ребенок.
Встала на учет в жк по месту жительства, но так как были проблемы со щитовидкой, ездила наблюдаться в Перинатальный центр им.Бакуниной.Хочу сказать, что незаладилось как то сразу… В первый скрининг нагнала жути врач в нашей жк, сообщив о том, что воротниковая зона 1.7(хотя это в пределах нормы).Поехала в ПЦ, акушер-гинеколог Гасанова приняла меня, с неудовольствием, сообщила, что вообще не понимает зачем я приехала.Я объяснила, что переживаю, мол возраст, заболевание щитовидки(тиреотоксикоз), да и у областных врачей аппаратура и специалисты лучше, чем в области.Я побывала у эндокринолога(замечательная женщина!), сделала ЭКГ, и уехала восвояси.
Второй скриниг у нас в городе не делают(уж незнаю по какой причине).Опять поехала в ПЦ.Сново Гасанова не поняла цель моего визита и предложила узи через неделю.Надо сказать, что в положении не очень легко ездить 250 км туда и обратно, на раннем общественном транспорте да еще и зимой.Поэтому я отправилась на платное узи к Щербатых.Было 19 нед. и ни каких отклонений.
В 25 нед. я стала замечать, что животик мой ну ни как не желает расти.Заметила это и мой врач.Через какое то время положили в стационар «прокапать витаминки».Прибавил малыш совсем незначительный вес, поставили СЗРП 1.Через 2 недели назначили контрольное узи, по которому поставили уже СЗРП 2-3 степени и ФПН 2 степени(((.Отправили на госпитализацию в ПЦ в 37 недель.
Положили в отделение патологии беременности.Врачи менялись каждый день, каждый день говорили все новое, но ни чего конкретного.Назначили озонотерапию, по узи малыш весил 1900.В итоге пролежала я так почти 2 недели, а потом ПЦ закрыли на мойку.18 человек отправили в 1й роддом, двумя машинами реанимации, т.к. в основном все оказались «тяжелыми».
В 1ом роддоме (мкр Южный), нас приняли и распределили по отделениям.И тут хочу отдать должное врачам!!! Они с каждой беременяшкой почти за ручку ходили и в смотровой кабинет, и на узи, и на допплер.Всего не описать, что там происходило, но скажу вам, когда девочки из ПЦ начали одна за одной рожать, врачи за голову хватались! Практически у всех детки родились«тяжелые», не обошлось и без смертей(((.
Мой малыш родился путем экс,5 июня.В реанимации мне сообщили, что он не закричал, сосательного рефлекса нет.Мой врач, Снежана Юрьевна, сообщила, что операция тоже прошла не так гладко, как хотелось бы(иссекали спайки, чтобы добраться до ребенка).
Через сутки, после перевода в общую палату, побежала(на сколько это было возможно)в реанимацию.Малыш в кювезе, не реагировал ни на что, весь в зондах… Очень тяжело на это смотреть… Еще через сутки его перевезли во 2ю детскую больницу в реанимацию.И «полетели» вести оттуда-в сознание пришел, но состояние тяжелое, лейкоцитоз, двусторонние многокамерные кисты и много еще того, что я не понимала… Думаю не надо говорить как чувствовала себя я...
К концу недели меня выписали и мы с мужем поехали туда.Врач повторяла все тоже самое, успокаивая, что все лечится.Нам дали посмотреть малыша и пообещали, как только станет легче, меня к нему положат.По дороге домой, я узнала, что закрылся какой то сосуд, где стояла капельница и Павла(такое имя мы дали нашему крохе), перевели в ДГКБ 1, т.к. только там у врачей есть допуск к установке катетера в центральную вену.
Еще одна мучительная неделя дома, звонки о состоянии только в определенное время.И о чудо! Мне разрешили приехать и лечь к Паше! Все это время я хранила для него молоко.Нас положили в отделение патологии новорожденных, в сдвоенный бокс.
Через пару дней неонатолог сообщила, что у нас Острый Гнойный Менингит! Опускаю подробности в какой форме это преподнесли, скажу одно-с улыбкой на лице… Еще через неделю новый удар! Зав.отделением и наш лечащий врач выщвали меня в кабинет, и написав на листке бумажки, название нового диагноза, отправили со словами-«Читайте в интернете!».
Синдром Вольфа-Хиршхорна.А теперь ради интереса, зайдите в «поисковик» почитайте, прибавьте к этому почти месяц скитаний по больницам, детскую смертность, которую я наблюдала и в ПЦ, и в 1 роддоме, и представьте мое состояние!
Это сейчас я спокойна, я поняла, что просто нет смысла паниковать и реветь «по углам».Это сейчас я понимаю, что нужно всего добиваться самой и иногда даже с боем.Тогда для меня просто все рухнуло...
Паша был полностью на зондовом питании, молоко мое пропало, с соски кормить не получалось.Лечение малыш получал, через капельницы и уколы.Мы победили менингит!!! Но добавилось еще куча диагнозов.К тому моменту как нам исполнился месяц, нас попытались выписать домой.Учитывая, что ни кто не учил меня как правильно ставить пищевой зонд, и как ухаживать за таким малышом-я ОЧЕНЬ испугалась! По совету знакомой, сходила в департамент здравоохранения-нам предоставили паллеативную палату в той же больнице, но уже в др. отделении.Всему научили и отправили домой.К концу июля(почти в 2 мес.) я научила малыша сосать соску(мне сказали, что это нереально)! Говорили, что он полностью глухой, но малыш реагирует на погремуху и очень внимательно слушает маму))).Кисты головного мозга уменьшились! Порок сердца тоже все еще под вопросом!
Теперь мы ездим в областную больницу по специалистам, пытаемся оформить инвалидность… Дальше по плану институт педиатрии им.Пирогова и институт мед.генетики.
Я нашла двух мамочек с такими особенными детками.Одна из них с удовольствием делится опытом.Если вдруг есть родители, воспитывающие деток с таким диагнозом-отзовитесь!!!