Моя близкая подруга! Помогите люди, пожалуйста!!!

Люди милые простите за этот пост, я очень долго не решалась это написать😥 раньше никогда не думала что именно в моей жизни возникнет такая ситуация. Но к моей огромной боли это произошло с моим маленьким ребёнком в 3,5 месяца 1 мая в 9 утра у него произошёл первый приступ эпилептический… длился он 1 мин. мой малыш не дышал и это было очень очень страшно😢 мы с мужем незамедлительно поехали в нашу Горячеключевскую городскую больницу… там нам сказали что у ребёнка спазмофилия (это недостаток кальция) на тот момент у него действительно был недостаток кальция в крови… нас отправили домой и сказали отпаивать малыша кальцием… в итоге два дня и две ночи мы провили в огромном ужасе с мужем, видя как через 2-3 часа нашего ребёнка прихватывало такими приступами и днём и ночью, 3 мая в слезах я бегу в поликлинику и молю врачей дать мне направление в краевую больницу в Краснодар… но мне дали только направление на госпитализацию в нашу больницу к Улумбеку… легли мы к нему 3 мая, он меня успокаивал, обнимал и говорил что мой ребёнок здоровый, что он все сделает для моего малыша… говорил мне все это каждый день смотря мне в глаза наполненные болью и страхом, приступы не уменьшались, но при этом хочу отметить мой сыночек развивался по возрасту, о отлично держал голову хватал ручками игрушки, ручки в ротик тянул, гулил...11 мая в мой день Рождения по скорой нас отправили с направлением срочным в детскую краевую Краснодара, и там нам выставили при первом осмотре страшнейший не изличимый диагноз «Синдром Уэста» тот день у меня как в тумане… через пять дней нам сделали все нужные обследования ЭЭГ, КТ и диагноз не подтвердился, поставили новый диагноз «Симптоматическая фокальная эпилепсия резистентая» (резистентная значит плохо поддающиеся медикаментам) в краевой моего маленького крошку посадили на 4 очень тяжёлых противоэпилепсических препарата, прокололи в/в в большой дозировке гормон. И через 2 недели выписали нас… но лучше нам не стало не капли… и это было ещё страшнее вернуться домой после стольких мук с тем же чем и уезжали… Через неделю после выписки началось самое страшное, у сыночка стали серийные приступы, в сутки было от 8 до 11 серий в каждой серии по 40-50 приступов😩😩😩 и мой малыш полностью ослаб, он перестал улыбаться и смеяться, перестал держать голову, гулить, играть игрушками… он просто лежал слабенький😢😢😢😢😢 мы снова своим ходом едем в краевую, делаем уже все обследования за свой счёт и по ээг состояния мозга ухудшилось в 2 раза, врач нам говорит пробовать не зарегистрированный препарат в России Сабрил стоимость его 6200 рублей, заказывать его через интернет с Франции. Мы купили начали пробовать результата 0, после чего от нас отказались все неврологи в краевой, наша врач которая там вела нас написала мне сообщение по ватсапу что у нас неизлечимая болезнь и чем лечить нас она не знает… все что можно было испробовано!!! Читая её сообщения я была в огромном отчаянии и не понимании что дальше делать… куда бежать… к кому… И случайно наткнулась на группу по эпилепсии где сидят мамочки со всей России только уже опытные в этой беде… и только благодаря им я нашла в себе новые силы, я поняла что все изличимо, что не все испробовано… они подсказали мне к кому обращаться, дали контакты, это институт детской неврологии и эпилепсии им. Св. Луки ведёт его самый лучший эпилептолог России К.Ю. Мухин его приём стоит 15т.р. запись к нему за год вперёд… это конечно ужасно долго, но встали в эту очередь… но там в его команде есть и другие врачи они все прошли через его личный отбор и все решения принимают только посоветовавшись с ним поэтому нам посоветовали для начала попасть к Степанищеву… мы созвонились с ним по телефону скинули все документы видео приступов и нам порекомендовали так же как и в группе мне говорили мамочки начинать вместе с сабрилом гормональную терапию по определённой схеме… и мы решились, отменили вме старые препараты и стали пить Сабрил и гидрокартизон по схеме… на 5ый день приступов стало меньше и конечно они не такие сильные как были, но остались пока после каждого пробуждения, сыночек стал улыбаться смеяться, по тихоньку начинает работать ручками, но голову пока не держит… 17 августа нам будет 7 месяцев😍 Сейчас мы оформляем инвалидность Данилу чтобы получить квоту на бесплатное лечение в НИИ в Москве, но для этого нам необходимо сдать анализ генетический на всю Эпи панель- стоимость 35 т.р. в Геномеде Краснодаре, так же пройти ночное ЭЭГ и 4-х часовое в эпи центр Юг Краснодаре — стоимость 18т.р. Кто то может сказать что это копейки… возьмите кредит… займите у родственников и т.д. за ранее прошу людей не пишите гадости, я никого не принуждаю, я просто прошу если у кого то есть хоть даже маленькая возможность… помогите… все это нужно успеть сделать до конца августа! Отвечу сразу на вопросы :
— для нас с мужем это не копейки, я сейчас в декрете, у нас есть ещё старшая дочка, муж и так работает и хватается за все что можно...
— кредит не дадут не мне не моему мужу, объяснять в подробностях не буду. Но если бы можно взяли бы уже!
— занять нам эти суммы к моему сожалению тоже не у кого.
Я очень прошу вас помочь собрать нам эту сумму… Прошу пожалуйста не пишите ваши сомнения т.к. я и так вся на нервах, я долго не решалась это написать...
Ниже я выкладываю документы которые у нас есть и также скину ту самую переписку с врачом о которой писала… Если нужны будут ещё какие то доказательства пишите я в личку все скину, я никогда не просила о такой помощи поэтому не знаю как правильно это и грамотно сделать...
Реквизиты карты Сбербанка для перевода:
4276 3000 4277 9762 Иванова Екатерина Валерьевна
Карта МИР:
2202 2002 3031 7644
Иванова Екатерина Валерьевна
Карта КрайИнвест банка:
2000 7602 2221 3384 Иванов Анатолий Сергеевич
Yandex кошелёк 4100 1546 0583 893
Мой сотовый номер +7(918)357-63-87, +7(928)411-59-89- привязан к картам Сбербанка
Все подробности на странице в ОДНОКЛАССНИКАХ —