Немного о нас: МСЭ, новости в развитии и т.д.

Подали мы документы на МСЭ по неврологии, потому что психиатры нам до трёх лет аутизм не ставят. Перед этим лежали в неврологическом отделении, где на нас все с удивлением смотрели, мы так прямо и заявили, что нам это для галочки, просто получить бумажку. Нам сделали КТ гол мозга под наркозом, где все оказалось хорошо, и отпустили с выпиской, которая нам нужна была для МСЭ. Итак, с ребёнком на МСЭ нам назначили на 27 июля, это уже на ближайшей неделе. На это дело поедет муж. Он, правда, переживает, типа вдруг ребёнка сочтут здоровым… или вот хорошее настроение будет… у ребёнка… Мне честно говоря, кажется это нереальным, потому что, что есть, то есть. Ребёнок не говорит, речь не понимает, элементарных навыков самообслуживания нет… И если будет хорошее настроение у сына, не войдёт же он в эту комиссию и с порога ж вдруг не заговорит- здравствуйте, меня зовут Иннокентий...( хотя, если б заговорил, я б была рада до безумия, но до этого ещё далеко, поэтому и идём на МСЭ). Пусть докажут, что ребёнок здоров в таком случае… Если прицепятся, что это психиатрия, а не неврология, но это уж не мы придумали, что до трёх лет психиатры обычно диагноз аутизм не ставят. Реабилитация нужна для ребёнка уже сейчас, чем раньше, тем лучше… Будем надеяться на финансовую помощь, которую можно потратить на лечение, и положенных специалистов.
Продолжаем мы ходить в обычный сад. Воспитатели, кажется, уже привыкли. Нам разрешают делать то, что не разрешают другим, например, мы носим в сад любимый сына сок в коробках, потому что он там ничего из предложенного не пьёт, даже воду. А погода бывает жаркая. Ещё как- то мы пришли забирать ребёнка, а он спал, в то время, как все гуляли, потому что Кешка поздно уснул во время тихого часа и будить воспитатели его побоялись, зная, что будет скандал… Мой мелкий успел подстроить под себя весь садик… На днях он меня удивил. Есть дома у нас музыкальная книжка с детскими песнями. На одном развороте слова и ноты песни, которые пронумерованы, можно нажать на соответствующую клавишу, чтоб эта песня звучала. Итак подводит меня к книге, тянет мою руку, типа, включи песню. Включаю. Смотрю, крайне недоволен. Оказалось, надо было включить ту, разворот которой он открыл. По экспериментировала, листая, книгу. Оказывается, он выучил все песни, и требует включать ту, которую открыл. Удивил. Потом он как-то при просмотре Тини лав очень похоже изобразил движение рук, которые там машут привет, пока, а потом типа уходят… Тоже что-то новенькое, похожее на подражательные жесты. Муж все ждёт, когда сын начнёт собирать пазлы, эти пазлы у нас везде, но интересуют они нас только в качестве аутостимуляций или «автостимуляций», как скажет дочка, объясняя всем, что и почему Кешка постоянно делает с мелкими предметами. Кстати, у кого когда аутисты начали собирать пазлы? Просто мы их ещё не понимаем. Начинаю понимать, что аутисты -это совершенные загадки для окружающих, даже мы, родители, не знаем уровень развития своего ребёнка… Потому что не считают они нужным проявлять те знания, что уже у них есть, случайно узнаю, что он уже что-то знает или умеет… Всем хорошего настроения и побольше позитива. И мы тоже будем статься


Юлия
249798

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
ПустырникУдваПоСто
Ох… Прочитала… Задумалась. полезла гуглить…… У старшего(3года) похоже на аутостимуляции… Я опять начала паниковать (((

Я с этим вопросом обращалась к неврологу, но тогда не знала, как назвать, предположила судороги, осмотрела, пообщалась — здоров, а эти приступы пройдут, старайтесь отвлечь его…, но что же он делает тогда?!?! Он выбирает интересный предмет, подносит близко к глазу, глубоко вздыхает, резко выдыхает, у него искажается лицо, потом он может отдалить предмет от глаз, продолжать его рассматривать очень эмоционально, при этом если спросить что, он ответит про цвет предмета, что это и т. Д… Так может долго залипать с разным, а одеть и за день ниразу… В остальном обычный ребёнок, как думаете, нам к психиатру?

Пожаловаться
Юлия
ПустырникУдваПоСто 

Диагноз обычно ставится при значительных отставаниях в развитии, если, например, нет самоопределения после полутора лет, т.е. ребёнок должен понимать, что в зеркале это он, и смог вам это сообщить ( у нас этого нет). Должно быть к определенному возрасту понимание речи, и ребёнок должен выполнять определенные команды, например, поднять или принести предмет. Я бы на Вашем месте сделала бы ЭЭГ, чтобы определить наличие или отсутствие эпи-активности. Понаблюдайте, у вас ребёнок не зависает, глядятв даль или в одну точку

Пожаловаться
ПустырникУдваПоСто
Юлия 
Мы делали м-эхо,-норм, ээг не делали, невролог сказала здоров и не надо ему ээг, но теперь мне уже хочется сделать. Невролог сказала :"… он просто эмоционален (как и я, егомама), рассматривает предмет, пройдёт, хороший парень, она всем довольна))) "

бывало засматривается, но не чаще, чем я, редко. В остальном, обычный трехлетка.

Маме моей не нравится его взгляд иногда… Она говорит:" вот задумал он что-то сделать, хоть триста раз запрети, все равно будто не слышит, отключается и сделает"… Но это не всегда, в основном послушный и слышит

Пожаловаться
Юлия
ПустырникУдваПоСто 

Скорее всего у вас все хорошо, но я б ЭЭГ сделала, чтоб быть совсем спокойной

Пожаловаться
ПустырникУдваПоСто
Юлия 
Всё равно, сделаю ээг и к психиатру по возможности свожу, спокойней буду сама. А то когда что-то Выбивается в поведении из обычного, оно не даёт спокойно жить, маме психу и истеричке.

А Вам спасибо и успешной реабилитации у сыночка, пусть все занятия ему идут на пользу, легко удаётся все новое и пусть он вырастет прекрасным, коммуникабельным и самостоятельным,

Вам силы, веры, крепких нервов, счастья…

Пожаловаться
Юлия
ПустырникУдваПоСто 

Спасибо Вам огромное!!! И Вам с сыночком здоровья и побольше радостных, а меньше тревожных моментов!!!

Пожаловаться
ПустырникУдваПоСто
Юлия 
Спасибо)))
Пожаловаться
Night-Fury

ты права, я давно поняла что уровень развития своего сына я как оказалось не знаю… хоть я очень стараюсь и мы с мужем наблюдательны в этом плане… они не отсталые (есть и тяжелые конечно детки), у них мышление другое и понимание вещей тоже… я не верила в это раньше...

Пожаловаться
Юлия
Night-Fury 

Они, действительно, другие...

Пожаловаться
Night-Fury
Юлия 

это конечно создает сложности, но надо воспринимать ситуацию такой какой она есть и помогать им)

Пожаловаться
Юлия
Night-Fury 

Согласна, но иногда очень тяжело, особенно когда истерики бывают

Пожаловаться
Night-Fury
Юлия 

это так, бывает смотрю и хочется рыдать от того что не знаю что делать… но потом одумываюсь и понимаю что это еще больше все ухудшает.

Пожаловаться
Юлия
Night-Fury 

Это точно, старшей уже с полутора лет можно было пытаться что-то объяснить… А здесь как-то без слов надо суметь что-то сделать, во всяком случае слова здесь не самое главное

Пожаловаться
Елена

Знаете, всему свое время. Придет время и для Кеши складывать пазлы. Моему 4,7 — с пазлами больше 12 штук никак. И я не парюсь. Было время, обучала счету. Ну вообще попа, орал, не понимал… Прошло время… Так же как и вы, случайно, обнаружила, что умеет считать. Вот было удивление Сейчас «решает» даже самые простые задачи на счет, больше, меньше, уравнивание и т. д. Тоже самое с самыми разными темами. Пока не придет время, вы хоть умрите, но результата не будет. Это не значит, что это надо бросить. Все равно надо давать пробовать делать, просто не ждать быстрых результатов. Насчет инвалидности, нам дали без проблем(2016г). Помимо, что нет речи, я как поняла, у вас нет понимания обращенной речи. Плюс, что не умеет обслуживать себя. У нас также было. Хотя уже на тот момент (3,5г ) появились обращенные слова мама и папа. Через год, у нас было слов 50. Но на переосвидетельствовании(2017г) он не стал ничего делать и показывать. Хотя очень многоооо, что знает. Не хочу и всё. Нам продлили еще на год.

Пожаловаться
Юлия
Елена 

Я переживаю из-за речи… Вы как занимаетесь, насколько интенсивно, к каким специалистам ходите? Как появились обращения, целенаправленно этому учили?

Пожаловаться
Елена
Юлия 

Заниматься мы стали почти с 2 лет. Сама. Начинала совсем по чуть чуть. Потом увеличивала и время и количество занятий. Занятия проходят именно как занятия, я даю понять, что ты сейчас делаешь то, что мама говорит, а потом будешь отдыхать. Поначалу было ну очень тяжело, но постепенно стал заниматься все лучше и лучше. Занимаемся, ну почти ежедневно....Занятия самые разнообразные. Когда был маленький, занятия были на развитие вообщем. Сейчас обязательно артикуляционная гимнастика, логомассаж и общее развитие по основным темам. В плане речи, я считаю, что нам помогла микрополяризация. С нее и пошел толчок. Учила всегда целенаправленно, но именно после микрополяризации он понял, что это мама, это папа. Кстати и горшком у нас наладилось. Про специалиста- специалист у нас один логопед, но к сожалению у нас большие перерывы. Насчет истерик, тоже вешалась. Сейчас ему пятый год, их стало совсем мало и ими можно управлять. Такое ощущение, что созрел.

Пожаловаться
Елена
Юлия 

И я тоже очень переживала, что у нас не было речи. Но у вас есть еще время Все по разному. Если у Кеши есть имитация ( если он хоть, что то повторяет за вами, пусть хоть мычанием) то речь появится. Это вопрос времени. А вот какая она будет, зависит от вас. Хотя ещё раз повторюсь, детки разные.

Пожаловаться
Елена
Юлия 

Юля, напишите дали вам или нет? И как все происходило? У нас инвалидность до сих пор ещё по неврологии...

Пожаловаться
Юлия
Елена 

Вот только муж приехал, говорит, очень быстро все было. Не сдался послушать фонендоскопом, этого хватило послушать, как он общается

Пожаловаться
Julia
Юлия 

Извините за такой вопрос, а как не дался послушать, оказывал сопротивление, каким образом? опишите детали...

Пожаловаться
Юлия
Julia 

Он не любит, когда его врачи осматривают, да, проявляет протест, начинает голосить и вырываться

Пожаловаться
Julia
Юлия 

Мой делает тоже самое

Пожаловаться
Елена
Юлия 

Ну теперь вам немного полегче будет в плане реабилитации. Мы уже на следующий месяц (после установления инвалидности) поехали в Тольятти в"Ариадну" Смогли так сказать себе позволить Удачи во всех делах!!!

Пожаловаться
Юлия
Julia 

Он аутист или просто так себя ведёт?

Пожаловаться
Юлия
Елена 

О, спасибо. АВА терапевта никак хорошего найти не можем. Сейчас приложу силы и поищу какие-нибудь дорогие варианты. Теперь мы себе такое позволить можем)

Пожаловаться
Елена
Юлия 

Юля, вы знаете о чем я иногда думаю… Вот о чем… Мы ведь так порой «озабочены» диагнозами ребенка, его будущим, что мы смотрим на ребенка через ТАКУУУЮ призму, что забываем про то, что это просто РЕБЕНОК. Он хочет бегать, визжать, ржать как сумасшедший, истерить если что то не так. Но все дети ведут себя также. Кто то шустрый, кто то избалованный, есть тихие дети. Но у них такой огромный запас энергии, что им надо его куда то девать. Тем более есть равновесие психики. Сначала смеется, потом плач и истерика. Тем у более у наших детей (неважно какие диагнозы — психиатрические или неврологические) мозг не всегда успешно с эмоциями справляется. А мы смотрим на нормотипичных детей и думаем, но почему у меня особый? Но порой нормотипичные дети ведут себя более ужасно, чем наши. Нам надо убирать эту «призму». И на пять минут забыть про дела и побеситься, поорать с ребенком. Вот мой слушает песни и начинает руками перед лицом махать. Машет и «танцует». Так я подошла и давай тоже руками махать и танцевать. Со стороны дурдом. Ненормальная мама танцует с ненормальным ребенком. Зато как ему понравилось. И для нас это стало нашими танцами. И скажите, что он особый, ни фига, мы просто бесимся. Конечно заниматься с ними надо и специалисты тоже нужны. Учение никогда не повредит. Но, я повторюсь, что мы забываем, что наши особые дети, это просто дети. Сумбурно получилось. Вы иногда позволяйте себе не просто поиграть, а именно побегать, поваляться, даже вещи покидать, и раскидать эти пазлы, поверьте ему очень понравится. Вы, конечно, скажите потом он такдальше сам будет делать, ну фиг с этим. Главное, он увидит какая у него классная, отрывная мама

Пожаловаться
Юлия
Елена 

Я пока, конечно, игрушки не разбрасывала) Вот муж пытался рядом играть с игрушками так, как Кеша это делает. Так ребенок смотрит на взрослого как на не вполне нормального, видимо сложились какие-то стереотипы, что взрослые так не делают)) А вообще он у нас неженка, любит просто на кровати с какими-нибудь мягкими одеялками понежиться, мы ему в это времяипытаемся массажики делать и гимнастику. И очень любим его зацеловывать)

Пожаловаться
Елена
Юлия 

Вот это, конечно, здорово. Ласка и любовь творит чудеса

Пожаловаться
Поля
Удачи. Мы сейчас тоже будем инвалидность оформлять.
Пожаловаться
Юлия
Поля 

И вам удачи!!!

Пожаловаться
Маруська

А с садика обычного нас выжали. на год их терпения хватило. (В горшок писали, если на него посадить, сама не просилась, речи нет, грызли игрушки, и в садике часто ругали что не все ест ложкой, и заругали так что отказалась есть в садике вообще. В итоге голодный обморок и скандалы) В сентябре идём в коррекционный сад

Пожаловаться
Юлия
Маруська 

У нас в саду ничего не ест, он вообще ложкой не ест, хлеб только в саду кушает. Но мы утром завтракаем дома, а потом уж сразу после сада. На горшок не просится и никак не признаёт, носим памперсы. Тихие часы иногда срывает, потому что скандалит. Думаю, что нас тоже долго терпеть не будут, хотя вполне там все благосклонно настроены, стараются вникнуть и понять нашу проблему

Пожаловаться
Маруська
Юлия 

От памперсов мы отучились как то в лето. Носим теперь с собой на сменку трусы и лосины запасные, на улице писить стараемся,

Пожаловаться
Юлия
Маруська 

Хоть так, и то хорошо

Пожаловаться
Маруська

У меня старшая аутист, в августе 4будет. Так нас по неврологам гоняли до 3лет, и кроме задержки речи никто не ставил диагноз. И только после 3попали к психиатру и тогда уже первый раз аутизм написали на бумажке. На МСЭ в сентябре пойдём.

Пожаловаться
mamaVika

Да, уж! Они такие — загадочки маленькие))) Мы тоже случайно что-то узнаем) У нас дочка (старшая) считала до 10 — ну, как считает — оди, да, ти… и.д. Тут переключаю каналы на телевизоре и горят цифры — и она считает как обычно, я повторяю правильно целиком слово, перещелкиваю на 11 и она продолжает считать)))))) я аж удивилась (я с ней до 10, а она уже до 15 считает!)...

Желай удачи вам на комиссии!!!

Пожаловаться
Юлия
mamaVika 

Спасибо!!!

Пожаловаться
Тань Ка

Удачи на МСЭ! пусть говорит все в самых черных красках о сыне, не выгораживает и не хвалит и пусть молчит — даст комиссии с Кешей пообщаться… они увидят и дадут инву. успехам ура!!! молодец, есть контакт и дальше пусть будет только лучше! мой пазлы начал собирать с двух половинок в 3 года и через месяц -два уже собирал из 12, самые любимые это вкладыши… где картинка по формам складывается...

Пожаловаться
Юлия
Тань Ка 

Вот все ждём, когда пазлы начнёт собирать) Мелкие лего очень примитивно пытается собрать в обычные столбики, Ито сил у него не хватает, приносит, чтоб мы соединили… Развитие идёт медленно, но все равно уже легче его понимать и предотвращать истерики

Пожаловаться
Тань Ка
Юлия 

ну вот и хорошо! что-то надо, что-то хочет… мыслит… а то что у наших задержка идет это норм… она потом перекроется, позднее.

Пожаловаться
ЧешЫрскаяКоШка

аутисты любят порядок, насколько я понимаю? чтоб все было в определенной последовательности и в определенное время. как хорошо, он посещает обычный садик!

Пожаловаться
Юлия
ЧешЫрскаяКоШка 

Да, мы ходим в обычный сад. Не знаю только, сколько нас там будут терпеть) Что касается порядка, то да, они любят, когда все привычно и предсказуемо, но мы наоборот стараемся по чаще все менять, чтоб когда-нибудь не стать заложниками этого порядка, и у нас относительно пока получается. В фильме" человек дождя" взрослый аутист привык, что у него по пятницам блинчики с каким-то там сиропом, и все- смена меню приводит к стрессу и истерике. У нас есть, конечно, фишки, которые могут сформироваться в стереотипное поведение, но мы пока с этим боремся, а там потом видно будет

Пожаловаться
ЧешЫрскаяКоШка
Юлия 

у вас легкая степень, наверное. Да?

Пожаловаться
Night-Fury
ЧешЫрскаяКоШка 

нет, не все)

Пожаловаться
Юлия
ЧешЫрскаяКоШка 

Нет, у нас довольно тяжёлая. Лёгкая, это аспергеры, они рано начинают говорить, в жизни ходячии энциклопедии, но имеют проблемы в общении и самообслуживании

Пожаловаться
ЧешЫрскаяКоШка
Юлия 

а, понятно

Пожаловаться
Юлёк
ой, нам тоже на МСЭ надо записываться
пусть у вас все получится)
Пожаловаться
Юлия
Юлёк 

Спасибо, и вам удачи!!!

Пожаловаться
Юлёк
Юлия 
спасибо)