В том году мы 4 раза ездили в Москву, там нам сделали МРТ и наконец то поставили диагноз: Моей дочери Синько Насте 2011 г.р нужна помощь!!! У нее диагноз: Врожденный порок развития головного мозга(состояние после декомпресии краниовертебрального перехода по поводу мальформации Арнольда-Киари от 2015 г, частичный ромбэнцефалосинапсис, субэпендимальная гетротопия, гипоплазия предцентральных извилин, преимущественно, слева, нарушение формирования левой парацентральной дольки, венозная ангиома правого полушариямозжечка). Растройство мочеиспускания по центральному типу (императивные позывы, переодическое недержание мочи, задержка мочи).Цефалгия смешанного генеза, Неврозоподобный синдром, нарушение стереотопа приема пищи. Снижение когнитивных функций, дислалия.У дочки произошли кровоизлияния в мозге.(микро инсульты)
Мы боремся с этими редкими и тяжелыми заболеваниями с начала 2015 г. Сейчас наша жизнь разделилась, в той жизни остались радость и веселье.Сейчас БОЛЬ, ВОЛНЕНИЕ, СЛЕЗЫ, СТРАХ ЗА ДОЧКУ, ЗА ЕЕ ЖИЗНЬ, БОЛЬШОЕ ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ СВОЕМУ РЕБЕНКУ!!!
Доченьке с каждым днем хуже, ее беспокоят сильные боли в голове и в области шва.Нарушилась психика, она стала очень часто писиться до 7 раз за ночь, хотя до операции могла за ночь около 3-4 раз и днем.Мы постоянно ходим в памперсах.Она почти ничего не ест,3-4 ложки за ночь.Ей уже стали назначать психотропные средства.Приехав с Москвы наши врачи только пожимают плечами, т.к не знают что делать с ней.Методом подбора подбирают лекарства. В НИИ Бурденко нам сказали, что операцию делать еще одну очень опасно для дочки, будет лежачей из за микроинсультов. Улучшений не будет не ждите, только ухудшения. Анализы на тромбоциты тоже плохие и печеночные пробы также оставляют желать лучшего.
Теперь нам надо ехать к эпилептологу, смотреть эпилепсию скрытой формы.И к онкологу-гематологу.
Господи, я бы жизнь свою отдала, чтобы можно было ее вылечить, но увы это неизлечимо.Надо поддерживать постоянно организм лекарствами.Мы постоянно сидим на них.Я верю, что мы сможем поддержать жизнь лекарствами, лишь бы только она была ЖИВА!!!