Диагноз подтвердили! я в ауте...

Все-таки у нас подтвердился диагноз у Лерочки — тригоноцефалия (преждевременное срастание метопического шва). Лечение — только операция. сказать, что мы в глубоком шоке- это ничего не сказать! Поэтому хочу сказать мамочкам-если вас что-то настораживает в здоровье вашего ребенка, стучите во все двери, звоните во все колокола, требуйте дополнительных обследований для своего чада! Его здоровье на вашей совести! Объясню немного.Когда мои малышки появились на свет, меня сразу насторожила форма головы Лерочки. Она была как бы сплюснута с боков. На все мои вопросы врачи в роддоме, да и после выписки в поликлинике, говорили, что это из-за того, что я маленькая, второму ребенку места не хватало и она аж под ребрами была. Все убеждали меня, что выровняется. К месяцу голова действительно округлилась, но на лбу стал заметен гребешок костяной от переносицы до родничка. Прошли всех врачей, хирурги и неврологи — здорова! все выровняется! Я не успокоилась — поехала к нейрохирургам в 7-ю больницу на консультацию. Там врач ставит под вопрос диагноз краниостеноз, жутко пугает последствиями, говорит, что уверенности нет, но нужно пройти кт, для этого ребенка под наркозом! Мы с мужем оторопели, решили пойти к платным специалистам, просто для уточнения диагноза ребенка под наркоз, такого кроху было жалко. Дальше нейросонография, платные неврологи и педиатры, знаменитая Капичникова, все в один голос снова говорили, что ребенок здоров, обсмеяли этого нейрохирурга-мол, краниостеноза при открытых родничках не бывает. Мы успокоились, обрадовались, и уехали на лето в деревню к бабушкам. прошло еще два месяца, а гребень не уходил. По знакомым нашли другого нейрохирурга с замечательными отзывыми. Он нам как и первый, но уже более спокойно рассказал про тригоноцефалию, про последствия, рассказал, что делать, направил на кт. Мои педиатр и невролог смотрели на меня как на дуру! и говорили, что вам мамочка неймется, здоровый ребенок! Волосы отрастут — челочкой свой лоб прикроете! В этот раз я не стала их слушать, выбила направление на кт. где к моему сожалению диагноз подтвердился. Сегодня подала документы на квоту на ВМП. У нас в волгограде таких операций не делают, только в федеральных нейрохирургических центрах. Хотелось бы в Бурденко. Девочки, кто — нибудь сталкивался с квотами — как долго ждали? что я могу сделать, что бы ускорить процесс оформления? просто эту операцию, чем раньше, тем меньше последствий и быстрее восстановление, мы и так уже протянули...


Ирина
0292389

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Шуршун

Оформляли квоты по вмп на реабилитации дочке. Все очень быстро, в течение месяца. Удачи вам и здоровья дочке!

Пожаловаться
Ирина
Шуршун 
А вы через свою поликлинику оформляли? наша заведующая, которая этим занимается, мне толком не ответила, сколько ждать ответа, мол, некоторые с февраля месяца ждут… Я никогда не сталкивалась с этим, поэтому не знаю, могу ли я как то повлиять на скорость ответа.
Пожаловаться
Шуршун

Мы сами возили бумаги в департамент здравоохранения. Брали квиток. При госпитализации отдавали его в медучреждение

Пожаловаться
Ирина
Шуршун 
мне в поликлинике сказали, что я лично не смогу. только через них.
Пожаловаться
Светлана

ДН! Найдите сайт craniofacial. ру, там есть формы для «заливки» всех ваших данных — снимок КТ в формате DICOM, анализы крови и т.д., и ваше личное письмо Сатанину, Сахарову, Кантемирову — кто конкретно вас возьмет, тот вам и ответит, вероятно. Это интернет-портал врачей нейрохирургических отделений в НИИ им.Бурденко

По вашему диагнозу будет очень много информации на сайте краниокидс.ру

Там же найдете пошагово инструкции, как действовать дальше.

По Бурденко — нейрохирургия:

Первоедетское отделение, 5 этаж каб. № 515

Тел.8(499)2508522, внутренний тел. 2520 и 2539

СатанинЛеонид Александрович

LSatanin@nsi.ru

Моб. тел. 89851325619

СахаровАлександр Владимирович

ASaharov@nsi.ru

Моб. тел. 89265272656

Удачи вам и здоровья.

Пожаловаться
Ирина
Светлана 
спасибо, уже сделала. пока тихо. но только второй день пошел. ждемссс…
Пожаловаться
КатяКатерина ЯгодаМалина

О, Господи ((( а я только из бана вышла, и тут такое… быстрее бы квоту дали на операцию! Скорейшего вам решения всех бюррократических проблем!Вот и верь после этого врачам...

Пожаловаться
Таня
Записаться сначала на консультацию я имею ввиду, потом если примется коллегиальное решение, что оперироваться у них, они дадут все документы, вы их предоставите в министерстве по местужительства и квота к ним будет у вас. Читала такую практику. У многих. Стучите во все двери. Пишите всем.
Пожаловаться
Таня
Молодцы, что вовремя. По поводу квоты в Бурденко, вам надо к ним и писать на почту. Попробуйте написать Меликяну например ( я только про него большой форум читала, но он может только по эпи специализироваться), пришлите им все электронкой что есть, они вам скажут что надо еще, потом обязательна консультация очная, после этого, вам помогут с квотой в Бурденко. Они протекцию делают сами, вам все там расскажут. В Волгограде не оперируют и слава богу! Только в Бурденко. Или институт головного мозга в Питере-как вариант. Держитесь, вам еще будут нужны силы, чтоб пережить этот ад, но надо думать о результате, скором выздоровлении, и счастливом злоровом будущем дочки. Поэтому, стиснув зубы и вперед!
Пожаловаться
Ирина
Таня 
я написала во все клиники в россии. пока ответили московская рдкб и уфа. жду бурденко…
Пожаловаться
Ксения Цечоева

держитесь, удачи вам

Пожаловаться
Анна Медовая

вот меня тоже все ругают за мою мнительность — но это же детки!!! как не бдить?
вы молодцы что вовремя все выявили!!! свое сердце надо слушать прежде всего! и пусть вам квоту поскорее дадут!!!

Пожаловаться
Ирина
Анна Медовая 
спасибо. Жалко, что столько времени упущено.
Пожаловаться
Ирина

Спасибо, девочки, за поддержку и теплые слова.

Пожаловаться
МамаТаня

поправляйся кроха!

мамино сердце не обмануть)) удачи вам с лечением!

Пожаловаться
Ирина

а второй врач на основании чего подтвердил? просто на осмотре?

Пожаловаться
Ирина
Ирина 
Да, просто на осмотре. Клинические признаки, как он сказал, на «лице». Для определения степени и необходимости операции требовалось пройти компьютерную томографию. Там уже все подтвердилось окончательно.
Пожаловаться
Ирина
Ирина 
молодец, что нашли и докопались до истинного диагноза. буду знать. я же наоборот верю что говорят. конечно, диагноз серьезный.
Пожаловаться
Алиса Селезнёва

Дай Бог скорейшего выздоровления и всё это забыть, как страшный сон.

Пожаловаться
Volga

здоровья малышке! пусть все пройдет легко и быстро!

Пожаловаться
Miniponkа

Страсти мордасти, здоровья пупсу!

Пожаловаться
Екатерина

Ох. Мои хорошие. Терпения вам и сил.

Пожаловаться
LovelyMom
Все зависит от оставшихся квот, есть ли они вообще до конца этого года по данным операциям. Из регионов не каждая Больница ещё берет, там тоже какое распределение.

Помимоьзапроса в Минздрав, узнайте сами где берут на такие операции из регионов, свяжитесь с этими больницами и врачами и узнайте, есть ли квоты на этот год и как быстрее ее оформить.

Удачи вам и сил! А малышке здоровья!

Показать ещё