Из плохого — в педиатрической академии отменили квоты на наше основное лекарство, то ли оно закончилось, то ли еще что они там придумали, к слову стоит один флакон на 1 раз 35 тыс. Врач обещал немного подворовать (дозы у всех детей разные, а во флаконе всегда что-то остается, получается с 2 флаконов можно 3 детей прокапать), короче мы всю неделю ходили друг друга успокаивали, что нас не бросят, ведь без него… (не хочу об этом думать).
Еще с нг сокращают свекровь, но ей правда уже 66, но все же, походу будет чаще у нас тусоваться((( терпения мне..
Еще хотят сократить мою маму, но вроде она еще поборется, это конечно очень плохая новость, тк у нее на весну запланировано турне по сша (лас вегас, лос анжеллес, сан франциско), а денег еще полностью она не скопила, плюс если лекарство Насте придется покупать, она хотела бы немного помочь. Вообщем надеюсь выбьет она себе работу, ведь понятно что в 57 лет уже такую работу не найдешь.
Из хорошего: наш врач надоумил выписать льготный рецепт на наше лекарство, в итоге сегодня получили на 4 раза, до нового года можно спать спокойно, но что потом будет не знаю, после нг обычно по льготе лекарств нет пару месяцев, пока все тендеры на закупки не пройдут. Надеюсь на возвращение квот.
Ну еще моя старшая дочь стала днем засыпать сама. Просто ложится после обеда в кровать, одеялом укрывается, мишку под бок и все через 5 минут спит. Взрослеет моя кнопочка. Гормонов осталось совсем чуть-чуть и далее попробуют отменить. Был недавно один день когда я утром ребенку вообще никаких таблеток не дала. Я уже и забыла как это после завтрака вытер ей лицо и все свободна.
Женя растет, все таки намного спокойнее чем сестра, у всех специалистов все в пределах нормы, тьфу-тьфу молодец она у меня. Перестала какать, молоко полностью всасывается, но к вечеру все равно ногами сучит, так что на третий день или трубочка или микролакс. И самое любимое, что ей нравится у меня на животе засыпать вечером, уже неделю чуть покачаю, потом сама ложусь на диван и ее сверху, смотрю тв, а она спит. Смотрю кучу фильмов, на кинопоиске ставлю оценки, так в контакте это такое оживление вызвало, несколько друзей спросили как я с 2 малышами успеваю фильмы смотреть. Вот как то так успеваю, еще и готовлю на троих и убираюсь 2 раза в неделю.
Есть посты про наши мытарства и потом уже про вторую госпитализации они в начале этого года писались, после добавления в друзья можно прочитать
У нас все началось ровно в год (чуть пораньше даже) с коньюнктивита, который не поддавался лечению, это уже недавно наш врач сказал, что у него аутоиммунное происхождение. Потом в новый год началась сыпь (все врачи твердили что аллергия, но я в душе не верила) и лихорадка (в первый раз она была чуть больше месяца — лезли зубы тоже на них списывали) потом дали преднизолон в таблетках, она прошла на время, как его убрали все вернулось и тогда опухли суставы (на кистях, стопах и коленные), но тк через 10 дней мы попали к ревматологам и сразу на пульс (высокие дозы гормонов), то суставы быстро прошли. Поэтому проблем с ходьбой практически не было, дома когда я сбивала лихорадку — то она ходила и играла.
Актемра у нас с апреля каждые 2 недели ( в начале 2 раза делали через 10 дней) плюс метотрексат (он на суставы больше), эффект у них не быстрый, у актемры минимум 12 недель, метотрексат вообще до полугода, самый быстрый эффект от гормонов, но побочка у них тоже плоха — ребенок не растет, кальций плохо усваивается.
Вы сейчас в передовом месте по ревматологии в России, так что поднимут вас на ноги. На актемре у меня дочь в принципе обычный ребенок, единственное что говорит плохо, а так бегает, прыгает, по лестницам лазит. Только вот инфекцию тут же цепляет, так что в сад нам нельзя. Главное чтобы она вам подошла, тк только она для малышей разрешена, есть еще один препарат из этой группы, но он с 2 лет только. Но кроме того, тк вы в научном центре, то у них всегда есть международные исследования новых лекарств, куда вас если что тоже могут включить. Так что лечение вам подберут и ваша девочка тоже будет бегать и скакать в свое время.
Здесь подруга Анастасия Шаталова, но у них просто суставы.
С системной формой мало детей.
А так общаюсь на питерском форуме по юра общаюсь, там всякая информация по лекарствам
У меня тоже старший совсес недавно начал сам засыпать)) красота!!!
Мне очень тяжело старшую спать укладывать днём было с младшей на руках, надеюсь теперь она всегда так будет
Мои сами не спят, бесятся))) Сижу с ними в комнате, успокаиваю)
А так чуть ли не силой её в кровать укладывала
А вам сил и терпения… а что за лекарство такое, если не секрет..
до детей я вообще редко убиралась, а сейчас я как маньяк все с метелкой да пылесосом бегаю, а квартира то трехкомнатная, плюс грязь с коляски в коридоре
лекарство для лечения нашей болезни, блокирует иммунитет и наш системный артрит на нем в ремиссию должен уйти
У всех конечно по разному… для меня лично самыми лёгкими были первые 4 месяца, даже не считая того что спала максимум 4 часа в сутки и те отрывками… потом месяц саааамый сложный когда кира стала гораздо меньше спать но не умела сидеть и ползать, тогда мы старались большую часть времени на улице быть… теперь она активно ползает, а это в двое больше раскиданых игрушек, а так же крошек и печенек размазаных по всей квартире, Вася начала драться по тому чаще всего их нельзя оставить наедине так сразу слёзы будут… теперь легче с тем что кира все меньше на руках, зато если она залезла то и васе тоже надо, ревность… глобальная проблема остаётся в уборке… но думаю года через 1.5 будет легче
в каждом возрасте свои трудности, я очень надеюсь что Женя привыкнет спать в шуме, а Настя перестанет исследовать границы моего терпения
легче будет когда они станут взрослые, но тогда и скучно будет без них
у меня мечта весь день одной дома побыть и ничего при этом не делать
У нас пару раз падала до года с открытым ртом десну ранила, тоже крови много было
а зачем вам такое лекарство?
ты каждый раз по новой у меня спрашиваешь