Виолетта наш первый и единственный очень долгожданный ребенок. Родилась здоровой девочкой.
Рожали с мужем вместе в Москве, схватки почти сутки, но раскрытие так и не пошло, прокололи пузырь, стимулировали, в итоге предложили кесарево. Виола родилась крупненькая 4130, 55см. Поставили 7/8 по Апгар, вскоре выписали домой, сказали, что дочка полностью здорова.
Росла, развивалась, радовала нас своими достижениями.
Здесь Виоле 3 месяца, гуляем в парке.
Виоле 4,5 месяца… Тогда мы еще не знали, что через считанные дни наша жизнь разделится на «До» и «После»
Наша осенняя фотосессия, с бабушкиными кабачками 
В 5 месяцев у нее начались судороги. Наша жизнь разделилась на до и после…
Начались скитания по больницам, специалистам, врачам, профессорам, всевозможные обследования. Поставили диагноз: симптоматическая эпилепсия (Синдром Веста), Нейрофиброматоз 1 типа.
Это одна из самых тяжелых форм эпилепсии. Приступы губят клетки головного мозга и ребенок не то что не развивается, он начинает терять все навыки, что когда то приобрел.
Но при правильном и своевременном лечении можно добиться полного выздоровления ребенка!!!
Декабрь 2014- срочная госпитализация в стационар неврологического отделения г.Мытищи. Обследование ничего не дало, причины не ясны, судороги не купированы. Выписаны без улучшений.
В январе добились госпитализации в Научно-Исследовательский Клинический Институт Педиатрии РНИМУ им.Н.И. Пирогова.И снова обследование которое не дало результатов, препараты которые не помогли. Приступы не были купированы. Выписали нас на гормонах в ужасном состоянии и с приступами. Виола уже очень изменилась потухший взгляд в никуда, это было ужасно. Её внешность очень изменилась во время приема гормонов.
Мы продолжили самостоятельно искать пути лечения нашего ребенка и снова поехали по специалистам, профессорам и другим «светилам» отечественной медицины. Везде за нас брались, но видя, что ничего не помогает, отфутболивали куда-нибудь в другое место. Потратили время и деньги. И все напрасно.
Мы не опустили руки, нашли хорошую клинику в Испании, собрали все деньги, что у нас есть, помогли родственники, знакомые и просто неравнодушные люди и поехали на обследование.
Мы с Виолочкой на обследовании в Испании…
В Испании провели полное обследования, нашли эпиочаг (откуда идут приступы). Предложили операцию. Для подтверждения диагноза мы сделали высокоточное МРТ на котором у Виолетты нашли участок аномально развитой коры головного мозга. Вердикт эпилептологов такой:
-препаратами это не лечиться, поможет только операция на головном мозге по удалению эпиочага и чем раньше, тем лучше прогноз развития ребенка. Операция очень сложная и дорогостоящая.
Решиться было очень непросто, но других вариантов у нас больше нет. Мы и так потеряли уже много времени.
Действовать надо быстро. Сейчас время против нас.
С 5 месяцев у нас ни дня без приступов не было, они каждый день изматывают ребенка, не дают ей развиваться, губят клетки головного мозга. Виолетте уже годик и большую часть своей маленькой жизни, она живет и борется с этим страшным недугом. Она почти не развивается. Не ходит, не ползает, сидит неуверенно. Ничего не говорит, абсолютно не понимает обращенную к ней речь!
Игрушки ей не интересны. Бывает периоды, когда она начинает лепетать на своем и мы радуемся, но потом неделями не издает ни звука кроме мычания.
Болезнь стирает все навыки, которые она пытается приобрести.
Вот репортаж о нас на местном телевидении:
Счет на операцию не просто большой, он огромный!
Нашей радости не было предела, когда на нашу беду откликнулся замечательный благотворительный фонд «Артемка»!!! И тем больнее было видеть, как сразу после этого все те волшебники, что помогали нам раньше просто отвернулись от нас, считая, что фонд справится сам. И, как не печально, сбор замедлился в разы… Если в цифрах, то до 28 августа нам нужно собрать еще 2.5 млн рублей, это по 200 тысяч в день… На данный момент мы собираем почти в 10 раз меньше…
Но мы не опускаем руки. Верим в чудо и в добрые сердца…
Такая вот история у нас.
Вот тема моей доченьки здесь, на бэби.ру:
https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/408769889/
Все наши документы проверены модераторами бэби.ру
Господи помоги девочке. А Вам желаю терпения. Все будет хорошо.
… И никто из жителей не скажет: «Я болен». Народу, живущему в той земле, будет прощён его грех.
… Тогда он отрёт всякую слезу с их глаз, и смерти уже не будет, ни скорби, ни вопля, ни боли уже не будет. Прежнее прошло»...
Исаия 33:24: Откровение 21:4:
Дай Бог здоровья девочке, держитесь!
дай бог вам выкарабкаться, удачи и терпения..
перевела немного.
Сил Вам и скорейшего выздоровления!
Дай бог здоровья. Верьте что всё будет хорошо, это главное.
перевела на карту.
Пусть все будет хорошо!)))
Пишите и звоните на первый канал. На НТВ смотрю передачу Кофе с молоком, там за день такие суммы собирают, после того, как родители приходят на передачу.
Отчёт за 19.08.2015:
=============
БФ «Артемка»:
CМС: 21 200 руб.
Банк. карты (РБК): 5 557 руб.
Банк. карты, эл. кошельки (Яндекс): 9 200 руб.
Эл. кошельки (Киви): 0 руб.
Карта СБ: 34 100 руб.
Paypal: 10 306 руб.
Итого за день: 80 363 руб.
Реквизиты родителей 8135 руб.
Собрано за день: 88 498 руб
Собрано всего: 2 297 717 руб.
Осталось собрать: 2 249 683 руб.
К сожалению, это меньше, чем вчера. Но гораздо больше, чем до того, как подключился бэбик! Понимаете теперь, какая мы сила, девочки?? Да, я волонтер Виолетты но мне одной уже не справиться, помогите мне пожалуйста! Нужны репосты, репосты и еще раз репосты!!! Во всех соцсетях и других ресурсах! Если каждая из Вас сделает по
Перевела немного на карту. Дай Бог здоровья малышке! И репост сделаю...