. МУКОВИСЦИДОЗ. много букв

Вчера я узнала, что мой муж болен муковисцидозом (кто не знает, что это такое погуглите) вкратце, это страшная тяжёлая болезнь поражающая все органы, в первую очередь лёгкие. болезнь генетическая. он всегда кашлял и частенько болел, но меня это не пугало, я к этому привыкла. а тут его мама показывает мне его детскую карточку, а там МУКОВИСЦИДОЗ ЛЁГОЧНО-КИШЕЧНАЯ ФОРМА. я в панике, а она " а что тут такого?". в общем в детстве он едва выжил. Но в 14 лет лечение забросили. А ведь он должен лечится всю жизнь! Сейчас ему 27. более 10 лет без лечения! Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом 29 лет......

Я рассказала ему про болезнь, мне кажется он очень сильно напуган… Что делать? Как мне жить? Я ЕГО ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ. НЕ СМОГУ БЕЗ НЕГО ЖИТЬ.


Бакс Банни
0391278

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Bajita
Анастасия, не переживайте за мужа! Я такая же, мне 30, а диагноз только в 21 год поставили. Может у ваша мужа легкая форма! Но пусть к врачу сходит, при поддерживающей терапии качество жизни очень сильно улучшается!
Пожаловаться
Юлия
Сейчас с муковисцидозом живут лет 30 в рф и больше 45 в европе. Лечить надо постоянно. Ингаляции, креон и тд. Странно что без терапии все у него хорошо. Надо проверять. Детям в роддоме берут скрининг пяточка в том числе на это заболевание.. Соответственно у вашего ребенка все норм. Второго проверят как родится.
Пожаловаться
Бакс Банни
Есть мягкие мутации. У нас такая. Прогноз хороший. Очень хороший. При лечении, конечно
Пожаловаться
Юлия
Здоровья мужу!
Пожаловаться
Бакс Банни
Спасибо
Пожаловаться
Юлия

а может поэтому и живет себе спокойно, что не успели залечить вусмерть!

Вы женщинааа- вы должны нести в семью мир и покой!!! Наоборот успокоить и сказать, ничего страшного. К врачу сходим посмотрим что скажут, может и нет уже ничего!!! Да-да, такое тоже бывает

И еще на свете существуют чудеса! Если конечно в них верить!!!

Пожаловаться
Бакс Банни
спасибо
Пожаловаться
МамаЛисят

зачем пугать человека раньше времени.единственный человек кто скажет все как есть-это врач.я сама помню себя беременной и что только в голову не приходит.я думаю в 14 лет правильно не оценишь всю серьезность болезни, тем более мама спокойно к этому отнеслась.

Пожаловаться
Юлия

вот вы накрутили и себя и его!!! Его сейчас кроме покашливания что-либо беспокоит?

Сходите с ним в институт профильный по этому заболеванию. Придерживайтесь рекомендаций.

А вообще все рано или поздно умирают и никому неизвестно что лучше. Умрет человек в здравом уме или будет лежать дряхлый приколотый к постели старик, неизвестно насколько в своем уме, а к старости очень многие теряют здравый рассудок, пролежни, памперсы… и такие мучения бывают годами!!! И человек сам уже хочет умереть- ан нееет!!!!

Так что живите и радуйтесь жизни!!! Сделайте все возможное, чтоб своей мнительностью не отравить жизнь себе и своим близким! Проконсультируйтесь где-нибудь. Возьмите направление к нам в москву в инст( наш например-Сеченова) Я сейчас в декрете, не могу пока потерзать наших врачей, но кафедра генетики там однозначно есть.

Пожаловаться
Допустим, я ошибаюсь в том, что без терапии с этим не живут. Но муж знал о своем диагнозе и не сообщил Вам, когда Вы планировали детей? Как жить? Срочно проверять детей и бежать от такого мужа. Вдруг он Вам еще про что-нибудь ее посчитал нужным сказать? Гепатит, Спид, например?
Пожаловаться
Бакс Банни
он не знал о диагнозе. лечение было только в детстве. ему никто не сказал, что он очень серьёзно болен. старший сын здоров.
Пожаловаться
Юлия
что за глупости. Его мама не лечила столько времени и скорее всего ни мама ни он сам не придали этому заболеванию большого значения. И у детей заболевание возможно только если мама тоже носитель!!! И на пренатальном скрининге все сразу говоряят!!! Не пугайте и без того запуганую беременную мамочку!!!
Пожаловаться
Вы же говорите, что его в 14 лет лечили. Как же не знал?
Пожаловаться
Не придали большого значения — какая прелесть. А если она носитель? Подальше надо держаться от таких персонажей. Я не пугаю никого. Но теперь очевидно, что доверять этой семейка нельзя.
Пожаловаться
Бакс Банни
мой муж — идиот, но никак не лжец и не предатель
Пожаловаться
Ну… Дело Ваше. По мне, так это предательство. Я бы не смогла с таким человеком жить.
Пожаловаться
Юлия
вот так вот- горячо любимый муж оказывается идиот!!! Ну значит забейте и не лечите!

Не представляю как можно так выражаться о любимом человеке???

Пожаловаться
Бакс Банни
я своего Идиота ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ. а кто он после этого? он, оказывается ТАК мучается с лёгкими и ни разу не пошёл к врачу!
Пожаловаться
Юлия
все мужики не любят лечиться!
Пожаловаться
мария
Что значит персонажей? Они такие же люди только с заболеванием. И неизвестно какие у вас мутации в гене могут выявиться при здаче анализов. Все блин умные прям беги от него ?! Что ж вы злые такие!
Пожаловаться
Персонажи они не потому, что больны, а потому что так запросто умалчивают в семье о таких жизненно важных вещах. Ну, если Вы добрые, подайте детей с генетическими патологиями и радуйтесь.
Пожаловаться
Рожайте детей…
Пожаловаться
Bajita
Инна 
Это заболевание — не повод ставить на себе крест! Что с того, что он не сказал? Она бы его бросила, если узнала? Так рассуждаете, как будто мы отбросы!
Вы бы сначала прочитали про заболевание, а потом что-то говорили.
В большинстве случаев такие мужчины бесплодны, так что «рожайте и радуйтесь» тут неуместны. Тем более больные дети получаются только в 25% случаев у таких родителей. И то, не все именно болеют, могут только быть носителями и внешне абсолютно здоровыми людьми. Посоветуйте тогда и остальных не рожать-даунов, эпилептиков, астматиков, с пороком сердца… все ж неполноценные и мучаются
Пожаловаться
Bajita 
Для меня наследственные заболевания важны. И люди, лгующие о них, не думая о других, мягко говоря, не вызывают уважения и желания с ними жить.

Вообще да, даунов при наличии выбора тоже лучше не рожать. Или Ваш идеал — это ребенок со всеми этими патологиями? Ну, надеюсь, Вы свое получите. А я лучше останусь при своем.

Пожаловаться
Bajita
Инна 

Даже вы не можете в этом быть уверены в том, что у вас будет здоровый ребенок, особенно с такими пожеланиями другим. А если вы ждали ребенка много лет, а он оказался «бракованным», вы откажетесь? Даже осознавая, что у вас может больше вообще не быть детей?

И к вашему сведению. если с даунами заниматься с детства, то они вырастают в полноценных людей, но чуть менее быстрыми в соображалке.

Пожаловаться
Bajita 
Я могу сделать все, что от меня зависит, чтобы этого не случилось. Про аборт не слышали? Да я бы обошлась лучше без детей, чем с больным. Я пожелала Вам иметь, что Вы хотите. А уж что Вы там себе надумали — Ваша проблема. Полечите нервы, возможно, у Вас и с ними что-то не так.

Дауны в полноценных? Ну, удачи, растите, занимайтесь.

Пожаловаться
Тая null

может он уже вылечился и без лечения. Может уже нету этого заболевания.

Пожаловаться
Бакс Банни
это не излечимая генетическая болезнь
Пожаловаться
Тая null
ну бывают и исключения… мало ли что наука утверждает, я верю в восстановление днк.
Пожаловаться
☺♥Ольга♥☺

Может, все-таки диагноз неправильный… потому как 10 лет без лечения при таком заболевании--малореально выжить… Надо обследоваться.

Пожаловаться
Бакс Банни
надеюсь…
Пожаловаться
Евгения

А как он вообще живёт без лечения? по идее он не должен был вообще дожить до своего возраста??? может диагноз не правильный был???

Пожаловаться
Бакс Банни
всю ночь сидела и мечтала о том, что это ошибка. но все симптомы на лицо…
Пожаловаться
Евгения
Обратитесь к врачу, обследуйтесь, у вас в Новосибирске есть такая возможность.
Пожаловаться
Евгения

лечите. а то вы его уже похоронили, кажется))

Пожаловаться
Бакс Банни
сегодня идём к врачу
Пожаловаться
Россияночка

Обратиться к врачу и начать поддерживающую терапию

Пожаловаться
Адвокат Дьявола
+1
Пожаловаться
Бакс Банни
сегодня идём к врачу
Актуальные посты
силбная головная боль и температура что это
стихи детям к новому году
силен не тот кто бьет а тот кто выдержит удар аккорды