правда вернулись еще в четверг, но писать раньше что то совсем не хотелось…
кто не в курсе расскажу кратко.сыну 2 года и 2 месяца.еще года не было как я заметила что что то не так-он стоял и даже ходил у опоры согнув спинку, самостоятельно ходить не мог.год нас мурыжили по ортопедам-неврологам-генетикам.за год особо ничего не изменилось, только спинка уже намного прямей стала, мышечная слабость заметна во многом, но за последние пару месяцев произошел небольшой сдвиг в хотьбе!-неуклюже как робот, но все же сам шагов по 10 сын может пройти! при диагнозе который нам теперь ставят под вопрос у нас не должно было бы быть улучшений а наоборот болезнь должна быстро прогрессировать и почти сразу усадить моего сыночка до конца жизни в коляску! но все же мы легли на обследование и лечение в 18 больницу.лежали мы с сыном в 18 неврологической больнице на мичуринском.легли с тремя знаками вопроса в диагнозе, выписались с одним вопросом, но очень страшным даже одним своим подозрением на предполагаемое заболевание.лечение проводилось то же что и у остальных деток-массаж, физио, логопед, педагог, имунноподдерживающие препараты.из обследований мы прошли узи сердца, почек и брюшной полости.там более менее все нормально, также сделали рентген тазобедренных суставов приплюсовали нам по нему дисплазию(но это не критично), экг тоже нормально, а вот мрт и миаграфия на очень огорчили.на мрт головного мозга и мышечной ткани есть изменения, не столь прям ужасны к тому же в какой то степени и так ожидаемы на фоне нашей очевидной мышечной слабости.и миаграмма, врач которая нам ее проводила уверена в диагнозе который мы сейчас проверяем через генетическую экспертизу.не знаю могло ли повлиять на ее убеждение то что сын перед приемом спал, так как мы ждали под дверью когда она придет больше часа, и проснулся уже будучи на кушетке у нее в кабинете.но конечно вялость после сна присутствовала, да и врач все на телефон отвлекалась раз 7 за прием.короче провели все что положено в таких случаях и отправили к генетикам для исключения на этот раз сма-спинально мышечной атрофии
инвалидность мне на сына оформляют там же при больнице, забирать только не сразу, а нам 6 апреля сказали.
в общем сейчас вся в ожидании результата на сма!
кстати для давних подруг кто в курсе как я живу, с сестрой и т.д. сегодня вечером звонили из пусть говорят.им позвонила сестра жаловалась на нас! хотя лично я с ней даже не здороваюсь, а у моего мужа она с успехом ходит сигареты стреляет.так вот спрашивали как мы тут живем что происходит с моих слов и согласимся ли мы с мужем прийти в эфир к ним, а я не знаю, понимаю сколько грязи выльется и скорей всего бесполезно, но надежда на то что может хоть кто то поможет разъехаться все еще теплится в душе! как бы вы поступили? пошли?
ОТРЕДАКТИРОВАЛА ПОЗЖЕ.РЕЗУЛЬТАТЫ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ОКАЗАЛИСЬ ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ, ЧЕМУ Я ОЧЕНЬ РАДА! НО МЫ ПРОДОЛЖАЕМ ОБСЛЕДОВАТЬСЯ.
а вы пошли на Пусть говорят?:)
Крепкого здоровья!
Если у самой нет возможности $, то можно и потерпеть хоть с какой то выгодой для себя.
про сынишку — буду за вас переживать и надеяться на лучшее!
вот у меня вопрос, если бог есть, то КАК он допускает такое??? за что такие малюськи страдают? ребенок должен бегать — прыгать и радоваться жизни вместе с мамой!
а про сестру — мы недавно дружим, не в курсе Вашей ситуации, но лучше не ходите Вы на телевидение, там действительно так грязью обольют, что долго не отмоетесь, а Вам и так сейчас не легко.
крепитесь!
мы с вами!
СПАСИБО !
Я сначала тоже так думала, а потом всё же отказалась, ведь на самом деле нет закона позволяющего нам разъехаться, а ради нас его никто принимать не станет, да и квартиру никто не подарит, потому не захотела идти просто демонстрировать всю эту грязь на всю страну.
ПУСТЬ У ВАС ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ОТ ВСЕЙ ДУШИ ЖЕЛАЮ!
САМА ПРОШЛА С ДОЧКОЙ КУЧУ ВРАЧЕЙ И НЕВЕДЕНИЯ… ЭТО СТРАШНО, И ВРАГУ НЕ ПОЖЕЛАТЬ… НО МЕДИЦИНА НЕ СТОИТ НА МЕСТЕ, ТАК ЧТО НЕ ОТЧАИВАЙСЯ!!!!!
я отказалась.все же в законодательстве нет решения нашему квартирному вопросу, а выносить это позорище моей жизни на всеобщее обозрение ради шоу желания нет.и так хреново живется еще и чтоб люди даже не знакомые ржали над нашей жизнью не хочу
Не смотрю такие передачи, как Пусть говорят, вынести свою жизнь на всеобщее обозрение, обсуждение??? для меня это невозможно, недопустимо.
По поводу сыночка, желаю, конечно, чтоб этот диагноз не подтвердился! А другие вообще предполагаемые диагнозы есть?
Непременно идите! Может и найдутся спонсоры для лечения малыша! Может какие врачи Вас возьмут.
если зовут, то идите