Берегите своих деток! Берегите свой мир!

В моей жизни случилась беда. 7 месяцев назад мы узнали, что дочь в 3,5 года больна ревматоидным артритом коленных суставов с осложнением на глаза. Генетическая предрасположенность… Любой провоцирующий фактор мог активировать болезнь. Поэтому искать бесполезно из-за чего это. Прививки или повышенная работа иммунитета в садике, или реакция Манту, или просто ОРВИ… Не известно. Но ясен тот факт, что в сад категорически ходить нельзя, т.к. нельзя болеть. Я уволилась с работы, каждые 3 месяца с Мурманска летаю с дочерью на обследование в Москву, т.к. в Мурманске детских ревматологов хороших и опытных нет. Наше лечение заключается в приёме иммунодепрессантов, они довольно таки дорогостоящие — 4 импортных укола — 5 тысяч рублей. Помимо этого капаем в глазки постоянно капли 3 раза в день (их 4 вида) — 1500 руб… В общем моя жизнь как жизнь матери превратилась в борьбу. В борьбу за здоровье самого драгоценного, самого любимого, самого-самого дорогого человечка на свете!!! Нам оформили инвалидность, наверное, это мне больше помогает в социальном смысле — я получаю пенсию на дочь и денежки за уход за ней. Некая компенсация зарплаты. С этих денег я покупаю лекарства дочери. По льготе нам выдает поликлиника дешёвые отечественные препараты, которые для взрослых, а тем более для детей токсичны, ядовиты, тяжело переносятся. А что хуже — от их приёма возникают обострения. Обострения опасны. А я борюсь за то, чтоб эту болезнь уложить спать как можно быстрее, да так, чтоб она долгое-долгое время не просыпалась. Для меня самое главное в жизни дочери, чтоб она была здоровой, чтоб она стала счастливой матерью, родила двоих детишек, чтоб рядом с ней был сильный и любящий мужчина. О Господи, как я этого хочу!!! Ведь женское предназначение — быть матерью, хорошей, заботливой и счастливой!!!

Но мы стараемся не унывать. Гуляем, ходим в гости к бабушке. Мы стали ходить к логопеду, ходим на танцы. Хочу ещё на развивашки творческие её поводить. И конечно же каждую неделю укол, каждый месяц биохимия и оак с оам, каждые 2-3 недели окулист, каждые 3 месяца ревматолог и офтальмолог в Москве.

Она была очень общительной и доверчивой девочкой, но теперь в каждом взрослом видит подвох, нет доверия, на контакт сразу не идёт. Она активная девчушка, дома сидеть ей невмоготу, поэтому и ходим на танцы, несмотря на артрит колен. Блин, не могу я её сковать и дома посадить, не в её это характере. Правда, на танцах педагога прошу чтоб ей нагрузку большую не давал, растяжку чтоб не делали.Хотя, там такие танцы — два прихлопа-три притопа))

С появлением болезни дочери стала по-другому смотреть на родных и близких. Как они относятся к своей внучке-племяннице. И вы знаете… Это как лакмусовая бумажка. Мама моя сразу активизировалась — деньги постоянно дает на лекарства, на поездки в Москву, да и просто внучке на что-нибудь, остаётся с ней когда мне по делам надо куда-то. А дел много у меня («выбить» лекарства по льготе, оформляла инвалидность, взять направление на бесплатное обслуживание у офтальмолога в центре и т.д.) Брат и мой папа очень помогают пока находимся на лечении в Москве. У папы я живу в Москве.

Но вот про родителей мужа подобного сказать не могу. Хотя казалось, что беда должна сплотить родных и помочь бороться с недугом вместе, ведь вместе мы сила. Но увы, люди разные. В жизни… бывают… Свёкры строят дом. И все вложения идут туда и только. Не было от них никакой финансовой помощи. Ни моральной. Пока мы месяц находились в Москве на лечении, свекровь ни разу не позвонила не поинтересовалась как её внучка себя чувствует. Хотя своему сыну набрехала, что я на её звонки трубку не поднимаю! Она занимает деньги у своего сына перед нашей поездкой на лечение для того, чтоб оплатить ежемесячный платёж по кредиту за дом!!! Конечно же сын ей ничего не дал, т.к. деньги откладывались на лечение! Совести у людей нет. Она не приходит в гости, она не звонит, она редко общается с внучкой и то, пока ей сын не выскажет за это. Мужу ведь обидно такое отношение к его ребёнку. Про свёкра вообще молчу. Никогда и ничего вообще!!! На новый год и на день рождения внучке ничего не подарили. Мне лично от них ничего не надо. Но совесть же какая-то хоть должна быть, а?

Может оно и к лучшему. Я только делаю выводы и учусь с этим всем грузом жить. Свёкров я не переделаю. Я только отдалюсь от них как можно дальше. Мне так легче. И им наверное тоже.

У нас при входе в квартиру появился оберег. Он не пускает никого с грязными мыслями в неё. Иной раз кажется, что он и вправду действует. Если это так, то пусть наш дом оберегает. Негатива и так хватает. А дом должен быть наполнен только хорошим, только добрым, светлым, весёлым — положительным!

Накипело просто((((((( Иногда, когда думаешь что в жизни бывает именно так, то слёзы ручьем, депрессия. Чувство сожаления и несправедливости к дочке. Но против Бога не попрешь. Раз он нам дал это испытание, значит мы должны принять его и достойно пройти.

Но так же понимаю, что из неё надо вырастить сильного духом человека, чтоб она могла сама бороться за себя, за своё счастливое будущее! Иначе быть не может.

Всё остальное кажется такой ерундой в жизни — ссоры с мужем, или с родными — их не должно быть. Обида — это лишний груз внутри себя, она занимает лишь место в сознании и не несёт ничего хорошего. Поэтому надо верить в лучшее, верить во всё хорошее, что всё получится с Божьей помощью, ведь он дает испытание, но он и даёт силы его пройти! Вера! Мне её иногда не хватает.

Я буду верить, надеяться и любить!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Любовь
Ох, боже мой, здоровья вашей крошке!
я прекрасно понимаю, что эта за болезнь (муж уже 4 года болеет) спасают капельницы за 70 т.ри главное вести активный образ жизни… все боялась, что это передается по наследству, но генетики сказали, что этот ген есть у всех просто нужен толчок для его развития ( в общем буду старательно укреплять иммунитет своей крошке.
Главное верьте и надейтесь, что ваша крошка выздоровеет!
Пожаловаться
МамаКазюли
Спасибо! Да, там в зависимости от антигена (если генетически) идет разновидность артрита. Эту, что у дочери, называют болезнью «маленьких девочек» т.к. Заболевают в возрасте от 2 до 5 лет с осложнением на глаза. Если суставы со временем устаканятся, то с глазами не предугадать(((( я ежедневно осматриваю глаза дочери, тщательно всматриваясь в радужку  и зрачок. Если какое подозрение — бегу к врачу. Т.к. Если запустить обострение — то итог может быть необратим(((( да… Капельницы в 70 т.р. — где вы их капаете? В какой больнице?
Пожаловаться
МамаКазюли
И да, вот что я поняла — не трогайте иммунитет ребенка лет так до 5. И в сад бы отдала дочь после 5 лет. Иммунитет укрепляется, «становится». Болезни переносятся легче после 5 лет. А мы пошли в 2г8мес в сад, там все время болели все в группе, у дочери активно вырабатывался иммунитет, но он начал работать против своего же организма(((( 
Пожаловаться
Любовь
Вот и нас генетики предупреждали про этот возраст...
вообще у нас только в областной больнице есть отделение ревматологии, там капали 2 раза бесплатно (повезло так сказать, выделили квоту) и 2 раза муж ездил в Питер на лечение, тк квоты не было пришлось покупать 1 раз эту капельницу (кстати этот диагноз ему в Питере поставили, а у нас не могли понять в чем дело), а в последний раз когда ездил в Питер сказали, что болезнь прогрессировала и ревматоидного артрита теперь нет, а появилась болезнь Бехтерева ( это еще страшнее) а все из-за того что во время не поставили верный диагноз и неправильно лечили… муж отказался потом от этих капельниц, тк после них очень большие и неприятные последствия(( Боримся с болезнью самостоятельно и думаем только о хорошем… Кстати и с одним глазом у него теперь проблемы, раз в пол года он краснеет и опухает и муж им ни чего не видит (ладно хоть что глаз лечат бесплатно)
Пожаловаться
Любовь
спасибо за информацию, приму это к сведению. Но в сад думаю отдать в 2 года, тк надо работать((
Пожаловаться
МамаКазюли
Прежде чем отдавать ребенка в сад или делать очередные прививки, зная что у вашего папы (отца ребенка) генетическое заболевание, сдайте ребенка кровь на HLA- типирование 1 класса. Это мой вам человеческий совет. Этот анализ делают в Питере либо в Москве. Я искала в Мурманске, но у нас такого не делают. Сдавала в Москве — 3500руб. И вы будете спокойны, что по наследству вашей дочери непередалось это заболевание или наоборот, заранее начнете ее уберегать от этого недуга. С глазом я поняла что у вашего мужа, наблюдаться надо очень часто, там последствия для глаза печальные могут быть и может подключиттся второй глаз.  Здоровья вам и терпения! Берегите свою дочку!!!
Пожаловаться
Любовь
Спасибо большое! и Вам огромного терпения и здоровья всей Вашей семье!
Пожаловаться
Alina

Будьте здоровы Ваша девочка и вся ваша семья! вы очень правы в своем посте…

Пожаловаться
Мария
Держитесь! Здоровья Казюльке!

А на остальных… Да наплюйте! У вас правильный настрой.

Пожаловаться
Яна

Здоровья вам и дочке! А со свекрами я бы вообще не общалась.

Пожаловаться
МамаКазюли
Очень редко общаемся. Очень!
Пожаловаться
Ксения
Господи, помоги! У Вас все получится, верьте!!!
Пожаловаться
МамаКазюли

Спасибо!!!

Пожаловаться
Лягушечка
Вы очень сильная! желаю вам справиться с бедой!

Здоровья вашей доченьке!

Пожаловаться
Маргаритка
держитесь, боритесь все у вас будет отлично. Я Вас оч понимаю, наши детки самые дорогие, моей доче 1 операцию делали в 5 мес, мы это пережили
Пожаловаться
МамаКазюли
Такой маленькой? Выздоравливайте и не болейте!!! Берегите деточку!!!
Пожаловаться
Маргаритка
Вы тоже выздоравливайте )))) Наши детки сильные они со всем справятся, а мы им в этом поможем
Пожаловаться
Татьяна
Пусть у вас все будет хорошо, доченьке-здоровья, вам-сил и терпения
Пожаловаться
Галина Горячева
Какой ужас!!! Вам сил, веры, здоровья, понимания с мужем и наконец уложите на колени и выгоните эту страшную болезнь по-быстрее!!! Не падайте духом!
Пожаловаться
МамаКазюли
уложим! как бы тяжело не было, но уложим. Я должна это сделать и никто кроме меня не поможет моему ребёнку.
Пожаловаться
Алексашка

пусть все будет хорошо. а от свекров бесполезно что-то ждать. моя мать развелась с отцом когда мне было 7 лет. после развода она не запрещала отцу меня видеть. но он желанием не горел. до этого меня няньчили вроде и бабка и дед с его стороны. а после развода мне ни разу не позвонили они. как-то потом в школе я набрала их номер узнать сама как дела. звоню говорю дедушка привет, это Саша, а мне мол какая Саша?) ну как бы ясно было что звонит девочка, но про меня в той семье уже забыли. счастья вам!

Пожаловаться
МамаКазюли
спасибо! просто пока живёшь — всё хорошо. но когда случается беда — тяжело принять эту беду и тяжело от разочарования в людях. Так сказать двойной удар.
Пожаловаться
Алексашка
это жизнь. я вас понимаю и понимаю что со стороны говорить проще. но все будет хорошо. держитесь!
Пожаловаться
Алина

Дай Бог терпения и сил! а доченьке сил и здоровья!!!

Пожаловаться
Тань Ка

сил и здоровья на сколько возможно!!!!!!!!!!!

Пожаловаться
МамаКазюли
спасибо!!!
Пожаловаться
Ваниль

Дай Боже здоровья вам и вашей малышке!!

Пожаловаться
Cam6yka
Как это страшно, когда ребенок болеет(((( сил вам!
Пожаловаться
МамаКазюли
это страшно. но ты должен стиснуть зубы и не показывать ребенку что чтото не так — это сложнее.
Пожаловаться
ПочтиИдеальна
Пусть все у вас будет хорошо!!!
Пожаловаться
МамаКазюли
спасибо!!! я очень стараюсь!!!
Показать ещё