В моей жизни случилась беда. 7 месяцев назад мы узнали, что дочь в 3,5 года больна ревматоидным артритом коленных суставов с осложнением на глаза. Генетическая предрасположенность… Любой провоцирующий фактор мог активировать болезнь. Поэтому искать бесполезно из-за чего это. Прививки или повышенная работа иммунитета в садике, или реакция Манту, или просто ОРВИ… Не известно. Но ясен тот факт, что в сад категорически ходить нельзя, т.к. нельзя болеть. Я уволилась с работы, каждые 3 месяца с Мурманска летаю с дочерью на обследование в Москву, т.к. в Мурманске детских ревматологов хороших и опытных нет. Наше лечение заключается в приёме иммунодепрессантов, они довольно таки дорогостоящие — 4 импортных укола — 5 тысяч рублей. Помимо этого капаем в глазки постоянно капли 3 раза в день (их 4 вида) — 1500 руб… В общем моя жизнь как жизнь матери превратилась в борьбу. В борьбу за здоровье самого драгоценного, самого любимого, самого-самого дорогого человечка на свете!!! Нам оформили инвалидность, наверное, это мне больше помогает в социальном смысле — я получаю пенсию на дочь и денежки за уход за ней. Некая компенсация зарплаты. С этих денег я покупаю лекарства дочери. По льготе нам выдает поликлиника дешёвые отечественные препараты, которые для взрослых, а тем более для детей токсичны, ядовиты, тяжело переносятся. А что хуже — от их приёма возникают обострения. Обострения опасны. А я борюсь за то, чтоб эту болезнь уложить спать как можно быстрее, да так, чтоб она долгое-долгое время не просыпалась. Для меня самое главное в жизни дочери, чтоб она была здоровой, чтоб она стала счастливой матерью, родила двоих детишек, чтоб рядом с ней был сильный и любящий мужчина. О Господи, как я этого хочу!!! Ведь женское предназначение — быть матерью, хорошей, заботливой и счастливой!!!
Но мы стараемся не унывать. Гуляем, ходим в гости к бабушке. Мы стали ходить к логопеду, ходим на танцы. Хочу ещё на развивашки творческие её поводить. И конечно же каждую неделю укол, каждый месяц биохимия и оак с оам, каждые 2-3 недели окулист, каждые 3 месяца ревматолог и офтальмолог в Москве.
Она была очень общительной и доверчивой девочкой, но теперь в каждом взрослом видит подвох, нет доверия, на контакт сразу не идёт. Она активная девчушка, дома сидеть ей невмоготу, поэтому и ходим на танцы, несмотря на артрит колен. Блин, не могу я её сковать и дома посадить, не в её это характере. Правда, на танцах педагога прошу чтоб ей нагрузку большую не давал, растяжку чтоб не делали.Хотя, там такие танцы — два прихлопа-три притопа))
С появлением болезни дочери стала по-другому смотреть на родных и близких. Как они относятся к своей внучке-племяннице. И вы знаете… Это как лакмусовая бумажка. Мама моя сразу активизировалась — деньги постоянно дает на лекарства, на поездки в Москву, да и просто внучке на что-нибудь, остаётся с ней когда мне по делам надо куда-то. А дел много у меня («выбить» лекарства по льготе, оформляла инвалидность, взять направление на бесплатное обслуживание у офтальмолога в центре и т.д.) Брат и мой папа очень помогают пока находимся на лечении в Москве. У папы я живу в Москве.
Но вот про родителей мужа подобного сказать не могу. Хотя казалось, что беда должна сплотить родных и помочь бороться с недугом вместе, ведь вместе мы сила. Но увы, люди разные. В жизни… бывают… Свёкры строят дом. И все вложения идут туда и только. Не было от них никакой финансовой помощи. Ни моральной. Пока мы месяц находились в Москве на лечении, свекровь ни разу не позвонила не поинтересовалась как её внучка себя чувствует. Хотя своему сыну набрехала, что я на её звонки трубку не поднимаю! Она занимает деньги у своего сына перед нашей поездкой на лечение для того, чтоб оплатить ежемесячный платёж по кредиту за дом!!! Конечно же сын ей ничего не дал, т.к. деньги откладывались на лечение! Совести у людей нет. Она не приходит в гости, она не звонит, она редко общается с внучкой и то, пока ей сын не выскажет за это. Мужу ведь обидно такое отношение к его ребёнку. Про свёкра вообще молчу. Никогда и ничего вообще!!! На новый год и на день рождения внучке ничего не подарили. Мне лично от них ничего не надо. Но совесть же какая-то хоть должна быть, а?
Может оно и к лучшему. Я только делаю выводы и учусь с этим всем грузом жить. Свёкров я не переделаю. Я только отдалюсь от них как можно дальше. Мне так легче. И им наверное тоже.
У нас при входе в квартиру появился оберег. Он не пускает никого с грязными мыслями в неё. Иной раз кажется, что он и вправду действует. Если это так, то пусть наш дом оберегает. Негатива и так хватает. А дом должен быть наполнен только хорошим, только добрым, светлым, весёлым — положительным!
Накипело просто((((((( Иногда, когда думаешь что в жизни бывает именно так, то слёзы ручьем, депрессия. Чувство сожаления и несправедливости к дочке. Но против Бога не попрешь. Раз он нам дал это испытание, значит мы должны принять его и достойно пройти.
Но так же понимаю, что из неё надо вырастить сильного духом человека, чтоб она могла сама бороться за себя, за своё счастливое будущее! Иначе быть не может.
Всё остальное кажется такой ерундой в жизни — ссоры с мужем, или с родными — их не должно быть. Обида — это лишний груз внутри себя, она занимает лишь место в сознании и не несёт ничего хорошего. Поэтому надо верить в лучшее, верить во всё хорошее, что всё получится с Божьей помощью, ведь он дает испытание, но он и даёт силы его пройти! Вера! Мне её иногда не хватает.
Я буду верить, надеяться и любить!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
я прекрасно понимаю, что эта за болезнь (муж уже 4 года болеет) спасают капельницы за 70 т.р
Главное верьте и надейтесь, что ваша крошка выздоровеет!
вообще у нас только в областной больнице есть отделение ревматологии, там капали 2 раза бесплатно (повезло так сказать, выделили квоту) и 2 раза муж ездил в Питер на лечение, тк квоты не было пришлось покупать 1 раз эту капельницу (кстати этот диагноз ему в Питере поставили, а у нас не могли понять в чем дело), а в последний раз когда ездил в Питер сказали, что болезнь прогрессировала и ревматоидного артрита теперь нет, а появилась болезнь Бехтерева ( это еще страшнее) а все из-за того что во время не поставили верный диагноз и неправильно лечили… муж отказался потом от этих капельниц, тк после них очень большие и неприятные последствия(( Боримся с болезнью самостоятельно и думаем только о хорошем… Кстати и с одним глазом у него теперь проблемы, раз в пол года он краснеет и опухает и муж им ни чего не видит (ладно хоть что глаз лечат бесплатно)
Будьте здоровы Ваша девочка и вся ваша семья! вы очень правы в своем посте…
А на остальных… Да наплюйте! У вас правильный настрой.
Здоровья вам и дочке! А со свекрами я бы вообще не общалась.
Спасибо!!!
Здоровья вашей доченьке!
пусть все будет хорошо. а от свекров бесполезно что-то ждать. моя мать развелась с отцом когда мне было 7 лет. после развода она не запрещала отцу меня видеть. но он желанием не горел. до этого меня няньчили вроде и бабка и дед с его стороны. а после развода мне ни разу не позвонили они. как-то потом в школе я набрала их номер узнать сама как дела. звоню говорю дедушка привет, это Саша, а мне мол какая Саша?) ну как бы ясно было что звонит девочка, но про меня в той семье уже забыли. счастья вам!
Дай Бог терпения и сил! а доченьке сил и здоровья!!!
сил и здоровья на сколько возможно!!!!!!!!!!!
Дай Боже здоровья вам и вашей малышке!!