Ну что? Начнем, пожалуй )))
Неинтересные моменты буду проматывать, на интересном останавливаться подробно ))))))))
Когда я родилась, до 3 месяцев лежали с мамой в больнице — врачи не знали, что со мной делать. Дело в том, что у меня вылезло очень редкое наследственное заболевание — синдром Зульцбергера-Блоха, или недержание пигмента. Настолько редкое, что никто не мог понять, что это и как лечить. Собственно, начинается через день после рождения, по всему телу вылезают язвочки.
Это сейчас уже, родив Женечку и обнаружив у нее то же самое, я знаю, что надо просто протирать их спиртом, они пройдут. Потом вылезут новые, но их будет меньше. Потом еще меньше. А потом, к году, останутся только родимые пятна, которые к 18 годам бесследно исчезнут...
А 36 лет назад ничего подобного известно не было, и до 3 месяцев нас мучили в больнице, и выписали без улучшений...
Когда мне был год, мама вышла на работу, а мне подтвердили диагноз ДЦП.
Мама работала тогда помощником первого секретаря райкома партии… Со мной сидела бабушка до трех лет. Бесконечные больницы, санатории, гипсы, лангеты, занятия....
Потом детский сад (нормальный, не коррекционный — я думаю, мама в мыслях не допускала, что ЕЕ ДОЧЬ будет ходить в спецсад..) Продолжение лечения… Консультации у лучших врачей, институт им. Турнера… Занятия, занятия, занятия...
Отец присутствовал эпизодически. Работал механиком на рефрижераторе… 40 дней поездка — 40 дней дома… Но его страсть — рыбалка — не давала ему быть с семьей… Опять же, стал пить… Зарабатывал меньше мамы, уезжал надолго… Появились подозрения в изменах....
Короче, воспоминания о дошкольном периоде — бесконечное лечение и постоянные, круглосуточные напоминания родителей. Самая главная фраза первых семи лет моей жизни — «Катя, вставай на ногу! Катя, следи за рукой!!»
Когда мне было 6, родилась сестра...
продолжение следует....
Доброй ночи. У дочки не подтверждый синдром блоха. Создала чат и там ещё 8 мам у которых дети с таким же заболеванием. И представьте, все так же как и раньше. Врачи не зная, что это такое назначают препараты.
очень интересно, буду ждать продолжение, но конечно перенести тебе пришлось много чего...
Хочется прочитать все разом!!!
ничего себе до 3х месяцев в советской больнице(
жду продолжения.
А только у одной дочки были такие язвочки? Это заболевание передаётся по наследству? А если не лечить, то как протекает болезнь, как было у тебя?
Вкусновато, но маловато))))
уже интересно… а дцп и это наследственное как-то связаны?
ясно
пиши, я жду уже продолжения
молодец))) с почином тебя)))